Mehrere Autoimmunerkrankungen

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Hallo zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 60 Jahre und lebe mit Multipler Sklerose seit 2021 und habe zusätzlich Morbus Crohn seit 2000 sowie eine durch den Morbus Crohn bedingte rheumatische Erkrankung, die jetzt festgestellt worden ist. Durch diese Kombination sind meine Behandlungsmöglichkeiten leider recht eingeschränkt. Zurzeit werde ich mit Tysabri behandelt, weshalb bei weiteren Medikamenten besonders sorgfältig abgewogen werden muss.

Ich habe mich hier angemeldet, weil ich mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen möchte. Mich interessieren vor allem Erfahrungen von Menschen, die ebenfalls mit mehreren Autoimmunerkrankungen leben und vor ähnlichen Herausforderungen bei der Therapie stehen.

Ich freue mich darauf, euch kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und vielleicht den einen oder anderen hilfreichen Tipp zu bekommen.

Viele Grüße

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Hallo Norway, erst einmal herzlich Willkommen!
Bei mir fing es 1999 mit Hashimoto an, seit 2020 MS, jetzt zusätzlich Morbus Basedow. Meine Ärztin sagte, dass eine Autoimmunkrankheit häufig andere nach sich zieht…
Gegen einige kann man etwas tun, bei anderen leider nur gegen die Symptome.
Soweit ich hier gelesen habe, gibt es wohl (ein) Medikament(e), was man gegen MS und gleichzeitig rheumatischen Erkrankungen nehmen kann, ich hoffe, es meldet sich jemand, der damit Erfahrung hat.

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Rituximab und Abatacept sind z.B. Medikamente aus der Rheumaforschung, die bei MS eingesetzt werden, meines Wissens nach…

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Hallo Briga,

vielen Dank für die nette Begrüßung.
Zur Zeit bekomme ich alle vier Wochen Tysabri gespritzt. Damals war es für mich die beste Therapieoption. Das Besondere ist, dass Tysabri in den USA auch für Morbus Crohn zugelassen ist. Seit Beginn der Behandlung hatte ich weder einen MS-Schub noch einen Morbus-Crohn-Schub.
Gegen die Gelenkschmerzen nehme ich momentan Cortison. Als Alternative war Sulfasalazin vorgesehen. Da Sulfasalazin im Körper jedoch zu Mesalazin umgewandelt wird und Mesalazin bei mir bereits eine Pankreatitis ausgelöst hat, kommt diese Behandlung für mich nicht infrage.
Allerdings sind viele Medikamente, die gleichzeitig bei Rheuma und MS eingesetzt werden können, für Menschen mit Morbus Crohn nicht geeignet.
Ich fühle mich gerade wie in einem Teufelskreis gefangen, was der einen Erkrankung hilft, ist für die andere problematisch.

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Hallo,

habe ich auch gelesen, aber Rituximab darf zusammen mit Tysabri nicht verabreicht werden.
Aber trotzdem vielen Dank!

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Hm, das ist doof, 2 Krankheiten abgedeckt, aber die dritte… Vielleicht gibt es ja die Möglichkeit, MS und “Rheuma” abzudecken und gegen Morbus Crohn was zu bekommen… :thinking:

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Wäre auch anstelle Tysabri…

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Um das jetzt etwas einordnen zu können wär schon gut die konkrete rheumatische Erkrankung zu kennen. Gibt da ja dutzende.

Bist du JC negativ? Kann deine rheumatischen Erkrankung nicht ohne Therapie bleiben, d.h. schränkt es dich im Alltag ein und/oder kann es organische Dauerschäden geben (wie zb bei agressivem Lupus oder klassischer rheum. Arthritis)?

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Hallo Loreley,

die Erkrankung heißt enteropathische Arthritis.
Betroffen ist die Wirbelsäule, Fingergelenke Fußgelenke, Schultern. In den Fußgelenken manchmal so schlimm, dass ich nur unter Schmerzen laufen kann. Bursitis in den Schulter- und Fußgelenken kommt noch hinzu.
Mein Mann und ich waren bisher immer sehr aktive Menschen, trotz der MS die mich ein bisschen einschränkt . Aber die ständigen Schmerzen in den Füßen machen lange Spaziergänge unmöglich. Das ist das was mich am meisten belastet. Ich bin kein Mensch der jammert, sondern versuche immer das Beste daraus zu machen. Meine Tochter hat mich auf die Idee gebracht, mich in einen Forum mit anderen auszutauschen um vielleicht Tipps zu bekommen an die man selber nicht denkt oder von denen man nichts weiß.

Deine Frage nach dem JC Virus, da bin ich bis jetzt immer negativ. Wird alle 6 Monate kontrolliert

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Herzlich Willkommen, setz dich, nimm dir 'nen Keks… :cookie:

:smiley:

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Ich war vor gut einem Monat in der Rheumaklinik Mittelhessen.
Der Radiologe hat beim jährlichen Kontrollmrt Verschlechterung der BWS gesehen, unabhängig von der MS, den ganzen Rückenmarksherden und dem bereits vorhandenen BSV th 6/7, wie starke Verkrümmung, Plattenabbau, Höhenminderung der Wirbelkörper, multisegmentale Osteochondrose usw. Er schrieb und äußerte V.a. auf Morbus Bechterew auch im MRT.
Der Verdacht auf MB hat sich in der Rheumakliniken nicht bestätigt, es bleibt bei meinem fast Massenbandscheibenvorfall bis runter LWS.
Osteoporose konnte durch DEX Messung inzwischen auch ausgeschlossen werden.

Ihre Empfehlung Orthopäde und Schmerztherapie.
Termin beim MVZ Orthopäden. Reingekommen, er lass MS und chronische Rückenschäden mit schmerzen. Er zückte nach kurzem Gespräch aus seinem Zettelstapel einen Zettel mit vier Schmerztherapeuten und sagte die können ihnen besser helfen als ich. Er meinte sie sind zu komplex. Keine Untersuchung erhalten, nur eine Überweisung zum Schmerztherapeuten.

Ich kann nur sagen, war ja in der Rheumaklinik in der Akutklinik für fünf Tage, die Patienten erhalten gute Physiotherapie und Behandlung , genau so wie die Rehapatienten. Habe z. B. Fango, Elektrotherapie, Massage, Physiotherapie usw erhalten.
War richtig gut, hält bedauerlicherweise nur vorübergehend an.
Ich habe noch nie, so viel Freundlichkeit in allen Abteilungen erfahren, wie dort. Wenn jemand Rheuma hat, absolut zu empfehlen. Viele Patienten kommen jährlich 1-2 Wochen dorthin.

Schönen Tag​:raising_hand_woman::sunny:, liebe Grüße

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@Norway ich würde alles dran setzen da in eine Uniklinik zu gehen die sowohl MS als auch eine tolle Rheuma Ambulanz hat. Ich schätze deine spezielle Rheumaerkrankung ist eher selten und komplex. Dort kann Neurologie & Rheumatologie zusammen arbeiten!

Hier mal die Google Zusammenfassung für mich & alle die deine Rheuma Erkrankung noch nicht kennen: Es gibt anscheinend 2 Typen

" Peripherer Typ (Typ 1): Betrifft meist weniger als fünf Gelenke asymmetrisch (vor allem Knie, Knöchel, Handgelenke). Die Schübe korrelieren oft direkt mit der Aktivität der Darmerkrankung. Sie klingen in der Regel innerhalb von Wochen oder wenigen Monaten ab und hinterlassen meist keine dauerhaften Schäden.

Axialer Typ: Betrifft bevorzugt die Wirbelsäule und die Kreuzbein-Darmbein-Gelenke (Sakroiliitis). Diese Beschwerden verlaufen oft völlig unabhängig von den Darmsymptomen, können chronisch werden und zu chronischen Rückenschmerzen führen. "

Klingt nach Typ1 ??
Wäre wohl die “bessere” Variante und sollte mit Tysabri auch “runter kommen” wies ich verstehe.

Aber dazu brauchst du einen echten Spezialisten plus Schmerztherapie (gäbs wohl auch in einer größeren Uniklinik). Tysabri bei guter Wirkung und negativem Jc absetzen scheint mir nicht die optimale Lösung…da würde mir die MS mehr sorgen machen als Typ1 (kleine dauerhaften Gelenkschäden) dann eher gute Schmerzmittel.

Just my two Cents :innocent: ist nur eine einzelne Ansicht.