Guten Morgen,liebe Jane
das war eine freudige Überraschung,deine Zeilen zu lesen!Du hast vollkommen Recht-Gluckenübermütter sind ein Graus für die Betroffenen und sie machen sich selbst jeck!-
Ich arbeite ja daran,aber wenn es Carina schlecht geht,möchte ichs ihr erleichtern-und wahrscheinlich kann sie das das dann gar nicht haben!Werde deine Worte im Herzen bewahren u umsetzen!
Daß du so große Probleme hast tut mir wahnsinnig leid!Hast du denn die Möglichkeit, in einen anderen Breich zu wechseln?Drücke fest die Daumen,daß du bald die Reha beginnen kannst u
sie dir viel bringt! Zukunftängste sind grausam, u diese Belastung tut sicher ihren Teil dazu,daß die Krankheit so raumfüllend ist!
Konnte deinen Link leider nicht öffnen,habe aber in meinem schlauen Buch nachgeschaut u dort steht,daß die Entmarkungen wohl trotz Medikation zunehmen!Kann man denn auf Grund von den Infos,die hier im Forum gegeben werden spontan sagen,daß man Tys einfach absetzt?Was wäre die Alternative?-
Ich wünsche dir ganz kräftig,daß sich alles doch noch zum Guten wendet und du wieder längere Positivphasen hast!
Für jetzt liebe Grüße und einen entspannten Sonntag
Helmama
Liebe Helma ,
Tysabri ist wohl ein ziemlich wirkungsvolles Medikament , viele Betroffene schwören dermaßen darauf , dass man im Forum manchmal den Eindruck gewinnt , die machen Werbung dafür ,es wird allerdings eigentlich erst dann eingesetzt , wenn sonst keine Basistherapie mehr anschlägt , wie beispielsweise Avonex . Und das ist doch das , was deine Tochter bekommt . Wenn sich der Verlauf mal verschlechtern sollte , kann man überlegen , ob man Tys nimmt , PML kommt glaube ich selten vor , Biogen hat bisher 10 Fälle gemeldet , und wenn man das auf die Tausenden von Anwendern hochrechnet , dürfte das nicht allzu viel sein , die anderen Basistherapien haben allerdings nicht so verheerende Nebenwirkungen , da bist du mit Avonex besser bedient ( in dieser Verlaufsform der MS ).
Die MS ist nicht zu stoppen , aber die Basistherapien helfen , die Entmarkungen zu verzögern und die Behinderung einzuschränken , mehr nicht .
Wie wirksam die Basistherapien im einzelnen wirklich sind , ist allgemein umstritten , manch einer macht gar keine . Ich habe meine Basistherapie in einem Forschungszentrum angesetzt bekommen , wo ich den Eindruck hatte , dass man dort Ahnung hat , von dem , was man tut , deshalb komme ich nicht auf den Gedanken , sie abzusetzen oder zu wechseln und bei den paar Schüben , die ich bisher hatte , hab ich ein gutes Gefühl dabei .
Es ist bei mir eine Reha beantragt , aber noch nicht genehmigt , meine Ärztin sagte allerdings , sie wäre sich sicher , sie würde nicht abgelehnt bei meinen Voraussetzungen , aber wer weiss ? Ich will unbedingt aus der Gastronomie raus , vor allem aus dieser anstrengenden Managementposition , die mich völlig überfordert , deshalb brauche ich diese Reha unbedingt . Ich habe mich in den letzten 2 Jahren um eine andere Stelle bemüht und nur Ablehnungen bekommen , ich habe Angst , schnell mal auf der Straße zu landen und gar keinen Job zu haben . Wenn die Reha abgelehnt wird , muss ich wohl oder übel weitermachen und keine Ahnung , wie es mir dann in paar Jahren gehen wird , denn die Arbeitsintensität ist in den letzten 10 Jahren immer weiter gestiegen und das geht immer so weiter .
Heute war ich mit meinem Mann beim Seifenkistenrennen , es war sehr lustig und hübsch anzusehen , wie die kleinen sich da engagieren .
Tschüß bis bald !
Jane
Liebe Helma ,
Tysabri ist wohl ein ziemlich wirkungsvolles Medikament , viele Betroffene schwören dermaßen darauf , dass man im Forum manchmal den Eindruck gewinnt , die machen Werbung dafür ,es wird allerdings eigentlich erst dann eingesetzt , wenn sonst keine Basistherapie mehr anschlägt , wie beispielsweise Avonex . Und das ist doch das , was deine Tochter bekommt . Wenn sich der Verlauf mal verschlechtern sollte , kann man überlegen , ob man Tys nimmt , PML kommt glaube ich selten vor , Biogen hat bisher 10 Fälle gemeldet , und wenn man das auf die Tausenden von Anwendern hochrechnet , dürfte das nicht allzu viel sein , die anderen Basistherapien haben allerdings nicht so verheerende Nebenwirkungen , da bist du mit Avonex besser bedient ( in dieser Verlaufsform der MS ).
Die MS ist nicht zu stoppen , aber die Basistherapien helfen , die Entmarkungen zu verzögern und die Behinderung einzuschränken , mehr nicht .
Wie wirksam die Basistherapien im einzelnen wirklich sind , ist allgemein umstritten , manch einer macht gar keine . Ich habe meine Basistherapie in einem Forschungszentrum angesetzt bekommen , wo ich den Eindruck hatte , dass man dort Ahnung hat , von dem , was man tut , deshalb komme ich nicht auf den Gedanken , sie abzusetzen oder zu wechseln und bei den paar Schüben , die ich bisher hatte , hab ich ein gutes Gefühl dabei .
Es ist bei mir eine Reha beantragt , aber noch nicht genehmigt , meine Ärztin sagte allerdings , sie wäre sich sicher , sie würde nicht abgelehnt bei meinen Voraussetzungen , aber wer weiss ? Ich will unbedingt aus der Gastronomie raus , vor allem aus dieser anstrengenden Managementposition , die mich völlig überfordert , deshalb brauche ich diese Reha unbedingt . Ich habe mich in den letzten 2 Jahren um eine andere Stelle bemüht und nur Ablehnungen bekommen , ich habe Angst , schnell mal auf der Straße zu landen und gar keinen Job zu haben . Wenn die Reha abgelehnt wird , muss ich wohl oder übel weitermachen und keine Ahnung , wie es mir dann in paar Jahren gehen wird , denn die Arbeitsintensität ist in den letzten 10 Jahren immer weiter gestiegen und das geht immer so weiter .
Heute war ich mit meinem Mann beim Seifenkistenrennen , es war sehr lustig und hübsch anzusehen , wie die kleinen sich da engagieren .
Tschüß bis bald !
Jane
hallo,liebe Jane,
finde ich super,daß du einen lustigen,ablenkenden Nachmittag hattest!Sind deine “Mäuse”
mitgedüst?Habt ihr die Kiste selbstgebaut?
Die Angst um den Job ist in der heutigen Zeit leider nicht von der Hand zu weisen u. etwas Neues zu finden sicher nicht leicht.Laß dich von Absagen nicht entmutigen u. mach eine Bestellung im Kosmos!Manch einer findet das vielleicht lächerlich,aber ich aktiviere meine Mutter auf Wolke 97 u sag ihr,sie soll die Kerle da oben in Ruhe lassen und sich lieber um uns hier unten kümmern!Daß Carina den Job bekommen hat war sicher eine Fügung!Wenn es dich interessiert kann ichs ja mal etwas ausführlicher berichten!
Eine Schulter zum Anlehnen ist sicher auch ein ganz wichtiger Aspekt,um mit dieser Situation besser fertig zu werden!Ich freue mich für dich,daß du eine hast!
Hoffentlich schläfst du in eine nicht zu stressige Woche!
Meine Tochter will morgen auch wieder arbeiten,obwohl sie noch starke Magen-Darmbeschwerden u eingeschränkte Sehkraft hat!Sie hat eine insges.6std.Zugfahrt u einen 3std.Vortrag zu bewältigen… Ich kann nur beten,daß sie sich nicht zu sehr übernimmt!-
Da ich alleine lebe, habe ich einen unorthodoxen Lebensrhytmus u krieg abends die Kurve schlecht!Daher eine Nachtschrift!
Jetzt aber endgültig-ciao ,bis bald
Helma
Liebe Renate,
du hattest geschrieben, daß du Fortecortin orel zu dir nimmst!Hast du anschließend Beschwerden im Magen-Darm-Bereich u Schmerzen im Rachenraum?Wenn ja, was machst du dagegen?
Hab zwischenzeitlich alle Beiträge in diesem Forum gelesen und die Umgangsform ist doch sehr nett!Hab mal auf eine deiner angegebenen Adressen geklickt,aber da kam nur ein Warnhinweis u da bin ich ganz schnell wieder zurück!Das trau ich mich alleine nicht,muß mal wieder Hilfe in Anspruch nehmen!
Ich hoffe,daß du ein schönes weekend hattest!
ganz liebe Grüße
die besorgte Mama
Liebe Helma ,
meine Mäuse , die eigentlich die Mäuse meines Mannes sind , sind bei der Bundeswehr und in der Schule (11.Klasse ) und beide über 2 Meter groß . Eigene habe ich nicht , aber , da ich noch sehr jung war , als ich mit meinem Mann zusammenkam , habe ich das Aufwachsen seiner Kinder aktiv mitgestalten können ( er und seine Ex-Frau teilen sich das Sorgerecht und die Kinder waren fast zu einem Drittel der Zeit bei uns , ich war und bin sozusagen in der schönen Position der Vertrauensperson , da ich aus Sicht der beiden Jungs keinen Erziehungsauftrag habe . Wir sind allerdings , als die Jungs groß wurden , nach Berlin gezogen , um meine Schwiegermutter zu betreuen und die Kids sind bei ihrer Mutter in Bayern geblieben und werden dort sicherlich auch bleiben . Jetzt kommen sie im Urlaub und in den Schulferien zu uns , da unternehmen wir dann auch viel mit ihnen .
Aus einer Seifenkiste würden die beiden nicht alleine rauskommen , die müsste die Feuerwehr rausschneiden . Es ist so , dass ich in der Strasse , wo das Rennen ist , arbeite , mein Betrieb sponsert das Rennen , die Teilnehmer stammen aus aller Herren Länder und es ist toll , die stolzgeschwellten Väter anzusehen , die ihre Söhne anfeuern . Und dann gewinnen meist die Mädchen . Der Bezirk ist ein Emigrantenbezirk , wo es viele soziale Probleme gibt , so ein Fest bringt die Leute alle friedlich zusammen und die Mädchen sind in dem Rennen gleichberechtigt , was sie sonst eher nicht kennen .
Dass deine Tochter zu ihrem Job kam , wie die Jungfrau zum Kinde , finde ich genial , das sollte mir mal passieren . Man hat schon manches Mal versucht , mich abzuwerben , aber das waren Versicherungsagenturen , da will ich nicht arbeiten - ich kann den Leuten doch nichts andrehen , was sie nicht brauchen . Vielleicht kann ich ja von Carina noch was lernen .
Ich hab ab morgen mal ein Paar Frühschichten , da freue ich mich schon drauf . Das wird bestimmt eine gute Woche ;o))) .
Ich habe für dich ein gutes Gefühl , dass du mit deiner Tochter zusammen Lösungen für ihre Probleme findest , sie muss erst lernen , mehr auf sich zu achten und ruhiger zu treten . Mit der Zeit wird sie das einsehen , bei mir hat dieser Prozess 6 Jahre gedauert , ich dachte , ich kann immer so weitermachen , wie bisher . Dass mein Betrieb nicht eindeutig Position bezieht und mich so hängen lässt , ist für mich der Punkt gewesen , mal an mich selbst zu denken ( mein Mann sagte mir schon seit Jahren , willst du für die Firma im Rollstuhl landen ?) und nicht gleich nach dem Krankenhausaufenthalt wieder einzusteigen , ich hab mich noch ein paar Wochen regeneriert . Ich dachte immer , ich bin unersetzlich , hab mich um alles gekümmert und dann sozusagen die kalte Schulter gezeigt bekommen , das lasse ich nicht mehr zu . Aber das ist ein unter Umständen langer Prozess , meist bringt der nächste Schub dann die Ernüchterung und das Umdenken . Ich drücke euch ganz doll die Daumen , dass ihr es schafft , den Spagat zwischen euren Ansprüchen und der Krankheit zu meistern , ganz hilflos ist man nicht und man kann aus meiner Sicht manchen Schub verhindern , wenn man nicht übermäßig Stress produziert .
Liebe Grüße
Jane
Hallo,liebe Jane,
da hab ich ja wohl voll daneben gegriffen mit deinen Mäuschen!
Diese Konstellation ist ja eigentlich ideal,oder?Vor allem ,da du den entspanntesten Part hast!-
Carina war total unglücklich, daß sie heute immer noch nicht fit ist u die Reise absagen mußte!
Ihr macht der abwechslungsreiche Job unheimlich Spass,aber für Auslandsaufenthalte(die sie früher gereizt haben)muß sie Kollegen einspringen lassen u nach 8std Arbeitsalltag ist sie platt!Freizeitaktivitäten sind kaum noch drin, das tut mir unendlich leid!Hab immer ein bißchen schlechtes Gewissen,wenn ich unterwegs mit Freundinnen bin-u sie ist zuhause!Es gibt den Spruch:nicht traurig sein über das,was man nicht mehr kann sondern froh über das,was man noch kann!Für meine Altersklasse ist das eventuell akzeptabel, aber nicht für euch!-Sie mußte Tennis nach 15Jahren aufgeben,Querflöte ist im Keller,und lang geplante Dinge werden oft ad hoc abgesagt!(z.B.Urlaub vor 4 Wo.)Aber damit bringe ich dir ja wohl nichts Neues!Mir hilft es sehr,zu erfahren,wie lange es auch bei anderen Betroffenen dauert,mit dieser besch… Situation Frieden zu schließen!-
Ganz kurz noch" Fügung von oben " nach 1,5 Jahren Arbeitslosigkeit!
Am 29. Geburtstag Zugfahrt zu einer Job-Börse!Unter zig 1000en- Treffen auf ehem.Kommilitonin,höchstschwanger!Nächster Tag ihr letzter!Einstielen Vorstellungsgespräch im öffentl.Dienst!Nach 2 Monaten Anfrage,ob noch Interesse besteht!-Einstellung!Nach 1 Jahr unbefristeter Vertrag,obwohl Erkrankung sofort offengelegt wurde!Danke gen Himmel!
Es gibt so oft Verläufe im Leben,die nicht erklärbar sind und immer wieder Stärke geben,die Hoffnung nicht zu verlieren!Auch kleine Glücke gewinnen immer mehr an Bedeutung!
So,jetzt hab ich genug klugscheisserisches von mir gegeben!
Drücke ganz feste die Daumen,daß die reha baldigst genehmigt wird u gute Erfolge bringt!-
Ach ja,ein Trampolin steht in ihrem Schlafzimmer,das haben aber die drei Zwergkaninchen(bzw.aus zweien wurden Hasen)als Spielfläche entdeckt u der eigentliche Zweck tritt in den Hintergrund!-Machst du täglich Stabilisierungsübungen?
Auf fröhliche Korrespondenz freut sich
Helma
Hallo liebe Helma,
jetzt muss ich lachen! Ich liiiebe nämlich Hasen und Kaninchen, auch wenn ich selbst kein Haustier halten kann. Ich verschaffe mir wenigstens eine Ersatzbefriedigung mit Plüschtieren.
Gestatte, dass ich dir augenzwinkernd widerspreche: Aus Kaninchen können keine Hasen werden. Hasen haben 48 Chromosomen, Kaninchen 44. Also, Hase bleibt Hase, Kaninchen bleibt Kaninchen, die beiden lassen sich nicht miteinander kreuzen.
Hasen sind Nestflüchter, Kaninchen Nesthocker. Neugeborene Hasenbabies haben schon Fell und die Augen offen, während neugeborene Kaninchen nackt und blind sind.
Riesenkaninchen können zwischen 7 und 12 kg schwer werden! Viel schwerer als ein Hase. Also, der scheinbare Diminutiv ("-chen") täuscht!
Von den vielen YouTube-Amateurvideos zum Thema Hasen und Kaninchen ist dieser kleine Kerl einer meiner Favoriten:
http://www.youtube.com/watch?v=l4usyBc8IMo
Ich hätte nicht gedacht, dass ein Häschen so schreien kann! Der Kleine hat noch kurze Babyohren, bei den erwachsenen Artgenossen werden richtig lange Löffel daraus.
Da er noch so geschwind davonrennen konnte, hoffe ich, dass er die schockierende Begegnung mit den unheimlichen Zweibeinern unbeschadet überstanden hat. Es handelt sich nach meiner Einschätzung um einen Lepus californicus (also einen echten Hasen - den Kalifornischen Schwarzschwänzigen Eselhasen - und nicht um ein Wildkaninchen).
Lass die drei Ninchen nur tüchtig hoppeln, es gibt kaum was Traurigeres als ein Kaninchen, dessen Beinmuskeln durch dauernde Käfighaltung so atrophiert sind, dass es nicht mehr rennen und springen kann.
Liebe Grüße!
Renate
Hallo,liebe Renate
das Löwenköpfchen hatte sämtliche Freiheiten u durfte mehrmals täglich poposchwingend durch riesenlange Kellergänge düsen!Nach ihrem Umzug hat sich meine Tochter von einem Kollegen noch 2 nienchen(relativ frisch geboren,daher mini) “andrehen” lassen!Wenn ich denen,(weil sie z.B schon wieder Riesenlöcher in ne Decke gehackt haben)mit dem Bräter drohe,grinsen die nur frech-da passense nämlich nicht mehr rein!
Wenn du die Wohnung sehen würdest,wäre die erste Frage-wo lebt der Wohnungsinhaber?
Kriechtunnel,Holzrollen,Wühltücher,Exquisit-Futter,nur das Beste von allem!
Besuch kann nur in der Küche hocken,weil im Wohnzimmer Stelzenlauf angesagt ist!
Haustiere sind nicht erlaubt,aber in Der Größe sind sie mit Goldfischen gleichzusetzen!
So,du kannst beruhigt sein-denen geht es toppppp!
Ganz liebe Grüße
Helma
Hallo liebe Helma,
hilf mir bitte auf die Sprünge: bei welcher Adresse kam nur ein Warnhinweis? Die Links, die ich hier eingestellt habe, sind eigentlich ungefährlich, es kann höchstens sein, dass die Sicherheitseinstellungen an deinem Rechner so rigoros sind, dass du bei manchen Sites erst mal bestätigen musst, dass du ihnen vertraust und sie öffnen willst.
Vom Fortecortin bekomme ich keine der von dir genannten Beschwerden- ich schleiche es allerdings auch nicht aus, sondern nehme es nur fünf bis höchstens sechs Tage lang. Wenn man nach Cortison Sodbrennen und Magenbeschwerden bekommt, hat man vielleicht den Protonenpumpenhemmer nicht richtig eingenommen, oder zu wenig davon. Ich nehme das Omeprazol immer gleich morgens nach dem Aufwachen auf leeren Magen (es löst sich ohnehin erst im Darm). Nach der Morgentoilette ist der Magen dann bereit fürs Fortecortin.
Cortisone wirken eigentlich schmerzlindernd und entzündungshemmend. Da Cortison aber ein Immunsuppressivum ist, kann es sein, dass sich Infektionen, die sonst vom Immunsystem in Schach gehalten werden, unter Cortison verschlimmern. Etwa drei Viertel aller Menschen sind von Candida bewohnt, und wenn das Immunsystem heruntergefahren wird, kann es zu Pilzinfektionen von Haut und/oder Schleimhäuten kommen - d.h. in der Mundhöhle und im Rachen zu Soor oder Stomatitis.
Ferndiagnosen können wir Amateurmediziner hier aber nicht stellen. Ich hatte auch noch keinen Schleimhautpilz vom Cortison, vielleicht, weil ich nicht ausschleiche? Sowas lässt sich aber gut behandeln, z.B. mit Clotrimazol.
Gute Besserung deiner Tochter, und liebe Grüße!
Renate
Liebe Helma ,
ich hatte dir gerade einen ellenlangen Brief geschrieben , aber der ist irgendwie nicht gesendet worden , nun denn , nochmal dasselbe Spiel . Aber kürzer .
Ich hab meine E- Mailadresse hinterlegt , wenn du beim Aufrufen deines Beitrages meinen Namen anklickst , zeigt es sie dir an und du kannst mir privat schreiben , was mir mittlererweile lieber wäre, weil wir hier sehr persönliche Dinge , die nicht alle wissen müssen , beschnarchen.
Hab kein schlechtes Gewissen , was deine Tochter angeht , du hast dich seit ihrer Geburt um sie gekümmert und zu einem eigenständigen Menschen gemacht , sie sorgt für sich selbst ganz gut . Du weisst doch nicht , wielange du selbst noch alles tun kannst , du wirst doch auch nicht jünger ( wenn doch , will ich das Rezept ) , mach was dir Spaß macht , solange es noch geht , später bereust du es sonst .
Mit der Erkrankung muss man sich ja irgendwie arrangieren , wenn man nicht auch noch seine seelische Gesundheit ruinieren will , der eine schafft das früher , der andere später , es ist aber immer ein Prozess , der nie aufhört , der Verlauf ist nicht planbar und man muss sich immer wieder neu orientieren . Ob ich darin erfolgreich bin ? Ich weiss es nicht , das können nur andere beurteilen , ich versuche , Stress zu vermeiden und große Anstrengungen mit genug Regenerationszeiten auszugleichen , mich geistig und körperlich fit zu erhalten und mein Körpergewicht zu reduzieren .
Ich wünsch mir seit meiner Kindheit ein Riesentrampolin und hätte es auch bereits , wenn ich nicht so einen intoleranten Nachbarn hätte , der sich ungefragt zum Hausmeister aufgeschwungen hat und nun nach Belieben über unseren riesigen , von niemandem genutzten Garten befindet - ich darf noch nicht mal meine Bonsais rausbringen . Ich fahre jeden Tag mit dem Rad zur Arbeit und erledige sonst auch alles mit dem Fahrrad , da kommt täglich mindesten 1 Stunde zusammen , das reicht mir an Sport - früher , bis ich mir meine Knie damit kaputtgemacht hatte , ging ich Laufen .
Was machst du eigentlich , wenn du Zeit hat , außer in die Tasten deines Laptops zu hauen?
Und pass auf , dass eure Hasen nicht das Trampolin anfressen und ihr beim Springen durchfallt , wär bestimmt schmerzhaft ( obwohl ich ja die Vorstellung von Trampolinspringenden Karnickeln sehr amüsant finde !
Liebe Grüße von meinem Sofa herunter !
Jane
Guten Morgen,
wer hat die gleichen Erfahrungen gemacht und hat eventuell Lösungsmöglichkeiten?
1)Meine Tochter hat 30% und eine Gleichstellung wurde abgelehnt!
2)Erneuter Schub vor 7 Wochen!(alle 6 Mon seit 3 Jahren trotz Avonex)Cortison- Behandlung längst abgeschlossen,sie arbeitet seit 2 Tagen wieder fulltime,obwohl das rechte Auge noch nicht richtig funktioniert!Sie sieht 4-fach Bilder u “Flecken”!Vor 8 Wochen hat sie sich ein Auto zugelegt,ist aber erst 2mal damit gefahren!Kann sie es wagen,sich trotzdem hinters Steuer zu setzen?Wie ist das versicherungstechnisch,falls etwas,auch unverschuldet, passiert? Der Verstand sagt natürlich NEIN,aber die Psyche…Sie denkt schon an Verkauf!
3)Temperaturfehlsteuerung!Sie läuft mit nackten Füßen über Beton-Kellerboden u empfindet es als warm!-Wenn sie eine Kaffetasse anfaßt,ist der Henkel schrecklich heiß,ich kann das leider nicht bestätigen!-Ein Wannenbad bei “normaler” Temperatur ist nicht möglich!-Im Grunde unterkühlt sie sich ständig!
Hoffe,daß es euch durch den Wetterumschwung und die Abkühlung auch besser geht!
Für heute liebe Grüße
helma
Hallo,liebe Renate
Hut ab,du bist ja bestens informiert,danke für deine Tipps!
Die Halsbeschwerden haben sich von selbst gegeben!Beim “nächsten Mal”(das hoffentlich in ganz weiter Ferne ist)will carina auf den Vorschlag des Neuro eingehen u zu einem anderen Cortison wechseln!Hab ihr schon von der Korrespondenz mit dir erzählt u sie wird Fortecortin ausprobieren!
Parallel-Empfindungen und deren Umgang als Ratschlag von euch ist sehr hilfreich!So kann man aus einem Zickzack-Weg langsam eine Gerade zu machen,was ja wesentlich einfacher ist!
Hoffe,daß der Kontakt nicht abbricht
Noch entspanntes weekend
Helma