Hallo zusammen,

ich möchte gerne meine MS-Geschichte mit euch teilen und freue mich auf einen regen Austausch. Ich bin gespannt auf eure Erfahrungen und Gedanken.

Ich bin männlich und Mitte 30.

Bei mir begann alles vor einem halben Jahr, als ich nach 15 Jahren Cannabiskonsum einen kalten Entzug gemacht habe. In dieser Zeit hatte ich stark mit Schwindel zu kämpfen, aber es wurde kontinuierlich besser. In der achten Woche traten plötzlich leichte Missempfindungen und ein Taubheitsgefühl über der rechten Augenbraue auf.

Meine Hausärztin schickte mich in die Notaufnahme. Dort wurden diverse neurologische Tests durchgeführt, jedoch ohne auffälligen Befund – ich wurde nach Hause geschickt. Eine Woche später folgte ein MRT von Kopf und HWS. Dabei wurden mehrere fleckförmige, teils querovale T2-hyperintense Herdläsionen im supratentoriellen Marklager (peri-/paraventrikulär und auch subkortikal) festgestellt – ohne Hinweis auf Diffusionsrestriktion oder Kontrastmittelaufnahme. Zusätzlich zeigte sich eine „Black Hole“-Läsion im linken Centrum semiovale (hoch frontoparietal) sowie eine kleine, zipflige Einziehung am dorsalen Corpus callosum. Der Radiologe beschrieb die Befunde als Hinweis auf eine ZNS-Erkrankung, vermutlich MS.

Ich stellte mich daraufhin erneut in der neurologischen Ambulanz vor. Die Missempfindungen an der Stirn waren inzwischen verschwunden, und ich hatte keine weiteren neurologischen Ausfälle.

Für den behandelnden Neurologen war das MRT zwar auffällig, aber noch nicht eindeutig typisch für MS. Daher wurde eine Maximaldiagnostik veranlasst: Lumbalpunktion, VEP usw.

Die Untersuchung des Sehnervs war unauffällig, ebenso das Serum aus der Lumbalpunktion. Mir war jedoch bewusst, dass die oligoklonalen Banden entscheidend sein würden – diese waren dann leider positiv.

Bei der Befundbesprechung vor wenigen Tagen machte mir der Neurologe jedoch Mut: Er ordnete mich derzeit noch eher im RIS/KIS-Spektrum ein und meinte, ich „tanze etwas auf der Leitlinie“, da ich bislang keinen eindeutigen Schub hatte. Nun wurde noch ein MRT des Rückenmarks angesetzt, das in etwa 10 Tagen stattfinden wird.

Da die neurologische Ambulanz mich nicht weiter betreuen kann, habe ich kommende Woche einen Termin bei einem niedergelassenen Neurologen und Anfang nächsten Monats einen weiteren in einem MS-Zentrum.

Bisher habe ich keine klaren Symptome – abgesehen von leichtem Schwindel und einem generellen psychischen Durchhänger in dieser Woche, was sicher auch durch die mögliche Diagnose und den Entzug verstärkt wird.

Ich bin sportlich sehr aktiv, spiele eine Mannschaftssportart im Verein, gehe sechsmal pro Woche ins Fitnessstudio und regelmäßig in die Sauna. Trotzdem geht mir das Ganze natürlich nahe. Ich war sehr froh, den Cannabiskonsum hinter mir gelassen zu haben – und jetzt fühlt es sich an, als hätte ich den nächsten “schwarzen Hund” gewonnen. Aber gut – ich bin grundsätzlich eher der Typ „Warum nicht ich?“ statt „Warum ich?“.

Ich hatte als Kind Epilepsie und in meinen Zwanzigern ein Lymphom, das ich gut überstanden habe. Vielleicht bringt mich das auch jetzt wieder durch diese Situation.

Falls hier jemand einen ähnlichen Verlauf hatte oder Gedanken dazu hat, was jetzt auf mich zukommen könnte – ich freue mich sehr über eure Erfahrungen.

Was ich offen ansprechen möchte: Ich rauche leider noch Zigaretten und weiß, dass das insbesondere bei MS-Verläufen sehr ungünstig ist. Ich weiß, ich muss das bald angehen – aber momentan schaffe ich es einfach noch nicht.

Zusätzlich steht bei mir in zwei Monaten ein Wiedereinstieg in einen sehr belastenden Job an. Ich zweifle im Moment, ob das der richtige Zeitpunkt ist oder ob es sich negativ auf die Erkrankung auswirken könnte.

Ich freue mich auf eure Rückmeldungen und bedanke mich schon jetzt fürs Lesen!

Tom

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Da ich des medizinischen Amtsdeutsch nicht kundig bin, Frage: Hast du Läsionen im Rückenmark?

In der Halswirbelsäule waren keine. Aber das komplette Rückenmark MRT, also BWS und LWS steht jetzt ja noch an.

Hallo ich bin neu hier Mein Name ist Jutta Klett bin seit 1997 an ms erkrankt habe alles schon mit gemacht sitze im Rollstuhl für mich gibt es keine Medikamenten außer Backofen und Pregabatornehme ich nichts ein bin 53 JAHRE ALT VERHEIRATEN KEINE KINDER UN MEINE Freunde wollen mit mir auch nicht zutun haben das ist schade deswegen habe ich mich mal bei Amsel angemeldet ich hoffe euch geht es noch irgendwie gut mein Benutzername ich Motomed

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Hallo Jutta,

was sind das denn für Freunde, die nichts mehr mit dir zu tun haben wollen?
Es ist traurig, dass du inzwischen durch die MS so eingeschränkt bist und wahrscheinlich einen anderen Lebensrhythmus hast als sie, aber irgendwas geht doch immer, wenn man will.

Schön, dass du dich hier angemeldet hast um dich mit anderen auszutauschen. Das ist ein Anfang.
Vielleicht ergibt sich auch die Möglichkeit für dich, neue Leute in der Realität zu treffen, wodurch sich vielleicht sogar neue Freundschaften entwickeln können.

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Liebe Jutta, vielleicht machst du einfach selber deinen eigenen Thread auf. Danke dir.

Willkommen. Dass können dann keine richtigen Freunde sein. Die lassen sich nicht so einfach abschütteln.

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Hallo Tom

ein Detail, das ich nicht ganz verstehe

einerseits schreibst du das Serum war unauffällig und andererseits seien da die oligoklonalen Banden. (Für mich bedeuten oligolklonale Banden = auffällig. )

Die MRT Untersuchung des gesamten Rückenmarks wird deine Diagnose (ob eher RIS oder eher MS) weiter verfeinern.

Sich darüber auszutauschen lohnt sich, meiner Meinung nach, erst wenn deine Diagnose klarer ist.

Was ich mich noch fragte, waren deine Reflexe beim neurologischen Status alle unauffällig? Oder direkt gefragt: war dein Babinski Reflex positiv oder negativ?

LG
MO

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Zur LP: Das war vielleicht etwas missverständlich ausgedrückt. Die Eiweiße, Zellzahlen usw. im Serum waren unauffällig. Davon hat man ja schneller die Ergebnisse, als von oligoklonalen Banden, die dauern ja meist 7-10 Tage (zumindest war das bei mir so).

Zum MRT Rückenmark: Genau, so habe ich das auch verstanden.

Zum Babinski Reflex Meine neurologischen Reflexe waren alle unauffällig.

Liebe Jutta,
herzlich willkommen bei uns. Hier kannst du dich mit lieben, hilfsbereiten MSlern austauschen. Hier fühlt man sich verstanden und jede oder jeder kann sich zu einem Beitrag äußern, einbringen und auch alle Fragen stellen, auch persönliche Nachrichten an einzelne sind möglich.
Also nur Mut​:smiling_face_with_three_hearts:, liebe Grüße Sonnenschein :sunny:

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@TomTom123

Ist bei deiner Geschichte ausgeschlossen, dass nicht zumindest ein Teil deiner Läsionen von deinem Cannabiskonsum in einem Alter, wo das Gehirn noch nicht ausgereift war, stammen?

Laut des Neurologen im Krankenhaus ja. Dies würde auch keine positive oliklonalen Banden machen und auch keine black Hole Läsionen. Aber habe ich natürlich sofort gefragt und werde das auch nochmal beim niedergelassen Neurologen und im MS Zentrum zu Sprache bringen.

Es könnte vielleicht beides sein.

Ich habe gefragt, weil mein Pflegesohn von einer Studie zu FAS bei jungen Erwachsenen ausgeschlossen wurde, weil er als Jugendlicher stark gekifft hat und laut den Ärzten bei im MRT sichtbaren Schäden im Gehirn nicht hätte unterschieden werden können, ob sie vom Alkohol in der Schwangerschaft oder vom Cannabiskonsum stammen.

Positive OKB sagen erstmal gar nichts aus. Es kommt auf alle Puzzleteile an.

Obendrein sind diese Befunde bei dir ja auch noch nicht bekannt. Oder?

Herzlich willkommen.
Ich vermute mal das nur die BWS noch gemacht wird, denn Rückenmark sitzt ( wurde mir zumindest mal gesagt ) nur in der HWS und BWS

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Die Befunde der Lumbalpunktion Serum inkl. Positive oligoklonale Banden habe ich schon. Das Rückenmark MRT steht noch an übernächste Woche.

So wie ich das verstanden habe sagen die positiven oligoklonalen Banden aber sicher aus, dass eine Entzündung im zentralen Nervensystem aktiv ist und sind auch zu 90 % passend zu MS.

Rückenmark beginnt am Schädel Ende und ist sowohl in der Halswirbelsäule als auch in der BWS und teils LWS

Sie sagen bei Typ 2 und 3 aus, dass eine Immunreaktion im ZNS vorliegt. Mit einer Entzündung hat das erstmal nichts gemein

Verstehe. Also das das Immunsystem im ZNS dauerhaft bzw chronisch reagiert? Wenn aber alles andere wie z.B. Neuroborreliose, HIV usw. ausgeschlossen wurde, bleibt ja außer einer “möglichen” MS nicht mehr viel übrig oder?

Es wurden zwar auch Herpes ANtikörper im LP Serum gefunden, aber diese speziellen Läsionen wären bei einer Herpes Enzephalitis ja auch anders und solch eine äußert gefährliche Hirnerkrankung wäre ja auch nicht unbemerkt an mir vorbeigegangen?

Leider wirst du die MRTs abwarten müssen, LWS spielt bei MS keine Rolle.
Ich z. B. habe viele Herde in der HWS und BWS, positive Banden Typ zwei und zwei Herde im Hirnbalken.