MS Diagnose, was jetzt?

[dasmeike]

Hallo ihr Lieben,
ich bin 27 und habe seit einer Woche die Diagnose das ich MS habe. Gerne möchte ich mich mal loswerden und mich austauschen. Es ging vor ca. 6 Wochen los das meine Füße während der Arbeit eingeschlafen sind und dann ging auch alles ganz schnell. Beide Beine taub, Druckschmerz, Lähmung und an Laufen war nichtmehr zu denken. Da ich körperlich sehr anstrengend arbeite und oft mit Rückenschmerzen zu tun habe bin ich erstmal zum Orthopäden.
Von da zum Neurologen, eine Woche Krankenhaus und zich Untersuchungen.

So, jetzt bin ich wieder zu hause, in meinem neuen altem Leben würde ich mal sagen.
Es ging mir ziemlich schlecht nach der Lumbalpuntion, höllische Kopfschmerzen, seit gestern gehts besser. Habe schon morgen einen Termin in einer für MS spezialisierten Praxis.
Die Ms ist jetzt erst bei mir ausgebrochen, aber es geht alles nur sehr sehr langsam zurück, habe jetzt noch 2 taube Finger, meine Beine und Füße sind auch noch taub und laufen geht schleppend, aber so das ich wohl nächste Woche erstmal zur Schule gehen kann.

Ich habe viel davon gelesen, dass man auf sich und seinen Körper mehr hören muss. Das man, selbst wenn man sich so fühlt als könnte man Bäume ausreißen das noch lange nicht tun sollte. Ich mache zurzeit eine Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau in einem bekannten Lebensmitteldiscounter. Anfang Mai habe ich Abschlussprüung. Aber was dann, ich sollte übernommen werden, habe wirklich viel, meistens zu viel für meinen Job getan. Immer hin und her gerannt, immer Stress ausgesezt, unmengen an Überstunden, das schafft man kaum gesund. Ich habe auch wirklich das Gefühl das mir mein Körper damit zeigen wollte, hier ist schluss, mehr geht nicht. Ich habe schon eine Menge in Foren geslesen, aber was mich wirklich interessiert ist wie sich euer Leben nach der Diagnose geändert hat. War es gleich so schlimm das an Arbeit gar nicht mehr zu denken war? Habt ihr euch beruflich neu orientiert? Hab ihr alles komplett umgekrempelt um einen neuen Schub so weit wie möglich rauszuzögern?

Ich bin jetzt erstmal Krankgeschrieben und muss mich dann Arbeislos/suchend melden. Habt ihr vielleicht Erfahrungen wie weit das Arbeitsamt einen Unterstüzt? Oder knallen die einem, sobald man wieder Arbeistfähig ist alles hin ohne Rücksicht auf die Krankheit zu nehmen? Ich weiss ich bin ja nicht auf das Arbeitsamt angewiesen und kann mir auch selber was suchen, aber hoffe einfach mal das die meine Quelle sind das geeignete mit mir, für mich zu finden.

So viele Gedanken die in meinem Kopf rumschwirren. Ich habe totale Angst vor den Medikamenten und den Nebenwirkungen.
Im Moment geht es mir relativ gut, aber wenn ich lese was für Nebenwirkungen manche haben, das schmeißt einen doch zurück. Naja ich denke das wars erstmal fürs erste, ich hoffe ich werde von einigen hören. Danke euch schon jetzt

Liebe Grüße

[Felida]

herzlich willkommen, auch wenn das für dich vielleicht blöd klingt! das gute ist, man ist nicht allein. es gibt mehr mit ms, als man so denkt.

und die unterschiedlichsten verläufe. egal, welche prognose manche mediziner meinen, geben zu müssen: am besten du hörst nicht drauf. weil es keiner wirklich sagen kann und statistische werde ja für den einzelnen auch keine aussagekraft haben.

zu den nebenwirkungen von medis: ich kenne bislang als basistherapie nur copaxone und da sind die nw auszuhalten, eher im “ästhetischen” bereich; da ich aber eh scshon lange keine bikini-figur mehr habe, macht mir das nicht viel aus.

ich habe auch 50 jahre lang so gut wie keine medis genommen. und auch jetzt nur das, was wirklich nötig ist. ob copaxone nötig ist … bin ich mir noch nicht ganz sicher. der verzicht auf copa hatte mir aber letztes jahr zwei schübe eingebracht, also probier ich es jetzt mit. was leider keine garantie auf schubfreie zeiten ist.

und, ja, auf den körper hören.möglichst das tun, was einem selbst guttut. ich habe auch immer mehr in meinem job gemacht, als notwendig war, aber es war auch mein traumjob! “war” kann ich leicht sagen, habe knapp doppelt soviele jahre auf dem buckel wie du und dann ist es natürlich eine andere situation.

inwiefern das amt rücksicht auf krankheitennimmt, kann ich nicht sagen. hängt da wohl auch vom sachbearbieter ab, wie bei vielem.

wünsch dir viel glück und alles gute!

[Mandana]

Hallo dasmeike,

schön, dass du hier her gefunden hast, auch wenn die Umstände eben nicht so schön sind.

Ich habe meine Diagnose auch mit 27 bekommen. Das ist jetzt 4 Jahre her, und ja, es hat sich viel bei mir verändert. Damals war ich nicht nur arbeitslos, sondern auch noch im Ausland, regelrecht entwurzelt und musste/wollte mein Leben in Deutschland wieder neu organisieren.
Das hat soweit auch recht gut geklappt, auch wenn mir die Angst vor dem neuen Leben immer im Nacken saß und die Zukunftsängste gar nicht mehr aufhören wollten.

Das Arbeitsamt hat sich nicht sonderlich für meinen Zustand interessiert. Ich hatte die Option, einen zusätzlichen Wisch auszufüllen, falls ich besondere Kosten für eine Nahrungsumstellung hätte - was aber nicht der Fall war. Ansonsten gibt es wohl erst Extras, wenn du einen Schwerbehindertenausweis bekommst (was heutzutage auch nicht mehr so einfach geht). Allerdings ist es wohl schon möglich, von deinem Neurologen ein Gutachten anfertigen zu lassen, was klarstellt, dass du keine schwere körperliche Arbeit machen solltest… im Zweifelsfall alles an Ausgleich mitnehmen, was man kriegen kann!

Ich bin dann an eine befristete Stelle als Telefonistin gekommen, was aber dermaßen mit Stress verbunden war, dass ich direkt einen Schub bekommen hab. Ich hatte Probleme mit dem linken Bein, konnte es kaum heben und nur schwer laufen. Nach ein paar Tagen bin ich zum Neurologen, der natürlich direkt Cortison verschrieben hat. Nach der Krankschreibung kam dann auch gleich die Kündigung, was erst mal ein bitterer Schlag für mein Selbstbewusstsein war.

Ich habe lange überlegt, was ich wie mit meinem Leben anfangen soll, da ich aufgrund langer Arbeitslosigkeit auch kaum Chancen hatte, in meinem alten Bürojob wieder einzusteigen. Letztendlich hab ich mich komplett umorientiert und mich dazu entschieden, das Abitur nachzuholen.
Das war nicht leicht, gerade mit den Nebenwirkungen der Medikamente und der ständigen Müdigkeit. Trotzdem habe ich recht bald festgestellt, dass ich oft motivierter war als meine gesunden Mitkollegiaten und dass ich durchaus in der Lage war/bin mit ihnen mitzuhalten.

Ich denke, im Großen und Ganzen hatte die MS tatsächlich etwas Positives für mich. Ich habe angefangen, mehr auf mich zu hören, auf meine Wünsche einzugehen und auch mal Nein zu sagen. Natürlich trifft das nicht immer auf Verständnis und oft - leider noch viel zu oft - falle ich auch mal in mein schwarzes Loch und weiß nicht weiter. Aber es geht immer weiter
Und es gibt viele liebe Menschen, die einem doch mit Verständnis und Mitgefühl begegnen… das ist viel wert.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und hoffe, dass du bald mit dir und deinem Leben mit MS schnell ins Reine kommst. Hab keine Angst vor den Veränderungen. Mit den Nebenwirkungen von Medikamenten wirst du klar kommen, ich denke, jeder findet da seine Mittel und Wege.

Liebe Grüße
Mandana

[Renate_S]

Hallo Meike,

zur Arbeit kann ich keine Informationen beisteuern, da ich schon seit dem Diagnose-Schub schwerbehindert und erwerbsunfähig bin. Aber das hat Mandana schon getan.

Meine MS hat in den zwei Jahren vor der Diagnose ordentlich die Sau rausgelassen und ich hatte in der Zeit einen Haufen Schübe ohne Rückbildung.

Durch irgendwelche Nebenwirkungen von irgendwelchen Medikamenten hätte ich also keine Lebensqualität mehr zu verlieren gehabt, das hatte die MS schon besorgt, mit Schwerbehinderung und Dauerschmerzen. Für mich gab es daher nur noch ein Ziel: meine restliche Selbstständigkeit noch eine Zeitlang zu erhalten. Deswegen habe ich sofort, als die Diagnose feststand, mit einer Basistherapie begonnen (mit Erfolg).

Gegen den Marktführer Avonex, das Interferon-Präparat mit den hammerharten Nebenwirkungen, habe ich eine Kontraindikation (Marcumarisierung), und Copaxone kam für mich auch nicht in Frage, da ich Allergikerin bin. Ich hatte nur die Wahl zwischen Betaferon und Rebif (Extavia gab es damals noch nicht).

Rebif ist pH-sauer und in Fertigspritzen, daher mit Zusätzen wie einem Schaumhemmer und einem Konservierungsmittel. Betaferon/Extavia ist eine Trockensubstanz, die vor dem Spritzen in Salzwasser aufgelöst wird, keine solchen Zusätze enthält und pH-neutral ist. Ich wollte natürlich möglichst wenig Nebenwirkungen, dafür nehme ich gerne mehrmals wöchentliches Spritzen in Kauf. Meine Haut spielt öfter mal verrückt, also fiel meine Wahl schon vor der Diagnose auf Betaferon.

Lasse dir keine Angst vor Medikamenten und Nebenwirkungen machen! Horrorstories von “belastenden Nebenwirkungen” kommen entweder von Leuten, die das Medikament selber nie angewendet haben, sondern nur nacherzählen, was sie von anderen gehört haben, und dabei oft aus einer Mücke einen Elefanten machen.

Oder sie kommen von welchen, die diese Horrorstories gelesen haben und sich deshalb schon vor Therapiebeginn dermaßen in Nebenwirkungsangst hineingesteigert haben, dass sie wirklich Nebenwirkungen bekamen. Das nennt man “Nocebo-Effekt” oder “selbsterfüllende Prophezeiung”.

Bei mir war der Leidensdruck durch die MS schon vor der Diagnose so groß, dass ich nicht gezögert habe, mit einer Therapie zu beginnen, sobald ich die Diagnose bekam. Das Betaferon hatte ich mir schon vorher ausgesucht, da hatte ich noch nicht mal einen Neuro. Horrorstories habe ich vor Therapiebeginn keine gelesen, sondern erst danach, und da habe ich mich sehr gewundert, was ich alles hätte kriegen sollen und nicht gekriegt habe!

Niedergelassene Neuros - auch meiner - favorisieren meistens Avonex und Copaxone. Betaferon fast gar nicht, da Kassenpatienten ohnehin, wenn das “aut idem” nicht ausgeschlossen ist, zwecks Kostendämpfung auch auf ein Betaferon-Rezept stattdessen Extavia erhalten. Das “Idem” Extavia ist etwas billiger als Betaferon, und das Zubehör ist etwas einfacher. Die Kanülen sollen dicker sein. Das Extavia-Zubehör soll dem alten System beim Betaferon entsprechen. Der Stoff ist völlig identisch, da er vom gleichen Hersteller kommt (Boehringer in Biberach).

Meine Spritzschwester hat mir bei der halbstündigen Einführung natürlich von den “grippeähnlichen Nebenwirkungen” der Interferone erzählt. Die sind normal, weil Beta-Interferone im Körper bei Virusinfektionen gebildet werden. Wenn man abends spritzt und dann schlafen geht, verschläft man meistens die Nebenwirkungen.

Ich sollte zu jeder Spritze eine Ibuprofen nehmen. Bei der vierten oder fünften Spritze habe ich die Tablette vergessen und gemerkt, dass ich sie gar nicht brauche. Ich spritze es jetzt seit 7 Jahren, und nehme ab und zu mal 200 oder 400 mg Ibu, das kommt darauf an, wie ich sonst drauf bin, meinetwegen auch noch darauf, wie das Wetter ist.

Ich glaube, dass es verschiedene MSen mit verschiedenen Ursachen gibt, und dass es DIE einheitliche MS nicht gibt. Man hat inzwischen bereits einige Krankheiten, die früher als Unterarten der MS galten, als eigenständige Krankheiten anerkannt, z.B. die NMO. Da die PPMS andere Läsionen macht als die schubförmigen MSen, ist wahrscheinlich auch diese eine separate Krankheit.

Ich bin überzeugt, dass MEINE MS mit einer Virusinfektion zusammenhängt, und dass sie deswegen auf Interferon anspricht. Da die Interferone bei jedem dritten bis siebenten MS-Patienten wirksam sind, hat nach meiner Einschätzung jede dritte bis siebente MS virale Ursachen. Leider gibt es noch keine Analysen, mit denen man die Interferon-Responder herausfinden kann, man kann es nur ausprobieren.

Ich nehme das Interferon auch deswegen, weil ich hoffe, dass es bei mir noch einen weiteren nützlichen Nebeneffekt hat. Da drei meiner Großeltern an Krebs gestorben sind, kommt mir vielleicht auch noch die tumorwachstumshemmende Wirkung des Interferons zugute. Es verhindert, dass ein Tumor die zu seiner Ernährung nötigen Blutgefäße ausbildet.
http://www.cecu.de/gesundheit-nachrichten+M5aba06e6888.html

Informiere dich erst mal in aller Ruhe über die Therapiemöglichkeiten. Man sollte mit einer Schubprophylaxe natürlich möglichst schon anfangen, solange es einem noch gut geht. Man schnallt sich ja auch nicht erst an, nachdem es schon gekracht hat. Wenn ich meine Diagnose zwei Jahre früher bekommen hätte, könnte ich vielleicht noch laufen, aber besser spät als gar nicht. Wenn du noch Fragen hast, immer her damit!

Liebe Grüße
Renate

[Renate_S]

“Leider gibt es noch keine Analysen, mit denen man die Interferon-Responder herausfinden kann, man kann es nur ausprobieren.”

P.S.: Hierzu noch ein Nachtrag: Wenigstens arbeitet man daran, die “Responder” anhand von “Responsemarkern” herauszufinden. Zum Weiterlesen eine interessante Dissertation:

http://www.diss.fu-berlin.de/diss/servlets/MCRFileNodeServlet/FUDISS_derivate_000000004512/Wengert.pdf?hosts=

Liebe Grüße
Renate