Hallo, liebe Helma,
ich hatte keinen medizinisch angehauchten Job, nur einen ganz nichtmedizinischen Bürojob nach einem aufgegebenen Germanistikstudium. Ich musste erst “schwimmen lernen”, als die MS mich sozusagen “ins Wasser warf.” Ich bin es aber gewöhnt, mich in unterschiedliche Themen einzuarbeiten.
Die Neutralisierenden Antikörper (NAbs, Abkürzung für Neutralizing Antibodies) haben auch mir Kopfzerbrechen gemacht, da ich Betaferon (Interferon-beta 1b) spritze und dieses nicht dem körpereigenen Interferon gleicht wie das Interferon-beta 1a (Avonex, Rebif). Daher induziert das IFN-ß 1b häufiger NABs als das IFN-ß 1a. Jede Basistherapie hat eben ihre Vor- und Nachteile, und man muss selbst entscheiden, welche Prioritäten man setzt.
Wenn NAbs gebildet wurden, wirkt das Interferon nicht mehr - und es nebenwirkt auch nicht mehr. Dann kann man sich gleich Kochsalzlösung spritzen. Es gibt auch noch andere Interferon-Antikörper, nämlich die nichtneutralisierenden, NNAbs genannt, aber die NAbs sind für die (Nicht-)Wirkung einer Interferontherapie entscheidend.
Artikel zum Thema: http://www.kup.at/kup/pdf/1504.pdf
Ein Indiz, dass NAbs gebildet wurden, ist Therapieversagen plus Ausbleiben von Nebenwirkungen. NAbs können aber auch - einfach so - wieder verschwinden. Ich hatte ziemlich bald nach Therapiebeginn kaum noch Nebenwirkungen, und irgendwann gar keine mehr, nicht mal Hautrötungen, und etwa 2 Jahre nach Therapiebeginn hatte ich einen (aufgesetzten) Schub (den ersten seither, vorher ca. 4 pro Jahr), sodass ich befürchtete, dass das Betaferon nicht mehr wirkt, sondern neutralisiert wird.
Mein Neuro meinte, das könne schon sein, nach 2 Jahren Betaferon, aber die NAbs könnten auch einfach von selbst wieder verschwinden. Gerade als wir überlegten, ob wir in Düsseldorf einen NAb-Test machen lassen (der war damals im Rahmen eines Forschungsprojekts kostenlos, ich weiß nicht, ob das noch gilt, siehe hier:
http://www.neurologie.uni-duesseldorf.de/willkommen/nablab12.pdf )
bekam ich wieder Hautrötungen um die Einstichstellen, und manchmal auch etwas Fieber und Gliederschmerzen. So vertagten wir den NAb-Test erst mal, und ich freute mich darüber, dass mein Körper sich mit dem Interferon (wieder?) auseinandersetzte und dass ich den Stoff nicht für die Katz spritze. Seither hatte ich auch keinen Schub mehr.
Ich bin auch noch in diesem Forum zu finden:
http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewIntro.html?board=10
das ist das Forum von Biogen (Hersteller von Avonex und Tysabri).
In diesem Forum hier ist gerade wirklich äußerst wenig los. Es muss aber nicht immer so sein. Vor ein paar Tagen wurde hier die Registrierung eingeführt, und das schreckt vielleicht manche noch ab, aber sie werden schon wiederkommen. Als im Biogen-Forum die Registrierung eingeführt wurde, war das auch so, da tat sich erst relativ wenig, aber dann kamen die Stammuser wieder, und es ist ein wirklich netter Haufen geworden. Man plaudert da auch über Gott und die Welt. Komm doch mal dort hin, da bekommst du meistens schnell Antworten. Es gibt da auch Experten, die Userfragen beantworten.
Es gibt viele MS-Foren im Internet. Manche gehen auf private Initiativen zurück, sind sozusagen “virtuelle Selbsthilfegruppen”, und sind ganz registrierungspflichtig, d.h. man kann dort ohne Account auch nicht lesen. Zum Anmelden braucht man eine gültige E-Mail-Adresse, das ist meistens schon alles. Für die Mitglieder hat ein geschlossenes Forum den Vorteil, dass man weniger Hemmungen hat, diskretionsbedürftige Probleme zu besprechen, zumal dann, wenn man mit Realnamen und Wohnort bekannt ist und auch private Fotos eingestellt hat.
In anderen kann man auch ohne Account lesen und man muss nur einen haben, um zu schreiben. Das DMSG-Forum ist noch ohne Account zum Lesen und Schreiben zugänglich. Ob das so bleibt, wird sich zeigen, denn dort schreiben viele Frustrierte, entsprechend ist das Betriebsklima.
Schau dich einfach mal um, wo es dir gefällt: http://www.google.de/search?hl=de&q=multiple+sklerose+forum&btnG=Google-Suche&meta=&aq=f&oq=
Liebe Grüße!
Renate
