toller bericht und dokomentation und gesprächsrunde in phoenix, wird heute um 22.30 wiederholt,themen ms -forschung ,therapie
leute schaut es euch an ,war echt intressant
werde ich machen, vielen Dank.
LG, Ina
Danke für den Tip, ich habs mir gerade im Internet geschaut. Sehr interessant und realistisch.
LG Idefix
Ich habe gerade den Bericht gesehen. Kann nur bestätigen, dass dies ein toller Bericht war. Die Moderatorin N. Ruge war sehr gut vorbereitet mit sinnvollen Fragen. Die Runde der Diskutanten mit einem Verteter der Pharmaforschung, einer Repräsentantin der DMSG, einer Betroffenen und einem Neurologen einer Uni hat sich gut ergänzt.
hallo,liebe mary
danke für den tipp.habe gerade die sendung gesehen und interessante neuigkeiten erfahren. ein wenig hat mich irritiert, dass die betroffene so fröhlich dasass und alles gar nicht so schlimm sieht. wollte sie bewusst das schreckliche dieser erkrankung herunterspielen? wenn ich im forum lese und erfahre wie schlecht es vielen von euch geht (und meiner tochter ebenfalls) hab ich ein bißchen wut im bauch ob dieser verharmlosung!oder sehe ich das falsch?
-hat jemand von euch pfeiffersches drüsenfieber gehabt? als ich den neuro im krankenhaus danach fragte, ob er einen zusammenhang sehe hat er mich angeschaut, als käme ich von einem anderen stern(carina hatte es 3 jahre vorher)- wie unterschiedlich aber die meinung der experten sind-prof. wiendl von der uni würzburg stuft die venenstenosen im gehirn ursächlich als eine aussenseitertheorie ein!
würde mich freuen, wenn sich noch andere “seher” dieser sendung dazu äussern.
wünsche allen trotz des dicken kerls am himmel eine gute nacht
liebe grüsse
helma
Hallo Helma,
Ich habe diesen Bericht unter dem Motto Aufklärung gesehen. Die Betroffene hat Beschwerden, die ich wiederum nicht kenne. Andererseits hab ich Beschwerden die sie nicht kennt. Im Fernsehen tun sie sich natürlich schwer einen Betroffenen zu zeigen, den es wirklich übel erwischt hat, andererseits glaubst Du so jmd würde sich 1 Std oder länger so einer solchen Diskussion stellen??? Dazu braucht man viel Kraft. Wenn Dir die Dame zuviel gegrinst hat so denke ich, daß das einfach ein Schutzmechanismus ist, ich bin da nämlich genauso, the show must go on, wie es mir wirklich gerade geht brauchen die anderen nicht zu wissen. Wer mich gut kennt läßt sich nicht von meiner Schauspielerei nicht täuschen :-))) (wird mit dem Oskar wohl nix :-))).
Ich denke jeder Mensch ist anders, ich kann nicht jammern. Wenn ich das heulende Häufchen Elend geb bin ich allein auf der Couch, dann kommt the show must go on … . Wenn ich tw hör welche Storys manche Frauen über ihre Chemo erzählen kann ich nicht mithalten. Klar ging es mir an manchen Tagen net so toll, aber morgen ist ein anderer Tag… . Heut morgen wollte ich ganz motiviert und sportlich in den Tag starten, klassischer Fall von denkste… . Ok Änderung des Programms.
Ich denke ähnlich wie Prof Wiendl. Es wird darum im Moment ein riesen Wind gemacht. Wir haben ja auch schon wieder den Erfahrungsbericht aus Polen… bei allem frage ich mich wie sieht die langfristige Wirkung aus… Ein Onkel von mir bekam 6 Stens am Herzen allerdings mit der Auflage die Ernährung komplett umzustellen. Wie oft müssen die Venen gedehnt werden, wie oft kann man dies machen, wodurch werden diese Verengungen verursacht, was kann man tun? Darüber wird sich bisher ausgeschwiegen. Natürlich ist es ein neuer interessanter Ansatz aber deshalb alles was bisher erforscht wurde in Grund und Boden verdammen finde ich unredlich. Jmd der in der Forschung tätig ist wird dies auch nicht tun, denn er wird selbst die Erfahrung von Versuch und Irrtum gemacht haben… Im übrigen sind wir keine Autos wo man mal kurz an einer Schraube dreht oder etw austauscht und dann ist alles gut. Es gibt Betroffene, die die Medis gut vertragen andere gar nicht. Ein Freund von mir nimmt Medis die wurde ich aktuell nicht mit der Kneifzange anfassen, aber für ihn bedeutet dies Erträglichkeit. Er würde mit meinem Corti nicht zurechtkommen… Jeder ist anders… ich auch. Der Pharmavertreter hat einen schlauen Satz gesagt, sie haben mehrere tausend Moleküle und eins davon ist es. Es wurde bis heute nicht gefunden…
Solange müssen wir alle unseren Weg finden mit der MS zu leben. Rausfinden das tut mir gut, das nicht. Es gibt kein Patentrezept und jeder von uns ist so komplex, daß mich einfache Erklärungen misstrauisch machen. Wie manche theoretische Modelle, die vollkommen logisch waren Schiffbruch erlitten haben wurde uns bei der letzten Finanzkrise vor Augen geführt.
Liebe Grüße
Idefix
Auch wenn gewisse Menschen mich für gaga halten, weil schon einiges dazu gehört um mich wirklich zu überzeugen. Da reichen nicht immer dieselben Quellen für Zitate… da gehören fundierte Geschichten dazu. Ok ich bin schon wieder bei der Verknüpfung unterschiedlicher Bereiche… Sorry
Wie testimonial advertising funktioniert sehen wir gerade bei MCD und 1&1. Glauben wir einfach so der Werbung??? Ein Erfahrungsbericht kann auch selbst geschrieben sein. Ungefähr genauso wie die Geschichte mit dem NaCL mit Sauerstoff, das die MS verschwinden läßt. Keine Studie …
Ich habe den Bericht leider nicht gesehen.
Mit dem Epstein-Barr-Virus (Pfeiffersches Drüsenfieber) kommen in Westeuropa bis zum 30 Lebensjahr 95 % in Kontakt. Man kann diesem Virus also gar nicht davonlaufen. Deshalb halte ich die Theorie, sie sei ein Krankheitserreger für MS, auch für ziemlich gewagt.
Wie will man das beweisen???
Man kann auch mit der MS ziemlich fröhlich sein. Ich habe meine Diagnose schon 20 Jahre. Mir geht es sehr gut und ich bin fröhlich. Wenn ich einen Schub habe, bin ich natürlich nicht gerade föhlich, aber sonst schon. Es wäre also auch nicht in Ordnung, wenn man nur Schwerstbetroffene im Fersehen zeigen würde. MS ist nun einmal eine Krankheit, die ganz verschieden ablaufen kann - wie sagt man so schön: Eine Krankheit mit 1000 Gesichtern. Soviele Plätze hätte sie gar nicht im Studio. 
LG Mona
Hallo Mona,
falls Du Dir die Diskussion noch anschauen willst geh auf die Seite von Phoenix und dort zu den Petersberger Gesprächen. Da kannst Du es Dir nochmal anschauen.
Ansonsten stimm ich Dir zu, es gibt solch einen riesen Querschnitt der Betroffenen. Wie man mit der Erkrankung umgeht ist so unterschiedlich wie wir Menschen selbst.
Mein Mann würde mich einerseits am besten in Watte packen andererseits spornt er mich zu Leistungen an… Das Maß bestimme ich. Am WE habe ich mich auf ein absolut rutschigen Untegrund besser geschlagen als so mancher ohne meine Gleichgewichtsprobleme 
Idefix
freut mich das euch allen der beitrag so zugesagt hat wie mir.ist ja leider schade das so selten es so gutes kommt
diskutieren kann man immer ,ichpersönlich hätte mir nur zu der betroffenen gewünscht ,da’es zwei gewesen wäen --vieleicht noch jemand der schon mehr mitgemacht hat und weniger glück hatte oder wieder auf sden beinen ist
sorry das ich mich jetzt erst melde villeicht mit tipfehlern --liegt in der uni klinik mit sehnerventzündung—freu mich aber drüber heut zum ersten mal wieder am netz zu sein
grüßle Mary