Hallo,

in 3 Wochen erhalte ich wieder meine Ocrevus-Infusion. Das vorab- Kortison macht mir wieder Bauchschmerzen. Am Infusionstag bin ich kreidebleich im Gesicht und am nächsten Tag das genaue Gegenteil: hochroter Kopf und Dekoltee. Da ich ja seit letztem Jahr weiß, dass ich eine Rosacea habe, frage ich mal in die Runde, ob Ihr Tipps habt, wie man das Kortison im Körper binden oder schneller ausschleichen kann?

Grüße

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Ich kann dir leider gar nicht helfen, dich aber vielleicht damit unterstützen wenn ich dir sage, dass genau die Prämedikation mich bei Ocrevus immer völlig fertig macht.

Weiß wie die Wand, Übelkeit, Bauchgrummeln, Blutdruck fies…

Das hält durchaus drei Tage an. Ich hasse das. Bin am 6. Mai dran 🫤

Hi,

wenn ich das richtig verstanden hab, ist das Kortison eh nach 24-48 Std. wieder ausgeschieden, aber die Prozesse die es auslöst laufen weiter… Allerdings bin ich komplett überfragt, ob oder wie man die aufhalten bzw. abmildern könnte.

Vielleicht kennt ja irgendwer Hausmittelchen oder so - Viel Glück :four_leaf_clover:

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Wenn jemand solche Beschwerden mit der Prämedikation hat, wie ihr beiden @Spatz und @Paule, dann wäre vielleicht ein Wechsel auf Kesimpta eine Überlegung wert? Ein Switch unter Anti-CD20-Therapien ist nahtlos möglich, einfach zum nächsten Verabreichungstermin des bisherigen Antikörpers.

Möglicherweise ist es Euch ja unbekannt, aber bei Kesimpta ist keine Prämedikation nötig und daher auch nicht vorgesehen. Die Wirkung auf die MS ist absolut mit Ocrevus vergleichbar.

Ob man etwas tun kann, damit die Prämedikation weniger Nebenwirkungen verursacht, weiß ich nicht. Kann es mir aber ehrlich gesagt kaum vorstellen.

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Danke für deine Gedanken.

Ich bin 60 Jahre alt, nehme seit 1,5 Jahren Ocrevus. Mir hilft es gut.
Ich werde nicht mehr wechseln sondern eher bald ausschleichen.

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Mir geht es unter Ocrevus auch sehr gut. Hab seit 25 Jahren MS. Ich bin damit fit. Ich weiß das unter Kesimpta keine Prämedikation erforderlich ist. Bei Kesimpta muss ich mich selbst spritzen. Das könnte mir Probleme machen aufgrund meines Körpergewichtes, bin untergewichtig…

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Gibt keine sinnvollen Möglichkeiten, Kortison zu „Binden“ oder schneller Auszuscheiden.

Daher verbleiben eigentlich nur zwei - vermutlich bekannte - Hebel:

  1. Prämedikation anpassen (geringere Kortisondosis oder langsamere Infusion)… Bedeutet aber Absprache mit dem Neurologen

  2. Rosacea besser vorbeugen: Trigger am Infusionstag meiden (Hitze, scharfes Essen…), kühlen, viel trinken und ggf. dermatologische Cremes bzw. Antihistaminika nutzen.

Marc696, bitte keine Tipps mehr von dir hier im Forum!!! Nicht böse sein, dass haben wir bereits privat mehrfach durch. Es erfolgt KEINE Dosisanpassung etc. (allerg. Reaktion)
Auch deine Tipps bzgl. Rosacea: Das sind Ratschläge, die ich alle kenne. Und auch dein Tipp bzgl. am Infusionstag ist quatsch! Du sollst Trigger auf die DU individuell reagierst, grundsärzlich meiden und nicht NUR am Infusionstag.
Nach 7 Jahren privaten Kontakt und vielen unnützigen (manchmal gravierenden) Ratschlagen - bitte lass es! Das macht mich müde.
Es sind für dich gutgemeinte Ratschläge. Für mich völlig an der Realität vorbei, gerade was die Dosisanpassung zum Kortison betrifft. Kein oder vielleicht ein geringer Teil der Neurologen lässt sich darauf ein. Allein schon wegen der möglichen starken NW’en…

Guten morgen,
Also viel kann ich leider nicht dazu sagen weil ich selber gerade meine diagnose bekommen haben und noch im kücken Modus bin aber ich kann dir sagen was mir bei der Kortison Behandlung geholfen hat.
Ich habe vorher pantoprazol genommen damit meine magenschleimhaut geschützt ist (omeprazol) geht auch aber ich kam mit pantoprazol gut klar .
Leichte kost am besten leichte Suppen weil Flüssigkeit gold Wert ist .Immer nen Waschlappen dabei um in mit kalten Wasser nass zu machen für den Kopf/Nacken/brust Bereich UND Trinken trinken Trinken hab am Tag 3/4liter stilles Wasser getrunken.
Das hat "mir "unheimlich gut geholfen .

Das war so meine Erfahrung klar war es trotzdem nicht so angenehm aber das hat mir ganz gut dadurch geholfen:)
Hoffe du findest einen passenden Weg für dich dadurch

Liebe Grüße

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Hi Spatz,

welches Cortison bekommst du zu Ocrevus?

Perdnisolon? Methylprednisolon? (Halbwertszeiten)

Bekommst du zuerst Kortison? Oder die Antihistamine?

Bekommst du auch Paracetamol als Infusion oder Talette? Oder nimmst du Ibu?

Grüße
LucyS

Hi :slight_smile:

Ich meine als erstes bekomme ich die Antihistamine, danach dann das Kortison.

An Kortison dürfte es das Methylprednisolon sein. Hundertprozentig weiß ich es aber nicht…

Ibuprofen und Paracetamol erhalte ich nicht!

Ich soll vor der Verabreichung von Ocrevus als subkutan Injektion, zu Hause schon 2 Tabletten Paracetamol, jeweils eine Tablette Desloratadin 5 mg und 1x Dexamethason 20 mg.

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Hi Spatz,

erkundige dich mal ganz genau, was du wann bekommst, auch welches Antihistamin, auch in welcher Dosis.

Ibu oder Paracetamol kann gegeben werden, mildert hat die Nebenwirkungen noch ein Stück weit ab.

Ocrelizumab - MS-Qualitätshandbuch | MS-Qualitätshandbuch → Durchführung.

Grüße
LucyS

Hallo Spatz,
hab auch Rosacea und Ocrevus,
geht mir genauso mit kreidebleich an Tag 1 und krebsrot an Tag 2,
nein, hab keinen Tipp, nehme es als notwendiges Übel :woman_in_lotus_position:
Gruß

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Das Kortison das wärend ocrevus gegeben wird ist sehr niedrig dosiert. Ich bekomme ocrevus seit 2018 ohne Nebenwirkungen. Weil ich das ocrevus so gut vertrage hat mein Arzt von der Uniklinik mich gefragt ob wir es ohne Kortison versuchen sollen da es ihrer einschätzung nach weil ich von Anfang an keine Nebenwirkungen hatte nicht nötig ist. Ich habe jetzt schon 2x ocrevus bekommen ohne vorindikation Kortison. Alles ist gut. Keine Nebenwirkungen wie sonst auch

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Ja, es scheint dein Arzt zu machen. Aber nicht meiner! Es ist vorgegeben und ich denke, dass macht nicht jeder. Weil die evtl. Nebenwirkungen während der Infusion schon gravierend sein können…und wenn da eine allergische Reaktion während des Praxisbetriebes passiert, das ist dann auch nichg so prickelnd.

Ich bin in der Uniklinik Dresden. Die haben da sehr viel Erfahrung mit ocrevus. Da sind täglich außer Freitag mindestens 2-3 Patienten die ocrevus bekommen. Frag einfach deinen Arzt.

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Er macht es nicht! Ich habe ihn bereits gefragt!

Danke für den Tipp, mini,
bin auch im MSZ Dresden,
werd ich mal nachfragen,
hatte jetzt 5 Ocrevus ohne Nebenwirkungen,
außer Rosacea und Schlaflosigkeit vom Predni,
allerdings habe ich von den jeweils 100 mg Predni wenigstens nach der Infusion mal 36 Stunden keine Rheumaschmerzen :rofl:

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