Massive Verschlechterung innerhalb von 1/2Jahr und völlig allein... Rolli-->Tod-->HILFE +

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-ÜBELKEIT seit fast einem Jahr
-Gehen wird immer schlechter
-Müdigkeit, keine Kraft
-Neurologe nähe Konstanz gesucht

Hallo zusammen!

Mein “Zustand” hat sich im letzten halben Jahr so verschlechtert, dass ich Angst habe, dass der Rolli nicht mehr weit ist…
Habe bis dahin sehr viel gearbeitet und schaffe jetzt, wenn´s hoch kommt noch 35Std/Woche - aber zwischendrin eben Wochen, in denen ich nur im Bett liege und mich erholen muss…
Vergangene Woche waren die Beine so steif, dass ich kaum laufen konnte… Daraufhin Klinik in Dietenbronn - die haben mir erklärt, dass sie mit meiner Übelkeit, unter der ich seit einem 3/4Jahr leide und deswegen kaum arbeiten kann nichts anfangen können, dass ich ja noch gut laufen könne und, dass sie nichts für mich tun können… Toll! Was soll man da noch von Deutschlands Neurologen halten?

→ WER KENN DAS PROBLEM ÜBELKEIT???
Bekomme monatlich 3x1000mg Cortison, damit ich wenigsten einigermaßen leben kann, aber selbst das unterdrückt die Übelkeit nur für ein paar Tage bis 3Wochen…

Werde kein Leben im Rolli führen.

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Hallo, moment mal… du bekommst 3 x 1 g Cortison im Monat? Wenn das stimmt, kann ich mir vorstellen, dass die Übelkeit davon kommt. Bekommst du denn auch einen Magenschutz? Um deine Situation besser zu verstehen, müsste man auch wissen, welche Verlaufsform du hast? Schubförmig oder primär oder sekundär progediente Verlaufsform? Wenn schubförmig, dann kann es ja sein, dass deine derzeitigen Beschwerden vom letzten Schub kommen. In dem Fall brauchst du Geduld, es kann bis zu einem Jahr dauern, bis sich die Symptome zurückbilden, auch unter Corti. Vielleicht kommt die Übelkeit auch ganz woanders her. Warst du denn mal bei einem Internisten? Lass nochmal von dir hören, vielleicht ein paar Infos mehr… Liebe Grüße, F

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Hi!
Neine. ich bekomme das Cortison ja gerade wegen der Übelkeit. Alle anderen Medikamente, gegen Übelkeit helfen leider längst nicht mehr…
Verlaufsform streiten sich die Ärzte noch, ob schubförmig oder chronisch progredient… zumindest ist die Verschlechterung des Laufens ohne Schub gekommen… Ich hab natürlich alles untersuchen lassn - kein Ergebnis… und da die Übelkeit auf´s Cortison anspricht, meinen auch alle, dass sie dann wohl auch von der MS sein muss…

Liebe Grüße

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Hallo,

das mit der Übelkeit kenne ich auch. Aber jeden Monat Kotison??? Hast du schonmal über die Langzeitnebenwikungen nachgedacht? Was machst du, wenn Kortison nicht mehr wirkt? Oder du es nicht mehr nehmen darfst?

Gegen die Müdigkeit nehme ich täglich 1000mg L-Carnitin. Dasa ist ein Eiweiß, das der Körper auchs elber herstellt. Ich weiß Eiweißmangel in Deutschland… . Aber ich merke es, wenn ich eine Einnahme vergessen habe.

Du kannst noch 35 Stunden in der Woche arbeiten? Dann kann es dir ja gar nicht soooo schlecht gehen. Warum machst du nicht mal eine Reha? Was hast du denn alles untersuchen lassen? Hast du schonmal eine Magenspiegelung machen lassen?

Du mußt auch versuchen von deinen Ansprüchen an dich selber runter zu kommen. Du mußt nicht alles 287% tig richtig machen. 100 %reicht auch aus. Versuch dich nicht zu überanzustrengen. Arbeite nicht so viel, das du am nächsten Tag nichts mehr machen kannst. Davon hast du nichts. Nimm erst mal an, das du krank bist.

Vielleicht kommt die Übelkeit auch daher, das du alles zum Kotzen findest. Nicht mehr gesund zu sein. Schlechter gehen zu können. Schnell seine Grenzen zu sehen. Hast du schonmal eine Entspannungstechnik gelernt? Versuch das doch mal.

Gruß Heike

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such dir was, was dich richtig ablenkt und nich zu sehr belastet, irgendein Hobby oder sowas, ist das einzige was ich dir sagen kann (auch das einzige was ich für mich gefunden habe)
Gruß und mach keine Dummheit!!
Victor

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Hallo Heike,
kannst Du mir bei Gelegenheit etwas über das Eiweiß sagen? Woher man es bekommt, was es kostet und wie es wirkt.
Danke und sonnige Grüße
Wolfgang

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Tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht und ich wünsche Dir wirklich das Allerbeste, auch dass Du einen guten Neurologen findest der Dir wegen Deiner Übelkeit helfen kann…

Zu Deiner Aussage:
“Werde kein Leben im Rolli führen”
Glaub mir, der Rolli ist nicht das Ende und man kann auch mit Rolli ein erfülltes Leben haben!

Gib Dich nicht so schnell auf!

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Hallo,
Also ich würde mit dem Neurologen noch mal reden, der dir das Cortison verschreibt, was man da so macht gegen die Nebenwirkungen und frage ob es denn überhaupt noch wirkt. Soviel ich weiß bekommt man es nicht so lange. Es ist auch rechtumstritten, ob es bei der Abheilung der Herde wirklich hilft.
MIch macht diese schreckliche Krankheit auch verückt, da ich immer Schmerzen habe und manchmal wie ein Spastiker gehe oder nur kurze Strecken gehen kann. Dann verzweifle ich auch beinahe, aber dann denke ich wieder: also so schlecht wäre ein Rolli nicht, dann hat man wenigsten keine Schmerzen und kann sich trotzdem bewegen, nur kann ich mir auch nicht vorstellen wie ich mir dann mein Leben einrichten soll, da ich auch alleine lebe.
Aber gib nicht auf, so viele schaffen es auch und es gibt ja gerade durch die DMSG viel Hilfe und Beratung.

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Einen Guten Tag; als ich deine fragen gelesen habe wurde mir ja richtig bange ums Herz. eins kann ich dir nur raten geb nicht auf, meistere dein Leben so gut es eben geht.
Denk an die vielen tausend in der Republik die genau so leiden wie du.
Die geben ja auch nicht auf, du mußt dich nur gedulden, ja es fällt schwer aber bei mir ging es auch nicht anders.
Ich habe diese Krankheit nun schon 11 Jahre bin immer gerne Arbeiten gegangen und habe das Leben bis dahin wirklich gut und gerne gelebt;
als ich dann die Diagnose bekam und man mir sagte ich könne meinen Beruf vergessen, ging für mich auch die Welt unter das habe ich zumindest geglaubt.
Aber da hat meine frau nicht mit gemacht sie hat dafür gesorgt das ich wieder freude am leben gefunden habe.
Daher wünsche ich dir alles gute und vorallem einen starken Willen das Leben in den Griff zubekommen.
Auch deine Angst vor dem Rolli ist unbegründet, schau dir doch nur die vielen Leutchen an die auf diese Teil angewiesen sind sollen die den alle den Kopf in den Sand stecken, dann würden ja nur noch kopflose durch die Lande ziehen stell dir das kuriose Bild vor,
Mein rat an dich Kopf hoch und das beste aus dem Leben machen ob mit oder ohne Rolli.