Hallo Kristina,
es ist super, dass du hierher gefunden hast, hier kannst du Fragen stellen und dann wird dir sicher manches klarer. Hab ein bisschen Geduld, wenn dir nicht gleich geantwortet wird, es dauert hier ein bisschen, aber dann wird das schon. Sei uns willkommen, auch wenn der Anlass kein erfreulicher ist!
Es wäre schon möglich, dass deine Mutter eine sehr rasch fortschreitende bösartige MS hat; aber auch so eine MS kann in der Krankheitsaktivität wieder nachlassen und einige Schäden können sich auch zurückbilden.
“MS ohne Diagnose” heißt wohl, dass sich die Ärzte noch nicht ganz sicher sind, denn es gibt -zig Krankheiten, die ganz ähnliche Symptome und Ausfälle verursachen können, und die müssen ausgeschlossen werden, um festzustellen, dass es nur noch MS sein kann und nichts anderes.
War deine Mutter denn schon im Krankenhaus und wurde schon eine gründliche Diagnostik durchgeführt? Dort werden viele Untersuchungen gemacht, die der Arzt in der Praxis nicht machen kann, z.B. mit Elektronik, außerdem Laboranalysen vom Blut und anderen Körperflüssigkeiten, und das alles kann ein paar Tage dauern. War sie schon im MRT? Es gibt sehr viele Krankheiten, die der MS ähnlich sehen können!
MS ist, soviel man heute weiß, eine Autoimmunerkrankung. Das Immunsystem greift nicht, wie sonst, Erreger an (Bakterien, Viren, Pilze), die von außen kommen, sondern die Zellen des eigenen Körpers. Es gibt etliche Autoimmunerkrankungen, bei denen dies geschieht. Vielleicht hast du schon von Rheumatoider Arthritis oder Morbus Crohn gehört.
Um auszuschließen, dass es etwas anderes ist, z.B. eine Infektion, müssen zahlreiche Untersuchungen gemacht werden und auch ein paar typische Befunde vorliegen. Offenbar sind diese Voraussetzungen bei deiner Mutter (noch) nicht alle erfüllt.
Prednisolon und Dexamethason sind (unterschiedliche) Cortisone, mit denen bei Autoimmunerkrankungen das Immunsystem, das das körpereigene Gewebe angreift und zerstört, unterdrückt wird. Viele Menschen mit Autoimmunerkrankungen brauchen sie.
Diese Medikamente darf man aber nicht bekommen, wenn man eine Infektion hat, denn dann kann das Immunsystem die Erreger nicht mehr bekämpfen und sie können sich vermehren.
Du schreibst: “so wie ich verstehe, ist MS im ersten Punkt eine Krankheit, wo Muskeln und Kraft zurückgehen.”
Nein, das ist sie nicht! Bitte denke bei „MS“ nicht an “Muskelschwund”, das ist falsch!!! MS ist eine Krankheit, bei der in der Steuerzentrale ZNS, das aus Gehirn und Rückenmark besteht, die Nervenfasern, die diese Muskeln steuern, durch Entzündungen angegriffen und ihre Isolierungen zerfressen werden.
Dass Muskeln dann mit der Zeit schwächer werden, wenn sie nicht mehr angesteuert und benutzt werden können, ist eine Folge dieser Kabelschäden. Die Muskeln können auch so stark angespannt sein, dass man die Finger oder Beine nicht mehr beugen oder strecken kann (Spastik).
Du kannst es noch am ehesten mit einer Querschnittlähmung vergleichen, die durch eine Beschädigung oder Zerstörung des Rückenmarks verursacht wird. Denke an jemanden, der durch einen Unfall oder ein Attentat gelähmt ist. Da ist nur ein dünnes “Kabel” durchtrennt - das Rückenmark, das etwa 8 x 11 mm dick ist - und alles, was unterhalb dieses Kabelschadens ist, ist gelähmt, auch wenn die Schenkel noch so dick sind.
MS ist unheilbar, heute ist man noch nicht in der Lage, sie zu heilen. In 50 Jahren vielleicht … Wir werden diese Krankheit haben, bis wir sterben, also ist unsere Überlebensrate genau 0,0 %.
Bei einer unheilbaren Krankheit kannst du aber so nicht fragen. Du kannst Statistiken aufstellen, wie viele Prozent aller Menschen einen freien Fall aus 20 m Höhe auf Beton überleben, oder eine Vergiftung mit 200 Aspirintabletten, oder wie hoch die Überlebensrate nach 5 Minuten, 10 Minuten und 15 Minuten Herzstillstand ist.
Aber bei einer unheilbaren Krankheit ist das totaler Quatsch. Jedes Leben endet mit dem Tod, ob mit oder ohne MS. Auch ohne MS kann jede/r von uns jeden Tag, schon morgen, oder nächste Woche, oder nächstes Jahr, tot sein. Die meisten von uns werden nicht an ihrer MS sterben, sondern an Krebs oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen.
Wenn deine Mutter nicht mehr laufen kann, hat sie Anspruch auf Hilfsmittel, z.B. einen Rollstuhl. Bei mir hat es vom Rezept bis zur Genehmigung 7 Monate gedauert, vielleicht wäre es sinnvoll, das bald mal anzuleiern. Bekommt sie Physiotherapie / Logopädie? Bei Bewegungs- und Sprechstörungen steht ihr das zu! Bei was für Ärzten ist sie in Behandlung? Physiotherapie und Hilfsmittel kann ihr auch der Hausarzt verschreiben.
Angst ist ein sehr schlechter Ratgeber, und das beste Mittel gegen die Angst ist, sich gründlich zu informieren. Das bewahrt einen auch davor, sich von Schwindlern und Scharlatanen reinlegen und ausnehmen zu lassen. Um dich zu informieren, bist du hier genau richtig!
Alles Gute für deine Mama und dich!
Liebe Grüße
Renate
