Hallo Marc, da muss ich keinen Neurologen fragen.
Kontrollpunkt in 3 Monaten bei SPMS, die meinen wohl PPMS, das ist so ein Quatsch.
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=75309
Philipp
Hi Spyke,
nein die meinen schon die SPMS im Stadium ohne Schübe, also ohne Entzündungsvorgang.
Bisher gab es keinen Wirkstoff der die Neurodegeneration aufhält, daher wurde Gilenya weiterentwickelt und es gab Studien zu SPMS ohne Schübe.
Das kannst du in den Studien zu Siponimod alles nachlesen!
Und bei der PPMS gibt es das Ocrelizumab nur in der Zeit des Entzündungsvorganges, auf die Neurodegeneration hat auch Ocrelizumab keinen einluss.
Grüße
Lucy
Hallo Philipp,
doch SPMS (ohne aufgesetzte Schübe) ist gemeint.
Bei dem Erkenntnisstand und den Erfolgsausichten gehe ICH da pragmatisch ran.
“Ist so wie Fingolimod. Kann ich eventuelle Nebenwirkungen mit meinen Lebenstil vereinbaren?”
Achso, es muss natürlich erstmal zugelassen werden!
Ob das Mittel wirklich so gut ist, dass ich hier Werbung machen möchte indem ich den Namen nenne? 
Nein, imho.
Hallo ihr Zwei
Ich meine, was soll die Kontrollspanne innerhalb von 3 Monaten bei SPMS ohne aufgesetzte
Schübe ??? Da geht gar nichts, ausser den Tagesschwankungen.
Wir sind doch genug lange mit SPMS unterwegs um zu wissen, dass es ganz langsam, scheibchenweise schlechter wird.
Ja gut, ich sehe die Neurologen ende April, sie fragen sich dann wieder, wieso ich immer
noch Stillstand habe und ganz leichte Verbesserungen.
Philipp
Ja seltsam oder?
(Auch) deswegen komme ich für mich zum Ergebnis, dass mir der Neurologe versichern muss, dass es mir bei eventueller Einahme nicht schlechter geht als jetzt.
Anders ausgedrückt, ich bin mit meinem jetzigen Lebensstil zufrieden! Das darf durch die Nebenwirkungen des Medikaments nicht schlechter werden.
Bei sekundär progredienter MS die Wirkung eines Medikaments innerhalb von drei Monaten zu messen ist in der Tat lächerlich. Drei Jahre wären schon eher relevant.
Vor ein paar Tagen habe ich wieder mal meine Gehstrecke auf dem Laufband getestet. Ohne Festhalten und ohne Pause habe ich 170 Meter geschafft. Vor knapp einem Jahr waren es 156 Meter - das subsumiere ich unter Tagesform. Und freue mich trotzdem, dass es jedenfalls nicht schlechter geworden ist.
Vor fünf Jahren allerdings konnte ich bei dem Test noch über 800 Meter laufen. Es gibt also keinen Anlass zur Euphorie. Aber auch keinen Grund, ein womöglich riskantes Medikament mit erheblichen Nebenwirkungen zu nehmen.
Hi Spyke,
die Studien gehen über ca. 2 Jahren.
Da gibt es alle 3 Monate eine Kontrolluntersuchungen, das ist Standard.
Bei Betaferon hat das auch für die Zulassung ausgereicht.
Wenn du das Studiendesign für zu schwach hältst, dann lass das Betaferon weg, denn die Studie ist genauso schwach wie für alle anderen MS Medikamente.
Grüße
Lucy
Hi Lucy
Ich weiss, was meine MS ohne Betaferon macht, ich hatte 3 Mal 3 Monate Pause wegen den
Leberwerten, jedes mal einen aufgesetzten Schub mit 1 neuen hyperintensen Läsion im MRT.
Das Studiendesign ist halt so, wie die sind, aber bei einer SPMS ohne aufgesetzte Schübe
passiert mehr wegen den Aussentemperaturen (Uhthoff), wie wegen der Progression.
Philipp
Gratulation !
Ich war vor 9 Jahren bei 400 Meter und klebe jetzt das 3. Jahr um die 130 Meter fest.
Auf dem Laufband ist sehr anspruchsvoll, wow, das kann ich nicht.
Philipp