Hallo erst mal , ich heiße Doro und bin 35 Jahre alt.
Vor einem halben Jahr hatte meine Tochter ( 15 Jahre ) eine Lähmung in der linken Gesichtshälfte. Diagnose vom Neuroogen: faciales parese ausgelöst durch einen Virus , mit cortison behandelt , ging vorbei und gut.
Mitte August nun bekam sie ein Taubheitsgefühl in rechten Gesichtshälfte und Gleichgewichtsstörungen. Ein anderer Neurologe schickte uns durch einen Klinikmarathon und gestern erhielten wir die Diagnose MS.Wir sind wie vor den Kopf geschlagen , denn außer der Ansage man kann mit dieser schrecklichen Krankheit leben und einer neuen Klinikadresse in der wir frühestens in 2-3 Monaten einen Termin bekommen , bekamen wir nichts. Keiner erklärte uns die Krankheit , wir bekommen keine Medikamente und ich weiß nicht was ich tun soll. Meine Tochter hat die ganze Tragweite gar nicht begriffen da wir keine Erklärung bekommen haben und ich weiß ja auch zu wenig um es ihr zu erklären. Wer hat mir Rat dazu ? Wer hat auch schon im Jugendalter MS bekommen und kann mir sagen wie er damit lebt ?
Eine verzweifelte Mama
Hallo Doro,
ich hatte auch mit 15 meinen ersten Krankheitsschub, mit den selben Symptomen wie deine Tochter. Heute bin ich 31. Ich verstehe sehr gut, dass du dich alleingelassen fühlst.
Gerne würde ich dir alle deine Fragen beantworten. Da ich nicht so gut tippen kann und sehr persönliche Erlebnisse und Erfahrungen nicht hier im Forum veröffentlichen möchte, biete ich dir an, mir eine mail zu schicken. Wir können dann gerne telefonieren.
Liebe Grüße
mir fällt dazu gerade ein,
dass es…weiss nimmer wo…aber auch die DMSG oder AMSEL sollte darüber einiges wissen, an der uni göttingen einen behandlungs- und forschungsschwerpunkt zur “ms bei kindern” gibt…in irgendeinem forum hatte dazu auch ein arzt kommentare abgegeben…
Günni
habs gerade gefunden, doro!
es war die frau dr. pohl, die im expertenforum des DMSG bundesverb. dazu was gesagt hat:
http://www.dmsg.de/foren/themen.php?tnr=29
günni
Hallo
Ich bin 21 Jahre und hatte vor 5 Monaten meinen ersten Schub! Ich wüste genau so wenig wie ihr von MS aber mein Freund und ich haben uns Info materiall gehollt wo es nur ging. Gut ich muß dazu sagen in dem Krankenhaus wo ich war haben uns auch viel geholfen. gute adressen wie schon gesagt Amsel die gibt es eigendlich überall. Internet da kannst du dir auch viel hollen.
Aber eins möchte ich dir ans Herz lgen habe keine angst vor der krankheit das ist nur Fütter. sorge dafür das deine Tochter zur Ruhe kommt aber das heißt nicht das sie ihr Leben nicht mehr leben kann. Ich mache auch wieder alles obwohl ich in 5 Monaten schön 3 Schübe hatte aber das was ihr spass macht ist die beste Medizien für sie. Es gibt tage da läuft halt nicht alles so wie man will aber dann am nächsten Tag wieder. Ich mußte es auch lerne und bin erst 21 aber das leben geht weiter.
Liebe Grüße Angi
Mein Sohn 11 Jahre alt, hat seit einem Jahr MS, schwerer Schub im Dezember. Er war von der Brust an abwärts gelähmt, hatte Herde im Stammhirn und im Rückenmark. Er wurde erst mit cortison behandelt und anschließend mit rebif. das hat er allerdings nicht evrtragen und wir stellen gerade um auf Copaxone. Informiert wurden wir durch die Ärzte sehr gut (Kinderzentrum Mannheim), wir haben allerdings auch einige Bücher gelesen. Wünsche euch alles Gute!