Liquorunterdruck

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Hallo zusammen,

ich hoffe sehr auf fachlichen Rat, da ich aktuell nicht mehr weiterweiß.

Am 27. Oktober wurde bei mir stationär im Krankenhaus eine Lumbalpunktion durchgeführt, um eine Meningitis auszuschließen. Der Befund war unauffällig.

Seit direkt nach der Punktion leide ich jedoch unter massiven und bis heute anhaltenden Beschwerden, u. a.:

• starke Übelkeit und wiederholtes Erbrechen

• ausgeprägter Schwindel (auch im Liegen, beim Aufstehen extrem)

• Sehstörungen (Flimmern, Unschärfe, visuelle Überforderung)

• Tinnitus / Ohrdruck

• Kopfdruck, Benommenheit, Gleichgewichtsstörungen

Die Symptome bestehen nun seit über einem Monat und schränken meinen Alltag massiv ein. Arbeiten, Termine wahrnehmen oder normales Gehen sind teilweise kaum möglich.

Ich war mehrfach wieder im Krankenhaus sowie bei verschiedenen Ärzten (u. a. HNO, Neurologie), habe jedoch zunehmend das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Häufig wird mir gesagt, dass „nichts Auffälliges“ vorliege oder dass es „nicht mehr von der Lumbalpunktion kommen könne“.

Für mich fühlt sich der Zustand jedoch unverändert real und belastend an.

Meine Fragen sind:

• Können solche lang anhaltenden Beschwerden nach einer Lumbalpunktion auftreten (z. B. postpunktionelles Syndrom / Liquorunterdruck)?

• Welche weiterführenden Untersuchungen wären sinnvoll (z. B. spezielles MRT, CT, Liquordruck, andere Diagnostik)?

• Ab wann sollte man auf eine gezielte Behandlung (z. B. Blutpatch) bestehen?

• Wie kann ich mich verhalten, wenn ich das Gefühl habe, medizinisch nicht ernst genommen zu werden?

Ich bin psychisch sehr belastet durch die Situation und habe große Angst, dass etwas übersehen wird.

Ich wäre für jede fachliche Einschätzung oder Empfehlung sehr dankbar.

Vielen Dank fürs Lesen

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Kurz zu besseren Einschätzung: Welche Diagnosen hast du bisher alle?

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Ach und sind die Symptome direkt nach der LP (also seit Oktober) anhaltend oder seit 1 Monat (also seit Dezember) da?

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Alle bisherigen Diagnosen waren unauffällig. Einzig festgestellt wurde eine leichte Schiefstellung im Nackenbereich. Ich bin deshalb aktuell sowohl in physiotherapeutischer Behandlung als auch beim Osteopathen, und insgesamt ist es dadurch schon etwas besser geworden.

Ich war außerdem in der Klinik in Würzburg und habe dort ein MRT der gesamten Wirbelsäule machen lassen, um ein mögliches Liquorleck auszuschließen. Das war tatsächlich die einzige Klinik, in der ich mich ernst genommen gefühlt habe. Auch dort war laut Aussage der Ärzte alles unauffällig. Man hat mir zwar ein blindes Blutpatch als Option genannt, allerdings ist das nicht ganz unkompliziert, da die Lumbarpunktion nicht dort durchgeführt wurde. Ich müsste sehr viele Unterlagen unterschreiben und die Haftung übernehmen. Ich habe aktuell noch Bedenkzeit – zumal es mir inzwischen schon besser geht.

Die Symptome bestehen seit der Lumbarpunktion am 27. Oktober und haben sich im Verlauf immer wieder verändert. Am Anfang hatte ich starke Übelkeit und Erbrechen, danach kam massiver Schwindel dazu (Drehschwindel, kaum aufstehen oder zur Toilette gehen möglich) sowie ein sehr starker Tinnitus.

Aktuell habe ich nur noch ein leichtes Rauschen im Ohr. Wenn ich den Kopf nach rechts drehe, ihn nach oben bewege oder mich körperlich überanstrenge, kommt rechts ein pulsierendes Rauschen dazu. Außerdem habe ich gelegentlich noch leichte Sehstörungen (Flimmerskotome). Das sind im Moment die letzten Symptome, die geblieben sind, und ich hoffe, dass auch diese sich mit der Zeit weiter von selbst zurückbilden.

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Wenn es dir nun langsam besser geht: wieso willst du noch ein Blutpatch machen lassen?

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Ich hatte zum Glück nur etwa 1 Woche nach meiner LP Beschwerden, aber es ist durchaus möglich, dass Beschwerden noch einige Monate nach LP bestehen z. B. bei Nervenschäden, SIH oder Entzündungen.
Wurde bei dir die LP zum Ausschluss von MS gemacht?
Ich gehe davon aus, dass du auch schon vorher neurologische Beschwerden hattest, weshalb überhaupt erst eine LP gemacht wurde oder :woman_shrugging:

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Das hab ich häufig nach dem Schlafen, 26 Jahre nach der LP.

Hat das was miteinander zu tun??

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Bei mir wurde wirklich alles untersucht. Ich hatte sehr starke Kopf- und Nackenschmerzen und wurde deshalb stationär aufgenommen. Es wurden viele Tests gemacht – vom Herzen über den Kopf bis hin zu allen möglichen neurologischen Untersuchungen. Am Ende hieß es, dass nichts Auffälliges gefunden wurde.

Zum Schluss haben die Ärzte mit mir besprochen, ob es für mich in Ordnung ist, eine Lumbarpunktion zu machen, also Nervenwasser zu entnehmen. Ich habe eingewilligt, weil der Verdacht im Raum stand, dass es eventuell eine Hirnhautentzündung sein könnte. Außerdem sollte damit auch MS ausgeschlossen werden. Genau dafür wurde die LP letztlich gemacht – um diese Diagnosen auszuschließen, was auch gelungen ist. Es wurde alles ausgeschlossen.

Weder ich noch die Ärzte hätten gedacht, dass ich danach so starke Nebenwirkungen bekomme. Die Beschwerden werden zum Glück langsam etwas besser, aber sie waren und sind sehr belastend. Das Ganze geht auch stark auf die Psyche, weil man sich ständig fragt, was mit einem los ist.

Zusätzlich war es für mich sehr frustrierend, dass ich mich in dem Klinikum, in dem die Lumbarpunktion gemacht wurde, irgendwann nicht mehr ernst genommen gefühlt habe. Mir wurde gesagt, das könne nicht sein, dass man so lange nach der LP noch Beschwerden hat. Deshalb wurde mir nahegelegt, mich an ein spezialisiertes Krankenhaus zu wenden, in dem man solche Fälle ernster nimmt.

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Ich kann ehrlich gesagt nicht sagen, ob das bei dir mit der Lumbarpunktion zusammenhängt. Nach 26 Jahren denke ich persönlich eher, dass es eine andere Ursache haben wird.

Ich war inzwischen auch beim HNO-Arzt, weil ich ebenfalls ein Rauschen bzw. Tinnitus hatte. Dort wurde mir gesagt, dass ein Ohr „untererregt“ ist bzw. nicht optimal durchblutet wird. Laut dem Arzt kann das aber auch von starken Nacken- bzw. Verspannungen kommen.

Deshalb bin ich aktuell bei der Physiotherapie und auch bei einer Osteopathin, die mir wirklich sehr geholfen hat. Ich merke insgesamt schon eine Besserung. Ich denke, dass bei mir vieles zusammenhängt – Nacken, Ohr, Kiefer. Ich knirsche nachts auch mit den Zähnen, was das Ganze zusätzlich beeinflussen kann.

Ich versuche jetzt, wieder langsam mit Sport anzufangen, Wärme anzuwenden (heiße Wärmflasche im Nacken) und mich so gut wie möglich zu entspannen. Zuhause massiere ich mir außerdem vorsichtig die Stelle hinter dem Ohr und am Hinterkopf. Das tut mir gut und hilft mir zumindest etwas.

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Es hat bei mir sehr lange gedauert, bis ich überhaupt einen Termin in der spezialisierten Klinik bekommen habe. Zu dem Zeitpunkt, als der Termin dann endlich war, ging es mir zwischenzeitlich leider wieder deutlich schlechter. Deshalb wollte ich das Ganze noch einmal in einer darauf spezialisierten Klinik richtig abklären lassen.

In dem Klinikum, in dem ich vorher war, wurde im Grunde immer nur mein Kopf untersucht (CT und MRT). In der Klinik in Würzburg weiß man jedoch, dass man ein mögliches Liquor-Leak nicht nur im Kopf, sondern auch entlang der Wirbelsäule erkennen kann. Dort wurde deshalb ein entsprechendes MRT der Wirbelsäule mit Kontrastmittel gemacht.

Mir ging es vor allem darum, zu 100 % sicherzugehen, dass kein Liquor-Leak vorliegt und nirgendwo Nervenwasser austritt, was all diese Beschwerden erklären könnte. Diese Abklärung war mir einfach sehr wichtig.

Mittlerweile bin ich aber an einem Punkt, an dem ich deutlich merke, dass es mir insgesamt wieder besser geht. Bis auf die noch bestehenden Ohrgeräusche und die gelegentlichen Sehstörungen geht es mir wieder gut. Deshalb habe ich mich aktuell gegen einen Blutpatch entschieden, da dieser ja auch wieder neue Risiken mit sich bringen würde und ich im Moment keinen klaren Nutzen mehr darin sehe.

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Auf jeden Fall kannst du beruhigt sein. Es wurden unglaublich viele Tests gemacht, die alle unauffällig waren. Man sagt ja immer so schön: Wer viel sucht, der findet viel. Das scheint bei dir nicht der Fall. Das freut mich für dich :blush: jeder Körper reagiert anders auf invasive Untersuchungen, wie LP und du scheinst ein paar Monate mit den Nebenwirkungen zu kämpfen haben, aber das es stetig besser wird, sollte dir Mut machen. Ich wünsche dir weiterhin eine gute Genesung und alles Gute :four_leaf_clover: