Hallo Zusammen,

ich bräuchte mal einen Rat… vorab meine Story: es hat alles 2004 angefangen, ich hatte in der linken Hand eine Störung der Feinmotorik. Ich hab das nur gemerkt, wenn ich am PC etwas getippt hatte, sonst war davon nichts zu merken. Ich wurde vom Hausarzt zum Radiologen geschickt und dann ins Krankenhaus. Dort wurde nach einigen Untersuchungen die Diagnoses MS gestellt. Ich muss noch dazu sagen, dass bei meinem Bruder ebenfalls MS festgestellt wurde und die Ärzte nun ein leichtes Spiel mit mir hatten, weil das ja auf der Hand lag, dass ich das wohl auch dann habe. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Ich war völlig fertig. Das war eine sehr schlimme Zeit für mich. Ich war völlig überfordert. Im Krankenhaus bekam ich dann eine Cortisontherapie und wurde dann entlassen. In den Folgejahren hatte ich 3 kleinere Schübe, wobei ich nicht weis, ob das überhaupt Schübe waren. Mal haben meine Füsse etwas gekribbelt, mal hatte sich der Arm schwer angefühlt oder dann mal wieder die Hand. Ich bekam vom Hausarzt Cortison und dann war das auch wieder erledigt. Ich bin mir nicht sicher, ob das Cortison überhaupt geholfen hat, aber ich habe zumindest von den Sympthomen nichts mehr gemerkt. Nun ging mein Hausarzt in Rente und ich habe einen neuen. Dieser hat mir geraten, mich einmal jährlich neurologisch untersuchen zu lassen. Dies hab ich auch prompt letzte Woche gemacht und war nach dem Arztbesuch wieder total fertig, da die nicht verstehen konnten, dass ich seit dem Krankenhausaufenthalt nichts mehr unternommen habe. Ich muss dazu sagen, dass es mir ja eigentlich gut ging. Ich habe ab und zu Schwindelgefühle, bin auch öfters müde, Bein und Arm fühlen sich manchmal schwer an, aber halt nur manchmal und vor allem immer in Stresssituationen oder wenn es mir psychisch nicht sehr gut geht. Ich bin etwas übergewichtig und kämpfe schon mein ganzes Leben darum, endlich mein Wohlfühlgewicht zu erreichen. Auf jeden Fall, macht sich immer bei mir etwas bemerkbar, wenn ich seelisch belastet bin. So war es auch wieder nach dem Besuch beim Neurologen. Die haben mir nämlich dort gleich von den rebif-Spritzen erzählt und ich hab auch Infomaterial hierüber bekommen. Mir wird geraten, mit dem Spritzen anzufangen. Ist das aber nicht, als würde ich mit Kanonen auf Spatzen schießen? Man sagte mir, wenn man z.B. 6 Schübe pro Jahr hat, dann kann man mit dem Medikament diese auf 3 oder weniger reduzieren. Ja aber ich hab ja noch nicht mal regelmäßig einmal pro Jahr einen Schub. Am nächsten Morgen nach dem Arztbesuch hat sich mein Arm wieder total schwer angefühlt. Hab ich vielleicht psychische Probleme? Immer in solchen Situationen meine ich, dass ich etwas von meiner Krankheit spüre. Wenn ich Urlaub habe, geht es mir blendend!!! Der Beruf kommt auch noch dazu. Ich hab sehr viel Stress und muss geistig sehr viel leisten. Mein Fazit ist, wenn ich nicht arbeiten müsste, hätte ich keine Beschwerden. Tja, da ich aber erst 32 bin, und Geld verdienen muss, weis ich nicht wie ich das bewerkstelligen soll. Am Freitag muss ich zum MRT, dann nächste Woche nochmal zum Neurologen. Was der mir erzählt, weis ich jetzt eigentlich schon. Ich bin aber nicht sehr scharf darauf, mich dreimal die Woche spritzen zu müssen. Die Nebenwirkungen können ja auch nicht ohne sein. Ich denke mir, wenn es vielleicht schlimmer werden sollte, dann kann ich doch immer noch etwas unternehmen, oder? Ich weis, das ist jetzt sehr viel Text gewesen und ich hoffe, jemand macht sich trotzdem die Mühe dies zu lesen und mir eventuell einen Rat zu geben. Im Voraus danke ich hierfür schon mal!

Viele Grüsse, Sabine

Hallo Sabine,
Ich weiss in welcher Zwickmühle du steckst aber mach dich nicht verrückt und suche lieber einen weiteren Neuro auf.
So wie du dich fühlst weisst du am besten was du zu tun hast und was nicht.
Ich habe die Diagnose seit 12.2007 und mache auch noch nichts.
Richtig? Falsch? Mein Neuro sagt wir können noch warten .
Zu Bedenken ist ja auch das die ganzen Medikamente nicht ohne Nebenwirkungen sind und da musst du für dich selbst abwiegen wie es dir geht.
Ich habe oft gezweifelt ob es richtig ist noch keine Basistherapie zu machen aber ich denke mein Neuro und ich sind ein gutes Team und es passt für den Moment.

Hallo Sabine, ich habe meine Diagnose erst im Februar bekommen. Der Verdacht auf MS besteht aber seit August 08. Damals wollte ich auch noch mit keiner Therapie anfangen. Aber seit März spritze ich jetzt Avonex. Das muss man nur einmal die Woche spritzen und von den Nebenwirkungen merke ich eigentlich gar nichts. Ich würde so schnell wie möglich damit anfangen. Als die Krankenschwester mir das mit den Spritzen gezeigt hat, meinte sie das man die Wirkung vielleicht nicht sofort merkt, aber in 10 oder 20 Jahren schon. Ich bin erst 27 und denke lieber zu früh als zu spät damit anfangen.lg

Meine MS begann vermutlich 1998. Der erste medizinisch anerkannte Schub war 2003, mit Ausfallbescheinigungen linksseitig: Rücken, Bein, Arm, Hand, Blase. Ich bekam die Diagnose, mit der ich bereits gerechtnet bereits hatte: mein Vater hat leider auch MS. Der zweite (richtige) Schub war 2007 inkl. Sehnerventzündung und Ausfallerscheinungen wie 2003 aber milder. Heute bin ich 47. Die Behinderungen beider Schübe haben sich sehr gut zurückentwickelt, auch das linke Auge funktioniert wieder richtig; es hat aber über ein Jahr gedauert. - Der Neurologe im Krankenhaus und die mich behandelnde Neurologin sprechen von einem leichten Verlauf. Wer mich nicht näher kennt, bemerkt meine kleinen Behinderungen (Missempfindungen, Gehen längerer Strecken) vermutlich nicht. - Beide Ärzte rieten mir tendenziell davon ab, die Basistherapie zu beginnen, solange die Beschwerden so gering sind, es sei aber meine Entscheidung, und ich wurde ausführlich informiert. - Heute 6 Jahre nach dem ersten großen Schub bin ich froh, dass ich mich mental nicht andauernd habe mit der Krankheit beschäftigen müssen, wie ich es getan hätte, wenn ich mich hätte ständig spritzen müssen. Physiotherapie hingegen wird regelmäßig angewendet und inzwischen nehme ich auch eine kleine Dosis Baclofen. - Nach dem nächsten Schub würde ich aber ggbf. neu entscheiden, vielleicht ist dann ja auch schon ein oral zu applizierendes Mittel verfügbar. Wäre der zweite Schub genauso stark wie der erste gewesen, oder der Schub wäre schneller auf den ersten gefolgt, hätte ich mit der Basistherapie begonnen.

Gruß und alles Beste
Rainer

Hallo Sabine ,

ob du eine Basistherapie machen sollst oder nicht , kannst nur du selbst entscheiden . Wenn du wenige und leichte Schübe hast , so wie du schreibst , würde ich an deiner Stelle auch keine machen , Rebif hat ganz schön starke Nebenwirkungen , zumindest bei mir , seit ich statt Rebif 22 nun 44 bekomme , ich bin kaum einen Tag ohne Beschwerden , man muss ja auch aller 2 Tage spritzen .
Viele Leute , die Rebif nehmen , werden depressiv , wenn du ohnehin schon dazu neigst , solltest du dir lieber , wenn überhaupt , vielleicht eine andere Basistherapie einfallen lassen.

Ich habe die Diagnose seit 2002 , den ersten Schub aber schon 2000 erlebt , ich kann für meinen Fall nur sagen , dass jeder Schub , den ich hatte , schwerer als der vorangegangene war und dass ich froh bin , die Basistherapie zu machen - wer weiss , wie ich ohne jetzt dastünde . Ich komme täglich mit vielen hundert Leuten in Berührung und hatte früher sehr viele schlimme virale Infekte , seit ich das Interferon nehme , habe ich keinen einzigen mehr gehabt , nur ein paar kleine Erkältungen , wie sie jeder mal hat .

Über das Übergewicht würde ich mir nicht so grosse Gedanken machen . Ich wiege bei 1,78m immerhin 78 Kilo , ich finde das nicht so schlimm , es sieht weiblich aus und Kurven braucht eine anständige Frau , ich fahre Rad und bin anständig trainiert und keiner schaut mich schief an . Aber ich kämpfe auch immer , ein paar Kilos runterzukommen , da hilft nur ein bischen Sport .

Stress auf Arbeit hab ich auch , und das nicht zu knapp , aber damit muss wohl jeder irgendwie leben , der arbeiten geht - und sei lieber froh , dass du s noch kannst - die EU - Rente ist nicht gerade hoch , wenn man noch jung ist . Vielleicht kann dir wirklich ein GUTER Psychologe helfen , dich anders zu organisieren und den Stress abzubauen , da hör dich aber vorher gut um , dass du nicht an den falschen gerätst , da gibt es viele , die keine Ahnung haben .

Ich wünsche dir ein gutes Händchen bei deiner Entscheidung , jede kann die richtige oder die falsche sein , bei MS weiss man das nie vorher .

Chiao ,
Jane

Hallo Sabine,

ich bemerkte die ersten Symptome spätestens 2003, wobei ich im Nachhinein nicht sagen kann, wann meine MS tatsächlich angefangen hat. 2003 und 2004 hatte ich mehrere Schübe, die immer schwerer wurden. Zuerst verschwanden alle Beschwerden wieder innerhalb von 3-4 Wochen und ich wurde wieder gesund. Ab Mitte 2004 blieben die Schäden, die die MS angerichtet hatte. Ich habe Anfang 2004 den Weg zum Briefkasten (hin und zurück 800 m) noch geschafft, aber Mitte 2004 nur noch in Schlangenlinien und mich an den geparkten Autos entlang hangelnd. Im Herbst 2004 kamen Schwindelattacken dazu und die Schmerzen in den Beinen wurden immer stärker. Es hieß aber immer noch, das ist das Übergewicht und du bewegst dich zu wenig. Kein Wunder, dass du nicht laufen kannst, wenn du täglich 16 Stunden am Schreibtisch hockst. 2005 haute mir die MS dann endgültig die Beine weg, und ich kam für 3 Wochen ins Krankenhaus. Ein Dutzend Läsionen in Gehirn und Rückenmark, VEP pathologisch. Seither habe ich EDSS 6,5, GdB 80 und aG und volle Erwerbsminderung. Die MS hatte mit mir kurzen Prozess gemacht. Ich musste das Autofahren aufgeben und manches Hobby (z.B. fotografieren, Flöte spielen, malen). Im Krankenhaus sagte mir der Chefarzt, ich hätte eine leichte MS und bräuchte frühestens mit 80 einen Rollstuhl. Der hatte leider keine Ahnung von MS, den Rollstuhl brauche ich seit dem Diagnose-Schub, und meine Gehstrecke ist innerhalb von 2 Jahren von 800 auf 20 m mit Hilfsmittel geschrumpft. Da ich sowieso nichts mehr zu verlieren hatte, fing ich mit Rebif (44) an, denn ich lebe alleine und wollte noch nicht ins Pflegeheim. Das Rebif hat meine MS ausgebremst, nach dem raschen Behinderungsfortschritt vor der Diagnose. Ich weiß nicht, ob es mir besser ginge, wenn ich gleich bei den ersten Symptomen, als die MS noch “leicht” war, die Diagnose bekommen und mit der BT angefangen hätte. Aber sein könnte es schon, da ich sehr gut auf Rebif anspreche. Ich habe noch aufgesetzte Schübe, darum bekomme ich es noch.

Liebe Grüße
Gisela

Hallo Sabine,

die Diagnose habe ich seit 2003, damals hatte ich einen heftigen Schub. Dann vor zwei Jahren vielleicht - vielleicht auch nicht (?) - einen zweiten. Seit 2004 bekomme ich eine Erwerbsminderungsrente, von der ich knapp leben kann. Der Grund für die Rente sind in erster Linie die kognitiven Störungen und die allgemeine mangelnde Belastbarkeit. Nachdem es mir anfangs extrem schlecht damit ging, nicht arbeiten zu können, bin ich inzwischen überzeugt davon, dass das zu dem einigermaßen positiven Verlauf beigetragen hat.
Du schreibst ja: wenn du nicht arbeiten müsstest, hättest du keine Beschwerden. Wenn du Bedenken hast, dass die Rentenhöhe nicht ausreichen würde, erkundige dich bei der DRV (in meinem damaligen alljährlichen Bescheid stand eine viel zu niedrige Summe), falls du über deinen Arbeitgeber eine Zusatzversicherung hast, erkundige dich auch dort (ich kann mich genau dadurch über Wasser halten).
In Stresssituationen, bei psychischer Belastung … geht es dir schlechter. Du fragst dich ob du psychische Probleme hast. Mir hat eine Psychotherapie sehr geholfen, viel seltener in psychisch belastende Situationen zu kommen, mit Stresssituationen anders (für mich gesünder) umzugehen und insgesamt gelassener zu sein. Ich kann es nur empfehlen, sich mit sich selber mal ernsthaft auseinanderzusetzen.
Mein erster Neurologe riet mir anfangs bzgl. einer Basistherapie erst einmal abzuwarten und zu beobachten, wie sich die MS entwickelt, er ist inzwischen in Rente und sein Nachfolger akzeptiert das erst mal so. Letztens war ich mal in einer ganz anderen Praxis und habe den Neurologen gefragt, ob er mir -bei meinem bisherigen Verlauf- eine Basistherapie empfehlen würde. Er meinte, das er mir das nur dann empfehlen würde, wenn ich permanent das Gefühl oder die Befürctung hätte, \‘etwas zu verpassen\’. Dann sollte ich besser spritzen. Wenn ich mit der Entscheidung nicht zu spritzen i.d.R. zufrieden wäre würde er mir nicht zuraten. (Ich frage mich ca. 2x/Jahr, ob es die richtige Entscheidung ist, nicht zu spritzen. Meist bin ich überzeugt davon.) Vielleicht ist die Antwort des Arztes ja auch auf dich übertragbar(?)
Jetzt habe ich bestimmt fast soviel geschrieben, wie du selbst :wink:

Viele Grüße und eine gute Entscheidung.
Lena

Hallo Lena,

vielen Dank für Deine Antwort!
Du schreibst, dass Du eine Erwerbsminderungsrente bekommst. Wie funktioniert denn dies? Muss man bei der Dt. Rentenversicherung einen Antrag stellen oder muss ein Arzt dies machen? Ich weis nicht, ob es mir dafür noch “zu gut geht”, aber ich möchte jede Möglichkeit in Betracht ziehen.

Schöne Grüsse, Sabine