Hei ihr
Bisher habe ich einen sehr milden Ms Verlauf und nehme seit 2,5 Jahren copaxone
Leider nicht ohne NW
Tecfidera hab ich auch nicht vertragen
Aubagio wollte ich nicht wegen Kiwu
Es gibt doch so viele die hit hard and early machen - irgendwie will das meine Ärztin nicht
Hat das was mit der Kasse zu tun ? Ja meine ms ist ja stabil und NW gäbe es ja überall …
Denke da so an Kesimpta dass das doch auch eine Möglichkeit für mich wäre Erfahrungen bitte
Ich denke nicht, dass das mit der Krankenkasse zu tun hat, die bezahlen Kesimpta, sondern mit deiner Ärztin.
Ärzte haben ja auch ihre Meinungen und Vorlieben. Wenn du damit nicht einverstanden bist und deine Ärztin nicht mit sich reden lässt und nachvollziehbar begründet, warum sie dir trotz Nebenwirkungen kein anderes Medikament verschreiben will, musst du dir überlegen, einen anderen Arzt zu suchen, zumindest für eine Zweitmeinung.
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Ich habe auch einen recht milden Verlauf und mein Neurologe hat mir zu Kesimpta oder Ocrevus geraten. Du bist der Boss, wenn deine Ärztin nicht will, suche dir eine neue.
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… und hab seit 26 Jahren keine schulmedizinische MS-Therapie.
#Fussgänger
#Radfahrer
#Optimist
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Ich habe mich für eine Therapie entschieden, weil in ein paar Jahren die Wechseljahre anstehen. Das ist mir zu heikel. Aber das muss ja jeder selbst wissen 
Gibt es bei mir nicht.
Ich hab lediglich von der Arbeit in die Rente gewechselt, das war heilsam
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Was kannst du tun (wenn du sicher wechseln willst):
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Neuer Neurologe - am besten ein MS Zentrum, das offener für HH&E ist
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Wenn du Kategorie 3 nicht bekommen kannst (auch nicht im MS Zentrum, weil du keine aktive MS hast) am besten Alternativen checken. Zb Zeposia/Ponvory oder Mavenclad (wäre ideal wenn Schwangerschaft in 2-3 Jahren evtl. geplant) oder ggf Interferone.
Bei Letzterem dürfte ein Wechsel danach weniger Probleme mit der Krankenkasse machen, weil die auch gut über 1000 Euro kosten (wie zb Kesimpta), während Copaxone, Tec & Aubagio (bzw deren Generika) zum Teil unter 500 Euro liegen.
Ich persönlich würde im MS Zentrum wenn du HH&E möchtest und kein Kesimpta möglich ist, wohl nach Mavenclad fragen. Das scheint v.a. bei früher MS recht vielversprechend für eine Langzeitremission zu sein.
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Liebe Sonne
Auch ich habe eine eher milden Verlauf (wenn man bei MS davon sprechen kann!).
Eines meiner Medis war auch COPAXONE. Aber auch dieses hat mich nicht vor Schüben bewahrt.
Vor etwa einem Jahr hatte ich einen unmittelbar nach der Rückkehr von meiner x-ten Reha.
Der mich betreuende Neurologe (Prof. Leutmezer) hat gemeint, dass ein Umstieg auf ein anderes/neues Medikament sinnvoll wäre. Er hat mir nun KESIMPTA verschrieben und ich komme mit diesem Medikament sehr gut zurecht. Einmal alle vier Wochen eine subkutane Injektion mit einem speziellen ‘Gerät’ ist vollkommen problemlos und das Wort Nebenwirkung existiert für mich mit diesem Medi überhaut nicht. Angeblich soll im Laufe des Jahres ein neueres Medikament in Pulverform verfügbar werden, mal sehen.
Da eine Dosis dieses Medikament etwas mehr als 1000 Euro kostet, bin ich sehr froh, dass ich in Österreich lebe.
Hallo,
Meine neurologin wollte das damals auch erst als es eine Empfehlung gab. Bei mir aus der Reha zu mavenclad.
Ich bin da vielleicht auch nicht so stark aufgetreten. Obwohl mein ganzer Körper gesagt hat copaxone nein du brauchst was anderes.
Liebe Grüße
Anke
Was willst du damit sagen?
Klar, Großbritannien oderAmerika wäre nachteilig, aber in D wird das ja problemlos übernommen
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In UK ist Kesimpta/Ocrevus Standard. Ich bekomme das sogar nach Hause geliefert.
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Welche Nebenwirkungen hattest du ??
Ich habe kaum noch Stellen in die ich spritzen kann , herzrasen nach Injektion , schmerzen Gelenke , Gewichts Zunahme….
Aber die Ms Schwester hat nochmal Tipps gegeben
- neuen Herd gab es als ixj mit copaxone angefangen habe
Und ja es wurde kein Ocrevus , kesimpta, etc etc angesprochen ….
Und viele in der Reha hatten eben kesimpta oder anderes
Da ich ja kein Deutscher bin, kann ich darüber nichts sagen, aber ist ja sehr positiv!!
Liebe Sonne
Ich weiß, dass ich mal ein Subku-Medi hatte, für das ich doch bald keine Stelle ohne Erhöhung zur neuen Injektion gefunden habe. Bei KESIMPTA ist davon glücklicherweise absolut nichts zu bemerken! Auch von irgendwelchen Nebenwirkungen bin ich absolut verschont, HURRA!
Ich hatte ein einfach nie ruhe im alten Herd. Ständig flammte der auf und zusätzlich noch sehnerv Entzündungen. Das laufen war teilweise schlecht.
Nebenwirkungen flushes und Arme und Beine gingen gar nicht mehr zu spritzen.
Es war irgendwann immer eine Überwindung zu spritzen. Und halt Schübe die immer dazu kamen
Ich denk insgesamt hab ich Glück mit dem Verlauf.
Du findest bestimmt eine Lösung für dich. Eine ms Ambulanz ist doch ein guter Tipp.
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