Hallo,

ich heiße Michelle, vor kurzem 30 Jahre alt geworden und Mama von 2 Kindern.

Ich habe meine Diagnose Ende April 2023 bekommen. Danach bin ich in ein tiefes Loch gefallen und habe viel geweint. September 2023 haben wir mit Kesimpta angefangen.

Anfang 2024 haben wir erfahren, dass ich mit Kind Nummer 2 schwanger bin. In diese Zeit habe ich nicht an die MS gedacht und auch nach der traumatischen Entbindung und Ängsten um mein Kind habe ich kein Gedanken daran verloren.

Dann habe ich mich noch von meinem Mann getrennt, der mich immer noch unterstützt und hilft, wo er kann.

Aber nun seit 1 Woche kommen wieder die ganzen Ängste und Gedanken hoch, was mich sehr runterzieht.
Was wird aus mir? Welche Symptome bzw. Schübe bekomme ich? Wie wird das alles für meine Kinder? Und ich ehrlich gesagt, habe ich Angst vor einem Schub… :pleading_face::pensive:

Momentan habe ich „nur“ Kribbeln in den Fingerspitzen und Füßen… mal mehr mal weniger.

Ich weis einfach nicht, wie ich mein Leben leben kann ohne das mich meine Ängste und Gedanken auffressen und ich nur weine….

Mit deiner frühen und hochwirksamen Erstlinientherapie hast du Chancen die MS so gut einzudämmen, dass sie nie wirklich schlimm wird. An Schübe nicht denken. “Ich hab nie wieder einen Schub [solche Fälle gibt’s tatsächlich] und wenn doch, dann zumindest nicht mehr als einen alle 10 Jahre”. Das sag ich mir selbst, davon bin ich auch überzeugt. Positiv denken! Hochwirksame Erstlinientherapie, Vitamin D, Propionsäure und Omega-3 supplementieren und nicht zu oft und zu viel über die MS nachdenken. Ich mach’s so, wurde auch 2023 diagnostiziert, hab auch direkt mit Kesimpta gestartet und denke positiv. Dafür gibt’s nach Studienlage mit den modernen Medis auch allen Grund. Außerdem sind noch viele, neue Medis in der Pipeline der Hersteller. Vielleicht kommt sogar mal etwas, dass die Krankheit zu 100 % unterdrückt. Manche Experten rechnen mit sowas in den kommenden 5 bis 10 Jahren.

Hallo Michelle,
nachträglich alles Gute zum zweiten Kind und zum 30 zigsten.
Wichtig ist sei für deine Kinder da und denke wirklich nicht viel an die MS. Deine Kinder sind die beste Ablenkung- so war es bei mir - neulich wo ich bei einer fremden Neuro war zur Zweitmeinung - die fragte mich : „ und Sie haben MS“ ja antwortete ich denn die MS lebt mit mir und nicht anders herum!
Meine Kinder und Hobbys haben so gut abgelenkt und die frühere Angst die ich hatte gibt es nicht mehr.
Wenn deine Therapie gut wirkt nutze es und lasse die MS nicht zum Mittelpunkt werden - im Übrigen sind meine Kinder 39J/ 36J/35J und Du könntest Nummer 4 sein - mich halten jetzt meine Enkelkinder jung ( und ich Äpfel mal rum - nee MS hab ich nicht - weiß stimmt nicht):sweat_smile:
Alles Gute für Dich und die Rasselbande - hole Dir Unterstützung von Deinen Eltern und Ex-Schwiegereltern wenn es möglich ist
LG :sunflower:64
Falls Du Rand-Berlin wohnst könnte ich Dir auch helfen

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Darf ich fragen, wie lange du MS hast und ob du Einschränkungen hast?

Ganz ehrlich, auch nach meiner traumatischen Entbindung habe ich noch ein Kinderwunsch :see_no_evil:

Dennoch haben mich meine Ängste gerade fest im Griff…
Ich wohne in Thüringen…

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Offiziell seit 2006 - meine Kinder waren da schon geboren und ich hab wenig Einschränkungen- also wer es nicht weiß sieht es auch nicht - Muskelkrämpfe in den Beinen nach sehr großer Anstrengung deshalb keinen richtigen aktiven Sport ( Handball an den Nagel gehangen) -hab meine Grenzen fest gemacht und nicht überanstrengen - Ängste haben irgendwie alle - es lässt irgendwann nach - verhindern kann man nichts
Wichtig ist deine Therapie regelmäßig und wenn du es verträgst und es hilft dabei bleiben - hatte 15 Jahre Betaferon 1b gespritzt und 2 Jahre Vumerity genommen und durch letztes Jahr Lungenkrebs - keinen Schreck bin Krebsfrei- bekomme ich keine Medikamente mehr - aber all das haut mich nicht um - war gerade Donnerstag mit Enkelsohn im Karls Erdbeerhof Elstal - Eiswelt - Karussell und Achterbahn fahren - nehme Dir Ziele vor und bitte nicht sich selber bedauern - nehme alle Kraft für eine kleine süße Familie -dann schaffst Du es :pray:

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Meine Idee als “alter Hase” für dich:

Versuche, dir nicht zu viele Sorgen um die Zukunft zu machen. Leben ist immer gefährlich und birgt noch andere Risiken als die MS. Man könnte einen Autounfall haben und schwer verletzt werden, man könnte eine andere gefährliche Erkrankung bekommen und was weiß ich, was nicht alles noch passieren könnte…

Bisher “kribbelt” es bei dir nur, und dafür kannst du dankbar sein. Du hast keine weiteren Einschränkungen. Es gibt auch die Variante, daß du deine Kinder ohne große Probleme großziehen kannst und daß es dir auch in höherem Alter noch einigermaßen gut geht. Ich habe etliche Fälle im Bekanntenkreis, darunter auch Mütter von Kindern, bei denen es so war und ist. Konzentriere deine Gedanken besser auf eine positive Variante deiner Zukunft als auf eine negative. Und genieße die Gegenwart gemeinsam mit deinen Kindern.

Vergiss auch nicht das Zusammenspiel zwischen Körper und Psyche. Ständiger Stress, Angst und Sorgen schwächen den Körper. Und können bei MS sogar Schübe begünstigen. Wenn du also Stress, Angst und Sorgen in den Griff bekommst, unterstützt du auch deinen Körper.

Und besser, nicht so viel Angst vor einem Schub zu haben. Es gibt auch leichte Schübe mit guter Rückbildung. Auch ein Schub bedeutet nicht den Weltuntergang.

Ich weiß, wovon ich rede. Ich arbeite auch täglich daran (und aktuell mal wieder), Stress, Angst und Sorgen in meinem Leben nicht überhand werden zu lassen und mich auf eine positive Variante meiner Zukunft zu konzentrieren.

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Danke Cosmo,ich hätte es nicht besser formulieren können.

Hallo,

ja es gibt schlimmeres, man kann es sich nicht aussuchen.Du hast ja schon ein paar Nächte darüber geschlafen.
Die Frühdiagnose hat sicher mit jeden was gemacht. Nun ist es so und du hast mit Kesimpta ein starkes Medikament.
Eine Trennung vom Lebenspartner geht ja auch nicht spurlos an einem vorüber, was Schübe triggern kann.

Mit der fortschreitenden Neurodegeneration in Zukunft hast du selber viel in der Hand nach einer bestimmten Wahrscheinlichkeit selber etwas zu beeinflussen.

z.B.
Ernährung, Sport, Bewegung, Koordination, Stressabbau, Freudige Ereignisse erleben., alles was Spass macht erleben macht der MS nicht spass!!

Ein wenig Hände kribbeln oder Beine kribbeln, hat wohl jeder schon erlebt.

Ein gelobter Sport bei MS ist schwimmen, aber mit Kleinkindern schwierig.
Alles Gute

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Hallo Michelle,

meine Diagnose ist auch noch nicht allzulange her; September 2024…
Wir sind in einem fast selben Alter und haben die gleiche Therapie…
Mein Arzt sagte mir gleich vorab ; wenn wir mit etwas starkem beginnen,sind die Chancen sehr gut Jahrzehnte schubfrei zu sein…
Ich höre bei Dir auch viel Stress raus … Kinder und dann noch eine Trennung, wichtig ist immer Stress zu vermeiden bzw. Weil man den nicht ganz verhindern kann,lernen mit diesem anders und besser umzugehen.
Nimm dir mehr kurze Pausen…
Man muss seinen Alltag tatsächlich etwas neu ordnen,dafür habe ich auch etwas gebraucht aber es ist wichtig,mehr Acht auf sich zu geben…
Und Versuche die Gedanken neu zu ordnen…
Wer sich jeden Tag im Spiegel sagt,er ist hässlich,glaubt das am dritten Tag wirklich,damit will ich Dir sagen,dass ich glaube,wenn man immer eine Angst vor einem neuen Schub hat, sich eine generalisierte Angst vor der Angst entwickelt,also denk da nicht dran!!
Du wirst Jahrzehnte keinen Schub haben oder so minimal,dass Du es nicht mal mitkriegst :relieved::relieved:
Jeder geht mir der Diagnose anders um…
Ich bin von Beginn an sehr offen damit umgegangen,aus einem ganz gutem Grund : ich kenne einige persönlich,die danach Monatelang garnicht mehr gesprochen haben,erst recht nicht über die MS,sich daheim isolierten und in ein sehr tiefes Loch fielen.
Daraus entwickelte sich eine schwere Depression,die man also noch zusätzlich mit sich schleppt…
Deshalb entschied ich mich für die Offenheit und Akzeptanz meiner Krankheit…,:four_leaf_clover::four_leaf_clover:
Ernähre dich bewusst und gesund,viel Fisch (Omega 3), Schweinefleisch und dunkles Fleisch meiden,Vitamin D Kapseln (bitte nicht überdosieren) ,Propionsäure und Alkohol und Zigaretten vermeiden.
Und falls deine größte Sorge sein sollte im Rollstuhl zu landen - nicht jeder mit MS landet im Rollstuhl :blush:

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Damit hast du meiner Meinung nach wichtige Punkte genannt.

Man kann auch selbst etwas tun, damit es einem mit der MS besser geht. Nicht im Sinne einer hundertprozentigen Erfolgsgarantie, aber im Sinne von “die Chance erhöhen”.

Das finde ich auch wichtig. Die Macht der Gedanken sollte nicht unterschätzt werden.

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Liebe Michelle
Es ist enorm viel was du gerade stemmst, da ist es verständlich, dass es einfach mal zu Ängsten kommt.

Mach doch den Schritt und hole dir psychologische Unterstützung. Es kann dir nur helfen den ganzen Ballast und Ängste zu platzieren.

Ich habe meine Diagnose auch noch nicht so lange und es braucht Zeit die neue Situation anzunehmen.
Ich denke es ist normal und menschlich, dass man Episoden der Unsicherheit und Angst hat. Wenn es aber mehr als nur Episoden sind sollte man sich professionelle Unterstützung holen.

Alles Liebe dir!
Zaira :butterfly:

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Gerne Anna2. Man muss positiv denken und hat heute auch allen Grund dazu!

Nochmal für jeden, der Ängste wegen seiner MS-Diagnose hat:

Wer heute die Diagnose bekommt, hat viel bessere Behandlungsmöglichkeiten als noch vor 10 und 20 Jahren. Insbesondere bei schubförmiger MS. Das sollte man sich wirklich unbedingt vor Augen halten!

Damals in der die Diagnose stellenden Klinik, dann in der MS-Ambulanz von den MS-Schwestern, die mich auf Kesimpta einstellten und auch noch bei zwei niedergelassenen Neurologen in unterschiedlichen Praxen, überall gehört, ich soll mir keinen Kopf machen, die Diagnose MS sei heute nicht mehr die Schreckensnachricht, die sie früher einmal war. Besonders den MS-Schwestern hatte ich es dann wirklich abgekauft. Deren Schilderungen wirkten besonders glaubhaft und die haben ja jeden Tag mit Patienten zu, mehr noch als die Ärzte in der Ambulanz. Wenn man dann noch die Studienlage berücksichtigt, darf man wirklich positiv denken. Das sollte man auch, denn negative Gedanken bringen einen nicht weiter. Das ist vielleicht einfacher gesagt als getan, aber man kann etwas dafür tun.

Mich haben z. B. neuere Studien und Fachartikel zum Thema frühe, hochwirksame Erstlinientherapie (“Hit hard and early”) sehr beruhigt. Das Umfeld meinte zum Teil “lies nicht so viel, mach dich nicht verrückt”. Das viele Lesen war aber genau richtig! Es hilft vielleicht nicht jedem, aber mir hat’s geholfen, daher empfehle ich es, es zumindest einmal zu versuchen. Ich habe heute keine Angst mehr vor MS. Respekt ja, aber keine Angst mehr.

Sinnvolle Supplemente nicht vergessen (wie oben erwähnt), die wissenschaftlich belegt die Krankheit zusätzlich zur Immuntherapie noch weiter in Schach halten. Auch das kann (zu Recht) beruhigend wirken. Ich hab jedenfalls ein gutes Gefühl bei der täglichen Einnahme.

Und dann eben auch auf die Zukunft vertrauen. Mit zunehmendem Alter beruhigt sich MS oft von Natur aus, weil das Immunsystem ruhiger und weniger aktiv wird. Und es kommen mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit neue, noch bessere Medikamente als heute sowieso schon verfügbar (wer sich da nur ein wenig informiert, was die Hersteller alles Vielversprechendes in ihren Pipelines haben). Auch wenn ich mich wiederhole: Es gibt heutzutage allen Grund positiv zu denken! :wink: :+1:

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Toll gebrüllt Doktor Cosmo…
Wenn du mich und all die Anderen SPMS und PPMS betroffen fragst, würden wir dir was anderes erzählen…
Wir gehen nämlich aktuell von der Pharma Industrie vergessen und dürfen uns selbst mit der schleichenden Verschlechterung rumkämpfen.
Und Fakt ist, nach 15-20 Jahren ist jeder dort. Wenn bis dann kein Durchbruch kommt gehts allen gleich…

Optimismus ist etwas tolles, aber der Realität muss man trotzdem ins Auge schauen

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Erstens hab ich ganz bewusst geschrieben “insbesondere bei schubförmiger MS”, weil ich mir der Problematik um PPMS und SPMS bewusst bin (letztere ist womöglich mittels “Hit hard and early” vermeidbar, dafür sprechen neuere Daten) und zweitens versuche ich hier nur jemandem mit relativ frischer Diagnose Mut zu machen, also geh mich bitte nicht schwach von der Seite an, danke.

Gegen frühe PPMS gibt’s heute mit Ocrevus wenigstens ein erstes Medikament, dass zumindest ein wenig wirkt. In den Pipelines der Hersteller ist aber gleich mehreres. Smoldering MS bei RRMS bzw. der PIRA-Effekt und die PPMS und die SPMS rücken immer stärker in den Fokus. Das sind heute die großen Themen auf Fachkongressen wie ECTRIMS und ACTRIMS, nicht mehr die Unterdrückung von Schüben. Die funktioniert heute schon sehr gut. Also versuche vielleicht auch mal positiver zu denken.

Nein, nicht jeder RRMS-Betroffene landet nach 15 bis 20 Jahren in der SPMS. Das war bereits früher nicht der Fall und gilt heute, bei möglichst frühzeitiger und möglichst hochwirksamer MS-Behandlung, erst recht nicht mehr. Die Datenlage ist eindeutig.

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Mir hat es auch sehr geholfen, viel zu recherchieren und lesen. Habe auch oft gehört, googel nicht soviel, das macht dich verrückt, aber nein, ich bin froh, dass man sich soviel erkundigen kann, man findet viele sachliches, aufklärendes. Und nach dem, was gerade in meinem Umfeld passiert, bin ich froh, “nur” MS zu haben.

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Mir ebenso. Bei mir waren es Fachliteratur, Internetforen, Gespräche mit Betroffenen, Ärzten und Physiotherapeuten.

Und für mich Recherche nicht nur in der Schulmedizin, sondern auch in der Alternativ- bzw. Komplementärmedizin oder auch Naturheilkunde. Auch da gibt es einiges, das ich prüfen und testen konnte und das sich für mich als hilfreich erwies.

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Wenn die Realität aber nun gar nicht mal so negativ ist, sollte man auch nicht übertrieben pessimistisch sein.

Bevor nun Ängste wegen SPMS aufkommen.

"Ging man früher davon aus, dass nach 20 Jahren etwa 80 % der RRMS-Patienten eine sekundäre Progression aufwiesen, und bereits 30–50 % innerhalb von 10–15 Jahren, so lehrt die klinische Erfahrung, dass diese Zahlen heute niedriger liegen.

Dies dürfte am frühzeitigen Beginn der verlaufsmodifizierenden Therapien und dem zunehmend rechtzeitigen Einsatz hochwirksamer MS-Arzneimittel liegen. Man geht heute davon aus, dass nach 30 Jahren nur noch etwa zwei Drittel der MS-Patienten zur SPMS konvertieren."

Quelle: Deutsches Ärzteblatt - Multiple Sklerose: Perspektivwechsel mit Folgen

Damit hätte nach 30 Jahren immer noch etwa ein Drittel der RRMS Patienten keine SPMS. Mitgerechnet sind in den zitierten Studien aber auch viele Menschen, die gar keine HET (Hochwirksame Erstlinientherapie) machen, sondern lediglich mit frühen Basistherapien starteten (weil früher zum Teil zu Beginn einer MS teilweise noch überhaupt nicht therapiert, sondern zunächst einfach nur abgewartet wurde, was hinsichtlich späterer SPMS noch schlimmer ist). Basistherapien wirken aber nicht so gut wie HET. Sie lassen anfangs viel mehr entzündliches Geschehen zu, was bei späterer Eskalation auf höherwirksame Medikamente nicht mehr eingeholt werden kann (sehr gut im verlinkten Artikel dargestellt). Würde man daher nur eine Gruppe von Patienten rein mit HET betrachten, wären es nach 30 Jahren wahrscheinlich noch deutlich mehr als “nur” ein Drittel, die keine SPMS bekommen haben.

Der Artikel ist allgemein sehr informativ. Lohnt sich insbesondere für relativ frisch Diagnostizierte.

Das bringt natürlich Menschen nur wenig, die schon lange oder sehr lange MS haben. Das ist bedauerlich und ungerecht, aber so ist nunmal die Situation. Wer relativ “neu dabei ist” und früh hochwirksam behandelt, wie es @Miitchii mit ihrer Anti CD20-Therapie ja tut, hat Grund positiv zu denken.

Aber auch PPMS- und SPMS-Betroffene sollten die Hoffnung nicht aufgeben! Als Stichworte fallen mir da u. a. BTKi ein oder die neuartige Peptid-Therapie, die gerade in der Schweiz entwickelt wird, die über Reprogrammierung des Immunsystems womöglich sogar eine echte Heilung von der MS bewirkt.

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Hui so wie du reagierst, habe ich dich nicht schwach von der Seite, sondern hart von vorne getroffen…

Glaub mir, ich bin ein sehr positiver Mensch aber ich bin auch realistisch.
Du schreibst viel, sollte, könnte und es sieht danach aus. Und so wird es vorerst auch bleiben.
PIRA ist ein Fakt der alle MS Betroffenen betrifft. Und die neuen Hoffnungsträger Medis werden auch erst in Jahren klare Daten liefern.

Und nicht zu vergessen sind die Leute (wie ich) die erst spät eine Diagnose erhalten haben, aus welchen Gründen auch immer, und nie mit der hit hard and early Strategie draufhauen konnten. Und ob diese Strategie dann schlussendlich den gewünschten Effekt auch wirklich bringt, wissen wir auch erst in 20 oder mehr Jahren.

In diesem Sinne -möge Kesimpta mit dir sein und dir eine unbeschwerte Zukunft mit MS schenken. Und das meine ich ehrlich und von Herzen!

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Ich bin auch optimistisch: Diagnose 2021 und Kesimpta seit Januar 22. Ich habe Nems genommen, gearbeitet und Sport getrieben. Trotzdem hatte ich Schübe und benutze nach 3 Jahren einen Rolli!

Für viele MS Patienten sind die neuen Medikamente super und dennoch gibt es Fälle wie meinen.

Der Professor in der Uniklinik sagte zu mir: Wenn die B-Zellen nicht das Problem sind, ist ein B-Zellen Medikament nicht die Lösung. Noch immer weiß niemand welcher MS Patient auf welches Medikament anspricht oder auch nicht. Das ist ein rum probieren und das gehört zur Wahrheit dazu.

Dennoch gönne ich jedem Menschen eine ruhige Erkrankung mit welchen Medikamenten auch immer.

Worauf ich hinaus will: das Wundermittel gegen MS hat man noch nicht gefunden.

Lg und dir weiterhin alles Gute

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ja, den therapieerfolg der anderen kann man sich net aufs brot schmieren :slight_smile:

was machen wir hier im forum eigentlich, wenn sie den scheiß in ein paar jahren wirklich bei jedem zuverlässig zum stillstand gebracht haben?

gaaaanz genau: party!

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