MS? bin neu hier

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liebe forumsmitglieder

könnte das ms sein ? seit 2 monaten habe ich mit grauseligen gangstörungen zu tun. immer so ein wenig das gefühl als würde ich auf glatteis laufen. ich bin nicht im lot und fühle mich keineswegs sicher auf den füßen. keine schmerzen, gelgentlich leichter schwindel. habe schon allerhand neurologische untersuchungen gehabt. alles o.k. auch im schädel mrt war nichts besonderes. dazu muß ich sagen, daß ich an hämochromatose leide ( eisenspeicherkrankheit ) und bis september einschließlich über ein jahr lang jede woche 500 ml blut abgeben mußte, um den körper von überschüssigen eisen zu befreien.
ich frage mich nun : sollte ich die vom neurologen vorgeschlagene lumbalpunktion und WS MRT mache lassen, um eine MS auszuschließen, oder könnten meine beschwerden auch von der allgemeinen schwäche und überlastung herrühren ?

viele grüße

dokanja

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Hy Dokanja
diese Entscheidung wird dir hier niemand abnehmen!
Es ist so das MS selbst nach der Lumbalpunktion und dem MRT nicht eindeutig bestätigt werden kann, Du musst 2 Schübe haben damit es genau gesagt werden kann.
Aber die Ärzte können sagen ob die Möglichkeit für eine MS besteht und das MRT der Wirbelsäule zeigt ob da Herde sind, aber Sie werden dir wohl kaum sagen das es MS ist ohne das Sie sich sicher sind.
Ich habe Ms seit 1 1/2 Jahren und eine eindeutige Diagnose bekam ich im Juli diesen Jahres, die ungwissheit zerfrist einen.
Die Entscheidung musst Du selber treffen, sorry.
Sandy

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hi sandy
da wirst du recht haben. solche entscheidungen muß man wohl leider allein treffen, dabei hatte ich so auf einen winzigen tip gehoft. bei mir ist auch nicht in erster linie verdacht azf ms. hinter meinen beschwerden könnte sich alles mögliche verbergen, meinte der neurologe. ms wollte er sicherheitshalber ausschließen. nur, was könnte es noch sein ? psyhosomatik ? kann die einem derartige streiche spielen ?

liebe grüße

dokanja

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hallo…bin nich so fachkundig…in so ganz speziellen Dingen…aber warum ist es so abwegig, eine Punktion und ein WS MRT machen zu lassen, wenn es einen doch vielleicht nen Schritt weiterbringen könnte? Es handelt sich um Dinge, die jeweils in einer halben Stunde zu erledigen sind…der Neuro könnte doch gar nicht so Unrecht haben, die möglichen Ursachen erstmal ein wenig besser einzugrenzen…ich würds machen: hab beides auch als gar nicht schlimm empfunden :)) LG

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Hallo Sandy,
woher hast Du die Info, dass MS erst eindeutig nach einem 2. Schub diagnostiziert werden kann? Natürlich gibt es Fälle, wo trotz Lumbalpunktion und MRT die Diagnose nicht ganz sicher ist und später wiederholt werden muss. Bei mir war das Ergbebnis Lumbalpunktion bei meinem 1. Schub völlig eindeutig - und hat sich (leider) nachfolgend auch bestätigt. Man muss mit der Punktion also keineswegs abwarten!

Grüße von Silvia

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wie lang hält so ein akuter schub denn überhaupt an ? ich habe ja nun schon seit 9 wochen mit diesen gangstörungen zu tun. keine verbesserung, aber auch keine verschlechterung. für das MRT und die lumbalpunktion soll ich 3 tage stationär kommen, dies gäb sonst abrechungstechnische schwierigkeiten, meinte der doc im krankenhaus. das will in meinem fall aber gut überlegt sein, da ich allein erziehend bin.
ich habe auch eigentlich kein kribbeln in den beinen, lediglich dieses gefühl wie auf eiern zu laufen und daraus resultiert dieses merkwürdige gangbild

lg

dokanja

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Also früher konnte man das sehr wohl auch stationär,wie es heute ist ,weiß ich nicht sicher.Die Frage ist, wer guckt nach dir,wenn es dir nach der Punktion nicht gut gehen würde,auf alle Fälle müßtest du einen Tag viel liegen,wegen des Flüssigkeitsaufbaus,damit keine Kopfschmerzen entstehn (na ja ich bin nach der Punktion nach Hause einen Berg hoch gelaufen und habe noch beim Hausarzt was abgeholt,und um mir das liegen zu versüßen was beim Bäcker-mir war sauwohl,aber es ist empfelenswert etwas vorsichtiger zu sein,wenn manunvvorsichtig ist kann man chronische Kopfschmerzen verursachen,deshalb das Liegen und viel Trinken bis die Flüssigkeit wieder ersetzt ist )).Ein Schub geht unterschiedlich lang.Das Problem ist,ein nicht behandelter Schub zerstört mehr Myelin als ein behandelter deshalb ist eine Untersuchung sinnvoll,wenn der Arzt MS für möglich hält.Natürlich kann Schwindel auch mit deinen Blutproblemen zusammenhängen,aber diese Probleme kennen deine Ärzte ja auch,trotzdem wollen sie MS ausschließen.Wäre es tatsächlich MS und Folge der Blutgeschichte,wäre rechtzeitige Therapie natürlich gerade bei Alleinerziehenden sinnvoll,je kürzer die Schübe,desto weniger Narbenbildung und die Narben verursachen auchSymptome,nicht nur Schübe.Kleine Entmyelisierungen können vom Körper angeblich sogar wieder repariert werden.Mit dem Internisten hast du bestimmt auch schon gesprochen und MRT und Punktion machen janichts kaputt,wenn die Gründe andere als MS sind. Wenn du stationär gehen mußt aber auch bei ambulant wäre vielleicht für die kurze Zeit ein Sozialdienst möglich?Wünsche Dir alles Gute Rosemarie

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Hallo, Dokanja,
wenn Du schon seit 9 Wochen Probleme mit Gangstörungen hast, solltest Du schnellstens etwas unternehmen. Wenn es MS ist, wird immer weiter Hirn- oder Rückenmarksgewebe beschädigt, auch wenn Du im Augenblick keine Verschlechterung merkst. Die 3 Tage Krankenhaus solltest Du irgendwie arrangieren können, wie von Rosemarie vorgeschlagen, evtl. mit Hilfe eines Sozialdienstes. Hast Du vielleicht Freunde, die die Kinder so lange nehmen könnten? Nach einer Lumbalpunktion sofort nach Hause zu gehen, ist nicht unbedingt zu empfehlen. Gerade weil Du Kinder hast, die auf Dich angewiesen sind, solltest Du versuchen, die MS (wenn es denn eine ist) soweit im Rahmen zu halten, wie irgend möglich. Mit Cortison im Akutfall und Basistherapie kann man vieles in den Griff bekommen, was ohne Behandlung zu irreparablen Schäden führen kann.
Ich will Dir keine Angst machen, aber ich bin Realistin. 9 Wochen ohne jegliche Behandlung und ohne die genaue Ursache zu kennen, sind eigentlich viel zu lange. Zögere nicht, sondern lass die Untersuchung machen und entscheide dann, wie es weitergehen soll. Ich hoffe, Du findest Hilfe bezüglich der Kinderbetreuung, das ist vielleicht nicht einfach. Aber wenn die die Kleinen jetzt auch mal drei Tage “leiden” müssen, haben sie dafür später mehr Chancen auf eine fitte Mutter!
Das wünsche ich Dir auf jeden Fall!

Liebe Grüße!
Silvia

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Hallo,

ich würde auf alle Fälle eine stationäre Untersuchung mit MRT, EMG, Lumbalpunktion etc. empfehlen - aber, wie gesagt, stationär, da Du da immer einen Ansprechpartner hast. Zudem geht es im Spital meist schneller und man kann auf Untersuchungsergebnisse reagieren.
Dass sich der Zustand verschlechtert, wenn man nicht eingreift, ist allerdings nicht wahr. Eine Kortisonstoßtherapie kann die akuten Beschwerden lindern. Aber sie verändert den Krankheitsverlauf insgesamt nicht, weshalb man immer abwägen sollte, inwiefern die momentane Linderung im Verhältnis zur Verträglichkeit der Medikation steht.
Insgesamt ist eine frühe Diagnose jedoch ratsam, wichtig und hilfreich - auch psychisch.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Lea

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Lea ,was du da sagst stimmt zwar,ist aber nicht der einzige Gesichtspunkt.Wenn du kein Kortison nimmst geht der Schub meist länger,das heißt die Schäden werden größer,somit kann sich der Krankheitsverlauf deshalb verschlimmern;außerdem entstehen durch den längeren Akutstatus stärkere Narbenbildungen,das kann aufgepfropfte Schübe bedeuten -es kann bedeuten,dass die Krankheit zwar nicht weiter fortschreitet,also nicht mehr Myelin nach abklingendem Schub zerstört wird du aber trotzdem Symptome wie bei einem Schub bekommst weil die Narben gereizt werden(also Stillstand aber akut werdende Symptome).Bei mir wurde die Krankheit sehr spät diagnostiziert und ich habe manchmal solche Probleme. Viele Grüße Rosy

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Hallo Rosemarie,

es stimmt zwar, daß es ohne Kortison länger dauert bis der Schub ausheilt, das heißt aber nicht, daß das Kortison die Schädigungen eingrenzt.

Zitat aus HÄufige Fragen und antworten:
“Nicht jeder Schub muss zwangsläufig mit Kortison behandelt werden. Besonders leichtere Schübe können spontan abklingen und ausheilen.”

Gruß
Regina

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