MS-Diagnose 06/23 - Start Basistherapie, welches Medikament?

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Hallo liebe Forummitglieder,

ich hoffe, es geht euch allen gut. Ich möchte gerne eure Meinungen und Erfahrungen zu Medikamenten bei Multipler Sklerose hören. Mein erster Schub trat im Juni dieses Jahres auf und zeigte sich durch Sensibilitätsstörungen in meiner rechten Hand, leichte Nervenprobleme im Gesicht, verzögerte Augenreaktion und leichtes Kribbeln im Bein. Dank einer fünftägigen Kortisontherapie haben sich meine Symptome verbessert, besonders meine rechte Hand ist deutlich besser geworden.

Kürzlich hat mir mein Neurologe einige Medikamente vorgeschlagen, um meine MS zu behandeln. Da ich aus dem Bereich Sportmedizin komme und gerne eigenverantwortlich handele, möchte ich gerne eure Empfehlungen und Erfahrungen hören, um eine fundierte Entscheidung treffen zu können. Die vorgeschlagenen Optionen sind Zeposia, Gilenya, Tecfidera. Ich selbst habe mich über Kesimpta informiert und ziehe dieses Medikament durchaus in Betracht.

Welche Medikamente habt ihr ausprobiert und welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht? Was würdet ihr mir raten, basierend auf euren eigenen Erfahrungen? Ich bin gespannt auf eure Einsichten und danke im Voraus für eure Unterstützung!

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Für die Hand würde ich Ergotherapie vorschlagen.

Für Kribbeln und Sensibilitätsstörungen empfehle ich B-Komplex. Alle Nerven brauchen B-Vitamine zum gscheid funktionieren.

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Hey ho!

Ich habe mit Copaxone gestartet, leider hat es nicht gewirkt, jetzt bin ich unter Tysabri komplett in Remission :slight_smile:

Kesimpta soll wirklich super sein, wurde mir auch empfohlen, Gilenya soll die Fruchtbarkeit stark einschränken, bitte in Betracht ziehen, daher wollte kein Neurologe mir dieses verschreiben, Tecfidera würde ich sein lassen und wenn überhaupt den Nachfolger Vumerity nehmen, geht aber trotzdem noch ziemlich auf den Magen, und Zeposia habe ich hier und da mal gehört, ist aber nicht so gängig.

Ich würde auch zu Kesimpta raten, ist aber nur eine persönliche Präferenz und was man so vom sagen hören aufgefasst hat.

Viel Erfolg und bleib Gesund :slight_smile:

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Huhu!
Ich hatte zuerst Copaxone (allergische Reaktion) - abgesetzt. Dann Ponvory. Vom Magen-Darm nicht vertragen - abgesetzt. In dieser Zeit 5 neue Läsionen mit Schub (3 Monate nach dem ersten).

Da ich lieber sowieso spritzen wollte (aufgrund meines empfindlichen Pansens😜) bin ich seit Oktober 2022 ein echter Kesimpta-Fan. Ich bin damit total super zufrieden. Einmal pieksen pro Monat empfinde ich als luxuriös.
LG

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Ich bin mit Copaxone gestartet, das habe ich gar nicht vertragen (heftige Nesselsucht), dann so 2 Jahre Avonex gespritzt und durch die Nebenwirkungen gequält.
Mittlerweile seit Jahren Tecfidera, das vertrage ich super und es geht mir gut.

Es ist ein Ausprobieren - was für den einen klappt, verträgt der nächste überhaupt nicht. Dir viel Erfolg!

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Hat dein Neurologe schon mit dir über die DGN Leitlinien gesprochen? Das sind Richtlinien für die Kostenübernahme der Kassen.

Ozeanimod und Fingolimod sind dort als „ Wirksamkeitskategorie 2“ Therapien gelistet. Kesimpta als Wirksamkeitskategorie 3. Wenn du eine dieser Therapien nehmen wolltest, kann es sein, dass bei den von dir beschriebenen Symptomen dein Neurologe die Nutzung besagter Therapien rechtfertigen müsste.

Ansonsten kann man zu allen Therapien viele Erfahrungen aus der Vergangenheit hier im Forum finden.

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Interessant wie jeder mit Copaxone startet, aber es gefühlt selten nur was bringt, natürlich liegt das auch daran, dass man die gerade beschrieben die weiteren Therapien rechtfertigen muss.

Aber mal kurz gefragt, ist hier jemand der Copaxone wirklich langzeitig einnimt und bei dem es wirkt ??

Bei mir hat es tatsächlich Schübe verhindert (Schubfrei seit Diagnose), gewuchert hat es im Schädel trotzdem weiter.

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ich kenne tatsächlich viele Mädels die direkt mit Kesimpta gestartet sind, ich glaube Copaxone kommt generell aus der Mode.

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Du musst bedenken das kesimtra eines der stärksten medikamente ist im kampf gegen die ms . Bei deinen leichten einschränkungen vielleicht erst mit was nicht so starken beginnen zb tecfidera oder deren nachfolger .

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Dann sollte man auch einen Neurologen haben der/die bereit ist, eine solche Therapieentscheidung entsprechend zu begründen wenn die KK ablehnt weil nicht Leitlinienkonform.

Außerhalb von D gibt’s übrigens keine solchen „Leitlinien“. Offensichtlich weiß man hier besser als woanders wer welche Therapien erhalten sollte…

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Das finde ich gut. Klingt überlegt und vernünftig. :+1:

Ich hab nix ausprobiert und würds wahrscheinlich wieder so halten. Ob das gut ist oder nicht, keine Ahnung. Raten kann ich eigentlich nur, dir ausreichend Zeit zu lassen und dich nicht drängen zu lassen, aber den Eindruck erweckst du ja eh nicht.

Ich würde mir die Wirkweise der Medikamente anschauen und im Auge behalten dass der Körper sich heilen möchte. Bekommt er durch das jeweilige Medikament also eine Unterstützung oder eins auf den Deckel? Das wäre der einzige Beitrag den ich mitgeben könnte.

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Ich danke für alle Beiträge.

Ja, es ist alles ein abwägen, es gibt für alles ein für und wider.

Aktuell bin ich auf dem Kesimpta-Zug, da es wohl der modernste Ansatz ist. Aber ja, es scheint eben schon stärker einzugreifen.

Ziel ist es aber, die Entzündungen aufzuhalten, das gar nicht erst schlimmeres entsteht. Ich lebe bereits sehr professionell, nun noch professioneller. Es spricht ja dagegen, bspw. mit Copaxone anzufangen, wenn es gar nicht so wirksam ist und dann letztendlich auf ein stärkes Medikament zurückzugreifen. Dagegen sprechen die ggf. höheren Nebenwirkungen, aber sind die überhaupt gegen über Kesimpta bspw. geringer? Es ist eben sehr individuell, daher hilft mir jeder Beitrag, für ein breites Meinungsbild.

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Ja, ich verspreche mir durch eine zusätzliche Medikation, nicht eine Symptonlinderung, sondern die Bekämpfung des Ereignisses, daher bin ich aktuell pro Medikation.

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Klar hat Copaxone um Welten geringere Nebenwirkungen als Kesimpta.

Bei Kesimpta lässt Du Dir halt deine B-Zellen entfernen. Mit sämtlichen Konsequenzen die das für dein Immunsystem mit sich bringen kann. Kann man sich ähnlich wie einen chirurgischen Eingriff vorstellen, im Sinne von: ein Teil deines Immunsystems wird zerstört.

Man könnte ja auch erstmal mit einem Medikament aus Wirkstoffklasse 2 starten. Hat halt beides seine Vor- und Nachteile. Wenn du unter einem leichteren Medikament einen schweren Schub mit Dauerfolgen erleidest, wirst du dir wünschen direkt mit etwas starkem gestartet zu haben. Deshalb ist nur eine individuelle Entscheidung möglich.

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Lass dich nicht verunsichern, in diesem Forum sind viele Medikamentengegner und Pseudo “wir leben vegan das hilft auch” Menschen.

Ich hab unter Copaxone mit dem rauchen aufgehört, vegan gegessen, mich super bewegt und alles getan was mir empfohlen wurde + Copaxone, ich hatte trotzdem die schlimmste Progression allerzeiten, die nur mit Tysabri gestoppt worden konnte.

Nicht um das auf dich zu beziehen, aber mit Medikamenten so früh wie möglich anzufangen ist die beste und einzig sinnige Entscheidung, das werden dir auch deine Ärzte sagen.

Ob es Copaxone, Tecfidera oder Kesimpta ist, kann dir dein Arzt nur genau erläutern, ich weiß nicht wie dein MRT aussieht.

Mit einem davon, solltest du aber anfangen, meine Meinung, und Kesimpta ist ein guter Ansatz falls du es durch bekommst. Die meisten hier haben alle nur Angst vorm PML Risiko, welches bei Kesimpta und Ocrevus gar nicht mal so schlimm ist wie bei mit mein Tysabri.

Lass dich nicht verunsichern, geh deinen Weg, und wenn du neu bist, bleib fern von solchen Foren und hör auf deine Ärzte. Alles gute für dich <3

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Ich kann zum Glück sehr gut Meinungen einordnen und differenziert betrachten. Daher helfen mir alle Meinungen in alle Richtungen. Ich danke auch für die beiden weiteren Einschätzungen, die sich auch mit meinen Kenntnissen decken und mich auch nochmals zur Meinungsfindung beitragen. Vielen Dank!

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Super. Bin übrigens kein Medikamentengegner. Nehme selbst Ocrevus (noch stärker als Kesimpta laut meinem Neuro). Mir geht es nur darum, dass man schon sorgfältig abwägen sollte. Was du ja tust - das ist wichtig.

Es gab hier nämlich durchaus auch schon Betroffene, die ziemlich verstört über Nebenwirkungen von Eskalationstherapien waren, sobald diese eingetreten sind. Man muss einfach vorher wissen, dass (potentiell auch schwere) Nebenwirkungen eintreten können.

Infektionen können unter Immunsuppression schwerwiegend verlaufen, du kannst dir ggfls häufig Infekte einfangen, das Immunsystem kann auch nach absetzen einen nachhaltigen Schaden davontragen etc. pp.

Schwere Schäden kann dein Körper aber auch infolge der MS davontragen. Ich für meinen Teil würde mich auch heute wieder für Ocrevus entscheiden.

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Ich bin auch kein Medi-Gegner. Ich habe mich dagegen entschieden und kann gut akzeptieren, wenn Andere sich anders entscheiden, denn sie werden ihre Gründe haben und vielleicht gut damit fahren.

Ein bissel Probleme habe ich mit felsenfesten Aussagen, die dem Wortlaut nach anscheinend nicht die eigene Meinung ausdrücken, sondern ein “so IST es”. Und auch Ärzte sind nur Menschen. Sie können Recht haben, sie können irren, sie können gut oder weniger gut sein. Sie könnn strikt nach Leitlinien gehen oder nach Patient, Situation und Erfahrungswerten.

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Die bisherigen Antworten verdeutlichen bereits die verschiedenen Herangehensweisen zur Therapie der Multiplen Sklerose (MS) und zeigen, wie individuell die Entscheidung für eine bestimmte Therapieoption ausfällt. Es wird deutlich, dass dies ein komplexes Thema ist und stark von den individuellen Bedürfnissen abhängt.

Ich stand zu Beginn dieses Jahres vor einer ähnlichen Entscheidung und nehme nun Dimethylfumarat (Tecfidera) Allerdings frage ich mich regelmäßig, ob eine möglicherweise effektivere Therapie für meine Situation nicht sinnvoller gewesen wäre.

Meiner Ansicht nach sollte die Wahl der Therapie auf die mögliche zukünftige Entwicklung der Krankheit abzielen. Leider sind Vorhersagen zum Krankheitsverlauf bei MS nur schwer auf den Einzelnen anzuwenden, weshalb wir uns die Frage stellen sollten, wie viele Einschränkungen wir in Kauf nehmen möchten oder welches Risiko bleibender Schäden wir zu tragen bereit sind. In meinen Augen ist es weniger die Frage nach den Nebenwirkungen, die entscheidend ist, sondern vielmehr die Überlegung, welche Einschränkungen langfristig tragbar sind. Schließlich bleiben diese oft dauerhaft bestehen, und selbst wenn nicht, könnte das Vermögen, zukünftige Schübe oder Schäden auszugleichen, beeinträchtigt sein.

Die Idee, frühzeitig eine effiziente Therapie einzusetzen, um mögliche zukünftige Schäden zu minimieren, erscheint mir zunehmend charmant. Meiner Ansicht nach lässt sich dieser Ansatz auch mit den gängigen Leitlinien in Einklang bringen. Mein Neurologe ist von dieser Sichtweise wenig begeistert.

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Behandlungsleitlinien gibt es nicht nur in Deutschland und hinter solchen Empfehlungen stehen klinische Studien die über viele Jahre an vielen Zentren gemacht wurden.
Es macht also schon Sinn, sich die Leitlinien mal durchzulesen und ebenso hat es einen guten Grund, warum es bei der Behandlung ein Stufenschema gibt.

Aktuell gibt es immer mehr Neurologen die nach dem Motto “Hit hard early” behandeln und auch bei Neudiagnose gleich mit einem Stufe 3 Medikament starten.

Ich denke ist ist so wie immer im Leben - jeder muss für sich selber wissen, was er mit seinem Körper macht.

Lies dich einfach ein bissl ein und überlege dann in Ruhe, was du möchtest. Schlussendlich hat halt aber auch die Krankenkasse noch ein Mitspracherecht, die Stufe 3 Medikamente nicht immer gleich zahlt.