Hmm🤔…wo fange ich nur an…Ich glaub nun hab ich es.
Das ist mein erster Besuch in diesem Forum.
Ich bin froh, dass ich es gefunden habe, denn ich suche nach Antworten, die mir die Hotline von copaxone nicht geben konnte.
Ich habe Pfingsten 2022 Diagnose MS bekommen, Problem ist, dass ich 58 Jahre bin, was für einen Schub recht ungewöhnlich zu sein scheint.
Zumindest war es mein erster richtiger Schub, denn läsionen zeigen, dass ich schon lange ms habe, weil einige alt und einige nicht.
Nun stellen sich eben Fragen.
Ist es sinnvoll in meinem Alter mit der ms Therapie anzufangen?
Fals ja, welchen Vorteil habe ich dadurch?
Hinzu kommt das es mir angst macht mir copaxone zu Spritzen, wenn ich all die Nebenwirkungen lese.
Was ich aber so gelesen habe, behaupten einige, es ist nicht schlimm.
Nur welches alter die Menschen haten, steht nicht.
Ich bin so verunsichert, dass es mir den Schlaf raubt, soll ich mit der Therapie anfangen oder nicht?
Hinzu kommt, dass mir meine Lebenspartnerin auch nicht helfen kann.
Ich habe manchmal das Gefühl, sie nimmt die ms nicht ernst.
Sie sagt, ach du lebst doch schon vielleicht schon lange mit ms und hast es nicht gewusst, jetzt wo du es weisst, guckst du nach jedem Anzeichen ob es ein Schub ist.
Versteht mich nicht falsch, sie ist sehr liebevoll und verständnisvoll, aber so was zieht mich runter.
Nun hoffe, dass mir jemand bei meiner Entscheidung helfen kann.
Ich habe nicht mehr viel Zeit, nach meiner letzten Impfung tetanus usw. muss ich 4 Wochen warten, bevor ich mit der Therapie anfangen kann, 2 wochen sind schon um.
Ich kann dich verstehen was die Angst der Spritze anbelangt
Ich habe meinen zweiten Versuch mit copaxone gestartet , das
Spritzen ist an sich nicht so das Problem
Meine Nebenwirkungen sind bisher moderat , ich habe ziemliche Beulen unter der Haut - sie jucken und brennen und sind heiss
wenn es meine Ms verlangsamt bin ich dankbar
Was deine Partnerin meint kenne ich 1:1 von meiner Familie
Wahrscheinlich lebe auch ich schon lange mit Ms und jetzt wo ich es weiß mache es mich verrückt
Meine Diagnose ist nicht ganz 2,5 Jahre her noch immer macht es mich traurig und es gibt furchtbare Tage
Ich habe damals eine Verhaltenstherapie gemacht um die Diagnose besser zu verarbeiten
Meine Frage : fühlst du dich in deiner Neurologie Praxis dir aufgehoben ?
Eine zweit Meinung schadet nie
Ich war zb in einer Ms Ambulanz und bin nun in einer Schwerpunkt Praxis
Copaxone ist eine Basis Therapie , geringe Wirksamkeit aber gute Verträglichkeit
Die NW von anderen Medikamente. Sind teilweise viel schlimmer , das sind dann auch richtige Chemie Keulen
Kein anderen Mensch kann eine Krankheit besser verstehen als der , der sie auch hat …
Vor der Spritze habe ich keine Angst, was mir Sorgen macht sind die Nebenwirkungen.
Es kann z.b. zu herzrasen usw. Kommen, die nur einige Minuten anhalten und wieder abklingen.
Nur was versteht man hier unter einigen Minuten? 2 min.? 10 min.? Da muss es doch eine Studie darüber geben.
Und wie viel Zeit bis zum nächsten großen Schub, kann man sich damit erkaufen?
Und ja, bei mir ist es noch frisch, es macht mich manchmal ziemlich fertig das ich ms habe.
Also anfangs fühlte ich mich bei meinem ersten Besuch beim neurologen, nicht gut aufgehoben.
Beim zweiten mal, hatte ich schon ein besseres Gefühl.
Hinzu kommt, dass man nicht so leicht einen neurologen findet, der einfach zu erreichen ist und auch Patienten aufnimmt.
Meine ms würde bei augenärztin festgestellt, lange Geschichte, sie meine nur, schnell ins Krankenhaus.
Dort habe ich 2 Wochen cortison bekommen.
Das hatte aber leider nicht de gewünschten Effekt gebracht.
Also noch 1 Woche, diesmal Blutwäsche, so habe ich jetzt 75-80%,.
Anfangs war es nur 5%, nach der cortison behandlung hatte ich gerade mal 12-15% sehkraft wiedererlangt.
Und ja, niemand kann es besser verstehen, als betroffene.
Was ist denn schlimmer
Eine Ms die vielleicht voran schreitet oder einige Minuten Herzrasen ?
Wovor du Angst hast nennt sich post injections Syndrom
Hatte ich auch schon ein paar mal / fühlt sich an wie ein Herzinfarkt
Wenn du ein Gefäß triffst verteilt sich der Wirkstoff zu schnell im
Körper und das kann dann Herzrasen machen
Ob copaxone bei dir wirkt oder deine Ms schon ein Stadium erreicht hat wo andere Mittel besser wären kann nur die Zeit sagen
Hi, wegen den 4 Wochen würde ich mich nicht so stressen, das ist ja nur der Mindestabstand zur letzten Impfung oder? Wenn die 4 Wochen um sind musst du aber ja nicht sofort mit der Therapie beginnen…
Ehrlicherweise würde ich mir bei Copaxone keine so großen Sorgen machen. Wenn es nichts für dich ist, kannst du ja wieder damit aufhören. Auch hättest du danach immer noch die Option auf weitere mögliche Medikamente. Copaxone ist jetzt mWn kein so gravierender Eingriff in den Körper.
Aber natürlich ist es wichtig, dass du dich mit der Entscheidung wohl fühlst. Und wenn eine vergleichsweise leichte Medikation wie Copaxone empfohlen wird, würde ich mir da um eine Woche hin und her bei der Entscheidungsfindung keinen Kopf machen…
Ja da hast du vielleicht recht.
Aber wie lange hat das herzrasen bei dir angehalten
Als ich copaxone gespritzt habe hatte ich keinerlei nebenwirkungen . Das spritzen geht sehr einfach . Du legst die spritze in den spritzenpen . Hälst ihn auf die stelle wo du spritzen möchtest . Ich habe mich vornehmlich im bauch gespritzt . Drückst ab . Wartest kurz . Fertig . Keinerlei schmerzen oder so was . Ganz einfach . Beim ersten mal kam eine schwester zu mir die mir das spritzen erklärt hat . Alles andere habe ich selbst gemacht . Über die nebenwirkungen die da geschrieben stehen sollte man sich nicht verrückt machen . Einfach ignorieren und ausprobieren . So los jetzt . Spritzen bestellen und los geht die therapie . Alles andere wird sich ergeben .
Vor der Spritze habe ich keine Angst, nur was drin ist, also den Nebenwirkungen.
Wenn ich dann 10 min herzrasen habe, halte ich das nicht aus.
Ich leide schon unter einer angststörung und wenn dann so eine Reaktion kommt, verschlimmert sich das.
Manche Menschen haben Angst vor dem fliegen und nehmen vor dem Abflug eine Pille, damit sie keine Angst haben.
Gibt es da eine mögliche Lösung für mich, hat vielleicht jemand Erfahrung damit?
Was soll man dir denn nun hier raten ?
Letztlich ist es deine Entscheidung
Ich habe auch eine Angst / Panikstoerung und spritze trotzdem, da ich so das Gefühl habe etwas gegen die Krankheit zu tun
Dass ich zweimal diesen Anfall danach hatte hat mir gezeigt , dass ich davon nicht sterben kann
Es war auch jemand anwesend was mir geholfen hat mich zu beruhigen
Ansonsten freue ich mich , weil mir das Medikament vielleicht hilft später weniger behindert zu sein
Aber vielleicht ist eine Tablette eher was für dich !!
Alle MS Medikamente sind oft reich an Nebenwirkungen. Capaxone ist da wohl noch harmlos.
Meine Überlegung ist eher die genaue Abklärung der Diagnose. Welche Form der MS?
Das war angeblich Dein erster Schub? Ist es wirklich die Diagnose?
Sei dankbar, das Deine Partnerin damit besser umgehen kann, als scheinbar Du.
Brauchst Du dringend eine medikamentöse Therapie?
Paß auf Dich auf, zu viel Streß macht auch gesunde Menschen krank. Schau das es Dir besser geht
Generell muss sich ja jeder die frage stellen . Habe ich angst vor den nebenwirkungen . Oder habe ich angst vor den folgen die die ms verursacht . Wenn die angst vor den nebenwirkungen grösser ist als vor den folgen der ms , dann sollte man mit den folgen der ms leben und keine therapie beginnen . Jammern hilft da nicht weiter . Ich habe schon verschiedene ms medikamente genommen und hatte noch nie nebenwirkungen . Bekomme aktuell die keule ocrevus . Wenn ich mir da immer soo viel gedanken gemacht hätte über nebenwirkungen würde ich heute in der klappse sitzen . Es gibt nur einen weg um an informationen zu kommen und das ist selbst probieren oder mit der ms leben so wie sie sich entwickelt . Es gibt krankheiten die sind wesentlich schlimmer als ms . Da hat man nur eine wahl . Eine therapie oder tod . Zb bei krebs . Das solltest du vielleicht auch mal bedenken . Wollte ich nur am rand erwähnen .
Ich fürchte deine Angst wird dir leider keiner nehmen können, denn Nebenwirkungen zeigen sich bei jedem Patienten in unterschiedlicher Ausprägung und dann unterscheidet sich auch das persönliche Empfinden nochmal grundlegend von Mensch zu Mensch.
Ich persönlich würde dir raten es mit Copaxone zu versuchen, denn wie gesagt ist es kein großer Eingriff in den Körper. Und wenn du Glück hast kann es vielleicht die Krankheit insoweit in Schach halten, dass du keine stärkeren Medikamente brauchst, die dann tatsächlich heftige Nebenwirkungen haben können.
Also bitte nicht falsch verstehen, aber ich wäre schon fast froh wenn ich es mit so einem leichten Medikament versuchen könnte…
Du hast diese Ur-Angst vor deiner Vergänglichkeit.
Was soll denn passieren? Mehr als sterben kann man nie. Das würde ich verinnerlichen ;-). Diese Angst loswerden, und du hast keine Angst mehr! Vor nichts und niemanden!
(Da es dann in jeglicher Situation für dich immer einen Ausweg/eine Lösung gibt)
Ich danke euch für eure Antworten, die mir bei meiner Entscheidung geholfen hat.
Ich habe mich gestern mit meiner Lebenspartnerin unterhalten und sie meinte, ich sollte es versuchen und wenn ich das nicht vertrage, dann muss ich nicht weiter Spritzen.
Ich muss es versuchen, danke nochmal.
HALLO,
habe eben erst den Beitrag gelesen.
Ich habe 14 Jahre Copaxone gespritzt und in den gesamten Jahren nur zweimal einen heftigen Flush mit herzrasen gehabt.
Bei beiden habe ich das Mittel sehr schnell gespritzt. Habe nie den pen benutzt, da ich es selbst in der Hand haben wollte, wie das Mittel in meinen Körper gelangt.
Seitdem ich das Mittel langsamer gespritzt hatte, hatte ich keinen Flush mehr. Ob es daran lag, weiß ich nicht, aber für meine Gedanken war es gut.
Jetzt bin ich seit 2 Jahren bei tecfidera.
Habe fast jeden dritten Tag einen Flush, zwar ohne herzrasen, aber mit hitzegefühl und oft mit extremem Juckreiz.
Mein Mann meinte neulich, wieso ich überhaupt umgestiegen bin, da ich mit Copaxone so gut wie keine Nebenwirkungen hatte.
Ich habe halt nach 14 Jahren einfach keine Lust mehr zum Spritzen.
Keiner kann dir die Entscheidung abnehmen, aber ich habe mit Copaxone gute Erfahrungen gemacht.
Wenig Nebenwirkungen und einigermaßen stabiler Krankheitsverlauf.
LG Claudi
Ui 14 jahre, dass ist echt lang und wie geht es dir insgesamt mit der ms, hast du schübe?
Hab ich schon öfter gehört
Ich habe unter Copaxone zwar einige neue Herde dazugekommen, ca. alle 3 Jahre einen, aber die wurden eigentlich immer nur im jährlichen MRT gesehen.
Mir geht es nach 16 Jahren MS trotzdem noch gut. Gehe jeden Tag arbeiten, habe 2 Kinder groß bekommen und versuche es zu nehmen, wie es kommt.
In den letzten 2 Jahren merke ich halt, dass ich insgesamt etwas abbaue, aber da ist Copaxone eher unschuldig. Man wird ja auch älter, ich werde dieses Jahr 50, und da kommt dann Alter und MS zusammen.
Hab z.B. ständig Schmerzen im rechten Arm, an der rechten Hand sind alle Finger taub, bin öfters müde und erschöpft, aber alles in allem kann ich für die lange Zeit mit MS sagen, dass es hätte schlimmer kommen können, und vielleicht geht es mir dank Copaxone noch so gut.
Ich wünsche dir genau den gleichen Erfolg mit Copaxone, drück dir beide Daumen, dass die Therapie anschlägt.
LG Claudi
Hey das klingt toll,
es scheint so, dass Du mit allem gut zurecht kommst und eine positive Einstellung hast.
Und bis auf den Schmerz im rechten Arm, klingt alles gut bei dir und ich hoffe, dass ändert sich auch nicht.
Danke für deine aufmunternden Worte 