Hallo
Im Herbst werde ich wohl mit Mitox anfangen.
Wegen meinem sekundär-chronischem Verlauf mit starker Spastik in den Beinen.
Erfahrungen von euch?
Danke
Liebe Grüße
Vossibär
Mitox gegen Spastik?
Man lernt nie aus…
Ich starte Anfang August mit Botox wegen meiner starken Adduktoren-Spastik.
Hat lange gedauert, bis ich den Termin in der Neuro-Ambulanz hatte.
Je nachdem wie ich darauf reagiere (die Reaktion kommt sofort) kann man das noch auf andere spastische Bereiche ausweiten.
Auf jeden Fall haben die dort sehr viel Erfahrung und ich muss nicht befürchten nach der Injektion nicht mehr aufstehen zu können.
Es bleibt spannend.
LG
Uwe
Guten Morgen Vossibär,
bei mir ist die Mitox-Gabe schon einige Jahre her.Ich hatte weder direkt erkennbare positive noch negative Wirkungen.
Meine Beinsymptomatik: spinale Automatismen im Ruhezustand.Keine Änderung.
Probieren Sie es auch.Wenn Mitox Nebenwirkungen macht: abbrechen.
Viel Erfolg
Henrike
Hallo,
Ich habe eine Mitox Behandlung hinter mir und es hat mir nichts gebracht.Gegen deine Spastik kann ich dir auch nur eine Botox Behandlung empfehlen.Über ein Jahr bekomme ich jetzt schon Botox gespritzt wegen der starken Spastik. Ich kann es nur weiter empfehlen.
Liebe Grüße
Gabi
Mein Neuro meint, meine Spastik wäre zu großflächig für Botox.
Beide Beine, vorne und hinten, und von oben bis unten krampfen dauerend.
Hallo Vossibär,
ich war schon bei der Diagnose sekundär progredient und habe mir schon damals Betaferon ausgesucht, da es auch eine Zulassung für SPMS hat.
Nach zwei Jahren hatte ich starke Zweifel, dass ich es noch brauche, und habe einen Absetzversuch gemacht.
Zuerst fühlte ich mich sauwohl ohne die Spritzerei und habe es überhaupt nicht vermisst. Dann aber bekam ich den Schub meines Lebens, der mich endgültig in den Rollstuhl beförderte.
Natürlich habe ich wieder mit Spritzen angefangen und es seither auch nicht mehr abgesetzt. Mein Neuro meinte, nur ein Vollidiot würde noch daran zweifeln, dass es bei mir wirkt. (Der “Vollidiot” war sicher auf mich gemünzt.)
Liebe Grüße
Renate
P.S. Das Zytostatikum habe ich noch nicht gebraucht. Ich hebe es mir für den Brustkrebs auf. - Versuch es doch auch erst mal mit einem Hochdosisinterferon!
LG Renate
Sag mal bringt interferon wirklich was bei spms
Hallo DH, ich war vor zwei Wochen in der ms Ambulanz bei uns. Weil ich in die spms gerutscht bin, meinte sie tec absetzen und beta interferon spritzen.
Ist aber nichts für mich, wegen meiner Spritzenfobie. Also warte ich auf Siponimod und bis zur Zulassung nehme ich tec weiter. Hoffe es dauert nicht mehr lange ;(
Lg
Hmm
Ich wüsste nicht wirklich ob ich Interferon spritzen würd wenn ich dann in SPMS übergehe.
Hi leonmaus,
bekommst du Tecfidera auch weiter verschrieben? Vor allem, bringt es dir was?
Wenn du Glück hast, wird Siponimod Ende 2018 /Anfang 2019 in der EU zugelassen. Kann aber auch länger dauern.
Und wie haben die Ärzte die SPMS denn festgestellt?
Grüße
Lucy
Hi DaumenHoch,
je nach MS Subtyp, wirken die Interferone sehr gut. Bei anderen garnicht bis hin zu schädlich.
Zudem zählen die Interferone zu den sichersten MS Medikamente die es gibt.
Grüße
Lucy
Dann arbeitet man an seiner Fobie, kleine Kinder mit Typ I Diabetes müssen das mehrfach am Tag machen. Für die ist das lebensnotwendig und die können da nicht so rumhampeln.
Nunja ist es doch was anderes.
Also ich würd kein Int. spritzen wenn ich bei SPMS ankomme. Ziemlich sicher nicht.
Mir hat die Spritzerei damals auch gereicht.
4what noch…
Hallo DH,
mir bringt es was - ob es dir was bringt, kannst du nur selbst testen. Vielleicht hast du einen anderen MS-Subtyp als ich. - Interferon Beta 1b ist für SPMS zugelassen, spätestens seit dem Jahr vor meiner Diagnose, als ich mir schon mal meine BT ausgesucht habe. Ich war ja schon bei der Diagnose 2005 s.p.
Da ich mit dieser Diagnose gerechnet hatte, habe ich mir rechtzeitig die für mich passende (d.h. zugelassene) BT ausgesucht, und mir zwei Tage nach der Diagnose noch im KH die erste Spritze setzen dürfen.
Ich wollte keinen Tag mehr verlieren, da ich schon zwei Jahre verloren hatte, in denen ich 8 - 10 Schübe hatte, und einen Behinderungsfortschritt von EDSS 1 auf 6,5 hatte.
Mein Neuro hatte damals was gegen Schering, er sagte ein, zwei Jahre nach meiner Diagnose mal zu mir, er habe von Schering nie was geschenkt bekommen. Er verschrieb damals nur Avonex und Cop, wie die meisten Neuros. (Die meisten von ihnen folgten damals dem Herdentrieb.) Wir sind aber trotz meinem Betaferon längst gute Freunde und schenken uns gegenseitig was zu Weihnachten.
Betaferon und dessen “Bioidentical” Extavia werden alle 2 Tage gespritzt und sind schon deswegen verträglicher als Avonex, das nur einmal pro Woche gespritzt wird. Es ist ein Hochdosisinterferon wie Rebif 44, aber Betaferon enthält keine chemischen Zusätze wie Rebif, das in Fertigspritzen ist und einen Schaumhemmer und ein Konservierungsmittel enthält.
Seltsamerweise liest man das in keinem Laien-Ratgeber, ob pro Pharma oder contra. Auch die, die sich in der Beratung der Frischlinge engagieren, schauen nicht in die Präparateinformation.
(Und wir Laien dürfen es nicht, weil es laut Heilmittelwerbegesetz strafbar ist, Laien Informationen über verschreibungspflichtige Medikamente zugänglich zu machen, solange sie sich nicht damit behandeln.)
Liebe Grüße
Renate
Hallo Leonmaus,
deine “Spritzenphobie” musst du spätestens dann ablegen, wenn du im Krankenhaus liegst und jeden Tag deine Thrombosespritze in den Bauch bekommst.
Wenn du da rumzickst, bekommst du höchstens eine zweite Spritze, nämlich eine Anti-Rumzick-Spritze. Ärzte und Personal sind darauf vorbereitet. Das Risiko, dass du wegen deiner Spritzen-Zickigkeit eine lebensgefährliche Thrombose bekommst, wird keine Klinik eingehen, eher wirst du zu deinem Besten sediert.
Bei mir haben sie nicht schlecht gestaunt, als ich mir jüngst vor meiner Darmspiegelung die Sedierung verbeten hatte. Ich sagte, meine erste Koloskopie hätte ich auch ohne Sedierung gemacht, und außerdem wolle ich den jetzt folgenden spannenden Film nicht verschlafen.
Er war dann auch wirklich sehr spannend. Der Arzt sagte zu Beginn ganz stolz: “Wir haben jetzt HD!” Das war es wirklich! Wow! Ich konnte jedes Äderchen sehen! Toll!
Liebe Grüße
Renate
Wenns dir hilft.
Schübe und spms?
Ich hab ja auch ein Jahr rebif 44 gespritzt.
Dss was du erwähnt hast, bzgl den zusätzlichen Stoffen eusste ich nicht.
Eben dwg hsb ich gefragt, hilft es euch wirklich.
Hi DaumenHoch,
auch bei der SPMS kann es Schübe geben, diese überlagern dann zusätzlich die Progredienz.
Deswegen ist es auch so schwirig zwischen der RRMS mit Teilremision und der SPMS mit aufgesetzen Schüben.
Grüße
Lucy
Nee, das ist alberne Kinderkacke deshalb auch nur eine Sekunde nachzudenken. Na dann haut man sich halt lieber ziemlich unerforschte Immunsuppresiva rein.
Hallo Vossibär,
was ist denn mit Antispastika? Mitox wird dir bei deiner Spastik wahrscheinlich nicht wirklich viel bringen.
Ich habe ja nun schon über drei Jahre eine Baclofenpumpe implantiert und bin damit gut eingestellt. Keine blöde Müdigkeit und es wirkt nur im Unterkörper, natürlich kann man damit noch Puddingbeine bekommen. Deshalb wird die auch nicht ohne Testung implantiert.