Hallo,
geht ihr alle regelmäßig, also mindestens 1x im Jahr zum MRT?Ich habe damit große Schwierigkeiten und schaffe es psychisch nur sehr schwer.Für mich ist das ein sehr schwerer Gang und die Wochen/Tage vor dem Termin geht es mir sehr schlecht.Ich bin nervös und unruhig.Jetzt ist meine Überlegung die Abstände zu vergrößern.Bin mir aber unsicher, ob ich das einfach so entscheiden sollte :-/ Ich muss dazu sagen, dass es mir ansonsten körperlich sehr gut geht!
Hallo @Fienchen 
meiner Meinung nach musst du nur zur Diagnosestellung ins MRT und dann bei Bedarf.
Also wenn du wissen willst ob du einen Schub hast oder zur Abklärung deiner Symptome.
Dein Körper, deine Entscheidung!
Danke für deine liebe Antwort!
Ich mache das jetzt auch schon 2,5 Jahre mit, aber es belastet mich doch ganz schön.Da kommt vielleicht auch die Erinnerung vom Tag der Diagnostellung hoch.Ich weiß auch eigentlich, dass mir nichts passieren kann.
Ich war in 26 Jahren 3x.
Bei Diagnose (Kopf), 10 Jahre später bei Doppelbildern (Kopf) und wiederum 10 Jahre später auf Anforderung vom Schmerztherapeuten HWS/BWS.
Die Herde vom ersten MRT waren bei der zweiten Untersuchung nicht mehr auffällig.
Die in HWS/BWS bei der dritten Untersuchung waren alt und kalt.
Dein Körper, Deine Entscheidung.
Hi Fienchen,
welches MS Medikament nimmst du denn?
Bei einigen, z.B. Tysabri, ist ein regelmäßiges MRT notwendig, wegen der PML Gefahr.
Ansonsten muss man nicht regelmäßig ins MRT.
Auch beim Schub ist ein MRT nicht zwingend erforderlich. Denn ein Schub wird NIE im MRT festgestellt, sondern nur anhand von körperlichen Symptomen!
MRTs sind dazu ungeeignet!
So steht das auch in der aktuellen Leitlinie drin.
Grüße
LucyS
Hallo Lucy,
danke für deine Nachricht.
Ich nehme seit ca. 2,5 Jahren Tecfidera.Seit Zeitpunkt meiner Diagnose.Bis jetzt seitdem keine weiteren Schübe.
Hi Fienchen,
bei Tecfidera sollte ein MRT alle 12 Monate durchgeführt werden:
" Zur paraklinischen Beurteilung des Behandlungserfolgs sowie zur möglichen Einschätzung differentialdiagnostisch relevanter Komplikationen der Therapie, insbesondere PML, sollte unter Dimethylfumarat-Therapie alle zwölf Monate eine MRT des Schädels durchgeführt werden (fakultativ). Auf die Kontrastmittelgabe sollte verzichtet werden, wenn es keinen klinischen Anhaltspunkt für einen Krankheitsprogress gibt und eine standardisierte Ausgangs-MRT vorliegt."
Es geht dabei primär um die Erkennung der seltenen Nebenwirkungen PML unter Tecfidera, als um die MS.
Grüße
LucyS
Als ich als Patientin im Medizinbetrieb neu und unerfahren war, habe ich jedes MRT mitgemacht, das angeordnet wurde. Ich dachte mir, das wird schon seine Richtigkeit haben und ich musste erst lernen, mit der Erkrankung umzugehen und den eigenen Verlauf kennenlernen.
Inzwischen kann ich den eigenen Verlauf ganz gut einschätzen und brauche kein MRT. Einen Schub oder eine Verschlechterung spüre ich auch ohne MRT. Und vor allem brauche ich kein MRT, wenn das Ergebnis ohnehin keine Konsequenzen für meinen Umgang mit der Erkrankung hat. Wenn ich also die Medikamentenstrategie sowieso nicht ändern wollte (ein Medikament absetzen, mit einem Medikament beginnen oder es wechseln wollte).
Mein letztes MRT ist weit über zehn Jahre her.
Anders wäre es natürlich, wenn die Einnahme eines Medikaments regelmäßige Kontrolle erforderlich macht wie zum Beispiel, wenn tatsächlich das Risiko einer Entwicklung einer PML durch MRT kontrolliert werden soll (wobei ich mir nicht sicher bin, ob das wirklich so funktioniert, siehe Beitrag von @tournesol gleich nach meinem).
In meinen 4,5 Jahren mit Tecfidera hatte ich kein MRT. Das lag wohl auch daran, dass meine Neurologin in der Zeit verstorben ist und ich habe von mir aus nicht nach einem MRT gefragt.
Die Kontrolle bzgl. PML erfolgt über regelmäßige Bestimmung der Lymphozyten Werte und ggf. Absetzen.
Man will es ja verhindern. Wenn PML im MRT zu erkennen ist, wäre es schon zu spät?
Hallo ihr Lieben,
darf ich Fragen, ob ihr regelmäßig die NFL Biomarker kontrolliert bekommt?
Mir wurde das nie angeboten, gehört das dazu, wie auch die MRT Kontrollen.
Hatte überlegt es beim nächsten Termin im März anzusprechen, bin im März erst zwei Jahre dabei. Im letzten Bericht vom September stand stabiler, trotz SNE im Februar 25, unter Ocrevus. Ich weiß halt noch nicht genau, wie ich Schübe einschätzen soll. Bei der SNE wusste ich das etwas nicht stimmt, aber ich bekomme durch das Wetter kalte usw. ja auch Verschlechterung, Herr Uthoff ist sowieso mehrfach täglich anwesend.
Liebe Grüße 
Ich muss glücklicherweise sagen, dass ich seit meinem Schub vor 2,5 Jahren keinen weiteren Schub hatte und auch nichts bemerke.Bis auf den psychischen Aspekt und das ich manchmal einfach etwas erschöpfter fühle an machen Tagen, wie vielleicht ein gesunder Mensch.
Vielen lieben Dank für deine Nachricht.
Ich hatte bis zur Diagnose wohl viele schwere Schübe inklusive progression gehabt. Ärzte/Neurologe haben MS ausgeschlossen, da es untypisch war und die Radiologen haben die MS in allen drei Bereichen, ausgeprägte Herde im Rückenmark, übersehen, irgendwas müssen die eingeworfen haben. Sechs Monate Arztmarathon. Liebe Grüße
Ich hoffe, dass es dir jetzt soweit gut geht und wünsche dir weiterhin viel Kraft.Meine Diagnose stand relativ schnell (innerhalb von einer Woche) fest.Das begann mit einer Sehnerventzündung. Leider habe ich von der Sache mit den Biomarkern noch nichts gehört.Vieles ist ja auch einfach Neuland.Ich bin zwar in sehr guter ärztlicher Betreuung, aber die Termine sind immer recht schnell rum und viel besprochen wird auch nicht.
Ich war nur neugierig, ob das manche MSler regelmäßig bekommen, um eine Verschlechterung vorzeitig zu erkennen.
Die Amsel hat da auch einen Bericht drüber geschrieben, kann es leider hier nicht einstellen.
Bei mir werden keine Biomarker bestimmt.
Ich denke, wenn dadurch eine Verschlechterung frühzeitig erkannt würde, hätte das bei mir sowieso keine Konsequenzen.
Wieso sollte ich dann eine Verschlechterung im voraus erkennen wollen, wenn ich sie (noch) nicht spüre und sowieso nichts dagegen machen kann?
Womöglich macht das bei Jüngeren Sinn, wo dann auf ein anderes / stärkeres Medikament eskaliert werden kann.
Vielen Dank, liebe Tournesol.
Ja, vielleicht mache ich mir zu viele Gedanken, da ich Symptome noch nicht richtig einschätzen kann. Ich erhalte wie du Ocrevus.
In ein paar Jahren, werde ich die MS Symptome bestimmt auch besser einschätzen können. Liebe Grüße
Mit NFL-Biomarkern habe ich mich nie beschäftigt, ich weiß gar nicht, was das ist.
Dann würde ich alles machen, was dir mehr Sicherheit gibt (wenn du das nicht eh schon machst), auch MRT, wenn es dir hilft.
Bisher habe ich den NfL Wert mit der Blutuntersuchung 1x zusätzlich testen lassen, erst auf extra drängeln hat meine Neurologin den mitbestimmt. Der Wert ist noch kein Standard und sollte unter 12 liegen.
Chancen und Grenzen der NfL-Testung Chancen und Grenzen der NfL-Testung
Hi tournesol,
es gibt leider schon Fälle von PML unter den Fumeraten, die mit Lymphozyten von über 800/µl entstanden sind.
Die genauen Absetzwerten wurden in den letzten Jahren auch immer wieder verändert.
Zudem soll ja auch überprüft werden, ob die Therapie wirkt.
Grüße
LucyS
Vielen lieben Dank für die Nachricht.
Hast du einfach gefragt? Liebe Grüße