MS Diagnose - Und ständig sitzt die Angst im Nacken, was ist richtig, was falsch

[Chrissi37]

Hallo ihr lieben mein Name ist Chrissi, ich bin 37 Jahre und hab meine MS Diagnose seit Juni 2025.

Und seit dem geht es eher Bergab, die Symptome werden stetig mehr, immer mal was neues und die Angst wächst immer mehr und mehr ob das denn alles mal ein Ende nimmt bzw sich dochmal irgendwann einpendelt.

Begonnen hat es bei mir mit Schwindel und Gangstörungen, hab das zu beginn auf den Stress und das warme Wetter geschoben, doch dann bin ich wie betrunken gelaufen. Da ich noch einen Zeckenbiss hatte war die erst die Vermutung Borreliose, also ging es vom Hausarzt ins Krankenhaus wo dann nach etlichen Tests MS Dignostiziert wurde. Es wurde gleich mit einer Kortisonstosstherapie begonnen 5x 1g. Die Wunderheilung blieb leider aus denn die Symptome wurden statt besser schlechter… Der Kaltenentzug gab mir den Rest und seitdem ging erstmal garnix mehr - laufen nicht, ich konnte nicht wirklich selbst was tun und kam nur Stück für Stück ins Leben zurück… Laufen ging wieder etwas besser war aber alles Ataxtisch auch meine Bewegungen links Bewegungenkoordination gleich 0 . Zusätzlich kam bei mir noch ein Trigeminusneuralgie hinzu, die sich allmählich entwickelt hat. Erst nur kribbeln in des Oberlippe re., mit kältegefühl, dann wanderte das ganze bis ins re. Auge. War dann bei meinem Neurologen, der mir das ganz alles erklärte und natürlich versucht die MS und die Entzündungen einzudämmen, hab mehre Herde HWS,BWS Bereich und im Hirnstamm (Pons). Also 2. Runde Kortison 5x 2g dieses mal. Während der Behandlung wurden leider die Nervenschmerzen schlimmer wo ich nun Gabapetin dafür bekommen habe, war keine wirklich Linderung der Schmerzen zu spüren. Da ich den Kaltenentzug ja mal sogarnicht vertragen habe wurde dieses mal ausschleichend behandelt… Jeden Tag etwas weniger Kortision, jeden Tag etwas schlechter Laufen, ok alles braucht seine Zeit.
Zumal kam noch hin zu das die Sprache bei mir gelitten hat, dies aber nur Anfallsartig auftritt und mit den Tagen es sich so weit entwickelt hat das wenn dieser sogenannte “Anfall” auftrat nicht nur die Sprache beeinflusst wurde, sondern auch das Schreiben und den Gang, und es zeiht immer noch ins Auge und ich konnte den Anfall voraussagen, weil ich es gespürt habe. Das ganze hielt 20 sec. lang an aller 1 min, den ganzen Tag ausser beim schlafen, da merk ich nix . Verdacht war Nebenwirkungen Gabapetin, was abegesetzt wurde. Das Impulsartige ist weg, die Symptome noch da und jetzt heißt es wieder warten und natürlich geht es jetzt im Kopf ab. Oh gott hört das den jemals auf, was kommt noch, denn jedes mal wenn ich aus dem KH komme habe ich mehr als vorher 🫣. Die Ängste kommen alle nach oben.

Und jetzt meine Frage an euch, hat das schon mal einer von euch erlebt oder einen Rat für mich??

Ich würde mich über eine Antwort von euch sehr freuen .

LG Chrissi

[WTF]

Huhu,

Gib mal als Suchbegriff ‘Verschlechterung nach Cortison’ ein… Da gibt’s ne Menge an Erfahrungsberichten. Mir ging es ebenfalls extrem schlecht nach Corti, dauerte ca. 4 Monate, dann wurde es insgesamt viel besser.
Der Körper braucht Zeit.

LG

[Chrissi37]

Huhu,

Wie hat du dich von den Symptome her gefühlt? Wurde es bei dir auch erstmal kontinuierlich schlechter bzw. kam immer was neues dazu?

Danke schon mal .

[faber]

Willkommen in unserem Kreis. Das klingt wirklich schlimm bei dir, tut mir leid! Ich hab ein paarmal Cortison bekommen und nach einer gewissen Zeit kam immer ein Crash - körperlich und mental. Einiges wird wieder verschwinden.
Bei der MS finde ich das Gemeine: Je genauer ich in mich hineinhöre, desto mehr entdecke ich. Gerade am Anfang war das schwierig und ich habe gebraucht, um nicht bei jedem Kribbeln nervös zu werden. Jede MS ist anders, lerne deine in Ruhe kennen.
Weil Schmerzen bei dir ein Symptom sind, könntest du überlegen, zu speziellen Schmerzärzten zu gehen. Es gibt hier auch einen Thread “Trigeminusneuralgie Tipps” mit vielleicht hilfreichen Tipps für dich.
Alles Gute!

[WTF]

Ja, der Schwindel wurde deutlich schlechter. Hab eine Woche nur im Bett gelegen, weil überhaupt nichts mehr ging (insgesamt, nicht nur Schwindel). Und ich bin in der Tat kein Weichei. Nach 4 Monaten allerdings ging es mir deutlich besser als vorher.
Trotzdem doof, wenn man das Gefühl hat, corti macht alles nur noch schlimmer. Das wird wieder. Auch wenn man den Glauben daran verlieren mag. Halte durch!
LG

[Chrissi37]

Vielen Dank für den Tipp , da schau ich mal rein…

Ja momentan sieht man nur Symptome . Mein früheres Motto kam von alleine, geht von alleine zieht jetzt nicht mehr . Aber nicht alles ist auch gleich MS und sich und seine Erkrankung kennenlernen ist ja schön und gut, aber wenn man zugepumpt wird, weiß man gerade am Anfang nicht von was es den jetzt kommt . Gerade auch wegen Kortision, was kommt jetzt von dem und was ist MS. Ist es ein Schub oder ist es keiner oder hast doch die schlimmste Variante… Momentan quatscht das Hirn sehr viel, so ne stop Taste wäre gut , denn man möchte nix falsch machen oder es gar noch schlimmer, obwohl aufhalten kann man es ja eh nicht wirklich . Man kann versuchen es zu begünstigen und selber zu unterstützen, aber bis man mal da ist dauert es… Ich finde die Anfangszeit so wahnsinnig schwierig und nervenaufreibend, aber das ging hier bestimmt jeden so .

[Briga]

Hallo, ich habe eine Psychotherapie gemacht, etwas ein halbes Jahr, die hat mir sehr geholfen

[faber]

Du hast ziemlich gut in Worte gefasst, wie es vielen hier geht. Und dabei gilt für mich bei MS: Ruhe bewahren, nichts überstürzen.
Der Tipp mit der Psychotherapie ist gut.

[Chrissi37]

Ja ruhe bewahren würde ich ja gerne und brauche ich denke ich auch , aber wenn du jedes mal was neues hast und die Ärzte das und das sagen, ich meine die wissen doch bescheiden, haben sich mit der Erkrankung aus einander gesetzt und beschäftigt, mehr als ich zur Zeit , ist das schwierig . Weg rennen, auf eine einsame Insel ziehen, wäre mal ne Option auch wenn es an der Situation nix ändert…

Psychotherapie ist eine gute zusätzlich Variante … Ich mach schon seit 4 Jahren sogenannte “Journey Reisen” - innere Kindarbeit… Man befasst sich mit seinen tiefsten Traumata und Ängsten - mache ich auch weiterhin. Da ich durch diese Erkrankung in meine größten Ängste zur Zeit geschossen werden, und da gibt es anscheinend viele ist es ganz gut das ich gelernt habe mich damit zu beschäftigen und sie Heilsam aufzulösen. Aber Psychotherapie als Zusatz warum nicht , evtl haben die ja noch eine andere Methode Auflager, die ich noch nicht kenne und mir helfen…

[Briga]

Hallo Chrissi, leider musste ich feststellen, dass Ärzte leider nicht alles wissen, ich häufig sogar mehr weiß. Und es ist schwer, gerade am Anfang, Ruhe zu bewahren.
Bei mir hieß es am Anfang sogar, es sei auf gar keinen Fall MS! Naja, ich habe mich trotzdem damit beschäftigt, und bin dadurch auch etwas ruhiger gewesen, als dann letztes Jahr die Diagnose feststand.
Auf jeden Fall weiß ich, die Welt steht nicht still, sie dreht sich nur anders weiter! Es hat mich selbst auch positiv verändert, ich achte mehr auf mich und meine Bedürfnisse, freue mich an den kleinsten Dingen! Ja, du musst deinen Körper neu kennenzulernen, achtest auf alles, was passiert, mir hat geholfen, eine Art Tagebuch zu schreiben, dann war das erstmal aus dem Kopf raus und ich konnte beim nächsten Arzttermin alles ansprechen.
Wie es nach Cortison ist, weiß ich nicht, ich hatte nie Schübe, habe hier aber oft gelesen, dass es danach schlimmer werden kann, bevor die Besserung eintritt, und dass das auch dauern kann… Cortison soll ja die Entzündungen eindämmen, hilft also nicht direkt gegen die Symptome.
Ich wünsche dir auf jeden Fall ein gutes Wochenende, gib dir Zeit, Versuch dich abzulenken!

[cran]

Hallo Chrissi,

auch von mir ein Willkommen im Forum! Nach meiner Diagnose habe ich mich hier angemeldet und bin mittlerweile seit 13 Jahren gerne hier.

Ich kann mich den anderen Beiträgen nur anschließen.

Symptome können anfallsartig auftreten (Spastiken). Ob das bei der Sprache auch sein kann, weiß ich nicht. Das Sprechen hat bei mir anfangs etwas gelitten (Hirnstamm). Dank Logopädie hat es sich komplett verflüchtigt.

LG
cran

[Chrissi37]

Hey ,
Ja mit Borreliose kann ich mich schon nochmal beschäftigen. Danke für den Tipp . Eigentlich hatten sie damals alles getestet im KH.

Bei mir war die Trigeminusneuralgie eher schleichend und A-typische, weil sie nicht so ein Bilzartiges kurzes einschießen ist, sondern eher in wellen kommt und dann auch auf die gesamte Motorik, also sprich laufen und schreiben, sowie auf die Sprache ging… Es ist durch die Tabletten, Pregabelin nehme ich, da ich auf Gabapetin reagiert habe, schon besser geworden. Muss es aber langsam dosieren da ich eine mimose bin . Ja aber ich denke es macht auch die Zeit… Diagnostiziert habe ich es erstmal selber zu beginn, da ich Vorkenntnisse als physio besitze . Und da ich Herde im Pons und dem 4. Ventrikel besitze, schlägt es auch auf die Motorik bei mir, ich habe Ataxtische Bewegungen, ab und an, also aller 2 min für 20 sec. Wird aber durch die medis bei mir auch besser. Der N. Trigeminus, 4. Hirnnerv, entspringt aus dem Pons… Aber Trigeminusneuralgie tritt häufig bei MS Patienten auf…

Deine Geschichte klingt auch eher A-Typisch 🫣, wenn es denn eine ist. Ich würde es auf jedenfall abklären lassen…

Darf ich fragen wie lange du schon deine Diagnose hast?

Alles Liebe Chrissi