Mal etwas Positives!

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Hallo an Alle!

Ein paar kennen mich noch, 25, Diagnose 2021, 2 Jahre Copaxone, ständige Progression, letztendlich Beginn Eskalation Februar 2023 mit Tysabri. 2 Schübe insgesamt, nichts wildes, dafür über 30 Läsionen im Schädel.

Ich wollte einfach mal mit euch mein letzten MRT Befund teilen, meine 6. Tysabri Infusion war am Donnerstag, Stand derzeit JC Negativ, ein bisschen Schwindel während der Infusion, das wars.

Nun das Highlight, keine Läsionen generell in HWS + BWS, und komplette Remission seit meinem MRT im Februar, nicht eine neue Läsion überhaupt.

Bevor jetzt irgendjemand von den “alten Hasen” kommt und sagt “es wird aber noch schlimm werden, warte noch ab du junges Ding…”

Das gilt für alle mit neuer Diagnose,
Toi Toi Toi, MS ist behandelbar, wenn man die richtige Behandlung findet ! :slight_smile:

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Hallo iachyne98,

das freut mich sehr für dich, super.
Der Glaube an dich selbst und Tysabri haben dir geholfen.

Weiterhin viel Glück und Erfolg und eine schöne Zeit.

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Schön für Dich…
Dumm nur, daß Remittierende Verläufe normal ist… kann kann man ganz einfach nachlesen…,

Freu Dich wenn Du wie ich nach üder 20 Jahren mit einem Jagdhund laufen kannst… .und dann mit Corti- Puls,

Übrigens es schadet nicht wenn man über NWs Bescheid weiß

Wenn man nicht aus der Vergangenheit lernen will dann ist das so aber nicht meinen man weiß alles besser.,. Das kann nach hinten los gehen…

Ach übrigens die altuellen Medis sind Weiterentwicklungen von früheren….
Viele Grüße von der alten Häsin, die jetzt mit ihrem Jagdhund laufen muß

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Darauf hab ich gewartet, göttlich.

Schade, dass man in diesem Forum niemanden gönnen kann, wenn es einem gut geht :wink:

Zufällig hatte ich im November MRT Verschlechterung, im Dezember MRT Verschlechterungen und im Januar nochmal, das ist natürlich purer Zufall, dass unter Tysabri seit Februar gar nichts mehr passiert :smiley: Oder hab ich mich doch spontan vegan ernährt? Wer weiß das schon :stuck_out_tongue:

NWs kenne ich, danke für den Hinweis :wink:

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Ja auch von mir “altem Hasen” herzlichen Glückwunsch und weiter maximalen Erfolg. :+1: :+1:

Von Heilung sind wir aber noch meilenweit entfernt, und das macht mich zunehmend ratllos.
Ich glaube wir MS-ler sind einfach zu wenige, als dass die Pharma hier richtig “all in” geht :sunglasses:

So long
Uwe

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Das ist schön. Alles Gute dir weiterhin. Aus solchen Zeiten kann man viel Kraft schöpfen. Erhalte sie dir. :slightly_smiling_face: :four_leaf_clover:

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Sei halt nicht so streng mit uns “alten Hasen” :wink:

Wir leben nun mal in einer Welt der Polarität, sind eingespannt zwischen den Gegensätzen und müssen sie aushalten: jung - alt, Licht - Dunkelheit; arm - reich usw. Und auch bei der MS gibt es nicht nur die Farbe quietscherosarot, sondern auch andere und weniger leuchtende Farben.

Ach komm, die Unkenrufe von uns “alten Hasen” hältst du aus und steckst sie mit deinem jugendlichen Optimismus doch locker weg. Ein Fels in der Brandung lässt sich nicht so leicht erschüttern :wink:

Ja, wie bei anderen Krankheiten gibt es auch bei der MS leichtere und schwerere Verläufe. Und es gibt tatsächlich eine Gruppe von Betroffenen, bei denen es bis ins hohe Alter glimpflich verläuft. Und das gab es sogar schon vor Tysabri :stuck_out_tongue: Vielleicht gehörst du auch zu diesen. Diese Hoffnung gibt es immer.

Und nicht zuletzt: Glückwunsch zu deinem Etappenerfolg. Immer ein Grund, sich zu freuen.

Grüße aus der Riege der “alten Hasen”

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Das ist ja so schön zu lesen…
Ich freu mich für dich, da es bei mir mit Kesimpta auch zu keiner neuen Läsion gekommen ist (bis jetzt!).
LG

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Warum sollte man sich nicht für dich freuen? Klingt doch super! :+1::blush:

Aus meiner Sicht: die MS-Welt ist ein kunterbunter Strauß! Ich kenne mittlerweile einige Betroffene, teils auch persönlich. Und da gibt es sowohl welche, die eine Eskalation machen und seitdem keinerlei Beschwerden mehr haben, als auch Betroffene, welche ebenso die stärksten Eskalationstherapien machen und trotzdem eine Körperfunktion nach der anderen verlieren.

Aus meiner Sicht ist das alles nicht so schwarz/weiß, es gibt noch etliche Graustufen dazwischen :blush:

Deshalb finde ich es verkehrt, den Eindruck zu vermitteln, MS sei mittlerweile grundsätzlich super gut beherrschbar, wohlgemerkt unter der Voraussetzung man will es (sprich: man will eine Eskalation machen). Das mag in vielen Fällen so sein, bildet aber noch lange kein vollständiges Abbild der Realität. Viele wollen das auch und schaffen es trotz stärkster Medikamente nicht. Und andere schaffen es auch gänzlich ohne Medis…

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Klingt ja schon mal gut. Viel Glück weiterhin.

Schau halt, dass du den guten Verlauf auch unterstützt (musst ja nicht asketisch leben, aber einigermaßen ausgewogen ernähren, regelmäßig Sport, nicht rauchen, …).

Du denkst schon wieder zu komplex oder bin ich der einzige, der dieses Posting nicht wirklich versteht?

Was ich herauslesen konnte, dass du nach 20 Jahren (zurecht) froh bist noch mit deinem Hund zu laufen, aber ihr sagst „Freu dich nicht zu früh!“ Wieso ist so ein Spruch notwendig ? Fühlst du dich jetzt wirklich besser?

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Ach so wenn man die Wahrheit nicht verträgt… Du darfst austeilen, wir nicht die Realität spiegeln… das hat übrigens nix mit gönnen zu tun….
Na ob Du dann auch nur 8 Läsionen nach über 20 Jahren.
Tja das ist Verlauf und einiges was ich gemacht hab aber das ist natürlich uninteressant, das ist schließlich altes Wissen… das kommt mir bekannt vor FFNeubauer konnte zwar gegen Suw´schimpfen aber bei der sonstigen Allgemeinbildung glänzte sie mit Abwesenheit…
So ist das eben…

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Um ehrlich zu sein so ist mir das Schnuppe. Ich hätte vor 20 Jahren auch schon schreiben können, dass meine große Läsion in der HWS zurückgebildet hat und nur noch Signalinhomogenitäten übrig sind. Die hab ich übrigens mit Visualisierung bearbeitet.
Aber das ist eben sich auseinandersetzen was ist….
Nachti ich muß morgen mit Bobby raus….

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Vermutlich hast Du Recht, die VHW aus Fratzebuch und Insta find ich einfach nur langweilig.
Hätte ich rumbrüllen sollen ich habe meinen Brustkrebs besiegt und meine MS ist vergleichsweise brav. Ich habe in den letzten Jahren viel gesehen und das wartw Heftig und bezog sich nicht nur auf MS….

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Was ist VHW ?

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Danke für die ganzen lieben Rückmeldungen!

Ich stimme zu, dass es auch heutzutage noch sehr schlimme Verläufe gibt, wollte den Post eher erstellen für die ganzen jungen Leute die direkt nach Ihrer Diagnose hier landen und denken es “muss” immer direkt ein schlimmer Verlauf werden.

Das war eher ein Mix aus Freude und ich möchte das gerne teilen, um anderen auch Hoffnung zu machen.

Ich weiß, dass es viele gibt die es auch ohne schaffen, es gibt ja auch viele die Jahrelang Copaxone spritzen und 30 Jahre in Remission sind, während die Spritzen bei mir nichts gebracht haben.

Ich wünsche euch allen ebenso viel Gesundheit und Glück, hoffentlich hält die Remission bei mir ein paar Jahre an und ich bleibe JC Negativ, sonst würde ich wohl zu Ocrevus tendieren danach.

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Da hast du Recht mit, stimme ich dir zu, das war blöd formuliert.

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ALLES GUTE !!! Ich drück die Daumen, dass es so bleibt :slight_smile:

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Also ich glaube ja, dass das so oder so extra ist, wir sind finanziell mehr Wert, mit einer lebenslangen Behandlung.

Bei Mavenclad sagte man mir eine Tablette koste nur ca 2000 Euro pro Tablette, damit man auf den jährlichen Preis käme, den man für vergleichbare MS Medikamente bezahlt.

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Verhaltensweisen… Es Lebe der AKÜFI​:rofl::rofl::rofl:

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Hallo,
das ist doch wunderbar , ich wünsche Dir alles Erdenkliche Gute , und weiterhin bessere Gesundheit ,
Liebe Grüße S