Meine Frau Rosaria hat seit 30 Jahren MS und sitzt schon 8 Jahre im Rollstuhl.
Sie hat einen Harnröhren Katheter und besonders Abends manchmal schlecht drauf obwohl es nachmittags noch ging. Sie hält immer einen nachmittags Schlaf von 2 Stunden um Abends noch etwas Fernsehen zu können.
Heute Abend konnte Sie kaum sprechen Augen halb zu und alles in Zeitlupe.
Ein paar Tage ist alles einigermaßen normal mit Ihrer Kognitiven Einschränkung und dann wieder sehr schlecht.
Ich mache die Pflege meiner Frau schon 25 Jahre aber diese Dinge belasten mich mittlerweile sehr.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht.
LG KLAUS
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leider habe ich diese Symptome auch. Einen Trost kann ich dir leider nicht geben. Falls noch nicht getestet, könnte folgendes ein bisschen die Situation verbessern:
- Logopädie - die Muskeln können trainiert werden und die Aufmerksamkeit beim Sprechen erhöht.
- Nahrungsergänzungsmittel könnten Fatigue etwas mildern, such einfach in diesem Forum
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Vielen lieben Dank
Ich bin manchmal sehr traurig über dieses auf und ab.
Schönes Wochenende und Danke
Hallo Klaus,
sehr bewundernswert, dass du deine Frau schon so lange pflegst.
Dass abends vieles schlechter geht, ist bei vielen so und hängt bei mir mit der Fatigue zusammen.
Ich bin vergleichsweise wenig eingeschränkt aber abends kommt häufig ein Punkt, an dem nichts mehr geht.
Fernsehen und Filme schauen geht bei mir sowieso nur tagsüber, weil ich abends immer einschlafe.
Habt ihr die Möglichkeit für euch wichtige Aktivitäten an den Anfang des Tages zu stellen?
Leider muss ich noch 1 Jahr bis zur Rente Arbeiten.
Ich Arbeite im Schichtdienst und habe mit einem kleinen Pflegedienst es so Organisiert das Sie nur Stundenweise im Rollstuhl sitzt.
Die Situation wird aber immer schwieriger da Sie manchmal nicht mitmacht. Sie bekommt wegen Ihrer Schluckbeschwerden demnächst im Klinikum Leverkusen wieder eine Cortison Stosstherapie.
Ausserdem hat Sie noch über 30 Begleiterscheinungen was Ihre MS angeht.
Ärzte haben kaum noch Interesse an ihr. Ich würde Sie gerne nach längerer Zeit mal wieder in eine Reha Fachklinik tun um Sie auf den neuesten Stand zu bringen.
Ich komme mir auch nach 25 Jahren Pflege ziemlich Ratlos vor.
Könntest du bei der Krankenkasse eine Reha beantragen? Darauf haben gesetzlich Versicherte mit MS alle 4 Jahre Anspruch.
Wenn es nicht bewilligt wird, mit dem VdK Widerspruch einlegen. Das könnte allerdings länger dauern als dein Renteneintritt.
Plegegrad erhöhen und mehr Unterstützung vom Pflegedienst?
Wäre eine Komplextherapie in einer Spezialklinik eine Möglichkeit ?
Liebe Grüße
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Ja, die verdammte Fatigue. Letzte Woche hatte ich mir mal aus Versehen nachmittags einen Arzttermin geben lassen. Beim Neuro. Ich war total fertig. Auch den nächsten Tag noch. Ab 17.00 Uhr bin ich zu gar nichts mehr fähig. Ja, Fernsehen ist für mich auch anstrengend. D.h. mein Mann und ich sehen Fern ab ca. 19.30. Oft kann ich dann nur mit Gehörschutz, nur ein Ohr, fernsehen. Bis 21.30 oder nur bis 21.00 Uhr. Dann bin ich meistens total fertig. Oft kriege ich Kopfschmerzen oder Migräne. Wenn ich merke, dass die Fatigue extrem ist, kriege ich auch schlechte Laune. Die ist beängstigend. Ja, MS und die ganzen Begleiterkrankungen…Ein riesiger Rattenschwanz. Es ist einfach frustrierend, wenn die Krankheit kaum noch Lebensqualität zulässt. Alles Gute.
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Ist schon geplant leider hat Sie noch Nierensteine die entfernt werden müssen und es wurde grauer Star Diagnostiziert.
Wenn diese Dinge behoben sind werde ich weiterschauen.
Sie hat Pflegestufe 4 mit AG und 100% Schwerbehindertenausweiss.
Vielen lieben Dank an euch alle mit den Antworten auf meine Fragen, schön das es euch gibt.
LG Klaus
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Sie war schon in mehreren Fachkliniken für MS.
Anfangs Westerwaldklinik Reha
danach mehrfach Hagen Ambrock und Anhold bei Ibbenbüren.
Letztere hat Sie mir schon nach 1 Woche zurückgeschickt mit der Aussage Sie wäre in dem selben Zustand wie letztes Jahr.
Ich weiß auch nicht was eine Komplextherapie ist und ob es in den Kliniken schon gemacht wurde. Ich würde selber gerne wissen was manche Therapien bedeuten.
LG KLAUS
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Schau mal nach Komplextherapie. Haben einige hier schon gemacht, da wird gerade bei Verschlechterungen geschaut, benötigst Überweisung von der Krankenkasse. Vielleicht kann dir jemand hier genaueres dazu schreiben. Liebe Grüße
Hier ein gutes Video, dass die Komplextherapie erklärt.
Wichtigster unterschied zur Reha: man muss nichts beantragen und braucht nur eine Einweisung vom Neurologen.
Nächster unterschied: es wird neben den Therapien auch Diagnostik betrieben und Medikament können neu eingestellt werden.
Wenn du ein paar Kliniken genannt haben möchtest kannst du mir schreiben.
Oder auf der Suchfunktion hier im Forum: Komplextherapie" eingegeben. Hatte schon mehrfach dazu berichtet.
Lg
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Ich habe gerade eine Komplexbehandlung gemacht, war sehr zufrieden. Wichtig ist, dass auch der Einweisung steht wegen Verschlechterung! Ich war in asbach, habe mich dort von allen sehr gut betreut gefühlt.
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Nachdem Ihre Nierensteine entfernt worden sind die Rechte Niere noch Nuklearmedizinisch untersucht worden ist der graue Star Operiert wurde und Bauchdeckenkatheter gelegt ist könnte wenn Sie das alles überstanden hat eine REHA machen.
Sie hat alles mitgenommen was möglich war.
Grauer Star haben meine Eltern auch machen lassen. Mit Erfolg. Meine Mutter, sieht jetzt jedes Unkraut…Den Bauchdeckenkatheder hat mein Vater auch. Kommt da super mit klar.
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Vielen Dank
Das gibt mir Zuversicht
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Im Bereich der Demenz gibt es den Begriff “Sundowning”. Das bedeutet, dass sich Symptome im Laufe des Tages verschlechtern. Ich kann dir da nicht viel helfen, dir nur ans Herz legen dich selbst nicht zu vergessen. Pflege ist unfassbar anstrengend und es ist wichtig, dass du dir eigene Auszeiten/Urlaub gönnst. Ich finde es unglaublich stark, was du machst. Das wollte ich nur loswerden.
Dankeschön