Mein erstes intrathekales Triamcinolon

[Salomischa]

Nun hab ich es also gewagt.
Am Dienstag wurde ich stationär aufgenommen und habe 60 mg Triamcinolon (Volon A) intrathekal zugeführt bekommen.
Die war mir in der MS-Sprechstunde empfohlen worden, wobei mir der Arzt es dort ausdrücklich als symptomatische Behandlung einordnete. Er meinte, dass meine schubförmige MS eher in eine chronisch progrediente Form übergegangen sei. Daher sollte jetzt der Fokus auf bestmöglicher symptomatischer Therapie liegen. Mein Kesimpta solle ich weiter spritzen, neue Medikamente seien evtl. für die chronisch progrediente Form bald verfügbar. Das Triamcinolon, das über ca. 3 Monate langsam Korticoid wirkt sollte vor Allem Spastik lindern und die Gehfähigkeit verbessern.
Mein Neurologe (schon ein älterer Herr) war skeptisch und meinte ich habe garnicht so viel Spastik.

Im KH wurde ich dann von der richtig guten Oberärztin untersucht, die gleich den Studenten meine ausgeprägte (!) Spastik demonstrierte.

Meine Gehfähigkeit hatte sich trotz Mollii Suit in den letzten Monaten immer mehr verschlechtert und ich hatte zuletzt dauernd Schmerzen im Oberschenkel des besseren Beines und im Bereich der Iliosakralfugen.

Die Punktion am Rücken wurde nach sorgfältiger Desinfektion und steriler Abdeckung mit einer atraumatischen Nadel gemacht. Es gab quasi nur einen Pieks. Sie hat sofort gut getroffen, etwas Liquor entnommen und dann das Volon A eingespritzt. Da tat nichts weh.

Dann habe ich mich direkt auf den Bauch gelegt, wie es hier im Forum empfohlen wurde. Obwohl ich vorher noch zur Toilette war musste ich leider nach einer guten Stunde dringend, was ich dann auf der Bettpfanne erledigen musste . Das machte mir richtig Sorgen, weil ich dabei natürlich am Rücken lag und auch noch etwas Druck aufbauen musste.

Anschließend hab ich mich gleich wieder zurückgedreht und ein bisschen geschlafen.

Als ich nach den 2 Stunden aufstehen durfte habe ich versucht Kopfweh festzustellen und so miniminimini sagen können, ja, bischen Kopfweh.

Schon kurz nach der Infusion bildete ich mir die ersten Verbesserungen ein.

Eine Stationsrunde mit Rollator war trotzdem anstrengend. Jedenfalls konnte ich abends voller Überzeugung ein Schmerzlevel von 0 angeben.

Nun bin ich den zweiten Tag zu Hause. Ich kann schmerzfrei und entspannt stehen. Ich kann ohne Rollator und ohne Stock frei gehen, ca. 20 m. Ich bemerke, dass ich das schwache Bein mehr belaste und das gute Bein entlaste. Ich habe weiche Oberschenkelmuskeln.

Vorhin war ich einkaufen und ich war jetzt schon froh am Sofa auszuruhen und hab auch die Muskeln ordentlich gespürt, aber der Unterschied ist bereits am 3, Tag nach der Gabe ganz erheblich.

Erst jetzt merke ich, wie qualvoll die letzen Monate waren und wie ich meinen Körper mitgeschleppt und gewuchtet habe und nachts wegen der Spastik nicht gut schlafen konnte.
Die letzte Nacht war himmlisch…

[Paule]

Wie schön!
Dann hoffe ich für dich optimale Verbesserungen

Mir wurde das ebenfalls empfohlen, ich will aber noch warten, da das ja leider nicht endlos hilft.
Grade geht’s mit dem Gehen noch so leidlich.
Bin sehr gespannt, was Du weiter berichten kannst!

[Salomischa]

was hast Du dazu für Infos, dass die Wirkung nachlässt?
Das würde mich interessieren…
Ich hab mir überlegt, es mit Pausen zu machen, vor Allem in den Sommermonaten…

[Paule]

Ich habe nach Erfahrungsberichten gesucht, als mir das vorgeschlagen wurde.
Und selbst auf medizinischen Seiten wird das so dargestellt.
Leuchtete mir auch ein.
Es hieß, dass es gut hilft. Anfangs können die Abstände der Injektionen noch einige Monate anhalten.
Dann muss die Behandlung immer kürzer nacheinander erfolgen.
Irgendwann geht das dann eben nicht mehr.

Das ist mein Stand.

[Salomischa]

f*ck… sorry

[Paule]

Öhm… bedeutet jetzt was? Ich verstehe das leider nicht

[Salomischa]

bedeutet, dass ich ziemlich enttäuscht bin, wenn Du damit Recht hast. Es ist niederschmetternd.

Entschuldige bitte.

[Paule]

Das tut mir ganz arg leid! Vielleicht hat sich ja etwas in der Behandlung verändert, frag doch mal in der Ambulanz nach.
Und: wenn du das nur im Sommer nutzen willst, dann wird dir das bestimmt einige Jahre bringen

Deshalb: genieße das jetzt einfach nochmal so doll

[Winter]

In früheren Jahren wurde über diese symptomatische Behandlung hier öfter berichtet. Das scheint ein bisschen aus der Mode gekommen zu sein. Nach meiner Erinnerung waren die Anwender sehr zufrieden - bis hin zu einem Betroffenen, der damit jahrelang gut Sport treiben konnte.

Ich habe auch nie darüber gelesen, dass sich das abnutzt.

Ich habe mich das nicht getraut, weil meine Lumbalpunktion einfach nur furchtbar war. Aber wie du das hier beschreibst, lief ja alles problemlos. Also ist vielleicht doch dranbleiben das Beste, damit du keine Bewegungsabläufe verlernst.

Ich glaube, du hast auch das Nikotinpflaster ausprobiert. Hast du da Effekte festgestellt?

[Sarah12]

Ich habe vor einigen Jahren noch dieselbe Aussage bekommen, man kann es mal eine Zeit machen, aber früher oder später wird es alleine durch die Vernarbungen die da bei regelmäßiger Injektion entstehen schwierig bis unmöglich.

[Sarah12]

Laut Info die ich damals zu Beginn erhalten habe war es damals tatsächlich eine sehr häufige Behandlungsform, allerdings nicht ganz risikolos/problemlos , insbesondere bei längerer Anwendung. Früher waren aber auch die Therapiemöglichkeiten mangels Medikamente deutlich eingeschränkter, da aber heute deutlich mehr Medikamente zur Verfügung stehen wird die Volon A Gabe eigentlich nur noch gemacht, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.

[Salomischa]

ja, ich bin bei der Dosierung von 7 mg geblieben und mache alle paar Tage einen Tag Pause. Ich habe das Gefühl, dass ich mich besser konzentrieren kann damit, dass es sich auch auf die Gehfähigkeit auswirkt glaube ich nicht, aber vielleicht ein bisschen auf die Fatigue - was ja auch zusammenhängt, ich meine aber eher Müdigkeit damit. Ich muss mich beruflich sehr gut konzentrieren können und will einfach alles “mitnehmen” was hilft…

[Winter]

Die Vernarbung konnte ein Problem sein, aber das war nicht bei allen so. Ich weiß auch gar nicht, ob in der Vergangenheit wirklich durchgängig atraumatische Nadeln genutzt wurden.

Die Fragestellerin nimmt außerdem Kesimpta. Laut ihrem Neurologen und der allgemeinen Hoffnung soll es irgendwann auch Medikamente gegen die progrediente Verlaufsform geben. Da könnte es doch von Vorteil sein, sich nicht bereits zu starke Fehlhaltungen angewöhnt zu haben und vor allem die für zielgerichtete Bewegungen notwendigen Nervenbahnen weiter angesteuert zu haben. Was einmal in der Versenkung verschwunden ist, ist nur noch schwer reaktivierbar, wenn überhaupt.