Medikament absetzen?

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Liebe Community,
ich habe letztes Jahr die Diagnose MS bekommen.
Seit ca. einem halben Jahr spritze ich Plegridy aller 2 Wochen.
Zu Beginn habe ich keine Nebenwirkungen gehabt, außer rote Flecken um die Einstichstelle.
Seit den letzen drei Malen Spritzen beobachte ich immer stärker werdende Nebenwirkungen, die 2 - 3 Tage anhalten. Starke Gliederschmerzen, Kopfschmerzen und Schüttelfrost. Und ganz ehrlich: es macht mich psychisch fertig.
Ich kann mir nicht vorstellen, ein Leben lang aller 2 Wochen eingeschränkt zu sein, wobei die Medikamente nichtmal einen Schub verhindern können. Und mit dem Wissen, dass es mir ohne wahrscheinlich viel besser gehen würde.
Einschränkungen durch die MS habe ich nicht. Die Symptome des letzten Schubes haben sich komplett zurückgebildet.
Mir kommt immer häufiger die Frage in den Kopf, das Medikament abzusetzen, weil ich irgendwie keinen Mehrwert darin sehe.
Erging es jemanden genauso und hat jemand diesen Schritt gewagt? Und wenn ja, wie erging es demjenigen oder ergeht es im Moment?

Ganz liebe Grüße!

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Ich hab gar nicht angefangen.
Im 27. Jahr OHNE.

#Fußgänger
#Radfahrer
#Optimist

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Moin!
Kann deine Gedanken verstehen.

Wäge gut ab, welches Risiko du auf dem kompletten Weg einzugehen bereit bist.
Der dauert deutlich länger als die nächsten fünf Jahre.

Medikamente haben unterschiedliche NW.
Manche sind (ich spreche hier nur! für mich) gut auszuhalten, andere eher nicht. Auf lange Sicht können die Hochwirksamen Therapien richtig doof werden.
Ich nehme Ocrevus, was mir vor allem kognitiv extrem gut hilft.
Ich habe das aber auch erst mit 59 angefangen.
Mit 30 hätte ich deutlich länger darüber nachgedacht.

Das wirklich fiese an MS ist, dass du immer erst hinterher schlauer bist.
Deshalb ist es gut (ich finde das kompromisslos), sich mit viel Wissen und ner Tüte Geduld auszurüsten.
Wenn du es dir später verzeihen kannst, jetzt vielleicht :roll_eyes: die falsche Entscheidung getroffen zu haben, das wäre schon gut.

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Danke für deine reflektierte Antwort. Das gemeine ist wirklich, dass es unvorhersehbar ist was wann oder überhaupt passiert.
Ich bin noch nicht mal 30 und das lässt mich wirklich grübeln.
Letztendlich hast du Recht, man muss mit den Konsequenzen, egal wie man sich entscheidet, leben.
Und sich Wissen anzueignen ist auch viel wert.
Danke nochmal für die Antwort und alles Gute für Dich!

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Es freut mich sehr für dich, dass es bei dir so gut ohne läuft! Und Respekt, für dein großes Vertrauen in deinen Körper! Weiterhin alles Gute!

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Ich habe nach 4,5 Jahren meine Basistherapie abgesetzt, nicht weil ich starke Nebenwirkungen gehabt hätte, sondern weil ich mir nicht sicher war, ob sie nötig ist und etwas bringt. Nach einem halben Jahr bekam ich einen heftigen Schub, aber mit Cortison hat sich alles schnell zurückgebildet. Jetzt bekomme ich eine stärkere Therapie und damit geht es mir gut.

Also, für mich ist es eine Option, das Medikament abzusetzen (oder erst gar nicht damit anzufangen) und zu schauen, was passiert, es geht ja nicht um Leben und Tod. Den Verlauf kannst du durch regelmäßige MRTs kontrollieren lassen, wenn du das möchtest.

Du kannst aber auch gleich zu einem anderen Medikament wechseln.
Besprich das mit deinem Neurologen.

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Wobei man dazu sagen muss, dass es vor 26 Jahren noch nicht die große Auswahl an Medikamenten gab, wie heute. Es blieb einem nicht viel anderes übrig, als auf seinen Körper und Bewegung, Ernährung, Stressabbau etc. zu vertrauen.
Auch vor 10 Jahren, als ich die Diagnose bekam, war es nicht selbstverständlich, gleich mit einer medikamentösen Therapie zu beginnen. Schon gar nicht war ‘Hit hart and early’ angesagt, was jetzt der Trend ist.

Für Leute, die schon lange die MS Diagnose und einen milden Verlauf haben, ist es jetzt im Nachhinein leicht zu sagen, es geht auch ohne Medikamente.
Als Vorbild würde ich sie nicht unbedingt nehmen.

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Ja das ist immer schwierig, aber der Gedanke, es sich selbst zu verzeihen, falls man sich geirrt hat, ist sehr schlau finde ich!

Ich hab nun auch 32 Jahre ohne Medikamente hinter mir, und bereue es nicht, auch wenn über die Jahre einschränkungen dazu gekommen sind. Aber fast Alle die ich kenne, die irgendeine Art von medikamentöser Therapie machen, haben in meinen Augen auch keine besseren Ergebnisse nach so vielen Jahren.

Viele haben trotz jahrelanger Therapie genauso ihre Einschränkungen.

Man wird nie wissen wie es einem mit/ohne gegangen wäre, wenn man es nicht ausprobiert.
Bisher hab ich allerdings noch keinen Grund…

Wenn Du es vor Dir selbst verantworten kannst, hör auf Dein Bauchgefühl!

Viel Glück bei der Entscheidungsfindung :four_leaf_clover:

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Ich kenne eigentlich niemanden hier mit einem milden Verlauf, der nie Medikamente genommen hat… trotzdem hat sich 27 Jahre alles, auch trotz eines nicht einfachen Verlaufs ohne Medikamente weitestgehend zurückgebildet, nach Schüben/Verschlechterungen… und im Moment sogar die Einschränkungen die seit 2021 dazugekommen sind… Sicherlich nicht Alle - aber nach 32 Jahren nicht verwunderlich, finde ich :wink: :upside_down_face:

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Ja, der Bauch war auch bei mir immer der wichtigste Entscheider.
Ich bin wirklich sehr gespannt, wie es den Leuten in 25 oder gar 30 Jahren durchschnittlich ergehen wird, die gleich mit Hit-Hard-Eskalation begonnen haben.

Als Vorbild kann man eigentlich keinen nehmen, wenn jeder Fall eh anders ist.
Ja, vielleicht klingt es mitunter so, als können die Leute das im Nachhinein “leicht” sagen. Und es geht ja auch ohne. Wie genau der Fall aussieht, ist wieder verschieden. Auch die Leute, die das sagen, werden anfangs vor der schweren Entscheidung gestanden haben und Auseisandersetzungen mit Ärzten waren auch damals nicht schön.

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Und: man darf Entscheidungen die einen selbst betreffen auch ändern :wink:

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:wink: das meinte ich mit “auf’s Bauchgefühl hören”, das kann sich ja auch ändern, je nach Lebenssituation…

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Danke für deine Antwort!
Ich bin auch immer der Meinung, man sollte auf sein eigenes Bauchgefühl hören.
Und auch der Gedanke, sich selbst verzeihen zu können, ist wichtig.
Was passiert oder auch nicht, weiß ich letztendlich nicht und es kann richtig sein oder auch nicht, das Medikament abzusetzen.
Ich wünsche auch dir alles Gute! :four_leaf_clover:

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Also ich habe selbst damals zu Beginn Plegridy genommen und ich hatte ab der 2. Spritze “gelitten”, aber tapfer durchgezogen, schließlich wollte ich meiner MS was entgegen setzen und mich nicht nach einigen Jahren wenn ich im Rollstuhl landen würde fragen, ob es vermeidbar gewesen wäre. Bei mir kam aber leider noch dazu das Plegridy meiner MS null “gewirkt” hatte, ich hatte ein Schub nach dem anderen und so habe ich die Therapie gewechselt, denn ganz ohne nach so vielen heftigen Schüben hatte ich mich dann doch nicht getraut und so habe ich mit Tysabri eskaliert vor 12 Jahren und hatte in dieser Zeit 4 Schübe, unter Plegridy waren es auch 4, aber innerhalb 5 Monate. Hätte aber wahrscheinlich aber trotzdem Plegridy abgesetzt, für mich war dieses Medikament was die NW betraf nur Horror, lag immer 2 Tage flach, danach noch 2 Tage "angeschlagen " und ich hatte immer noch Pusteln und Juckreiz an der Einstichstelle. Ich war damals die erste und gleichzeitig die letzte Patientin die dieses Medikament von meinem Neuro bekommen hatte, danach gab es wieder Rebif für alle die mit einer Basistherapie mit Interferon gestartet sind

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Wie ist es nun mit deinen Schüben, sind sie seltener geworden oder sogar gar keine mehr bisher?
Mit den Nebenwirkungen unter Plegridy die du beschrieben hast, so geht es mir auch. Also dass ich mindestens einen Tag bis 2 flach liege, danach noch 1 bis 2 Tage angeschlagen bin. Es ist einfach keine Lebensqualität wenn man aller 2 Wochen gefühlt eine Grippe hat.
Hinzu kommt dass ich auch noch ein Kleinkind zu versorgen hab, demnach kann ich mich auch nur bedingt ausruhen.
Mal schauen, wie ich mich letztlich entscheiden werde.
Die verschiedenen Ansichten/Berichte sind für mich dabei auf jeden Fall hilfreich. Danke auch für deine Antwort und ich wünsche dir auch alles Gute!:four_leaf_clover:

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Wie bereits geschrieben, bei Plegridy 4 schwere Schübe in 5 Monaten, Auswirkungen bis heute. Bei Tysabri 4 Schübe in 12 Jahren, davon einer ( nach etwa 1,5 Jahren nach Start ) schwerer und drei leichte von denen ich aktuell nur noch wenig merke.

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Wenn du trotz Medikamentes Schübe, also Entzündungen hast und diese in MRT siehst, könnte sein, dass dein Medikament für dich falsch ist. Anderseits ist ein halbes Jahr aus meiner Sicht noch nicht lang genug. Besprich es mit deinem Neurologen und falls möglich, hole dir eine weitere Neuro-Meinung ein.

Falls du noch relativ jung bist, also unter 30, noch ohne Rollstuhl auskommst und deine Verschlimmerung nicht allzuschnell ist, kannst du mit Sport / Physio / Ernährung sicherlich versuchen und ein schwaches oder gar kein MS-Medikament nehmen.

Mit meinem Medikament bin ich nicht zufrieden. Ja, es hilft tatsächlich insofern, dass die Verschlimmerung spürbar langsmer ist. Mein Wunsch in Anbetracht der Nebenwirkungen wäre ein nahezu weitgehender Stop der Verschlimmerung. Aber da es praktisch keine Auswahl gibt und der Neurologe nicht gewillt ist experemintell was zu testen, bleibe ich erstmal bei dem Medikament.

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Danke für deine Meinung. Der Hinweis mit einer Zweitmeinung ist auch sehr wichtig. Daran habe ich zum Beispiel noch garnicht gedacht.
Grundsätzlich bin ich sehr zufrieden mit meinem Neurologen.

Genau, unter 30 und keine Einschränkungen durch die MS. Ich achte (auch schon vor der Diagnose, aber jetzt viel mehr) sehr stark auf meine Ernährung, bewege mich viel und supplementiere auch Vitamin D/Omega 3/Vitamin B Komplex. Rauchen und Alkohol spielen auch keine Rolle bei mir. Von dem her denke ich, habe ich gute Grundvoraussetzungen, meinem Verlauf positiv entgegenzuwirken.

Auch wenn ich das Medikament noch nicht lange nehme, die NW können einen echt die Lebensqualität rauben und man leidet z.T. mehr unter dem Medikament statt der MS (mein persönlicher Fall, ich maße mir nicht an da für jemand anderen zu sprechen)
Ich wünsche dir, dass sich auch für dich ein erträglicherer Weg bahnt. Alles Gute :four_leaf_clover:

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