Hallo
bis jetzt habe ich deutlich mehr negative Reaktionen auf meinen Aufruf sich zu melden, wenn noch jemand Mitox nimmt, erhalten. Ich selbst habe vor drei Wochen das erste mal Mitox genommen. Mir wurde von meinen Ärzten versprochen, dass es mit meiner Gehbehinderung auf keinen Fall weiter gehtund dass ich sogar auf eine leichte Verbesserung der Beweglichkeit hoffen kann (was immer das heißt)
Die überwiegend negativen Reaktionen hier überraschen und irritieren mich. Es wäre schön, wenn sich noch mehr Leute melden würden, auch solche, bei denen das Mitox positves bewirkt hat.
Hallo Unbekannter / Unbekannte
Also grundsätzlich scheint es mir so, dass Mitoxantron bei jedem anders wirkt. Wichtig ist in jedem Fall, dass Du eine positive Einstellung zu Mitox hast. Es wird helfen, sicher nicht beim ersten mal und auch nicht zwingend beim zweiten mal. Nicht da sitzen und warten, dass es jetzt hilft - das tut es nicht. Das mit den Versprechen, das finde ich ehrlich doof, denn eigentlich kann das niemand versprechen, wenn er ehrlich ist. Man kann nur sagen, was es möglicherweise bewirken kann. Aber immernoch kommt es auf Dich selbst an, was Du aus der Therapie machst. Ich kenne ja jetzt Deine Symptome und Probleme nicht, aber in jedem Fall kannst Du den Verlauf durch eine positive Einstellung, durch Gymnastik und durch viel Ruhe und Gelassenheit beinflussen. Ich bekomme in den nächsten Wochen die dritte Mitox und eine nette Bekannte hier aus dem Forum hat die blaue Suppe “Blue Curasau” (weiß nicht, wie das geschrieben wird) getauft. Seit dem suckel ich das hat als Blue Curasau und die drei Tage in denen mir danach übel ist, die vergehen und sind kein Horror, denn ich weiß, irgendwann hilft es und ich kann vielleicht mal wieder ein kleines Stückchen rennen. Das wird toll. Und Antje -falls Du das Forum noch beobachtest - melde Dich doch mal wieder.
Grüße
Reinhard
Hallo,
bei meiner Cousine hat die Mitox-Behandlung sehr gut geholfen. Sie hat inzwischen den Rollstuhl in den Keller verbandt und kann wieder (dank intensiver Gymnastik) gehen. Teilweise frei - teilweise mit Rollator.
Hallo DoDo, wie lange hat es bei deiner Cousine gedauert, bis eine (kleine) Besserung zu erkennen war?
Hallo,
mich würde interessieren ob es jemanden gibt der Mitox bekommen hat und beim gehen noch nicht groß eingeschränkt war.
Ich habe EDSS 1 (also eigentlich nix), bin quasi erst am Anfang. Habe die Diagnose seit 1 1/2 Jahre. Allerdings seitdem 4 schwere Schübe (Augen und Beine betroffen) die sich fast vollständig zurückgebildet haben.
liebe Grüße
Regina
Hallo Regina!
Also bei solch einem EDSS Wert überlegt man ja bitte noch nicht wg. Mitox? Ich bin auch kaum eingeschränkt (Laufen kaum Probleme) u. erhielt Mito durch mehrer schweree Schübe (Augen u. GW) EDSS damals 4,5 ansonsten immer 2 - 2,5 aber bei 1 würd ich noch nichtmal einen Gedanken darüber verlieren an Mitox zu denken. Du schreibst seitdem 4 schwere Schübe Augen u. Beine? und biste durch diese Schübe noch bei EDSS 1? od. seither höher eingestuft? Dann währs ja was anderes. Aber mit so einer Einstufung wirst Du sowieso kein Mito erhalten von den Ärzten aus, sondern erst wenn Du sehr sehr viele Schübe erhältst, die sich auch nicht vollständig zurückbilden sowie es bei mir wahr, bekam nur deswegen Mitox wegen ständig wiederkehrender Schübe u. schlechte Rückbildungen. Wünsch Dir weiterhin einen leichten Verlauf.
Lg Christina
Hallo CHristina,
hat das Mitox etwas geholfen? Ich bin inzwischen bei 7,0. Habe gehört, dass mit Mitox es sich um 2 Punkt verbessern kann?
Sunny
Hallo,
bei meiner Cousine war gleich nach der ersten Behandlung ein Stop eingetreten. Sie hat seitdem (immerhin fast 2 Jahre) keine Schübe mehr. Sie ist momentan immer noch im Mitox-Programm. Aber demnächst ist auch ihre “Lebensdosis” erreicht.
Gruß
Vielen Dank für deine Antwort. Das ist ja sehr ermutigend!!! Wann fing es an besser zu werden (Kein Rollstuhl mehr- Rollator)?
Grüße aiuch deine Cousine
Sunny
Hai Christina,
die Überlegung mit Mitox kommt von den Ärzten ! Eben weil ich im SChnitt jetzt alle 8 Monate mit einem schweren Schub im Krankenhaus lag. Es geht wohl darum mich so lange wie möglich behindertenfrei zu halten. Mein Neuro befürchtet, daß es eine Frage der Zeit ist wann ich einen schub bekomme der sich nicht mehr zurückbildet. Ich habe schon Einschränkungen, aber die habe ich seit Jahren. Da habe ich mich schon so dran gewöhnt, daß ich das nicht als “anders” empfinde. Bin noch bei EDSS 1.
Es ist halt die Frage ist MItox “Übertrieben” oder nicht ? im Prinzip denke ich das gleiche wie Du - bin auf der anderen Seite natürlich verunsichert.
Würzburg gibt wohl schon bei frühen Stadien Mitox und hat sehr gute Erfolge damit erzielt.
Schwierig.
wünsche Dir auch alles Gute
lg Regina
Hallo Sunny!
Ja ich von mir aus kann nur sagen, das es mir sehr sehr viel brachte. Schubfrei seid 2 Jahren, allgemeine Verbesserung, Laufen, GW. Mir wurde damals nur gesagt Mitox vollbringt keine Wunder, wenn eventuellen Stop, aber es müssen nicht unbedingt Verbesserungen kommen, ich sollte mir nicht zuviel erwarten. Ich hab mir aber dennoch viel Erwartet u. es half mir. Hab keinen Tag bereut es genommen zu haben. Wünsch Dir falls Du Dich entscheiden solltest auch alles alles Gute.
LG Christina
Hallo Regina!
Aja nungut wenn Du soviele Schübe vorallem so schwere erleidest währe es schon zum überlegen mal mit Kanonen auf Spatzen zu schießen, um Ruhe in den Verlauf zu bringen. Mein Arzt wahr gleicher Meinung, wenn ich damals nicht zu Mitoxantron gegriffen hätte könnte ich mit 99% heute nicht mehr laufen, durch diese häufigen, immer schwerer beginnender Schübe. Das stimmt dies bestätigte mir auch mein Neurologe das Sie heute Mitox viel früher einsetzten, logisch je weniger zerstört ist desto mehr kann Mitox auch noch richten. Dadurch ja auch in früheren Stadien wo Sie es heute anwenden, u. nicht mehr warten bis man sozusagen schon im Rollstuhl sitzt, ich denke da kann man sich nicht mehr allzu große Hoffnungen machen. Aber auch kenne ich Patienten die samt Rollstuhl und Mitoxantron noch rauskamen, jeder reagiert eben leider anders. Nungut ich wünsche Dir viel Kraft für Deine Entscheidung, u. großes Daumendrücken das Deine Schübe endlich weniger werden.
Alles liebe u. Gute wünscht Dir
Christina