Meine Tochter,30 Jahre alt,leidet seit 3 Jahren an dieser Erkrankung!Sie hat in 6 monatigen Abständen einen Schub,der sich besonders an einem Auge bemerkbar macht!
Wer hat ähnliche Probleme u einen Tipp, was ausser Cortisonstosstherapie(zb.Tropfen)etwas Linderung verschafft! Autofahren,Lesen,Fernsehen o Arbeiten am PC sind nicht möglich!
An das Kribbeln in den Fingerspitzen gewöhnt sie sich langsam!
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen
Test
Hallo besorgte mama,
leider kann man mit symptomatischen Therapien wie Augentropfen keinen geschädigten Sehnerv dazu bringen, dass er wieder besser funktioniert; da hilft nur Geduld. Augentropfen wirken auf die Augenmuskulatur, oder auf die Horn- und Bindehaut, aber nicht auf die Sehnerven.
Ich hatte vor meiner Diagnose auch mehrere Sehnerventzündungen, von denen einige Schäden zurückgeblieben sind. (Seither mache ich aber eine BT und hatte keine SNE mehr.)
Auto fahren kann ich deswegen nicht mehr (auch wegen einer Gesichtsfeldeinschränkung); Lesen und Fernsehen strengt mich sehr an. Wenn ich müde bin, bekomme ich Doppelbilder oder sehe nur noch unscharf - Probleme, die sich mit einer Brille nicht korrigieren lassen.
Das Fernsehen habe ich fast aufgegeben. Das Lesen und Arbeiten am PC kann man sich aber durch optimale Einstellungen und Eingabehilfen sehr erleichtern. Am PC geht eigentlich vieles auch noch dann, wenn es anders nicht mehr geht!
Viele Programme ermöglichen es, die Schriftgröße oder die Größe der Ansicht zu ändern, zum Beispiel beim Internet Explorer ganz einfach mit Strg + Scrollrad.
Ich kann keine gedruckte Tageszeitung mehr ohne Schwierigkeiten lesen; die Schrift ist mir einfach zu klein. Daher bevorzuge ich die Online-Ausgaben, bei denen ich die Ansicht mit Strg + Scrollrad vergrößern kann. - Literaturklassiker gibt es auch jede Menge online, beim Projekt Gutenberg.
Man kann auch mit der Bildschirmauflösung experimentieren. Statt zu lesen, kann man sich auch vorlesen lassen, es gibt immer mehr Hörbücher, da ist für jeden Geschmack etwas dabei!
Auch mit MS und nach mehreren Sehnerventzündungen lässt sich noch vieles schaffen, Kopf hoch!
Alles Gute und liebe Grüße!
Renate
Hallo,liebe Renate,
Danke,daß Du so schnell geantwortet hast!-Mit der Abkürzung BT kann ich leider nichts anfangen!Es freut mich, daß dein Sehnerv anschließend Ruhe gegeben hat!Es würde mich sehr interessieren,um was es sich handelt!
Carina ist momentqn total “platt”!Sie legt sich auf den kalten Fußboden u hat Kühlkissen auf dem ganzen Körper verteil,weil sie das Gefühl hat,innerlich zu verbrennen!
Nach 3 Cortisoninfusionen ging es kurzfristig besser!Der Neurologe hat seine Praxis aber(aus mir einerseits verständlichen Gründen) für 4 Wochen geschlossen!Sie bekam vor geraumer Zeit für den Notfall Cort.Tabletten, die sie nun ausschleichend nimmt!
Seit 1 Jahr arbeitet sie im öffentlichen Dienst(6er im Lotto)!Vor 14 Tagen erneuter Schub.Siehat Urlaub genommen,2 Tage gearbeitet-u jetzt gehts nicht mehr!Ihr Chef hat gesagt,sie soll sich krankschreiben lassen u bloß nicht zu früh wiederkommen!
Sie selber spricht ungern mit Betroffenen u hofft,daß ihre 3 Kaninchen therapeutisch wirken!
Daher hab ich mir im hohen Alter(als Einsteiger mit 60…)noch Leptop zugelegt u taste mich mit Hilfe einer Nachbarin an die Tücken ran!
Hoffe,so vorsichtig Vorschläge einfließen lassen zu können!Für mich selbst ist es auch unheimlich wichtig,Tipps zu erfahren!Habe lange als MTA in Radiologie gearbeitet u mit Betroffenen zu tun gehabt!Die meisten kamen im Rollstuhl-und wenn ich nachts wach liege,legt sich eine eiserne Angstkralle um mein Herz!Noch sind keine Einschränkungen sichtbar,der erste Schub war der heftigste u zum Glück konnte Carina anschließend wieder laufen!
Liebe Renate,ich weiß nicht,ob ich die richtigen Worte gefunden habe!Von ganzem Herzen wünsche ich dir,daß du den Optimismus weiterbehalten kannst und genügen Hilfe hast!
Mit herzlichen Grüßen Helma
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Liebe Helma,
ich finde es ganz toll, dass du dich mit dem PC angefreundet hast!
Glückwunsch!!
Nun zu deinen Fragen.
BT bedeutet Basistherapie und ist eine Dauerbehandlung (Imuntherapie).
Meist mit Spritzen, z. B. Betaferon, Rebif, Copaxone, Avonex.
Ich habe seit 1993 MS und mir gehts relativ gut, d.h. bei diesem schwülen Sommerwetter bin ich auch schlapp, deine Tochter macht es richtig, immer kühlen, denn ein überhitzter Körper zeigt häufig verstärkte Symptome.
Dass du als MTA MS Patienten im Rollstuhl erlebt hast, bedeutet nicht, dass alle mit MS im Rolli sitzen.
Ich benutze den Rolli, wie andere ein Fahrrad, ansonsten kann ich noch meinen Haushalt machen, gehe auf Reisen und betreue meine Enkelkinder.
Ich wünsche deiner Tochter, dass sie bald aus dem Tief heraus kommt und wieder arbeiten kann.
Liebe Grüße von Elfi
(bin auch Anfang 60!)
Hallo,liebe Elfi
danke für Deine Aufmunterung!-Ich bemühe mich redlich,inneren Abstand zu bekommen u Carina loszulassen!Dabei hilft ganz erheblich die räumliche Veränderung!-Nach Abschluss des Studiums hat sie in Frankfurt gearbeitet und berichtete eines tages,daß ihre rechte Hand schlapp sei u sie den Stift nicht richtig halten könne!Da sind bei mir sofort die Alarmglocken angegangen,u.ich hab Termine für MRT,Neurologen etc.gemacht!Die Diagnose stand sehr schnell u sie sollte 1mal wöchentlich AVONEX spritzen!Es ging ihr physisch u psychisch total besch… u so haben wir den Umzug in mein Nachbarhaus vollzogen!Durch Keller getrennt o.verbunden-je nach Bedarf!Diese 1,5jahre war sie arbeitslos(Kündigung kam nach erster stat.Krankschreibung)und durch einen glücklichen Zufall bekam sie vor 1 Jahr ihren jetzigen Job!Sie ist wegen des langen Anfahrtsweges umgezogen u hat dadurch 2std täglich gewonnen!-Wenn sie mich bittet,fahre ich freitags zu ihr u spritze sie"intrapopolär",damit die Oberschenkel entlastet sind!
Trotz AVONEX hat sie eine neue Entmarkung in der BWS u eben jetzt einen neuen Schub!
Liegt es am full-time-job(der ihr riesigen Spass macht,nettes team,sie hat beim Einstellungsgespräch mit offenen Karten gespielt!)-oder ist es der nicht einkalkulierbare bzw. beeinflussbare Verlauf?
Gibt es einen Zusammenhang zu Pfeifferschem Drüsenfieber?Hatte sie 4 Jahre vor Diagnose heftigst!-
Dir alles Gute,ich bewundere Dich und Deine Aktivität!Das gibt Hoffnung!Bis bald mal wieder???Herzlichst Helma
PS.Carina schließt aus,mich zur Großmutter zu machen!Sie meint,den Anforderungen nicht gewachsen zu sein!Ausserdem fehlt auch der Partner!
Also, ich denke der Verlauf ist leider unkalkulierbar. Allerdings tun positive Energie stöße einfach gut. Man muß leider Maß halten (Verdammt schwer zu lernen) Nicht nur für uns sondern auch für unser Umfeld. Das schlimmste ist eigentlich sich selbst permanent in den Hintern zu treten. Die Geschichte mit dem Kinderwunsch hab ich auch auf Eis gelegt, schon allein aus Verantwortung gegenüber einem Kind. Es gibt so vieles zu bewältigen und mein Zustand ist wechselhaft, wie soll man dies einem kleinen Kind erklären und ihm gerecht werden…
Ich möchte aus meinem selbstgewählten Kokon ausbrechen, aber so einfach ist das gar nicht. Meine Stärke von früher verteilt sich inzw auf kleine Häufchen.
Ich denke Deine Tochter sollte einfach aus positivem Kraft ziehen. Interferone wie AVONEX haben Depression als Nebenwirkung. Mal mit dem Neuro reden. Ich bin inzw bei vier Mal im Jahr Corti. Die wirkung von Cortison kann bis zu einem halben jahr dauern, weiß ich von einem Augenarzt. Bei mir hat sich vor 2 Jahren eine Sehnerventzündung komplett zurückgebildet.
Ich nehme paralell entzündungshemmende Sachen wie Matcha-Tee, Schwedenkräuter nach Maria Treben etc zu mir. Meine Beweglichkeit versduche ich durch Laufen mit Walking-Stöcken, Fitness-Studio, Chi Gong etc zu erhalten.
Und einfach sich getrauen zu hoffen, daß alles net so schlimm wird.
Partnerschaften sind nicht nur mit einer Krankheit schwierig sondern auch sonst wenn beide nicht an der Beziehung wirklich arbeiten wollen…
LG Idefix
hallo,liebe Idefix
bin froh,mit dem EMILEN angefangen zu haben!So sind doch heute schon gut verwertbare Anregungen gekommen!-Meine Tochter nimmt zusätzlich cipralex(antidepress.),Vit.B-complex,
von Doppelherz ein Kombipräparat mit Luthein zur Stärkung der Augen,Fischölkapseln,Schüsslersalz Nr.7!-2 mal wöchentl.geht sie zum Yoga,hat von der Krankenkasse 120 Einheiten für Reha-Sort bewilligt bekommen(schafft sie z.Zt. leider nicht),hat Trampolin u.Wackelplatte um Gleichgewicht zu trainieren im Schlafzimmer stehen!Sie geht am Wochenende spazieren-ansonsten hat sie ein enormes Ruhe bzw.Schlafbedürfnis!
Habe bisher in diesem Forum noch niemanden entdeckt, der AVONEX spritzt!Wird das aus Kostengründen nicht so gerne verschrieben?-Ach ja,als Carina noch nicht gearbeitet hat,ist sie regelmäßig zur Ergotherapie u KG gegangen u war in psychologischer Behandlung!
Aber ich glaube, daß der Austausch mit Menschen,die das gleiche Schicksal haben und den ganzen Mist auch ertragen müssen jedem Arztgespräch vorzuziehen ist!
Auch Dir wünsche ich von ganzem Herzen,daß die guten Phasen lange anhalten!
Schlaf gut!
PS.Werde den Tee u die Kräuter-Tipps weitergeben
st!
Hallo, liebe Helma,
vielen lieben Dank für deine guten Wünsche! BT heißt “Basistherapie”, damit ist die 1. Stufe der immunmodulatorischen Stufentherapie bei MS gemeint. Hier ist es gut erklärt:
http://www.msweb.lu/internet/de/html/nodes_main/4_1087_68/4_1070_160.htm
Ich habe mir, als ich die MS-Diagnose auf mich zukommen sah, die Basistherapie mit Betaferon ausgesucht,
- da es subkutan gespritzt wird - ich darf nichts intramuskulär spritzen, also kein Avonex, da ich Marcumar nehmen muss
- da ich diverse Allergien habe, darum war mir Copaxone zu riskant
- da es pH-neutral ist und nicht in Fertigspritzen, sodass auf diverse, die Haut reizende Hilfsstoffe verzichtet werden kann (Avonex und Rebif sind pH-sauer)
- da durch den gleichmäßigen Abstand zwischen den Spritzen der Wirkstoffspiegel einigermaßen konstant bleibt - bei Betaferon sind es immer 48 Stunden, bei Rebif zweimal 48 und einmal 72 Stunden. Nach der längeren Pause können beim Rebif die Nebenwirkungen stärker ausfallen.
Nicht zuletzt ist Betaferon das “dienstälteste” MS-Medikament, mit dem man seit Beginn der Zulassungsstudien rund 20 Jahre Erfahrung gesammelt hat. Und ich bin ein Hasenfuß und lasse meistens die Finger von Medikamenten-Neuheiten. Ich spritze Beta jetzt seit gut 4 Jahren, fast 800-mal. Es gibt mehrere Begründungen, warum die Interferone bei bestimmten MS-Formen wirksam sind.
Bekanntlich werden Interferone sonst zur Behandlung schwerer Viruserkrankungen eingesetzt.
http://de.wikipedia.org/wiki/Interferon
Auch die Beta-Interferone haben eine antivirale Wirkung. Ein Wissenschaftler, dessen Name mir nicht mehr einfällt, wurde kürzlich auf der DMSG-Seite zitiert, er meinte, möglicherweise hänge eine bestimmte Untergruppe der MS-Erkrankungen mit einem Virus zusammen, und deswegen hätten die Interferone bei dieser Untergruppe der Erkrankten einen therapeutischen Effekt.
Ziemlich sicher ist, dass die Interferone die Blut-Hirn-Schranke stabilisieren; ich hatte seit Therapiebeginn bei den vier MRTs, die ich seither gemacht habe, keine Schrankenstörung mehr.
Ich glaube, bei diesem Wetter sind die meisten MS-PatientInnen platt. Das ist leider ziemlich normal und heißt Uhthoff-Syndrom, nach Wilhelm Uhthoff. Der war Augenarzt und stellte fest, dass sich bei MS-Patienten die Symptome verstärken, wenn sie erhitzt sind. Also kühlen, kühlen, kühlen. Ich mache bei so einem Wetter zu Hause in der Wohnung dafür auch schon mal mein T-shirt nass.
Ich lasse mir, wenn ich mal schüble, keine (Methyl-)Prednisolon-Infusionen mehr geben, da ich dieses Cortison ganz schlecht vertrage (auch in Tablettenform). Es wirkt bei mir kaum und ich gehe auf wie ein Hefeteig. Ich nehme nur noch Dexamethason-Tabletten, 5 Tage lang mit Magenschutz und ohne Ausschleichen.
Anfangen tue ich mit morgens 16 mg, mittags 8. Nach 2-3 Tagen lasse ich die von mittags weg, am 4. und 5. Tag reichen oft schon 8 mg pro Tag. Dann ist Schluss. Wegen der langen Halbwertszeit des Dexamethasons erübrigt sich das Ausschleichen. Mein Neuro und mein Hausarzt unterstützen mich dabei, beide sind Pragmatiker und klammern sich nicht an “offizielle” Therapieempfehlungen.
Ich finde das super, dass du dich an den PC gewagt hast! Aber 60 ist doch noch kein hohes Alter. Ich bin 55. Und vor dem Rollstuhl muss man auch keine Angst haben. Meine beiden Rollis verwandeln sich nicht nachts in Monster, die mich mit eisernen Krallen packen und fressen wollen. Die Streiche, die sie mir spielen können, beschränken sich auf platte Reifen und Fehler in der Elektronik. Es sind Hilfsmittel! Sie sind dazu da, das Leben zu erleichtern, nicht zu erschweren.
In der Wohnung oder auf kurzen Strecken geht es noch mit Rollator, so komme ich noch alleine zurecht. Das Autofahren habe ich allerdings nach 35 Jahren aufgegeben, ich fahre nur noch Taxi.
Haustiere, besonders so liebenswerte Geschöpfe wie Kaninchen, können zweifellos einen therapeutischen Effekt haben! Ich LIEBE Kaninchen, kann zwar selbst kein Haustier halten, aber manchmal schaue ich mir auf YouTube Amateurvideos von Haustieren an, einer meiner Favoriten ist “Howard”:
http://www.youtube.com/watch?v=ycQIiA7dnKQ
Toll, was? Und dieser kleine Kerl ist doch einfach goldig:
http://www.youtube.com/watch?v=l4usyBc8IMo
Gut, dass die Jungs ihm nichts getan haben. Das ist allerdings kein Kaninchen, sondern ein echter Hase, wahrscheinlich ein Lepus californicus (Black-tailed Jackrabbit, Eselhase). Ich wusste nicht, dass ein Häschen so schreien kann!
Alles Gute für Carina und dich! Wenn du mich hier nicht findest, dann bin ich meistens im Forum MS-Life.
http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewIntro.html?board=10
Herzliche Grüße!
Renate
Guten Morgen,liebe Renate
hoffentlichn war die Nacht nicht so schlimm wie die letzten!
Habe Deinen "Bericht"mit großer Aufmerksamkeit gelesen u eine Menge Notizen gemacht!
Werde alles langsam einfließen lassen u vorschlagen,daß carina den Neuro(wenn er denn mal wieder da ist) bezügl.Dexamethason anspricht!Ist das der Wirkstoff oder der Name des Medikamentes?
Die Einschränkungen,die ich in meinem ersten Geschreibsel beschrieb sind immer nur während eines Schubes,eine ganze Zeit lang gehts dann wieder gut!
Ich hab vor einiger Zeit gehört,daß das Virus beim Pfeiffer das gleiche sei wie bei MS,daher sehe ich einen Zusammenhang!Als die im Nachhinein erkannten ersten Anzeichen auftraten,befand sich meine Tochter mehrere Monate in Izmir u hat einige Erdbeben mit allen Stressfaktoren (mehrere Tage im Park geschlafen,mehrfach im Aufzug stecken geblieben,etc)voll mitgemacht!Da fing das Kribbeln in den Fingern an!-Wie seht Ihr das?
Wie ist Eure Betreuung durch Fachärzte?Nehmt Ihr an einer Studie teil?Habt Ihr schon mal irreguläre Antikörper bestimmen lassen?
Ich würde mich über Antworten sehr freuen!
Liebe Renate,nochmals vielen Dank,bin halt immer noch etwas Übermutter u Ungewißheit beunruhigt mich!Konnte seit langem besser schlafen!
Liebe Grüße, Helma
Hallo Helma,
guten Nachmittag! Es freut mich, dass ich dich ein bisschen beruhigen konnte. Dann will ich mal deine Fragen abarbeiten.
- “Was ist Dexamethason?”
Dexamethason ist die Bezeichnung für eine bestimmte Sorte Cortison, also für den Wirkstoff. Es gibt ja mehrere ziemlich verschiedene Cortisone, nicht nur “ein” Cortison. Dexamethason ist unter mehreren Handelsnamen auf dem Markt, da es (auch) dieses Cortison schon seit Jahrzehnten gibt und längst kein Patentschutz mehr drauf ist.
Handelsnamen sind z.B. Dexabeta®, Fortecortin®, Lipotalon® … Ich bevorzuge Fortecortin®-Tabletten zu 8 mg. Meines Wissens gibt es Dexamethason aber auch als Injektion.
Man benutzt es übrigens auch schon seit Jahrzehnten zur Behandlung von MS-Schüben. Also, ganz abwegig ist meine Methode nicht. Ich empfinde es beim Dexamethason als sehr angenehm, dass es nicht die mineralcorticoiden Nebenwirkungen hat, die etwa beim Prednisolon (z.B. als Decortin® H im Handel) auftreten. Außerdem hat es eine viel längere Halbwertszeit und schleicht sich dadurch sozusagen selbst aus.
Ein Cortison mit mineralcorticoiden Nebenwirkungen, wie Prednisolon, beeinflusst den Wasserhaushalt, es zwingt Natrium rein und Kalium raus. Dadurch führt es zu Wassereinlagerungen und im Extremfall auch zu Kaliummangel - was zu Herzbeschwerden (z.B. Tachykardie) führen kann. (Ich kann ein Lied davon singen.) Deswegen halte ich eine Kaliumsubstitution unter solchen Cortisonen für nötig.
Dexamethason hat diese Nebenwirkung aber nicht, man quillt davon nicht auf, sondern es kann sogar - bei mir tut es das - harntreibend wirken. Nach ein paar Tagen Dexa bin ich drei Kilo leichter, allerdings sieht man dann auch mehr Falten …
Da ich Single bin und nicht mehr mobil, und außerdem im Krankenhaus kein Auge zutue, habe ich mich mit meinen Docs (Hausarzt und Neuro) darauf geeinigt, dass ich Dexamethason-Tabletten verschrieben haben möchte, wenn ich schüble. Ich habe immer welche in der Hausapotheke. Nehmen tue ich sie aber höchstens einmal im Jahr für höchstens 5 Tage, wenn ich mich nicht mehr auf den Beinen halten kann. (Blutzucker und Augeninnendruck sind im Auge zu behalten, wenn man Cortison nimmt.)
Damit man sich kein Sodbrennen, keine Cortisongastritis und kein Ulcus holt, gehört zu einer Cortisonbehandlung auch ein Magenschutz (Protonenpumpenhemmer), z.B. Omeprazol. Also immer im Doppelpack verschreiben lassen.
- “Ich hab vor einiger Zeit gehört,daß das Virus beim Pfeiffer das gleiche sei wie bei MS,daher sehe ich einen Zusammenhang”
Ich würde es vorsichtiger ausdrücken: “sein kann”. Man weiß es ja noch nicht genau. Nur ist das natürlich gerade beim EBV schwer festzustellen, weil 98 % der Menschen über 40 ohnehin mit EBV infiziert sind. Wenn das EBV einer der Faktoren ist, die eine MS verursachen, dann jedenfalls nicht der einzige.
Außerdem erkranken auch Kinder an MS, von denen auch welche noch EBV-negativ sind (nehme ich an). An der Uni Göttingen (bundesweit einziges Zentrum für MS bei Kindern und Jugendlichen) wüsste man darüber vielleicht mehr. Jeder hundertste MS-Patient erkrankt im Kindesalter, pro Jahr sind es hierzulande über 50 neue Fälle von Kinder-MS.
Es sind auch die Gene dran schuld (Asiaten und Schwarze bekommen selten MS), vielleicht die Sexualhormone und noch ein paar andere Faktoren. Außerdem, wir sagen jetzt noch “die” MS, aber vielleicht wird man sich in zehn Jahren darüber im klaren sein, dass es mindestens sechs verschiedene Krankheiten mit ebensovielen verschiedenen Ursachen sind.
Ich habe es aufgegeben, mir den Kopf über die Ursache der MS(-en) zu zerbrechen, auch wenn ich glaube, dass an der Erregertheorie was dran ist. Wir haben viele Jahrhunderte lang keine Ahnung von Krankheitsursachen gehabt. Man sah bei fast allen Krankheiten nur die Symptome (wie es die Homöopathie heute noch tut), und versuchte, die zu behandeln, also z.B. Fieber, Husten, Bauchweh. Dass es ungefähr 3.246 verschiedene Ursachen für Husten gibt, wusste man damals noch nicht!
Man wusste rein gar nichts von Viren, Bakterien oder Parasiten, und Pilze kannte man nur im Wald oder als Schimmel; man kurierte einfach drauflos, mit Heilkräutern, Aderlässen, Schröpfköpfen, Quecksilbersalben, Gebeten und Wallfahrten, und das in vielen Fällen sogar erfolgreich. Sonst wären wir vielleicht längst ausgestorben.
Die Kenntnis einer Krankheitsursache ist nicht unverzichtbar für eine erfolgreiche Behandlung! Der Erfolg ist entscheidend, das hat die Volksmedizin jahrtausendelang bewiesen. Vielleicht wird man eines Tages sagen: “Ach soo! Deswegen haben die Interferone bei diesen Patienten gewirkt (und bei anderen nicht)!”
Studien sind mir egal, mich interessiert nur, mit welchem Medikament ich mich besser fühle und mit welchem nicht. Und wenn alle auf MS spezialisierten Neuros im Quadrat springen würden, weil ich kein Prednisolon will, sondern Dexamethason - das wäre mir egal. Sollen sie.
Ich brauche nur einen, der mir ein Rezept unterschreibt. Mein Hausarzt hat mir die erste größere Packung Fortecortin sogar aus seinem Vorrat geschenkt. Ich muss ihm dafür nur sagen, wenn ich etwas davon genommen habe - Ehrensache.
Ich glaube, dass Belastungen wie Stress, Reisen oder Sommerhitze MS-Schübe auslösen können, aber die MS selbst können sie nicht in einem anlegen. Die muss vorher schon da gewesen sein. Sonst müsste MS in Regionen, wo sich Kriege oder Naturkatastrophen ereignen, eine Volksseuche sein.
Ich glaube eher, dass vieles an der MS genetisch bedingt ist, und dass es sie schon immer gegeben hat. Vielleicht schon, als Jesus Blinde und Lahme wieder sehend gemacht haben soll. Nur konnte man sie nicht diagnostizieren, und viele Menschen wurden gar nicht alt genug, um sie zu bekommen.
Noch im Mittelalter starb die Hälfte der Menschen vor Erreichen des 10. Lebensjahrs, die meisten davon bereits im ersten. Die durchschnittliche Lebenserwartung lag wesentlich unter der heutigen, etwa um 50 Jahre.
Es könnte doch sein, dass die hohe Säuglingssterblichkeit früherer Zeiten nur die Stärksten übrig ließ, und dass die anderen, die heutzutage MS bekommen, früher schon als Kinder starben, sodass es gar nicht so weit kam. Ich selbst wäre ohne Antibiotika auch schon als Baby gestorben - dann würde ich heute nicht zu MS-Statistiken beitragen.
- “Wie ist Eure Betreuung durch Fachärzte? Nehmt Ihr an einer Studie teil?”
MS-Spezialisten gibt es hier nicht. Ich lebe in der Peripherie in einem 10.000-Einwohner-Ort und bin nicht mehr mobil. Ich habe einen Hausarzt im übernächsten Nachbardorf, und einen Neuro in der nächsten Stadt (45.000 Einwohner). Er ist der einzige Neuro vor Ort, sonst gibt es hier nur noch zwei Psychiater (die niedergelassenen Fachärzte sterben eh aus).
Mein Neuro ist nicht auf MS spezialisiert. Er hat zwischen 10 und 20 MS-Patienten, die ihn im Durchschnitt 4 mal im Jahr aufsuchen, er kommt also, bei einer Viertelstunde pro Patient und Konsultation, auf maximal 20 Stunden im Jahr, wo er sich in der Sprechstunde mit MS befasst. Das meiste sind neurologische Alltagserkrankungen von der Migräne bis zum “Schlägle”.
Es gibt hier wohl noch ein paar MS-Patienten mehr als dieses Häuflein, aber viele lassen sich auch auswärts behandeln oder sind austherapiert. Da ich weder eine Uni noch eine MS-Schwerpunktspraxis in der Nähe habe, und mein Neuro nicht in Wissenschaft und Forschung tätig ist, und seit seiner Doktorarbeit auch nichts mehr publiziert hat, trage ich zum wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn nicht bei (und er auch nicht).
- “Habt Ihr schon mal irreguläre Antikörper bestimmen lassen?”
Nein. Ich war nie schwanger und hatte auch keine Bluttransfusion.
Also, ich finde, vor einem Rollstuhl braucht man wirklich nicht mehr Angst zu haben als vor einer Waschmaschine. Beide sind aus Metall und Gummi, relativ sperrig, lieben Aufzüge, und nehmen einem etwas ab, was man nicht mehr selbst machen will oder kann: Wäsche waschen oder laufen. Insoweit ist auch die Waschmaschine ein Hilfsmittel. Und die reißt sich auch nicht nachts von ihren Anschlüssen los, und verwandelt sich in ein Monster mit Metallklauen.
Es ist einfach Technik, die dazu da ist, uns das Leben zu erleichtern, da ist nichts dran, wovor man sich gruseln muss. Wer Angst davor hat, “an den Rollstuhl gefesselt zu sein”, der muss halt immer eine Schere bei sich tragen, um notfalls die Stricke durchzuschneiden, und damit fertig.
Liebe Helma, du siehst, ohne Galgenhumor wäre diese Krankheit schwer zu ertragen. Für heute genug Geschreibsel, aber wenn du noch Fragen hast, trau dich, ich schaue schon etwa einmal am Tag hier rein.
Liebe Grüße!
Renate
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Hallöchen,liebe Renate,
ganz lieben Dank für Deine ausführliche Antwort!Hab schon einen großen Zettel mit wichtigen Anregungen beschrieben u staune, wie gut informiert Du bist!Hattest Du auch einen medizinisch angehauchten Job?-Momentan kann ich aber mit den Neuigkeiten bei Carina noch nicht landen, habs vorsichtig versucht, sie hat sofort abgeblockt!Aber irgendwann fragt sie sicher nach!Und das wichtigste ist ja erstmal, daß ich mehr über die vielen Möglichkeiten von Krankheitsbilder erfahre!
Entschuldige,da hab ich was verwechselt!Meine Frage betraf nicht die irregulären sondern die Bestimmung der NEUTRALISIERENDEN AK gegen Interferon-beta!
Bist du eigentlich noch in anderen Foren aktiv?In diesem ist die Resonanz doch eher zurückhaltend?(oder habe ich eine falsche Erwartungshaltung)Aber mit Dir zu korrespondieren macht mir großen Spass,vielleicht hast Du Interessen, über die wir uns auch unterhalten können, es muß dich ja nicht immer nur die medizinische Thematik sein!-
So,jetzt muß ich schließen,schieb mir schnell noch etwas Gemüse zwischen die Kiemen u.
düse dann zur KG!(auf die Fango könnte ich eigentlich verzichten)
Ganz liebe,kühlende Grüße
Helma,deren Psyche Dank Dir wieder etwas geradegerückt ist
Hallo Helma ,
seit der Registrierungspflicht ist es hier sehr ruhig geworden , schade , es gibt auch noch andere Foren , das DMSG - Forum zum Beispiel , wo ich auch aktiv bin und sehr viel los ist .
Der Nachteil ist , dass dort sehr viele sinnlose und beleidigende Beiträge stehen , manche Antwort gleicht einer Verletzung der Menschenrechte . Da hilft manchmal nur ein dickes Fell .
Aber es wird sich hier auch wieder beleben , wenn sachlich argumentiert wird und die Betroffenen , so wie du , Hilfe finden .
Liebe Grüße
Jane
Hallo Jane,
aus welchem anderen Grund als um Rat zu fragen-oder Hilfestellung zu leisten- begibt man sich auf diese Seiten?
Ist das pro cedere in anderen Foren abweichend von diesem?-Hab ja anfangs geschrieben, daß ich total blauäugig an alles herangehe,da absoluter Neuling am Leptop!(mußte in der Praxis nur aushilfsweise Patientendaten eingeben und ansonsten hatten wir" wunderbare alte Schätzchen"-Schaltpulte,an denen sogar noch “von Hand” eingestellt werden konnte)
Hallo, liebe Helma,
ich hatte keinen medizinisch angehauchten Job, nur einen ganz nichtmedizinischen Bürojob nach einem aufgegebenen Germanistikstudium. Ich musste erst “schwimmen lernen”, als die MS mich sozusagen “ins Wasser warf.” Ich bin es aber gewöhnt, mich in unterschiedliche Themen einzuarbeiten.
Die Neutralisierenden Antikörper (NAbs, Abkürzung für Neutralizing Antibodies) haben auch mir Kopfzerbrechen gemacht, da ich Betaferon (Interferon-beta 1b) spritze und dieses nicht dem körpereigenen Interferon gleicht wie das Interferon-beta 1a (Avonex, Rebif). Daher induziert das IFN-ß 1b häufiger NABs als das IFN-ß 1a. Jede Basistherapie hat eben ihre Vor- und Nachteile, und man muss selbst entscheiden, welche Prioritäten man setzt.
Wenn NAbs gebildet wurden, wirkt das Interferon nicht mehr - und es nebenwirkt auch nicht mehr. Dann kann man sich gleich Kochsalzlösung spritzen. Es gibt auch noch andere Interferon-Antikörper, nämlich die nichtneutralisierenden, NNAbs genannt, aber die NAbs sind für die (Nicht-)Wirkung einer Interferontherapie entscheidend.
Artikel zum Thema: http://www.kup.at/kup/pdf/1504.pdf
Ein Indiz, dass NAbs gebildet wurden, ist Therapieversagen plus Ausbleiben von Nebenwirkungen. NAbs können aber auch - einfach so - wieder verschwinden. Ich hatte ziemlich bald nach Therapiebeginn kaum noch Nebenwirkungen, und irgendwann gar keine mehr, nicht mal Hautrötungen, und etwa 2 Jahre nach Therapiebeginn hatte ich einen (aufgesetzten) Schub (den ersten seither, vorher ca. 4 pro Jahr), sodass ich befürchtete, dass das Betaferon nicht mehr wirkt, sondern neutralisiert wird.
Mein Neuro meinte, das könne schon sein, nach 2 Jahren Betaferon, aber die NAbs könnten auch einfach von selbst wieder verschwinden. Gerade als wir überlegten, ob wir in Düsseldorf einen NAb-Test machen lassen (der war damals im Rahmen eines Forschungsprojekts kostenlos, ich weiß nicht, ob das noch gilt, siehe hier:
http://www.neurologie.uni-duesseldorf.de/willkommen/nablab12.pdf )
bekam ich wieder Hautrötungen um die Einstichstellen, und manchmal auch etwas Fieber und Gliederschmerzen. So vertagten wir den NAb-Test erst mal, und ich freute mich darüber, dass mein Körper sich mit dem Interferon (wieder?) auseinandersetzte und dass ich den Stoff nicht für die Katz spritze. Seither hatte ich auch keinen Schub mehr.
Ich bin auch noch in diesem Forum zu finden:
http://www.ms-life.de/mslife/forum/actionViewIntro.html?board=10
das ist das Forum von Biogen (Hersteller von Avonex und Tysabri).
In diesem Forum hier ist gerade wirklich äußerst wenig los. Es muss aber nicht immer so sein. Vor ein paar Tagen wurde hier die Registrierung eingeführt, und das schreckt vielleicht manche noch ab, aber sie werden schon wiederkommen. Als im Biogen-Forum die Registrierung eingeführt wurde, war das auch so, da tat sich erst relativ wenig, aber dann kamen die Stammuser wieder, und es ist ein wirklich netter Haufen geworden. Man plaudert da auch über Gott und die Welt. Komm doch mal dort hin, da bekommst du meistens schnell Antworten. Es gibt da auch Experten, die Userfragen beantworten.
Es gibt viele MS-Foren im Internet. Manche gehen auf private Initiativen zurück, sind sozusagen “virtuelle Selbsthilfegruppen”, und sind ganz registrierungspflichtig, d.h. man kann dort ohne Account auch nicht lesen. Zum Anmelden braucht man eine gültige E-Mail-Adresse, das ist meistens schon alles. Für die Mitglieder hat ein geschlossenes Forum den Vorteil, dass man weniger Hemmungen hat, diskretionsbedürftige Probleme zu besprechen, zumal dann, wenn man mit Realnamen und Wohnort bekannt ist und auch private Fotos eingestellt hat.
In anderen kann man auch ohne Account lesen und man muss nur einen haben, um zu schreiben. Das DMSG-Forum ist noch ohne Account zum Lesen und Schreiben zugänglich. Ob das so bleibt, wird sich zeigen, denn dort schreiben viele Frustrierte, entsprechend ist das Betriebsklima.
Schau dich einfach mal um, wo es dir gefällt: http://www.google.de/search?hl=de&q=multiple+sklerose+forum&btnG=Google-Suche&meta=&aq=f&oq=
Liebe Grüße!
Renate
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hallo,liebe Jane
bin total sauer auf meinen flinken Finger, der heute Mittag irgendeine Taste erwischt hat,
die den langen,an Dich verfassten Text einfach aufgefressen hat!Zack- war er futsch!(genau wie in der Waschmaschine meine rechten Socken)
War zwischenzeitlich mit einer Freundin in der Stadt,haben Stunden gebraucht umbei gefühlten 72 Grad eine flotte Brille für sie zu finden, u nun hocke ich vor der Flimmerkiste u gugge zum x-ten mal" E-mail für dich"!
Wie ist das pro cedere,um in andere Foren zu kommen u was ist “Registierungspflicht”?(du weißt aus meinem 1. Geschreibsel, daß ich computermäßig total frisch bin!Ausser ab u zu mal aushilfsweise Patientendaten einzugeben hatte ich noch keine Berührungspunkte-aber große Ängste!
Hoffe,auch weiterhin so gute Ratschläge wie bisher zu bekommen!Kann mir gar nicht vorstellen,wer ein Interesse haben könnte,am Geschmack vorbei zu schreiben!Da bekomme ich direkt Zweifel,ob ich nicht schon zu viel
Persönliches rausgelassen habe!
Für heute liebe Grüße u eine gute Nacht
Helmama
Liebe renate,
ich befürchte, daß ich zu viel Persönliches preisgegeben habe!Kann das in irgendeiner Weise
fehl-verwendet werden?Meine Tochter köpft mich, u das dann zu Recht!-
Was ist Account?-Du hättest sicher nicht damit gerechnet,mir auch noch solche Fachbegriffe erklären zu müssen! Meine teacher sind z.Zt. nicht greifbar!
Melde mich morgen ausführlicher!
Bis denne Helma
Liebe Helma
Leider konnte ich nicht früher antworten , ich hatte Nachtschicht und musste heute Nacht Rebif spritzen , ich war völlig platt .
Wenn nicht gerade deine Tochter in diesem Forum deine Beiträge liest und sich wiedererrkennt , brauchst du keine Angst haben , zuviel persönliches rausgelassen zu haben .
Was mit unseren E-Mailadressen passiert , ob der Betreibe sie weiterverkauft , kann man nie wissen , auch wenn er noch so seriös scheint . Aber Namen , Adressen und E - Mailadressen sollte man nur ganz wenigen rausrücken , du könntest dir zum Beispiel eine 2 . E - Mailadresse zulegen , mit der du geschäftliches erledigst und so was , wie dieses Forum benutzt , und die andere Adresse gibst du nur deinen absoluten Freunden .
Registrierungspflicht bedeutet , dass man , so wie hier sich anmelden muss und seine E-Mailadresse hinterlegen muss . Andere Foren haben das nicht , da gibst du einfach irgendeinen Namen ein und kannst drauflosschreiben , wenn du jedesmal unter einem anderen Namen schreibst , merkts keiner . Der Nachteil ist aber , dass viele Leute sich da tummeln , die dort nichts zu suchen haben und aus Spaß an der Freude andere Menschen beleidigen und Unsinn schreiben . Man kann die auch nicht sperren , da sie sich jedesmal mit anderem Namen anmelden können . Aber da keiner gern seine E-Mailadresse herausgibt , sind die registrierungspflichtigen Foren ruhiger . MS life ist ohne Registrierungspflicht und teilweise auch ganz gut , mir gefällt aber der Seitenaufbau hier besser , da muss ich nicht jeden einzelnen Beitrag extra anklicken , um zu lesen .
Dass du dir einen Computer angeschafft hast , finde ich richtig gut , mein Opa hat von der ganzen Familie zum 80. Geburtstag einen Laptop bekommen , der bringt mir noch was bei und nicht umgekehrt . Es hält fit im Kopf , weil man ständig mit Neuem konfrontiert wird und immer was lernt .
Mach dir nicht allzu viele Gedanken , dass du erkannt wirst , schließlich kannst du dich hier wirklich gut austauschen und findest Hilfe , wer will dir das verwehren ? Und deine Tochter hätte wahrscheinlich sogar mehr Verständnis dafür , als du denkst .
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Jane
Hallo,liebe Jane
das finde ich total lieb,daß du so schnell antwortest u mich beruhigst!Hoffentlich geht es dir inzwischen etwas besser!
Was ist PML?- Mich wundert ausserdem, daß bisher niemand,der geantwortet hat, AVONEX - Erfahrung zu haben scheint!Tysabri ist wohl der Renner!In den letzten 3 Jahren ist 1 Entmarkung dazu gekommen und die Einschränkungen während eines Schubes verbessern sich immer wieder!Da ist doch wohl an einen Wechsel nicht zu denken?!
Was ich noch gerne wissen möchte:wer hat nach Cortison Infus. u. anschl.oral-Medikation auch so starke Schmerzen im Rachen-bzw.Speiseröhre?Salbei reicht nicht aus!-
Hab übrigens auch ein Leptop u hocke begeistert jeden Tag daran!Dein Opa sollte Vorbild für viele Zauderer sein!-Trotzdem finde ich Stimme hören u direkten Austausch immer noch wichtig,so pflege ich seit 40 Jahren viele Freundschaften!In Bezug auf meine Tochter ist der
hier beschrittene Weg aber ideal!
Carina ist sehr introvertiert u wird stinkig wenn sie merkt, daß ich mit anderen über sie spreche!Aber ich muß meine Ängste irgendwie loswerden u bin froh über jede
Antwort,die weiterhelfen kann!
Wünsche dir auch ein erholsames weekend und freue mich schon ,wieder von dir zu hören!
Liebe Grüße
Helma
Guten Morgen Helma ,
zum Thema PML schicke ich dir mal einen Link , den kannst du anklicken und dich informieren. Da ist er:
Progressive multifokale Leukenzephalopathie – Wikipedia
Ich habe schon öfter Cortison - Stöße bekommen und hatte überhaupt keine Probleme im Rachenraum , aber meine Schwiegermutter , die wegen Rheuma Cortison bekam , hatte dieses Problem so stark , dass sie nicht mehr essen wollte , alles tat ihr weh , sie nahm das Schmerzmittel Neuranidal , was ihr ein wenig half .
Tja , mein Opa pflegt mit mittlererweile 82 Jahren seine Frau , sie läßt ihm aber nicht sehr viel Freiraum , so dass er kaum zum Einkaufen mal rauskommt . Er hat sich dieses Hobby auch ein wenig als Ersatz für seine sonstigen Aktivitäten ausgesucht , er digitalisiert gerade siene tausenden von Dias , die zum Teil 50 Jahre und älter sind . Meine Dias von Reisen , die ich in den letzten 12 Jahren unternommen habe , digitalisiert er auch . Jetzt , am 8 . Julu hat er Geburtstag und wir schenken ihm eine Festplatte , wo er alles speichern kann , er wird sich gewiß freuen .
Avonex wird meines Erachtens am häufigsten verwendet und ist schon ewig lange auf dem Markt . Ich habe es nicht , ich nehme Rebif , was wirkungsvoller , aber auchNebenwirkungsvoller ist . Versuch es mal im DMSG - Forum oder bei MS Life , wo mehr los ist , da wirst du sicher Informationen bekommen .
Mir selber geht es besser , ich hab im April einen Schub gehabt , war 6 Wochen krank , habe dann 6 Wochen gearbeitet und hatte dann wieder Schubsymptome , das war aber keiner , da hat mich wahrscheinlich der Stress ausgeknockt . Jatzt hab ich 3 Tage Nachtschicht gearbeitet und das tut mir überhaupt nicht gut , aber was soll ich machen ? Ich warte auf die Genehmigung meiner Reha und dann versuche ich , aus diesem Berufsbild rauszukommen , es ist nicht mehr machbar für mich .
Dass deine Tochter sich nicht freut , wenn du mit anderen über sie redest , ist auch irgendwie normal , da hat man als Kind irgendwie auch ein Mißtrauen gegenüber der Mutter, versuch nur nicht , sie zu sehr zu beeinflussen und zu bemuttern , das wird sie noch mehr entfremden . Die räumliche Nähe ist schon genug , sie wird schon auf dich zukommen , wenn sie deine Hilfe braucht , das ist aber auch abhängig davon , wie ihr sonst miteinander umgeht und wie das Vertrauensverhältnis ist , man kann sich da mitunter ganz schön täuschen . Wenn es bei euch mal ruhiger wird und sie eine gute Zeit hat , solltet ihr euch vielleicht mal aussprechen und du ihr deine Ängste und Sorgen mitteilen , ohne sie unter Druck zu setzen .
Liebe Grüße
Jane