Viele und auch ich können unklare Probleme/Defizite nachvollziehen.
Ich bin sechs Monate ohne Diagnose mit erheblichen eingeschränkten rumgelaufen, ich habe mich erst nach der Diagnose hier angemeldet.
Manchmal ist es echt hart, aber ohne eindeutige Diagnose ist es schwierig.
Du bist frustriert, was viele von uns nachvollziehen können, aber wie erwähnt ohne eindeutige Diagnose ist es schwierig, warte ab.
Alles Gute 
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Wer bitte hatte sich zum Zeitpunkt dieses Beitrages sich gegen dich solidarisidiert ? Dann kommt noch die Keule, das du den Umgang respektlos dir gegenüber findest und unterstellst jemanden noch eine Angststörrung ohne die Person wirklich zu kenne.
Sorry, aber das empfinde ich persönlich als resektloses Verhalten einem Forummitglied gegenüber. Und nein, wir bemitleiden uns hier nicht alle selbst , aber wenn das dein Eindruck ist, dann bist du eventuell hier nicht im richtigen Forum.
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Wenn ich das lese, könnte ich wirklich was sagen, aber ich respektiere deine Ängste und deine Symptome.
Danke, dass du auf Motomed so verständnisvoll reagiert hast, trotz deiner Situation.
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Wie schön gesagt 
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Hallo Tournesol,
auf solche “Freunde” kann man wirklich verzichten. Ich hoffe, dass sie selbst nie so krank werden müssen.
Ich wünsche dir schöne und erholsame Pfingsten!
Liebe Grüße,
Jutta
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Ich würde wegen solcher Symptome nichts unternehmen, aber anscheinend waren sie ja doch nicht so harmlos, wie sie uns erscheinen, wenn ihn seine Hausärztin in die Notaufnahme geschickt hat und dort bei neurologischen Untersuchungen Auffälligkeiten gefunden wurden.
Hi TomTom,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Nur als kleine Einordnung: Das ist ein öffentlicher Thread, und es ist ganz normal, dass sich Gespräche hier thematisch weiterentwickeln – das ist nicht respektlos, sondern einfach Teil der Dynamik.
Wenn du gezielt Informationen zu KIS/RIS suchst, hilft dir die Suchfunktion sicher weiter. Es ist allerdings eher unwahrscheinlich, dass du jemanden findest, der exakt den gleichen Verlauf hat wie du – MS verläuft bei jedem Menschen sehr individuell. Was konkret auf dich zukommen wird, kann dir niemand mit Sicherheit sagen.
Was du tun kannst, um deine aktuelle Situation bestmöglich zu beeinflussen:
a) Versuche, eine klare Diagnose zu erhalten – das schafft Klarheit.
b) Wie belastend ist dein Job? Grundsätzlich: Wenn du die Stelle antreten kannst und möchtest – tu es. MS sollte dich nicht davon abhalten, deinen Weg zu gehen.
c) Thema Rauchen: Ja, das hat definitiv negative Auswirkungen auf den Verlauf. Wenn möglich, höre auf oder steige zumindest auf eine risikoärmere Alternative wie Vaping (idealerweise ohne Nikotin) um.
d) Und ein letzter Punkt: Achte bitte auf einen sensiblen Umgangston. Jemandem zu raten, sich Unterstützung im Freundeskreis zu holen, kann gut gemeint sein – wirkt aber unglücklich, wenn jemand einsam ist. Ich bin mir sicher, du hast es nicht böse gemeint. Nur zur Erinnerung: Das Forum ist kein Monolog, sondern ein Raum für Austausch.
Alles Gute dir für deinen weiteren Weg!
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Mein Rückenmarks MRT war ohne Befund. Gute Nachrichten.
Zwei Neurologen haben mir zunächst gesagt, darunter eine MS Schwerpunkt Praxis, ich bin im RIS Stadium, da zeitliche dissemation fehlt und erstmal watch and wait.
War jetzt letzte Woche noch bei einer MS spezialisierten Neurologin, die das anders sieht für sie langt es für eine MS Diagnose.
Erklärte sie mir damit, dass die anderen Neurologen eher noch konservativer nach alten Leitlinien handeln. Sie aber nach den neusten.
Bin diese Woche nochmal am MS Zentrum einer Uniklinik, dies hat die letzte Neurologin auch befürwortet.
Bin also gerade noch in der Zone zwischen watch and wait und Hit hard early wie es scheint. Ein hin und her…
Aber gerade deswegen,hole ich mir viele Meinungen ein.
Fakten:
Mehrere Läsionen im Gehirn, 1 alte black hole Läsion, >10 positive okbs, Rückenmark komplett frei und gesund, keine Schübe.
Da ich mal ein non Hodgkin hatte vor Jahren sind Kategorie 3 Medis bei mir sone Sache…
Vielleicht gibt’s hier noch Gedanken dazu?
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Danke für deine ausführliche Antwort.
Ja, das habe ich inzwischen auch so wahrgenommen, dass man da iwie die Wahl zwischen Pest und Cholera hat.
Das hat mir die Expertin auch so erklärt, früher haben die Neurologen argumentiert, warum Patienten, die noch keine Schübe oder starke Probleme haben, zu über therapieren ,da eben die Nebenwirkungen nicht ohne sind (vor allem bei den Kategorie 2 und 3 Medis).
Allerdings wie du richtig erkannt hast und das ist auch die aktuellste Sicht, die Schäden schreiten trotzdem stumm fort und wenn das Kind in Brunnen gefallen ist, wird’s nicht einfacher es wieder rauszuhalten.
Es gibt natürlich auch die Möglichkeit mit ner leichten Basistherapie zu starten, da liegt die Wirksamkeit aber bei 30/40%.
Ich werde also die Wahl haben aus drei Dingen.
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Nichts machen und Kontrolle → Risiko das stumm stärkere Schäden entstehen und dann sowieso starke Therapie notwendig wird. Allerdings auch möglich, dass es mild bleibt.
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Basistherapie - Mittelweg → geringe bis moderate Wirksamkeit, aber mehr Sicherheit, dass mein Krebs nicht wieder geweckt wird…
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Hit hard und early → beste Variante um mein MS dann in Schach zu halten aber größeres Risiko mein Immunsystem so zu unterdrücken, dass der Krebs vll wieder kommt plus alle starken Nebenwirkungen.
Erschwerend kommt bei mir gerade hinzu, dass durch meinen cannabis Entzug, da auch gerade viele Symptome auftreten die einer MS sehr ähnlich sein können. Schwindel, brain fog, fatique usw.
Dies auseinander zu halten ist gar nicht so easy. Bin jetzt im 4 Monat ohne und da ist die Prognose, dass es bis zu 6-12 Monaten in Wellen anhalten kann. Die daraus resultierende Angststörung mit Panikattackenn ist definitiv eher Entzugstypisch…
Gerade bei Stress, den diese MS Diagnostik gerade macht, wird dies natürlich auch noch verstärkt, da mein Gehirn noch sehr sehr sensibel auf Stress und Reize reagiert.
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Achso und ich bin 36.
Hallo TomTom,
Tut mir leid, dass du dich in dieser Situation befindest mit unklarer Diagnose.
Ich bin allerdings total verblüfft zu lesen, dass du AUCH Hodgkin hattest?!?
Ich hatte nämlich 2016 beide Diagnosen gleichzeitig (MS + Hodgkin). Bisher habe ich noch niemanden getroffen, der auch beide Krankheiten hatte.
Ich habe erst vor 3 Jahren mit Basistherapie (Ocrevus) begonnen.
Bei Diagnose war ich durch einen starken Schub halbseitig gelähmt. Bekam dann gegen den Hodgkin Chemotherapie (BEACOPP eskaliert), was super gegen den Schub und die MS geholfen hat, so dass ich nach 2 Zyklen wieder sprechen und laufen konnte.
Meine MS-Diagnose lautete auch KIS. Daran habe ich mich festgehalten und trotz Empfehlung keine Basistherapie gemacht, weil ich nach dem Krebs von Krankheit nichts mehr wissen wollte. Bis zum nächsten Schub hat es 7 Jahre gedauert.
Toll, dass dein Rückenmark sauber ist.
Wie geht es dir jetzt mit der Diagnose und was sind die nächsten Schritte?
Hallo Arthemis,
danke erstmal für deine Antwort!
Also ich hatte damals ein Non Hodgkin (da gibts ja massive Unterschiede wie ich gelernt habe) ein Non Hodgkin ist indolent, wächst also sehr langsam, (man könnte meinen positiv weil langsam, aber damit fast null angreifbar durch Chemo, da eben die Zellteilung extrem langsam passiert). Meine Entität war nochmal seltener als ein Non Hodgin sowieso und hatte eine sehr gute Prognose, ich hätte damals 2016/17 Rituximab als Therapie bekommen können (was wir ja alle hier als CD20 Therapie kennen gegen MS) aber habe mich damals aufgrund der exzellenten Prognose, auch bei watch and wait, dagegen entscheiden.
Aktuell stehe ich auf der Linie von RIS und beginnender RRMS. Mir geht es nach wie vor sehr gut und hatte bisher nichts. Toi toi toi. Mein EDSS liegt weiterhin bei 0. Im Oktober habe ich eine komplette neuropsychologische Untersuchung in der MS Ambulanz und ein weiteres Kopf MRT. Vor dem MRT habe ich etwas bammel zumal ich gerade am abklären bin ob das erste mit 1,5 oder 3 Tesla gemacht wurde, nicht das sie auf einmal mit 3 Tesla das nächste machen und “neue” Läsionen finden, die vll schon vorher da waren aber mit 1,5 Tesla nicht gesehen wurden. (man merkt ich habe viele MS Vorträge gehört…)
Bisher kann ich mir weiterhin noch nicht vorstellen ne BT zu beginnen, höchstens mit Copaxonen o.Ä. weil Kat 3 mir einfach zu viel Risko wäre und ich unbedingt weiter Sport im Verein, Sauna etc. machen möchte.
Hallo TomTom,
super dass dein Lymphon so beinahe “gutartig” war.
Ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass du mit einer Basistherapie zögerst insbesondere, wenn nur vorübergehend Symptome hattest, die auch mit der besonderen Situation deiner Cannabis Entwöhnung zu tun haben könnten.
Ein paar Gedanken meinerseits:
(1) auf jeden Fall die Tests und MRTs wahrnehmen, wobei die MRT Ergebnisse mitunter Rätsel aufgeben. Zum Beispiel hatte ich mal 17 cerebrale Läsionen. Bei einem späteren MRT lautete der Befund “kein Progress” aber über 30 Läsionen. Häh?
(2) wichtig ist ein Neurologe, dem du vertraust. Wenn du dich für eine Therapie entscheiden solltest, musst du davon überzeugt sein, dass du in guten Händen bist. Es gibt genügend Studien, die zeigen, das Therapien umso wirkungsvoller sind, wenn der Patient vom Arzt und Präparat überzeugt ist
(3) Warten kann sinnvoll sein, gerade wenn die Diagnose unsicher ist. In meinem Fall denke ich, dass das warten sinnvoll war, obwohl meine Krankheit inzwischen fortgeschritten ist. Erstens, mir hat die Ignoranz der Krankheit ein ganz anderes Mindset gebracht: “Ich bin gesund und voll leistungsfähig”. Zweitens, zum Zeitpunkt meiner Diagnose waren die Medikamente vergleichsweise schlecht. Die Forschung geht immer weiter. Und eine Wirksamkeit von 40% wäre mir zu wenig, um mögliche Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen
(4) bleibe unbedingt bei deinem umfangreichen Sportprogram. Die Myokine tun wahrscheinlich mehr für dich als eine Basistherapie der ersten Klasse
(5) Falls du noch keine hast, schließe eine BU ab. Bei einer MS Diagnoser bist du sofort raus aus allen neuen Zusatz-Versicherungen (BU, Kranken, Pflege). Vielleicht findest du einen Versicherer, der RIS nicht ausschließt
(6) Starte deinen neuen Job und probiere es aus. Ich persönlich bin beruflich immer weiter die Karriereleiter hochgeklettert mit 80-Wochenstunden und internationaler Reisetätigkeit … bis es nicht mehr ging. Rückblickend fand ich es richtig, obwohl es für die Krankheit nicht förderlich war.
(7) Beobachte und vertraue deinem Körper. Informiere dich ggf. über unsichtbare Symptome: Uthoff, Sehstörungen, Brainfog, Fatigue. Das ganze natürlich in Maßen, weil die Auseinandersetzung damit auch verstärkend wirken kann.
(8) das mit dem Rauchen weißt du selber 
Ich hoffe, die Gedanken sind hilfreich und nicht ungewollte Ratschläge.
Magst du noch schreiben, wie dein Arbeitsalltag aussehen wird?
das ist leider zu spät. …
Ich war sehr lange Überführungsfahrer für die Polizei und Rechtsmedizin, ich hätte dort auch wieder anfangen können/wollen. War auch wieder dort zur Vorstellung und bin sehr offen mit der MS Geschichte umgegangen. Es schien für sie keine Rolle zu spielen, ich selber habe mir allerdings sehr den Kopf zermartert ob ich mir das wieder geben will. Als ich mich nun meldete Mitte Juli um zusagen, dass ich frühstens ab November anfangen könnte (hatten wir so vereinbart, dass ich mich melde, da noch MS Ambulanz Termin war), da im Oktober noch mal 5 Termine in der MS Ambulanz anstehen, kam mein alter Chef mir zuvor und sagte, sie hätten es sich anders überlegt. Nachtigall ich hör dir trapsen, werde es natürlich nie beweisen können, aber denke, dass sie (diskriminierenderweise) mich wegen der möglichen MS nicht mehr wollen. Hat n Geschmäckle.
Sehr positiv zusagen ist, bin seit 15 Tagen rauchfrei!
Zu den BUs etc. Der Versicherungszug ist für mich abgefahren…muss jetzt anders reich werden…
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Arbeit doof, aber rauchfrei: super… Ich hab es seit meiner Diagnose geschafft. Riechen tue ich eine frisch Angesteckte bei anderen aber immer noch gerne😉
LG und halte durch