Nachdem meine Herde in der Halswirbelsäule doch mehr geworden sind, wurde jetzt angeraten, von der Basistherapie auf die zweite Stufe zu gehen. Somit geht wieder für mich die Entscheidungssuche los, welches Medikament jetzt für mich infrage kommt. Was nehmt ihr? Und wie sind eure Erfahrungen damit? Gruß Anni
Gegenwärtig Ocrelizumab, und an und für sich ist es gut.
Es sollte nur normal durchlaufen, nicht zu schnell.
Nach den zwei Jahren steht Ozanimod, oder Kesimpta zur Auswahl.
Einen Schub(Okt./Nov.) konnte es jedoch nicht unterbinden, aber dem gingen bereits monatelangen Stress vorraus.
Hallo Anni,
Mir ging es ähnlich. Es wurden unter der BT immer mehr Herde gefunden.
In der Diskussion mit der Neuro bin ich dann bei Mavenclad gelandet. Für mich war die Wirkweise dabei überzeugend. Anstelle permanent eine Medikament ein zu nehmen, welches die B-Zellen dann nur in den Lymphknoten zurück hält oder Bestimmte kaputt macht, hoffe ich mit der Pulstterapie mit Mavenclad, dass diese alle komplett 2x weggemacht (wie eine Art Chemotherapie) werden. Und dann verbunden mit der Hoffnung, dass sie beim Neuaufbau nicht mehr fehlgesteuerten erzeugt werden.
Die Anwendung von Mavenclad ist schon recht bequem. Es wird ja nur 2x im Jahr oral eingenommen. Das ist im Gegensatz dann zu regelmäßig Spritzen oder zur Infusion zu gehen.
Liebe Grüße
Das heißt du nimmst es schon?
Ja, ich bin im Jahr #2
Ich habe letzten Juni gestartet
Oh☺️ u wie sind die Nebenwirkungen bei dir?
Ich bin mir etwas unsicher was alles ich in Verbindung mit Mavenclad bringen kann.
Infektionen habe ich keine bis jetzt bekommen.
Im November hatte ich mal starke Kopfschmerzen, die nach Wochen und guter Physiotherapie dann wieder verschwunden sind. Meine Neuro meinte es könnte auch eine Grippe die etwas “verhockt” ist und nicht richtig ausbricht.
Im letzten MRT im Oktober wurde nebebefundlich ein Pappilom in einer Nasennebenhöhle entdeckt. Dieses war aber nachweislich schon vor Mavenclad vorhanden.
Momentan fühle ich mich schlapp und die Fatigue fordert ihren Tribut. Übermorgen habe ich Termin bei meiner Neuro und werde da dieses Thema ansprechen, ob dies mit den heruntergefahren Leukozyten zusammenhängt.
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Ich hoffe es ist nur die Frühjahrsmüdigkeit 
Ich fühl mich auch richtig schlapp, habe jetzt auch noch ein Zungenherpes bekommen (das erste mal) das ist so schmerzhaft, kann weder essen noch trinken noch reden. Befürchte wenn ich mit dem Mavebclad starte, ich dann nur noch von Herpes geplagt bin. Das würde ich nicht aushalten 
bin wirklich unschlüssig, was ich machen soll. Es wäre einfacher, wenn man wüsste dass es die MS wirklich zum stoppen bringt.
Darf ich fragen, welche Einschränkungen du hast?
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Ich bin auch “lippen-Herpes positiv” 
Dieser kam jedoch nicht verstärkt.
Was zum zweiten Mal ausgebrochen ist, war für 1-2 Wochen mein Dyshidrotisches Handekzem.
Dieses Mal war es die “Hölle” was den Juckreiz betrifft.
Liebe Mavenclad-User 
wenn Ihr euch nochmal entscheiden dürftet: Würdet Ihr dann wieder Mavenclad auswählen oder doch lieber eine B-Zellendepletion probieren? Wie niedrig sind bei euch die Lymphozyten gefallen? Glg
Das wäre ja wirklich traumhaft. Bei MS gibt es aber bis dato so ein Mittel nicht! Ich würde mich, sobald der Kinderwunsch komplett abgeschlossen,dann auch nach einem Mittel umschauen. Vllt auch Mavenclad. An einzelne Berichte kann man sich jedoch nicht stützen, denn wie bei allen MS Medis gibt es positive und negative, auch was die NWs betrifft.
Meine Therapie mit Mavenclad ist seit Juni letzten Jahres vorerst abgeschlossen. (Hatte alle Zyklen)
Bis auf vorübergehende Müdigkeit hatte ich keinerlei Beschwerden. Genau wie bei schnuff hatte auch ich nicht verstärkt mit Herpes zu tun.
Mavenclad würde ich auf alle Fälle wieder nehmen. Bei mir wirkt es bisher gut. Ich habe seit Beginn der Therapie keine nachweisliche Aktivität. Vor Mavenclad war jedes Jahr was zu sehen.
Am liebsten würde ich nach Ablauf der 4 Jahre wieder mit Mavenclad weiter machen. Da muss ich aber den Neurologen noch bezirzen 
Meine Blutwerte kenne ich gar nicht… Weiß nur, dass soweit alles passt. Müsste ich mal nachfragen
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Stand heute würde ich mich für Mavenclad wieder entscheiden. Es ist sehr bequem nicht regelmäßig etwas “einnnehmen” oder spritzen müssen,
Diese Entscheidung ist von mir so lange valide, wie dadurch die MS bei mir ausgebremst bleibt.
Im Falle von neuen Herden oder Verschlechterung der Symptome werde ich meine Aussage aller Voraussicht nach revidieren
Meine Lymphozyten waren bei 0,51G/l (Grenzwerte 1,1-4,5G/l) bzw. bei 11,6% (Grenzwerte 20-44%)
Ich könnte mir wie @Glashaus nach dem 4 Jahr einen Wiederholung der Zyklen, als off-Label-Nutzung, ebenfalls vorstellen
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Ihr habt mir wirklich Mut gemacht.Danke für eure positiven Kommentare. Ich hab die letzten 2 Jahre einige Schübe gehabt auch wenn nur leicht. Daher empfiehlt mein Neurologe die nächste Stufe.
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mal ein wenig Offtopic…
für mich klingt Mavenclad immer wie ein Zauberer-Haus aus den Harry Potter Romanen…
Mavenclad, Gryffindor, Hufflepuff, Ravenclaw oder Slytherin… schwere Entscheidung.
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Hallo, schließe mich auch Schnuff und Glashaus an.
Würde es wieder nehmen.
Hatte auch vor ca. 1 Jahr die 2. Einnahme und vor halben “eingebildete Aktivität”. Alte Symptome. MRT war unauffällig. Welche ich aber im Nachhinein auf Streß zurück geführt habe. Mir geht es gut und arbeite auch nach wie vor 100%.
Habe im Herbst wieder Neurotermin. Bin gespannt, was MRT zeigt, mein Befinden etc und was er mir weiterhin rät.
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Habt ihr durch die Einnahme euer Leben verändern müssen? Was Kontakte angeht?
Bei mir stehen nächstes Jahr z.B viele Runde Geburtstage an. Die werden sehr groß gefeiert mit vielen Personen. Bisher habe ich mir nie Gedanken gemacht, dass ich mir was einfangen könnte. Aber wenn man durch die Einnahme anfälliger wird?
Guten Morgen,
Ich habe mein Leben nicht geändert was Kontakte angeht.
Das einzige was ich mache Leute die Erkältungen haben nehme ich nicht mehr in den Arm. Die sagen immer ich weiß nicht ob was kommt.
Bin nicht mehr krank wie vorher.
Grüße Anke
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Finde ich gut. Diese Regeln halte ich auch für wirkungsvoll und habe selbe positive Ergebnisse. Wachgerüttelt seit Covid. Bewusst feinfühligere Verhaltensweisen leben und praktizieren. Ist auch ratsam bei Immunsupression.
VG
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