MS angeblich sicher

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Ich weiss nicht ob Ihr mir meine Frage beantworten könnt, ich versuche es einmal:

Mein Neurologe sagt, er ist sich sicher, dass ich MS habe, weil Herde da sind und die oliogoklonalen Banden bei der LP gefunden wurden, auch die Eiweiße waren erhöht.

Ein anderer Arzt sagte, die Herde seien nur ganz kleine und wenige, er sei sich nicht sicher (nichtmal ob es überhaupt Herde sind oder einfach andere Vernarbungen).

Der Neurologe meint, die oliogoklonalen Banden sprechen eindeutig FÜR MS. Aber ich habe dann erfahren, dass die anderen Messungen (evozierte Potenziale und andere Untersuchungen) ohne Befund waren.

Was meint Ihr, denkt Ihr auch, dass ich das dann wohl doch nicht habe? Wieso ist sich ein Arzt sicher und der andere nicht? Reichen (wenige kleine) Herde, Beschwerden und die Banden aus um MS zu diagnostizieren?

Danke.

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MS ist immer eine schwierige Diagnose u. nie zu 100% sicher.
Manche Ärzte stellen sie erst, wenn es keinen Zweifel mehr gibt.
Dann ist sie aber meist nicht mehr im Anfangsstadium u. es bestehen schon Behinderungen.
Andere stellen die Diagnose eher u. sind der Meinung, frühzeitige Behandlung kann das schlimmste verhindern.
Es ist u. bleibt ein zweischneidiges Schwert.
Und meist fühlen wir uns dann im Stich gelassen.
Einerseits kann eine frühzeitige BT vielleicht das Vortschreiten mgl. lange hinauszögern.
Andererseits hat sie tw. starke NW.
Wartet man aber zu lange, kann man viel Schaden anrichten, u. nicht wieder “rausholen”.
Es wird uns niemals jemand wirklich raten können.
Ich stehe dem ganzen auch sehr skeptisch gegenüber u. wenn ich die NW lese, wird es mir ganz bang.
Andererseits wäre ich froh, endlich mal zu wissen, woran ich bin.
Ich habe das Gefühl, das ich viele Defizite haben werde, bevor meine Diagnose gesichert sein wird.
Ich habe nur den Verdacht auf MS, bin aber in verschiedenen Bereichen bereits eingeschränkt, ohne einen erneuten Schub u. ohne die Berühmten Banden im Liquor.
Ich denke, hätte ich die Wahl, ich würde eine BT beginnen u. sehen, wie ich sie vertrage.
Hast du noch keinerlei Defizite, dann herzlichen Glückwunsch!!!
L.G.Pia

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Hattest du denn schon mal Beschwerden? Die EP können auch ohne Befund sein, du musst noch keinen kaputten Sehnerv vorweisen, um die Diagnose zu bekommen. Nach den modernisierten Diagnosekriterien ist alles klar.

Nicht jeder Neuro spricht gerne die Diagnose aus, viele haben nicht mehr Mumm in den Knochen als ihre PatientInnen und drücken sich gern darum.

Zuverlässiger sind da nach meiner Erfahrung Frauen. Männliche Neurologen sind Hasenfüße und zicken fürchterlich rum, wenn sie einer Frau eine schlimme Diagnose bringen müssen. Die reden gerne um den Brei rum. Von Frau zu Frau sagt sich das leichter, eine Frau weiß, was eine andere Frau aushalten kann. Die kann auch mal sagen: “Stellen Sie sich nicht so an, schließlich sterben Sie noch nicht dran!”

Also, ich würde darauf bestehen, die Wahrheit zu erfahren.

LG Ruth

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Danke für die Antwort.

Hauptfrage von mir: Wieviel sagen die evozierten Potenziale aus?

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Hi Ruth,

ja ich hatte schon Beschwerden und habe sie auch oft. Vor Allem mit den Augen, aber komischerweise war das VEP ja völlig okay.

Hab noch garkeine Frau als Neurologin gesehen. Gibt es wohl auch in meiner Stadt nicht, aber ich wäre ehrlichgesagt auch lieber bei einer Frau.

Darauf bestehen die Wahrheit zu erfahren? Ja wie denn? Einer ist sich sicher und der andere nicht.

Danke für die Antwort und noch einen schönen Abend wünsche ich.

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Hanne ,wenn du unsicher bist,dann überlege doch ob du in eine gute Fachklinik gehst.
Dort wird alles aus einer Hand ausgewertet und ich hab mich dort immer gut aufgehoben gefühlt.WEnn ich heim kam ging es mir auch immer besser als zuvor.
Allerdings geht das nur noch bei akuten Schüben…und bei der Abklärung Diagnose.

MAn bekommt dort auch Dinge gezeigt die man zu Hause machen kann.

Und ein Gefühl dafür was Symptome sind.
Als meine Diagnose neu war wusste ich zwar ,dass man mir schon 20 Jahre immer gesagt hat:etw neurolg ist am entstehen oder ist da…aber…

gut
Ich wollte den Arzt ja nicht zu quatschen …also erzählte ich ihm das was ich für neurologisch hielt.
Erst danach bekam ich mit dass meine Blasenprobleme die Hörprobleme (vor dem Sehnerventzündung nannte ich da auch die Sehprobleme nicht oder nur sehr wenige) usw
ich erzählte quasi nur von den Beinen und die Richtung Epilepsiegehenden DInge. und die Fatigues…

Was an erlebten und wieder weg gegangenen Dingen MS typisch war, begriff ich erst nach und nach

Es kann also gut sein in einigen Monaten fallen dir da mehr Dinge ein ,die du hattest als heute.

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Hallo Hanne,
oliogoklonalen Banden sprechen „nicht eindeutig“ für MS! Denn diese sind nur unspezifische Marker für entzündliche Vorgänge im zentralen Nervensystem und können bei vielen anderen Erkrankungen auftreten. Z.B. bei einer Neuroborreliose bei über 80%.
Kleine Herde können ebenfalls von anderen Entzündungen kommen, deshalb ist vor einer Diagnose eine umfangreiche Differentialdiagnostik, bei der alle anderen Ursachen ausgeschlossen werden „müssen“ sehr wichtig.
Auch die weiteren Untersuchungen wie evozierte Potenziale können nur Schädigungen nachweisen, aber nicht dessen Ursache.
Man sollte deshalb auf eine gute Differentialdiagnostik mit dem „eindeutigen“ Ausschluss anderer Ursachen drängen. Auch wenn diese wie bei einer Borreliose oder anderem aufgrund sehr unzuverlässiger Testmethoden oft nicht so eindeutig möglich sind.
Es wäre auch empfehlenswert sich die Meinung von Ärzten anderer Fachrichtungen einzuholen.

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Danke, das war mal ne klare Aussage.

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Normalerweise wird dies schon in der Klinik ausgeschlossen, bevor die Diagnose MS überhaupt in den Mund genommen wird.
Ist das bei dir nicht geschehen?
Alle stattgefundenen Untersuchungen u. Ausschlussdiagnosen kannst du im Entlassungsbericht nachlesen.
Pia

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Normalerweise “sollte” dies ausgeschlossen werden, wird aber leider nicht immer gemacht.
Und wenn wie schließt man etwas sicher aus, wenn die Tests sehr unsicher sind ?

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Ja und es ist auch eine Kostenfrage!!! (Als Privatpatient würde es vielleicht in vollem Umfang gemacht werden.)

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Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Neurologie
Diagnostik und Therapie der Multiplen Sklerose

http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/030-050.htm

Differenzialdiagnostisch „müssen“ chronisch-infektiöse Erkrankungen (Neuro-Lues, Borreliose, HIV-Infektion), Kollagenosen, Vaskulitiden und Leukodystrophien sowie Sonderformen entzündlich-demyelinisierender Erkrankungen (z. B. Devic-Syndrom oder ADEM) ausgeschlossen werden.
Obligate Laboruntersuchungen in der diagnostischen Phase umfassen CRP, großes Blutbild, Serumchemie, Blutzucker, Vitamin-B12, Rheumafaktor, ANA, Anti-Phospholipid-Antikörper, Lupus-Antikoagulans, ACE, Borrelienserologie, Urinstatus.
Fakultativ werden bei klinisch möglicher Differenzialdiagnose durchgeführt: ANCA, ENA, HIV-Serologie, HTLV-1-Serologie, TPHA, langkettige Fettsäuren, Mykoplasmen-Serologie.
Klinisch-neurologisches Syndrom, Anamnese, Bildgebung, Liquorbefunde, Ergebnisse der evozierten Potenziale und hinsichtlich der Differenzialdiagnosen unauffällige Laboruntersuchungen sichern die Diagnose.

Das ist die offizielle Leitlinie zur Diagnostik der MS.

Man sollte immer auf den genauen Wortlaut achten. Z.B. müssen heißt nicht sollen oder können sondern ist völlig eindeutig. Ebenso wie obligat von lat. unerlässlich !
Wurde dieses alles entsprechend dieser Leitlinie durchgeführt?
Falls nicht war die Diagnostik unvollständig und man sollte durchaus seinen Arzt auf sein entsprechende Sorgfaltspflicht hinweisen, mit der es nicht alle so genau nehmen und die auch für Kassenpatienten obligat ist.

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Borrelliose-Test in den Kliniken sind nicht eindeutig sicher. Der Antikörperwert schwankt, je nachdem, ob im Moment eine Entzündung abläuft oder nicht. Bei mir war der Borrelliosetest immer negativ, wobei da nur die Antikörper getestet wurden. Aber: Der LTT (Lymphozytentransformationstest), der normalerweise in den Kliniken nicht gemacht wird, war positiv. Ich würde an Deiner Stelle nur bei einem Internisten einen LTT auf Borrelliose machen und sollte er negativ sein, ihn wiederholen, wenn es Dir besonders schlecht geht oder noch mal 8 Wochen später. Dein einfachen Test auf Antikörper finde ich nicht aussagekräftig.