mit MS leben und arbeiten - meine Erfahrung

1

Hallo,

meine Erfahrungen mit dieser Krankheit sind nicht wirklich so schlimm.

Meine Diagnose ist nun 15 Monate alt, ich habe Extavia bekommen und wurde auf Copaxone umgestellt. Extavia hat mich fertig gemacht.

Ich arbeite trotzdem in einer leitenden Position, trotz meiner 5 Schübe in der Zeit. Ich musste nur mein Leben ein wenig umstellen.

  1. Rauchen aufgehört: Dafür hätte ich meine Neurologin am liebsten mit einer Bratpfanne erschlagen, aber die Arme kann ja nix dafür. Die 150 € im Monat spende ich nun für bedürftige Familien in Rumänien.

  2. Mehr Pausen in der Arbeit. Ich gehe 3 - 4 mal am Tag 10 Minuten spazieren (was meinen Raucherpausen entspricht, dann geht das)

  3. Ich schlafe in meiner Freizeit bewusst viel. Ich hole mir die notwenidige Energie, bevor der Körper sie fordert.

  4. Ich mache keine anstrengenden Tätigkeiten, ich lasse mir vieles abnehmen, arbeite nie körperlich.

  5. Meine Hobbies habe ich umgestellt. Mehr DVDs sammeln und schauen, statt die Abende in einem doofen Club den Frauen beim Tanzen zuzusehen.

  6. Ich bin viel ruhiger und entspannter geworden. Mein Lebensmotto hat sich gewandelt, das wichtigste ist das “Vergeben” von Fehlern anderer, und das Vergeben, mir selbst, und meiner eigenen Fehler.

  7. Ich schlucke keine Ibus mehr, egal wie sehr es weh tut. Weil man es ertragen kann und muss.

  8. Ich entwickle ein Gefühl für meinen Körper. Was geht? Was geht nicht?

  9. Freunde wieder gewinnen. Es tut mir gut, darüber zu reden.

Und ich lebe, ich arbeite jeden Tag (Bürojob), und ich bin stolz darauf, in dem Bewusstsein zu leben, dass man trotz der Krankheit mehr in der Arbeit reisst, als ein Gesunder…Dieses Gefühl von Stolz und Erfüllung droht schon fast, in Arroganz abzurutschen (Punkt 6 hilt mir, mich zu bremsen).

Eigentlich hätte es mich schlimmer erwischen können…auch wenn es immer weg tut.

2

hm ja, super, es sei dir gegönnt… geht halt nicht jedem so! ich bin eigentlich auch immer der meinung gewesen, einen eher “harmlosen” verlauf bislang zu haben.

ich habe auch einen bürojob und muss häufig mich mit schreiben in bürokratensprache, auch englisch, französisch und italienisch rumplagen. und ich kann dir sagen, egal ob ich es gleich zu beginn oder erst am ende meiner arbeitszeit mache, es dauert mittlerweile ewig, bis ich den sinn verstanden hab.

und wenn mein chef meint, ich solle mal schauen, ob da was interessantes für uns drinsteht… kann ih gleich knicken, weil ich gar nicht mehr in der lage bin, wichtiges von unwichtigem zu unterscheiden.

meine hobbies wie malen, gitarre spielen, lesen etc. … entweder fehlt die konzentration, oder die augen machen nicht lange mit oder die feinmotorik… aber dadurch hab ich mehr zeit für mich und meine prioritäten sind andere mittlerweile

3

Das meine ich ja.
Die Hobbies ändern, die Einstellung im Beruf ändern. Wenn Du Deinen aktuellen Beruf nicht ausüben kannst, mach etwas einfacheres. Aber lebe weiter, und nimm den Menschen nicht die Hoffnung hier. Betrachte lieber was Du noch kannst, und nicht, was Du nicht mehr kannst.

4

es liegt mir fern, anderen die hoffnung zu nehmen! aber die sache realistisch zu sehen, scheint mir deutlich sinnvoller, als sich auf die derzeitige lage zu versteifen.

du bist noch viel zu kurz mit dabei, um jetzt hier von deinen großen erfahrungen berichtigen zu können. als ich gerade mal anderthalb jahre “alt” war, hab ich noch keinen gedanken an reha oder erwerbsminderungsrente oder sonst was verschwendet! war welten entfernt.

aber auch du müsstest wissen, dass es eben -blöder begriff! - die “krankheit mit den 1000 gesichtern” ist und du absolut nicht sagen kannst, wie es dir shcon morgen geht.

ich lebe weiter, nimm keinem die hoffnung, weiß was ich noch kann und osrry, of solche ratschläge wie “mach etwas einfacheres” bin ich wirklich nicht angeiwesen, das ist wohl auch eine frage des lebensalters und der persönlichen umstände!

5

Erst einmal,wie alt bist du und wie lange arbeitest du schon in der Firma/leitenden Position?
Entschuldige,aber so ein Gelaber habe ich schon lange nicht mehr gehört/gelesen. Habe nur den Kopf geschüttelt. Ich habe die Erkrankung nun 18 Jahre und ich bin 32. Beziehe nun die Erwerbsminderungsrente und habe jetzt neuerdings auch die 50 GdB bekommen. Ich freue mich sehr für dich,dass es dir so gut geht.Aber du kannst auch nichts dafür.Meinst du nicht, dass wenn es anderen auch so gut geht, sie auch schon versuchen das Beste daraus zu machen?! Die brauchen nicht solche Tipps,wie du sie gibst.Deine “Tipps” könnten andere eher runterziehen,weil sie es nicht mehr schaffen,dass zu machen was sie möchten,was sie gelernt haben. Ich habe auch von anderen gehört,dass sie innerhalb eines Jahres im Rollstuhl gelandet sind. Du sagst, du arbeitest körperlich nie, aber du bist auch in einer leitenden Position, du sagst,du kannst Arbeit an andere abgeben,nochmal, du bist in einer leitenden Position.Andere mit MS sind das nicht,können nicht einfach Arbeit abgeben. Im Gegenteil, ein Schub und was folgt ist die Kündigung.Es wäre was anderes gewesen,wenn du gefragt werden würdest, wie es dir geht, aber von dir aus so einen Text zu schreiben,finde ich zu “selbstbewusst”.

6

ich bin auch 32 und ich arbeite in der Firma seit 5 Jahren, leitend seit 2 Jahren.

Und wie die Überschrift sagt, ist das meine Erfahrung.

  1. Ein Schub und Kündigung? Hast Du schon mal etwas vom Arbeitsgericht gehört? Man kann Dir nicht kündigen wegen eines Schubs.
  2. ich denke, dass ich klar gemacht habe,dass ich leider nicht mehr das machen kann, was ich möchte. Ich habe das Rauchen aufgehört, mache keinerlei körperliche Arbeit mehr… Was ich gesagt habe, ist, dass ich die Krankkeit angenommen habe, dass ich mich damit arrangiert habe, und dass ich meine Prioritäten anders setze. Und nun bin ich wieder glücklich.
  3. Die Arbeit, die ich abgebe, ist nicht in meinem Beruf, sondern privat. Ich putze nicht mehr, ich habe eine haushaltshilfefür 80 EUR im Monat. Das ist erschwinglich.

Ich will damit nur zum Ausdruck bringen, dass es keine Sekunde besser wird, wenn man mit dem Schicksal hadert, sondern,wenn man sich und seine Umwelt anpasst, dann lebt man weiter, und man wird wieder glücklich. Diese Erfahrung wollte ich hier weitergeben. Wäre es Dir lieber, von mir die Geschichte zu hören,dass ichmeinen Job und meine Familie verloren habe,völlig verwahrlose und mir nicht mehr zu helfen weiß???

DIESE KRANKHEIT kriegt mich nicht kaputt !

7

DIESE KRANKHEIT kriegt mich nicht kaputt !

Das sagst du, diese Krankheit macht was sie will.
Was die Kündigung angeht,meinst du, die sagen mir,dass sie mich wegen einem Schub kündigen? Vor’s Gericht ziehen,dafür habe ich keinen Nerven.Die sind der MS überlassen.

Das Rauchen musst du ja nicht wegen MS aufhören,das ist deine freie Entscheidung.Das hätte dir ja auch, wenn du gesund wärst, gut getan.

Wenn du nur den ersten Satz des letzten Absatzes geschrieben hättest, so wie nun geantwortet hast, das wäre eine nette Nachricht gewesen. Und lass solche Sticheleien, als ob ich mich über Leid auf der Welt freuen würde.Lies doch selbst nochmal was du gepostet hast, das klingt in meinen Ohren/Augen einfach nur überheblich.
Trotzdem schöne Weihnachten und ein gutes neues Jahr

8

Ich hatte 5 Schübe in 15 Monaten. Ich weiss was Schmerzen und Nebenwirkungen sind. Und trotzdem stehe ich hier, und sage, wie ich damit klar komme.
Und ich würde jeden Satz nochmal so posten.
Weil in der Überschrift steht “meine Erfahrung” und nicht “klinisch bewiesen” oder “neues Heilmittel”.
Ich werde nicht streiten, wozu auch? Das ist sinnfrei. Du hast Deine Meinung, dass meine Erfahrung und wie ich mit der Krankheit umgehe, arrogant wirkt. Das ist fair, aber es ist nur eine Meinung, Deine, und das ist für mich absolut irrelevant. Evtl. lesen es ja Leute, die mich nicht für die Erfahrungen,die ich gemacht habe, angreifen. Viellieicht liest es jemand, dem es hilft, dass man sich nicht unterkriegen lässt. Und meinen Ausweis, gdb 50,habe ich unbenutzt weggeworfen…Nur soviel dazu…

9

na dann sprechen wir uns in 21 jahren wiede, dann bist du nämlich in meinem alter! man kann sicher nicht wegen eines schubes kündigen, aber wenn dich eine firma loswerden will - aus welchen gründen auch immer -, dann kann die das, da hilft dann auch keine gleichstellung.

ich musste nicht mit dem rauchen aufhören, ich habe noch nie geraucht.

schön, wenn du dir eine haushaltshilfe leisten kannst, kann halt auch nicht jeder, aucn wenn es nur um 80 euro geht. und ich hadere nicht mit meinem schicksal! im gegenteil, ich musste mir in der reha sagen lassen, dass ich die ms ernstnehmen soll und nicht bagatellisieren. ich frage mich jetzt, was die dir sagen würden … und zu deiner letzten aussage kann ich nur den kopf schütteln.

p-s. ich kannnur noch beschränkt hier schreiben, d.h. ich seheam endenicht mehr alles, was ich geschrieben habe. in diesem fall geht es bis zu “kann ich nur den kkopf …” sorry, falls danach tippfehlersind. ich sseh es ja nicht mehr, erst nach dem abschicken

10

Du hast/hattest schon einen Ausweis mit 50 GdB? Und dann weggeworfen?Warum denn das? Ich habe den erst jetzt mit nach dem 3.Anlauf bekommen. Du hättest doch wenigsten Steuern sparen können. Also sowas …
Wir streiten hier doch gar nicht,was für eine Aussage. Es ist nur Unverständnis,was ich geäußert habe.
Wir könnten hier ja einen Aufruf starten: Wer hat die meisten Schübe in einem Jahr gehabt. Du bist nicht die einzige, die MS hat und der es schlecht geht. Du brauchst nicht betonen,dass du 5 Schübe in 15 Monaten hattest. Es gibt andere,die hatten sicherlich mehr in kürzerer Zeit.Es ist so wie es ist. Es braucht sich niemand hervorheben, das es ihm schlechter geht als dem anderen.Außer, es fragt jemand danach: Wie viel Schübe hattest du denn? Wie bist du damit fertig geworden? Wie geht es dir jetzt? Aber von sich auch sagen: Ich bin in einer leitenden Pos. (wo denn,das habe ich immer noch nicht verstanden), und ich habe dies und jenes,das gefiel mir nicht. Genau dein letzter Satz in dieser Antwort sagt es schon: Vielleicht liest es jmd,dem es hilft. Wenn jmd. Hilfe braucht, dann meldet er sich,wenn er soweit ist, und fragt danach. Ich will nichts aufgezwungen bekommen.Das macht unsympathisch. So sehe ich das.

11

Den Ausweis bekommt man doch nicht hinterher geworfen sondern nur auf Antrag-wieso machst das ganze Theater mit und wirfst ihn dann weg? Versteh` ich nicht. Irgendwie kann ich der ganzen Story keinen Glauben schenken. Tut mir leid. Ich klinke mich aus der ganzen Sache hier mal aus.

12

So jetzt muß ich doch mal was schreiben.
Ok man streitet sich ob ich PPMS oder SPMS bin. Egal mein Zustand ist kontinuierlich schlechter geworden sogesehen hatte ich noch Brustkrebs und Depressionen nebenher zu bewältigen.
Ich war auch in einer Führungsposition aber mit dem ganzen drumrum konnte ich nimmer arbeiten… Es ist nicht so, daß ich meinen Intellekt abgegeben hab aber ich bin unkalkulierbar geworden für andere und mich.
Wenn man mich sitzen sieht wirst Du mir nichts anmerken, beim Gehen schon bei der Spracheab und zu…
Ich leide unter extremer Fatigue… seit 09 wird mir der Rolli vorhergesagt Pech ich laufe wieder ohne Stöcke. Aber das habe ich in dem Fall meinen Aktivitäten zu verdanken: Sport, Ernährung, Hirnleistungstraining. Schulmedtherapie.
All das könnte ich nicht machen, wenn ich nicht berentet wäre.
Ich habe mein Leben entschleunigt und entrümpelt, ich habe niedere Leukos weil ich nicht rauche und noch nie geraucht habe…
Ich muß trotzdem jeden Tag für meine Lebensqualität kämpfen.
Ich habe meine MS angenommen aber ich gebe mich ihr nicht geschlagen… Auch das ist Arbeit.
Ich träume davon wieder zeitunabhängig etwas zu machen, auf Projektbasis… Mal schaun…
Idefix
PS Ich war mal ein Workaholic, die MS hat mich ausgebremst ichmuß mich wieder neu erfinden unter verschärften Prämissen…

13

gdb 50 und sba weggeworfen? warum hast du denn dann beantragt? um die beamten zu beschäftigen oder was? also langsam wird es extrem unglaubwürdig. ich weiß, welcher kampf es ist, einen sba zu bekommen. die einschränkungen müssen auch seit 6 monaten bestehen und dann dauert es noch monate (in meinem fall 6 bis zur ablehnung) bis man bescheid bekommt.

aber sich hier als held der arbeit aufzuspielen und allen anderen zu sagen, dass ma (deine!) gar nicht so schlimm ist, finde ich persönlich unverschämt. kommt mir vor wie ein vorgesetzter, dessen schwager auch ms hat und im rolli sitzt, aber keine fatigue, keine kognitiven probleme etc. der meint auch er wisse alles über e.d. und glaubt mir kein wort, wann immer ich mal nicht arbeiten kann.

ich geh mal davon aus, dass dir dein körper irgendwann auch mal sagen wird, was sache ist. genieße die zeit bis dahin…

14

Mich hat auf meiner letzten Reha im Juni der dort zuständige Sozialdienst zu sich geten, die machen proforma mit jedem Patienten einen Termin. Die meinte “Schaden kanns nicht”, ich hatte dieses Thema bis dahin kategorisch abgelehnt und sie hat alles ausgefüllt. Ich musste nur unterschreiben. Der Rest lief über meinen Neurologen und meinen Hausarzt. Alle notwendigen Untersuchungen hatte ich zu dem ´zu dem Zeitpunkt schon. Ich wollte das nie und will das auch nicht und ich werde den Ausweis auch nicht benutzen. Auf die knapp 1000 EUR Steuerersparnis und die Woche mehr Urlaub verzichte ich…
Meine Entscheidung, oder nicht?
Dieses Forum ist äußerst aggressiv wie mir auffällt und ich bereue zutiefst, mich überhaupt geäußert zu haben…
ICh klinke mich hiermit aus, weil hier bekommt der,der am lautesten schreit, scheinbar Recht. Und den anderen als unglaubwürdig hinzustellen ist kein Niveau. Schreibt ruhig weiter…dann wirds besser…
Auf Wiedersehen!

15

das stimmt jetzt nicht, das mit dem “am lautesten schreit”, sonst hättest du mehr zustimmung bekommen müssen!

ich unterschreib doch nichts, das ich gar nicht will! also gerade von einer vermeintlichen führungskraft erwarte ich etwas mehr “intelligenz”. oh man… pass dann bloß auf, dass dir keiner blankoschecks unterschiebt!

16

Also für jmd der in einer Führungsposition ist reagierst Du ziemlich mimosenhaft.
Du bist hier mit Menschen konfrontiert die MS schon über einen wesentlich längeren Zeitraum als zwei Jahren haben… Ich wollte die MS nach dem Notto verbuchen haben wir das halt auch noch…
Du bist ziemlich kategorisch in der Ablehnung dessen was Dir zusteht… Ich hab am Anfang ähnlich gedacht, meine Erkrankungen haben mich das Gegenteil gelehrt. Ich mußte lernen Hilfe anzunehmen… glaub mir das fiel und fällt mir schwer.
So wie Du schreibst mußt Du aufpassen nicht als Tiger zu starten und als Bettvorleger zu landen.
Das ist nicht böse sondern Erfahrung…
Du hast es hier in dem Forum mit vielen zu tun die schon sehr lange an MS erkrankt sind und schon lange hart in der Realität gelandet sind.
Ich bin auch heute noch motiviert zu kämpfen, mein Leben positiv zu gestalten aber ich mußte über die Jahr lernen, daß die MS so total unterschiedlich verlaufen kann. Daß mein Verlauf und ich anders sind als die anderen…
Diesen Weg hast du auch noch vor Dir…
Wenn Du das bewältigt hast, dann hast Du die MS wirklich angenommen.
Für mich ist MS ein Teil meines Lebens aber nicht mein Leben. Glaub mir es gibt leider Tage da ist es andersrum…
Idefix

17

Hallo,

das sind aber nur deine Erfahrungen. Wir sprechen und wieder wenn du zum Schreiben ein Auge zu machen must, weil sonst die Doppelbilder alles verschieben. Wenn die Finger nicht mehr die richtigen Tasten treffen. Du am Nachmittag im Job etwas erledigt hat und am nächsten morgen nicht verstehst was du da für einen Mist gemacht hast. Dir auch 13 Stunden Schlaf nicht mehr ausreichen und dich deine Beine keine 10 Meter mehr tragen.

Dann ist es vorbei mit der Leistung und schon gar nicht mehr als ein Gesunder.

Eine Firma wird dich los, wenn sie es will. Ich habe beruflich mit einem Anwalt zu tun gehabt, der nichts anderes macht. Wie werde ich Schwangere, Behinderte und den Betribsrat los. Der hat garantiert nicht ma Hungertuch genagt und in die Liste der Kunden war alles mögliche und unmögliche vertreten.

Die bekommen dich auch mit Schwerbehindertenausweis GDB 80 G, aG, B los und eine neue Anstellung bekommst du mit diesen Vorraussetzungen nicht. Die Krankenkasse zwingt dich zur Reha und die Rentenverschung berentet einen mit 30 gleich bis zur Altersrente ohne Befristung.

Wir sehen uns!
Eva

18

Hallo,
ich habe meine MS jetzt fast 40 Jahre.Bin zwar nicht zufrieden, wie alles gelaufen ist,war im Einzelhandel tätig und habe bis zuletzt gearbeitet.Hätte auch noch weiter gearbeitet, aber wer stellt schon eine Verkäuferin im Rollstuhl ein.Da gehen ja die Arbeitgeber laufen, so schnell, wie sie können.
So, wie es dann gelaufen ist, bin ich aber zufrieden.Von der KK habe ich alles bekommen, was ich benötigte.
Außerdem, wer sich nicht selber liebt, kann auch keine anderen Menschen lieben.
Meinen Lieblingsjob hätte ich eh nicht ausüben können, weil ich keinen Schulabschluss habe.Ich wäre am liebsten Säuglingsschwester geworden.
Zu meiner Zeit mußte man einen Antrag stellen, um die neunte oder 10.Klasse zu absolvieren.Meine Eltern wollten aber nix davon wissen, ich mußte sofort arbeiten gehen.
Ich habe mit 14 Jahren angefangen zu arbeiten.Aus der ersten Lehrstelle bin ich rausgeflogen, weil ich einen Tag blau gemacht habe.Ein halbes später bekam ich die Chance, eine neue Ausbildung zu machen.Da ich die Ausbildung gut beendet habe, hatte ich auch einen Schulabschluss.Trotzdem habe ich auf die Ausbildung zur Säuglingsschwester verzichtet, denn die Ausbildung hätte Jahre gedauert.
So wie’s gekommen ist, bin ich aber zufrieden.

Liebe Grüsse
teddy188 / IngridM.

19

Apropos Du vermeidest körperliche Anstrengung.
Sorry hier muß ich Dir wissenschaftlich und aus eigener Erfahrung widersprechen. Man muß sich fordern aber nicht überfordern… Es gab Tage da habe ich 200m laufen geschafft dann wieder über 1km… Letztes Jahr war ich in einer Taiji Studie, da gabs einen 12 min Gehtest. Beim ersten Mal mit Stöcken beim 2x ohne…
Also als Hobby lieber DVD als weggehen Hallo? Selbst wenn man schwer krank ist braucht man soziale Kontakte… Aktives Hirnleistungstraining, sorry auf dem Gebiet kann ich richtig gut klugscheißen… Damit habe ich mich schon vor meinen Erkrankungen beschäftigt…
Apropos Ibus. Ich habe während der Interferon-Therapie bis zu ein Gramm genommen → mein Magen streikte irgendwann.
Ich nehme sehr selten Ibu aber um mein Schmerzgedächtnis so gering wie möglich zu halten…
Sorry, ich habe schon mehrere Profs und Docs mit meinem Wissen und den Verbindungen die ich herstelle verblüfft.
Jeder von uns lernt mit seinem Körper. Ich mußte erst wieder lernen meinen Körper wahrzunehmen.
Das sind einige meiner Erfahrungen und Erkenntnisse…
Um von einem Forum zu profitieren muß man auch andere Meinungen akzeptieren und reflektieren. Keiner von uns ist perfekt und das Maß aller Dinge. Wir kommen aus sehr unterschiedlichen Umfeldern und Herkünften…
Ich führe mit meinem Mann seit Jahren eine Fernehe… Ich versuche unseren Haushalt fit zu halten etc., muß mich um meine Termine kümmern etc.
Klar kann ich unter der Woche sagen heut nicht morgen wieder aber ich muß etwas machen was alles andere als meine Lieblingsbeschäftigung ist. Aber es ist gleichzeitig eineHerausforderung. Ich bin besser geworden…
Du hast Deine Meinung geäußert, du bist mit anderen Meinungen und Erfahrungen. Gegenwind und Du verziehst Dich. Konstruktive Diskussionen bestehen in der Regel aus Argumenten und Gegenargumenten. Profitieren kann man auch von anderen Meinungen…
Es gibt hier einige deren Meinung ich nicht immer teile, aber jeder von uns hat seine Perspektive und aus dieser heraus argumentiert er/sie…
Man kann sich zoffen und wieder vertragen… wie im normalen Leben…
Idefix

20

Hallo Ingrid,

ach, deshalb kannst du nicht vernünftig schreiben. Dieses Geschreibsel ohne Leerzeichen kann man seinen angeschlagenen Augen nicht antun. Auch hinter einen Punkt. gehört ein Leerzeichen! Traurig, dass es in diesem Land Leute gibt, die nicht mal die einfachsten Regeln der Rechtschreibung beherrsch. Niemand schreibt hier perfekt, aber deinen Text kann man kaum lesen.

LG
Eva