Hei ihr
Seit Ende April nehme ich nun Tecfidera
Nun sind beim monatlichen Blutbild die Lymphozyten erniedrigt : 0,6 oder so
Nun wird in zwei Wochen wieder kontrolliert
Ist das eher eine blöde Prognose wenn die so schnell absinken ?
Merkt man das selber wenn die Lymphozyten weniger sind außer an Infekten ??
Danke
Naja Lymphopenie googeln 
Ich musste tecfidera 2016 absetzen weil meine lympfozyten fast auf 0 waren . Das war meinem neurologen zu heiss wegen einer gehirnentzündung die da wohl schon aufgetreten ist . Hat ne ganze weile gedauert bis die sich wieder nach dem absetzen erholt haben .
Ich nehme seit 2018 Gilenya. Vorher Copaxone. Habe seitdem Probleme und es kommt immer wieder zum Abfall der Lymphozyten. Hatte erst im April eine schwere Lymphopenie. Musste daher Gilenya sofort absetzen. Nach 4 Wochen hatte ich einen Schub. Mein Neurologin in der MS-Ambulanz will mich nun auf Ocrevus umstellen.
Ach menno
Macht mir alles irgendwie sorgen
Ich fühle mich auch schlapp und klapperig , Herzrasen
Mir fallen die Haare büschelweise aus
Kann sich das denn auch wieder erholen ?? Oder ist das kein gutes Zeichen wenn der Wert so schnell runter geht
Angst ist nicht real und existiert nur in deinem Kopf.
Sich Sorgen machen über etwas das möglicherweise in der Zukunft eintreten kann, blockiert dich aktuell und ist reine Idiotie.
Reagiere zu dem Zeitpunkt wenn es eintritt, davor kannst du nichts machen und deswegen gib der Angst keinen Platz. Sie ist nur ein Gedanke, mehr nicht!!
Ergo:
Warte auf die Meinung deiner Ärzte (dann kannst du erst reagieren) und chill bis dahin (trink ein Glas Wein, entspanne, usw usf.).
Wird es für dich körperlich schlechter (da kannst du reagieren), rufe den Notarzt.
Gib dem Angst-Gedanken nur keinen Platz. Es ist nicht real!
PS.:
Haare wachsen nach und Rest wird wsh psychosomatisch sein.
Ich nehme seit fast 2 Jahren Tecfidera, davor 14 Jahre Copaxone. Habe Copaxone abgesetzt, weil ich nach 14 Jahren einfach spritzmüde wurde, und mir mit Tabletten das Leben leichter machen wollte. Meine Lymphozyten sind auch runter gegangen, bewegen sich aber noch im akzeptablen Rahmen. Haarausfall hatte ich unter tecfidera bisher zum Glück nicht. Hab zur Zeit auch mit ständiger Müdigkeit und Antriebslosigkeit zu kämpfen, aber ich denke das kommt nicht von tecfidera, sondern gehört leider zum Leben mit MS dazu . Gehe alle 3 Monate zum Blut abnehmen, und solange alles ok ist, bleibt tecfidera mein Medikament
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Vielen Dank ! Was heißt denn im Rahmen ??
Mir gibt das alles bisschen Zu denken
Ich habe nach wie vor teilweise starke Flushs von denen ich auch nachts wach werde ….
Das die Werte jetzt Schlecht sind beunruhigt mich aber mal schauen wie sie nächsten Werte ausfallen ….
Meine Lymphozyten liegen aktuell bei 1.02. Normal ist ein Wert zwischen 1.1 - 4.2. Frag mich aber nicht was das bedeutet. Auf alle Fälle ist mein neurologe zufrieden, obwohl der Wert etwas zu niedrig ist. Kann sein, dass er noch weiter runter geht, aber ich mache mir deswegen jetzt keine Gedanken, sondern bin froh dass sie im Moment einfach ok sind. Hatte heute auch schon einen Flush. Mein Gesicht war glühend heiß, der ganze Oberkörper rot und der Juckreiz war auch nicht ohne . Bin noch nicht dahinter gekommen, was bei mir einen Flush auslöst. Manchmal ist tagelang nichts, und dann wieder jeden Tag oder in der Nacht. Ich kann mittlerweile damit leben, und bin einfach froh Tabletten nehmen zu können, und mich nicht mehr jeden zweiten Tag spritzen zu müssen. Hoffentlich findest du auch noch einen Weg, um mit tecfidera klar zu kommen.
LG Claudi
Danke liebe @Claudi73 !!
Diese flushs kommen bei mir in der Nacht teilweise auch heftig , sodass ich davon aufwache
Meine Blutkörperchen sind bei 0,6…. Referenz 1-2,9
Mal gucken wie es weiter geht …
Wert nun bei 0,5
Muss absetzen
Bringt dann nach Erholung ein Neustart etwas ?
Wurde gar nicht aufgeklärt wie es nun weitergeht
Ich denke du musst tecfidera dauerhaft absetzen . Es dauerte bei mir eine ganze weile bis sich die loykozyten erholt hatten . War aber damals das falsche Medikament. Das ist aber eine andere Geschichte.
Ich kann mir auch schwer vorstellen das in zwei Wochen alles wieder ok ist und ich dann einen erneuten Versuch starte
Ist doch total ungesund fur den Körper oder nicht
Alles wird gut!
Ob das für den Körper total ungesund ist, weiss ich nicht, aber das Risiko für PML ist erhöht, wenn die Zahl der Lymphozyten längerfristig zu niedrig ist. Deshalb wird sie kontrolliert und du sollst Tec jetzt absetzen.
Schleicht man es dann danach nochmal ein ?
Die
Ärztin meinte wenn es erstmal absinkt ist das kein gutes Zeichen das ich es langfristig vertrage …( also es war die Kollegin die mit mir im Flur gesprochen hatte ich hatte keinen offiziellen Termin , Aufklärung wie es dann weiter geht ist noch nicht erfolgt ) die Sprechstunde meinte wir gucken dann in zwei Wochen nochmal …bin natürlich froh jetzt mal Pause von dieser latenten Übelkeit zu haben und nachdem ich so viele Haare gelassen habe aber trotzdem ….
Es macht mich schon traurig irgendwie
Und ja das Pml Risiko macht mir auch Sorge , obwohl ich bisher negativ dagegen getestet wurde ( was ja nix heißt )
Hallo!
wollte mich hier auch mal kurz melden.
Ich nehme Tec. nun schon ein paar Jahre. In dieser Zeit haben sich meine Lymphos auch enorm verringert.
Alles sah auch nach einem Abbruch aus, allerdings wollte ich auch nicht wieder spritzen.
In Absprache mit meiner Neurologin habe ich die Dosis einfach angepasst. Klar ist das ohne Zulassung, scheint aber zu funktionieren.
Ich nehme zur Zeit alle 2 Tage eine 240er ein . Meine Lymphos sind bei den Kontrollen ( alle 5 Wochen) meißtens so um die 750 (0,75).
Also scheint das Medikament ja auch in dieser Dosis zu funktionieren. Ich bin auch seit ca. 5 Jahren ohne Schub.
Viele Grüße
Barny
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@Barny63 vielen dank für diese Antwort
Habe das schonmal irgendwo gelesen …
Ich muss aber dazu sagen ,dass ich nicht so sicher bin ob ich überhaupt wieder starten wollen würde
Meine Magen Probleme bekomme ich einfach nicht in den Griff , mir ist eigentlich jeden Tag übel und ich werde immer fetter …keine Ahnung alles nicht so toll
Meine Ärztin hat die Untergrenze 0,8 festgelegt , ich denke wenn es sich nicht einpendelt wird es beim Abbruch bleiben ….
Hallo zusammen,
Ich bin neu hier… Und erschrecke mich gerade. Habe am 1. 6. Die Diagnose MS bekommen. Bin im 60. Lebensjahr😢 und werde demnächst auf tecfidera eingestellt. Konnte clift nicht vertragen. Ich bin gespannt wie es bei mir weiter geht.
Hmm,
Mit 60 erst die Diagnose? Dh mit 60 erst Beschwerden?
Weiß nicht ob das so klug ist bzgl Therapie.
Aber OK, jedem das seine.