Hallo miteinander,
ich hatte die ganzen fünf Jahre einen schubförmigen Verlauf, seit November kann ich aber schlechter laufen, bekomme Krämpfe und es fühlt sich an, als ob mir die Beine wegknicken wollten. Mein Neuro empfahl mir daraufhin Mitoxandron - ich soll mich mal in einer Klinik beraten lassen. Der früheste Termin habe ich Ende Januar bekommen. Erstens hab ich Angst, dass ich bis dahin gar nicht mehr laufen kann. Mein Neuro will mir kein Cortison geben.Frage: kann man bei einem sekundär-progredienten Verlauf auch Cortison bekommen (zumindest jetzt, damit ich die Zeit bis zu evtl. Mitoxandron überstehe) Hilft Cortison in dem Fall oder ist das für die Katz? Und zweitens: wie ist das mit Mitoxandron. Der Beipackzettel macht einem Angst. Wem hats genützt? Welche Klinik in B-W. ist zu empfehlen?
Hallo
Bei mir war es genauso wie bei Dir, erst schubförmiger Verlauf jetzt SPMS. Corti half nicht mehr so gut wie früher.
Mein Neuro hat mich in Die Uniklinik Würzburg in die MS-Ambulanz zur Beatung geschickt.
Nach eingehende Untersuchung stand fest daß ich der ideale Mitox-Kandidat bin.
ich hatte bereits drei Infusionen die ich sehr gut vertragen habe. Vorher erhielt ich noch mal Corti das anscheinend die Wirkung noch verstärkt.
Ich bin mit der Klinik sehr zufrieden. total kompetente Ärzte.
Geholfen hat es bis jetzt noch nicht viel, aber ich kann immer noch,wenn auch mittlerweile sehr schlecht laufen.
Das ist doch auch was.
Wenn Du noch Fragen hast melde Dich doch mal.
Ein schönes Wochenende wünscht Dir
Jimmi
hallo katzi,
ich hatte bei meiner diagnose schon spms. ich konnte innerhalb weniger wochen fast gar nicht mehr laufen. cortison hat überhaupt nichts gebracht, da der herd in der halswirbelsäule sitzt. seither ständige verschlechterungen. um den hochaktiven verlauf meiner ms mal auszubremsen, wäre mitox genau das richtige - das darf ich aber nicht kriegen, weil ich herzkrank bin. wenn man es dir anbietet, zugreifen! die uniklinik ulm (dietenbronn) ist eine sehr gute adresse in ba-wü, oder das bürgerhospital in stuttgart mit prof. horst wiethölter.
alles gute
kathrin
Hi
Ich hatte Mitox bis zur max. Dosis gekriegt.Bei mir hatte dies gut gewirkt,ohne allzuviele NW.
Keine Schübe mehr seitdem,gar schöne Verbesserung der Symptomatik.
Aber wie alles wirkt’s bei jedem wohl anders.
Viel Glück,Tom
Hab selbst kein Mitrox Erfahrung (Avonexpat.)kann dir aber auch die FND Dietenbronn empfehlen.Die entscheiden nicht bei jedem Patient für das gleiche Med. Hab dort viele Mitrox Pat. kennengelernt die Verbesserungen hatten und viele mit Stillstand.
Ich hab im Nov. meine erste Mitox bekommen und krieg im Jan. meine 2 und …
Ich ha mich sehr informiert und eine ganze Weile auch gewehrt, ich wollte das Zeug auf jeden Fall nicht.
Meine Diagnose ist aber spMS, und deshalb gibts ja nur die oder keine Therapie.
Ich war bei 2 Neuros, die beide sehr kompetent (fand ich jedenfalls) waren und ich hatte hier einfach das Vertrauen. Um die erste \“Blaue\” zu bekommen waren aber nochmal Herzuntersuchung (oder wie es halt heißt) und Blutbilder vonnöten, wenn du also jetzt einen Termin bekommst für Januar ist das nicht so weit weg, du mußt ja 2 Wochen Weihnachten abziehen. Und deine Infusion kann du bei jedem Doc machen lassen. Ich hab gleich von meinem Hausdoc gesagt bekommen, wir machen das auch.
Mein Neuro ist aber da naeher, km/technisch und kompetenter. Ist das bei Cortison nicht so, da- es nur enzuendungshemmend bei Schueben ist, aber bei progedientem
Verlauf gar nicht wirkend kann, weil keine Schuebe da sind ?
Dann berauchst du nicht in so eine Hektik verfallen.
LG Jutta
Hallo
Ich hätte mal eine Frage.
Wenn es bis jetzt noch nicht geholfen hat, war es dann das risiko überhaupt wert. Ich meine wegen der Nebenwirkung ect.
Ich sollte auch Mito bekommen, habe aber echt angst wegen dem einen satz (in seltenen fällen kan eine bestimmte form der Leukämie auftreten).Bei mir ist nämlich der seltene fall unter der Rebiff behandlung aufgetreten, das die weißen Blutkörperchen fast ganz verschwunden sind.Nun bin ich sehr am kämpfen mit meiner Entscheidung. Wünsche dir alles gute