Wer hier im Forum hat MS und Morbus Crohn?
Ich würde mich sehr gerne austauschen, ich habe eine Million Fragen und möchte gerne wissen, wie du damit umgehst und wie deine Therapie aussieht beziehungsweise funktioniert.

Bin im Moment noch immer im Abklärungsmarathon, aber leider gibt es keine grossen anderen Erklärungen und so wird es wohl diese Diagnose oben drauf geben.

Danke!!

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Gute Besserung :bouquet:
Das ist hart MS und Morbus :cry:

Meine eine Tochter hat Morbus inzwischen aber keine MS. Sie hat Endometriose dazu bekommen.

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Tysabri = first bzw. second line Medikament bei MS und Morbus Crohn. D.h. es ist bei M. Crohn nicht off Label sondern eine ganz normale Therapieoption.
Aber das weiß dein Neurologe vermutlich auch. Das wären dann “2 Fliegen mit einer Klappe” sozusagen :wink:

Vielen Dank liebe Sonnenblume
Bekommt deine Tochter eine Therapie oder hat sie es sonst irgendwie im Griff?

Danke Loreley
Ja, so viel hatte ich mir auch schon errecheriert.
Meine Neurologin weiss noch gar nichts davon, ich selbst erst seit 2 Wochen.
Im Moment bin ich noch immer in den Untersuchungen drinnen und mein Gastro meinte man müsse sich dann unter einander kurzschliessen.
Aber im Moment bin ich noch immer nicht wirklich fit und meine MS Symptome gehen zur Zeit durch die Decke, meine Fatigue knocked mich komplett aus.
Hab auch Angst, dass das ganze einen Schub auslöst.

Hast du auch beides??

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Sie bekommt noch die Therapie von Colitis ulcerosa - es ist bei ihr schwerwiegender - der gesamte Dickdarm war entzündet- 3 Jahre rumexperimentiert mit Remikade , Azatioprin usw nichts half - dann OP - gesamte Dickdarm wurde entfernt in Berlin Westend KH .
Die Durchfälle reduzierten sich auf 8-10 tägl aber der Dünndarm ist nun auch leicht entzündet und dann heißt dieses Stadium dann Morbus - aber sie läuft noch unter Colitis damit sie ihr Medikament weiter bekommt. Die Durchfälle sind noch leider 8-10 x täglich - aber nicht mehr so heftig als der Dickdarm noch vorhanden war - da war es so ich muss und dann musste man auch schon auf dem WC sitzen. Jeder Weg mit Planung wo ist eine Toilette. Sie hat sich auch den Euro WC Schlüssel geholt. Falls Du den Namen vom Medikament wissen möchtest müsste ich fragen - glaube yilenia oder so

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Nein, hab ich nicht. Blöd, dass die MS grad so stark aktiv ist - vielleicht ein Zeichen des Schicksals, dass Tysabri optimal wäre für dich und die Option es zu versuchen :wink:

Ich möchte mir gar nicht vorstellen, wie es dir grade geht.
2018, drei Jahre vor der Diagnose aber auch drei Jahre nach den ersten MS Symptomen hatte ich eine Darmentzündung, die mir acht Monate Durchfall bereitet hat. ( Fast immer um die 20 Toilettengänge am Tag…)

Ich bin von einem Schub in den nächsten in diesem Jahr gegangen und hatte zum ersten Mal in meinem Leben ernsthafte Suizidgedanken.

Pass gut auf dich auf!

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Liebe Sonnenblume
Das tut mir soooo leid für deine Tochter!
Das ist echt schrecklich und ich nehme an, sie ist auch noch sehr jung?

Fürchterlich wenn man sein Leben um die Lokalisation von Toiletten organisieren muss. Ich hatte das auch jahrelang. Ich habe manchmal einfach nichts gegessen und getrunken, nichts oben rein gleich nichts unten raus…
Bei mir war es dann aber die Bauchspeicheldrüse. Und ich hatte nun bestimmt 10 Jahre wirklich gut mit der Verdauung und nun das, tja, irgendwie fuchse ich mich auch da wieder rein. Bin froh, dass ich von Natur aus ein Stehauffrauchen bin.

Alles Gute deiner Tochter!! :mending_heart:

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Vielen lieben Dank für deine lieben Worte Paule! :gift_heart:

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Denke ist (noch) kein Schub. Leide heftig unter motorischer und kognitiver Fatigue.
Aber ich weiss, das viel Stress durchaus zu einem Schub führen kann.

Nimmst du Tysabri?

Liebe Zaira,
recht herzlichen Dank für dein Mitgefühl/ Liebe Worte- ja damals als der Dickdarm entfernt wurde war mein jüngstes Mädchen gerade 28 Jahre - sie ist inzwischen 36 Jahre und es ist durch die OP besser geworden - ein WC auf einer Strecke ist nicht mehr im Mittelpunkt. Sie ist sehr stark und hat wegen der Dauermedikation auch entschieden keine Kinder zu bekommen - war nicht so einfach aber als Ersatz einen Hund angeschafft.
Du hast aber selber auch sehr viel Pech und wünsche Dir viel Kraft und eine gute Besserung :bouquet:
LG🌻64

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Nein, für mich hat es dann nicht optimal gepasst.
Aber dennoch weiß ich, dass viele Leute extrem zufrieden mit diesem Medikament sind - daher habe ich es (da auch deine MS aktiv zu sein scheint) als Chance gesehen, damit möglicherweise zu beginnen, da es ja auch den M. Chron hoffentlich gut mitbehandelt :slightly_smiling_face:
Wenn du Glück hast stabilisiert such die Situation in den kommenden Monaten wieder :shamrock: