Wie kann ich helfen? Mein bester Freund hat MS - er weiss es erst seit heute, dass er MS hat! Wie kann ich ihm helfen? Welche Möglichkeiten der Unterstützung gibt es? Wie kann ich seiner Familie helfen???
HILFE!
hallo,
indem man sich so verhält, daß die welt nicht untergeht.
es gibt versch. verläufe, die medizin kommt dehr schnell voran, es gibt therapiemöglichkeiten, und es ist kein todesurteil, auch kein urteil in fünf jahren zu 100% im rollstuhl sitzen zu werden.
klar, es ist erst einmal ein schlag und man bekommt die schlimmsten vorahnungen, das leben scheint vorbei.
bei mir hat das 3 wochen gedauert.
ich hab mein leben etwas umgestellt, rauchen aufgehört(naja, manchmal doch noch eine), bessere ernährung etc.
mach ihm mut!
grüße
sascha
mir selbst hat damals
WISSEN geholfen, eben möglichst informiert zu sein!
auch der beszch vieler, verschidener SH gruppen und der eigene überblick über die “berühmten 1000 gesichter” der ms half mir.
jeder von uns ist aber wohl anders gestrickt ud mache neigen wohl eher zum verdrängen, ob dies eher hilft???
günni
Hallo Sheyenne,
handel am besten nach deinem Gefühl und entscheide, wenn du helfen willst, nach dem Charakter deines Freundes. Mir hat es wie Günni geholfen, mehr über die mir bis dahin unbekannte Krankheit zu wissen - das wußte ich aber erst, nachdem ich in eine Depression gefallen war. Danach ging es mir besser. Wenn dein Freund auch so ist, dann gib ihm Tipps, dieses Forum zu besuchen - so wie du auch. Oder Selbsthilfegruppen zu besuchen, wenn er nicht kontaktscheu ist. Infos gibt es eine Menge. Mein persönlicher Ratschlag: gib ihm das Gefühl nicht alleine dazustehen und das es auch andere Menschen gibt, die mit ihm fühlen! Seiner Familie helfen? Wollen die denn das? Wenn ja, frage deinen Freund, ob er das will, dass du die Familie unterstützt. Mit einander sprechen hilft immer - rede mit den Familienangehörigen darüber. Ich habe gemerkt, wenn ich als Betroffene meine Familie auffordere über ihre Ängste zu sprechen - egal was es ist - real oder nicht real, dann ist es für sie irgendwie leichter, damit umzugehen. Ich kommentiere diese Ängste nicht, sondern lasse sie einfach sprechen. Sobald es draußen ist, wovor sich der einzelne so fürchtet, fühlt sich die Familie irgendwie erleichtert. Obwohl das an der Situation überhaupt nichts ändert. Das ist meine Erfahrung - meiner Familie hat es geholfen.
Wünsche dir das richtige Gespür und toi, toi, toi
Janna
Hallo,
MS bedeutet kein Todesurteil. Am besten informierst du dich auch in verschiedenen Foren. Ich hätte mir auch nie vorstellen können, das man mit MS leben kann. Aber es geht. Frag deinen Freund nicht jeden Tag wie es ihm geht. Sei einfach nur da. Gib ihm die Zeit die er braucht. Sag nicht ständig, ich habe aber gelesen das… Stülp ihm nicht über. Aber du kannst ihn ruhig ermuntern, eine Therapie anzufangen. Du kannst das Spritzen auch lernen. Eine Therapie ist im Moment die einzeigste Möglichkeit, die Krankheit aufzuhalten.
Gruß Heike
Hi, Sascha,
danke für Deine Antwort! Ist ganz schön schwer, wenn jemand auf einmal von 150 auf null oder naja, wenigstens auf 50 zurückfahren soll! Aber Du hast recht - ich werde ihm Mut machen und versuchen, ihn dazu zu bringen, die Krankheit erst einmal zu akzeptieren…ich glaube, das ist am Schwersten! Dir alles Gute …und…ab und zu 'ne Ziggi wird Dich sicher nicht umbringen (habe selbst vor zwei Jahren aufgehört und weiss, wie’s ist :-)! Liebe Grüsse von Sheyenne
Hi, Günni - danke! Habe mich gestern erst mal auf diesen Seiten schlau gemacht und war dann doch etwas beruhigter, dass es eben kein Todesurteil ist, wenn man gesagt bekommt, dass man MS hat! Diese Forum hat mir auch extrem viel gebracht - 1000 Infos die helfen! Jetzt muss ich ihn nur noch dazu bringen, es auch zu lesen!
Alles Gute für Dich, liebe Grüße, Sheyenne
Hallo, Janna,
von Dir habe ich ganz viele Beiträge gelesen, bevor ich meinen Hilferuf losgeschickt hatte - danke für Deine Antowort! Ja - wie auch Sascha und Günni schon geschrieben haben, ist wohl der ehrliche offene Umgang damit am besten! Ich werde ihn definitiv in dieses Forum “zerren” - (ganz sanft natürlich 
und hoffen, dass er es erst einmal akzeptiert, dass es nun halt so ist! Und ganz sicher ist es wichtig, über Ängste sprechen zu können! Ihr helft mir alle sehr! Vielen Dank! Liebe Grüße und auch für Dich alles Gute von
Sheyenne
Hallo Heike, Dir auch danke ! Vor allem für die Info, ihm nicht alles, was ich jetzt gerade an Info in mich reinzerre, überzustülpen - da würde ich nämlich tatsächlich ohne Deine Warnung zu neigen! Ich werde für ihn da sein - bin halt 'ne viertel Deutschlandreise weit weg, aber wir leben ja im Medienzeitalter! Was für eine Therapie ist das? Kannst Du mir da mehr drüber sagen? Alles Gute und liebe Grüße von
Sheyenne
hi sheyenne,
therapieformen gibt’s einige. die bekanntesten sind spritzen mit interferonen oder eben copaxone.
das sind immunsuppressiva, sie unterdrücken den körpereigenen angriff auf das myelin und die nervenzellen/enden.
ist dein freund bei einem neurologen? oder wurde das im KH festgestellt?
dann ab zum neurologen und je nach dem eine therapie anfangen.
es gibt auch noch mehr foren als dieses. z.b.:
http://www.ehrliche-hamster.de/forum/board.php?boardid=27&sid=26dc1c74ce052fc38c4f67ff42414864
http://f27.parsimony.net/forum67937/index.htm
http://boards.bsmo.de/ms_life/fo/wwwboard.html
u.a.
die sind tw. auch besser besucht als dieses hier.
viel glück!
grüße
sascha
hallo,
Sascha hat das alles sehr gut erklärt. Ich habe nur aufgeschrieben, was mich alles so nervt. Ich kann es nicht haben, wenn mein Mann mit mit über MS reden zu müssen. Warum ich denn mal einen schönen Spaziergang machen würde und so. Dann würde es mir doch bestimmt viel beser gehen.
Gruß Heike
Hallo Sheyenne! Ich habe von Deinem Problem gelesen bzw.von dem Deines Freundes und muß Dir sagen, daß es ganz normal ist, wenn man von so einer Krankheit erfährt und dann auch noch, daß man die selbst haben soll, daß man da erst einmal in ein tiefes Loch fällt und denkt, es gibt kein Herauskommen mehr! Diese Erfahrung haben, glaube ich, alle MS-Betroffenen schon gemacht. Es ist eine scheiß Situation und man weiß nicht, wie das Leben weitergehen wird. Aber es geht weiter, glaube mir. Ich selbst habe schon vor 16 Jahren Bekanntschaft mit den ersten Symptomen gemacht und vor 13 Jahren von dieser für mich schrecklichen Diagnose erfahren. Für mich war das genauso unvorstellbar wie für Dich bzw. für Deinen Freund. Aber man hat doch überhaupt keine Wahl, es hat uns keiner gefragt,ob wir diese Krankheit haben wollen, sie ist einfach da und wird uns das ganze restliche Leben begleiten.
Soviel ich weiß, sollte man so früh wie möglich mit einer Therapie beginnen, um nicht zuviel Schaden zu nehmen, denn soweit mir bekannt ist, zerstört ja unser eigenes Immunsystem unsere noch gesunden Nerven bzw. die Nervenhüllen davon und dann liegen unsere Nerven “blank” und die für die Bewegungs-
fähigkeit nötigen Impulse können nicht mehr weitergeleitet werden. Und um genau das zu verhindern, ist eine schnellst-
mögliche Therapie anzustreben. Man kann auch gar nichts machen und abwarten, wie sich alles von selbst entwickelt, aber das könnte auch ganz verkehrt sein, denn das Immunsystem macht keine Pause und was erst zerstört ist, ist nicht immer reparabel! Ich jedenfalls habe sofort nach Bekanntwerden der Diagnose mich um das Betaferon bemüht, welches zum damaligen Zeitpunkt noch in der Testphase war. Damals mußte ich sogar noch auf die Zulassung in Deutschland warten, denn bis zu diesem Zeitpunkt wurde in den Medien erst darüber berichtet, daß in Kürze Betaferon zur Behandlung der MS zur Verfügung stehen würde und genau darauf habe ich gebaut und ich habe es bis heute nicht bereut. Ich spritze tatsächlich schon seit 9 Jahren (vergesse es auch ab und zu mal), aber anfangs sollte man schon den 2-tägigen Rythmus einhalten. Nach so vielen Jahren darf dann Dein Freund seinen Spritzrythmus auch mal unbewußt verändern. Sag das ruhig mal Deinem Liebsten.
Ich jedenfalls bin noch relativ zufrieden mit meinem Zustand, wenn auch nicht völlig, aber es könnte doch viel schlimmer sein nach 16 Jahren MS und noch immer keinen Rollstuhl!
Hi, Sascha - meine Güte - das klingt ja, als müsse man Medizin studieren, bevor man das alles versthen kann! Puh! Er ist neurologisch untersucht worden und hat auch diese LB (heisst das so?) schon hinter sich! Morgen hat er einen weiteren Termin im KH, wo man ihm irgendwie zu 5% Hoffnung gemacht hat, dass es auch noch etwas anderes sein könnte - naja, alle Symptome (nach dem, was ich hier gelesen habe) sprechen dagegen, dass es nicht MS ist! Die anderen pages sehe ich mir an! Danke und auch Grüße, Sheyenne
Hallo, Heike - Du hast recht - das nervt bestimmt total! Aber man ist so bestrebt, zu helfen, alles richtig zu machen, mit der eigenen Verzweiflung und Unwissenheit fertig zu werden, nicht vor Mitleid zu zerfließen, Mut zu machen, sich nicht immer diese warum-ausgerechnet-er-Frage zu stellen…das schießt man schonmal übers Ziel hinaus! Nichtsdestotrotz habe ich Deinen Rat und Hinweis sehr sensibel im Hinterkopf und da bleibt er auch
Grüße Dich sehr herzlich!
Sheyenne
Hallo, Petra,
vielen Dank für Deine Infos und für Deinen offenen Worte! Ich kann mir irgendwie gar nciht vorstellen, wie das ist, wenn man gesagt bekommt: So - das hast Du jetzt, keiner kann Dir genau sagen, was wird - im schlimmsten Fall kann dies und das passieren BOING -aber Deine Worte machen mir Mut! Weißt Du, er ist mein bester Freund, wir kennen uns seit 30 Jahren und der Gedanke, dass sich sein Leben jetzt auf einmal so drastisch verändern kann ist einfach schrecklich - wem erzähle ich das? Di hast es ja am eigenen Leib noch viel ärger erfahren müssen! Alle, die hier schreiben, machen mir unglaublich viel Mut und geben mir Kraft, die ich weitergeben kann…und dafür danke ich Dir (und allen anderen, die mir hier antworten) sehr herzlich! Und ich wünsche Dir sehr, dass Du auch weiterhin ohne Rollstuhl bleiben kannst!
Sheyenne
Hallo Sheyenne! Weißt Du auch, daß niemand auf dieser großen Welt eine Garantie für ein langes gesundes Leben hat? Keiner kann voraussehen, was morgen ist oder übermorgen. Es ist in unserem Fall ja nur so, daß bei uns MS-Betroffenen die Möglichkeit einer Behinderung etwas wahrscheinlicher ist als bei einem Nichtbetroffenen. Was denkst Du, wie spontan man z.B. Krebs diagnostiziert bekommen kann oder schlimmstenfalls sogar AIDS? Welche von diesen unheilbaren Krankheiten würdest Du denn annehmen, wenn Du eine davon nehmen müßtest? Wäre dann nicht sogar MS die bessere Wahl? So sehe ich das mittlerweile, wir haben ja gar keine andere Wahl, als unsere Diagnose zu akzeptieren. Also müssen wir doch das Beste daraus machen. Natürlich ist es ein schreckliches Erlebnis, wenn einem der Arzt diese Diagnose offenbart, für mich war auf einmal die Welt zu Ende, ich habe erst mal ausgiebig geheult, alles nur noch grau in grau gesehen und mir alle möglichen schwersten Behinderungen vorgestellt bis hin zur völligen Hilflosigkeit und Bewegungsunfähigkeit. Und was ist bisher passiert? Du wirst es nicht glauben, ich bin zwar nach meinem ersten sehr gravierenden Schub berentet worden, aber es hat sich zum Großteil vieles zurückgebildet. Ich kann zumindest ein fast normales Leben führen, von meinen damaligen Befürchtungen ist so gut wie nichts eingetreten bis auf mein schlechtes Sehvermögen, ständige Abgeschlagenheit, wenig Kondition und gelegentliche Ängste verschiedener Art. Dein Freund muß nicht sein ganzes Leben umkrempeln, nur wegen dieser bekloppten Diagnose. Sage ihm, er solle einfach weiterleben, mit Dir oder ohne Dich, das ist Euch überlassen, aber er brauche nichts dramatisieren, nicht den Kopf in den Sand stecken (das haben andere schon vor ihm grundlos gemacht und es war gar nicht nötig). Das Leben geht einfach weiter, man lebt vielleicht sogar etwas bewußter und jagt nicht mehr von einer Verpflichtung zur anderen. Lebt Euer Leben, es ist nicht unendlich. Du kannst Deinen Freund doch dazu animieren, sich selbst mit anderen Betroffenen auszutauschen wie z.B. ihm dieses Forum zu nennen. Viel Mut und die nötige Kraft wünscht Dir und Deinem Freund eine “Leidensgefährtin” namens Petra.
Hallo, Petra, ja Du hast recht - jeden von uns kann jederzeit gottweisswas treffen - das ist mir schon bewusst! Wenn ich morgen einen blöden Unfall habe, kann ich mit durchaus schlimmeren Behinderungen behaftet werden! Es hilft, Menschen wie Dir “zuhören " zu können, es macht unglaublich viel Mut! Mittlerweile kommen auch viele, die sagen, “ach, der und der hat das auch” , ich kenne die und jene, die hat auch MS” - und man merkt so gut wie gar nichts…uind dann kennen wir Menschn, die innerhalb von acht Jahren im Rollstuhl saßen und gar nix mehr alleine können…wir werden sehen! Der Freund ist übrigens nicht mein Lebensgefährte (was es zugegebenermaßen für mich mit etwas mehr Abstand erleben lässt, als wenn es anders wäre), er ist einfach “nur” mein allerallerbester Freund! Dir nochmal vielen Dank für Deine Worte und alles Gute weiterhin! Schönes Wochenende,
Sheyenne
Hallo Sheyenne,
wie gehts denn Deinem Freund zwischenzeitlich ? Es kann sein, daß es vielleicht sogar einige Jahre dauert bis er sich mit der MS “anfreundet”. Bei mir hats ca. 3 Jahre gedauert. Seit ich mich mit der MS beschäftige und offen damit umgehe, gehts mir besser (obwohl es mir noch nie schlecht ging). Ich habe meine Diagnose seit 1998 - hatte insgesamt 2 Schübe, aber fast keine Ausfallerscheinungen.
Langsam lerne ich mir rechtzeitig eine Auszeit zu nehmen oder einfach langsamer zu tun. MS muß nicht das Schlimmste bedeuten !
Ich glaube viel hilft, sich mit der Krankheit zu versöhnen und unnötigen Ballast in seinem Leben über Bord zu werfen. Viele Grüße Andrea
hallo sheyenne,
schön übrigens, daß du nach deinen fargen und antworten auch wieder antwortest. das belebt dieses eingeschlafene forum doch etwas;)
noch was zur kommunikation über die krankheit mit der aussenwelt. ich würde anstelle deines freundes wirklich nur dem engsten familienkreis und freundin davon erzählen. arbeitgeber z.b. sind da mitunter etwas heikel, andere menschen auch.
es ist ziemlich dumm, wenn sich diese krankheit für deinen freund zum stigma entwickelt.
dann zieht man entweder mitleidige blicke auf sich, wird ständig gefragt wie’s einem geht, wird gemieden usw.
bei mir wissen es nur die eltern, großeltern, meine exfreundin.
ich würde versuchen sehr, sehr vorsichtig im umgang mit der aussenwelt zu sein.
nur so als rat.
grüße
sascha
Hallo, Andrea,
vielen Dank für Deine Worte! Es tut so gut, von Euch allen zu lesen, wie gut man mit seiner Krankheit umgehen kann! Ich weiß aktuell gar nicht, wie es ihm geht - ich habe Mittwoch abend das letzte Mal mit seiner Frau telefoniert! Gestern war nochmal “endgültige” Diagnose im KH und jetzt warte ich auf einen Anruf. Ich will ja auch nicht nerven, oder mich dauernd reinhängen! Kannst Du mir sagen, wie man merkt, dass man einen Schub hat und wie lange kann so ein Schub anhalten? Wir haben im engeren Bekanntenkreis einen Menschen, der innerhalb von acht Jahren im Rollstuhl saß und den nehmen jetzt irgendwie alle als Maßstab- umso mehr hilft es mir, dass ich dann Eure Berichte lesen und auch weitergeben kann! Ich wünsche Dir ganz arg, dass es bei Dir nicht schlimmer wird und grüße DIch sehr herzlich,
Sheyenne