Kesimpta?!?

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Hallo Butterkeks,

mich würde einmal interessieren, was Du gegen den Eisenmangel jetzt nimmst? Hast Du etwas verordnet bekommen?

Ich war letzten Montag beim Neuro gewesen. Spritze jetzt seit Juni und habe seither immer schlimmer werdenden Haarausfall. Auch bin ich richtig schlapp und permanent Müde.

Bei der Blutentnahme kam jetzt raus, dass der Ferritin Wert bei 17 liegt. Des Weiteren scheint schon eine leichte Blutarmut vorzulegen.

Mein Neuro hatte Novartis bereits zu dem Haarausfall kontaktiert. Die sagen, dass Kesimpta dafür nichts kann (werde ihm aber das mit „mal unter Ofatumumab“ zu gucken etc weitergeben). Da jedenfalls meine Werte vor dem Spritzen alle i.O. waren und ich keinen Haarausfall und diese Müdigkeit hatte, sehe ich da doch einen Zusammenhang.

Würd mich freuen, wenn Du weiter berichtest.

LG,

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Hallo Tina :blush:

Ich hatte einige Präparate versucht um den Eisenwert zu verbessern,allerdings war das alles nicht so der Hit. Ich hab mir dann selbst ein Präparat in der Apotheke geholt. Es heißt Ferotone. Ist flüssig und kann man gut in den O-Saft mischen. Vitamin C fördert ja die Eisenaufnahme. Sind so kleine blaue Beutel.

Ich würde dir raten evtl. nochmal zum Frauenarzt zu gehen um auch mit ihr den Eisenmangel zu sprechen. Hab inzwischen wieder angefangen die Minipille zu nehmen, damit die Periode komplett ausbleibt. Da verlieren wir Frauen ja auch Eisen.
Meine meinte das der Wirkstoff Ofatumab (Welcher früher bei der Krebsbehandlung eingesetzt worden ist,allerdings in höheren Dosen) eines der meisten Nebenwirkungen unter anderem Eisenmangel war.
Ich habe damals echt schlimme Haut gehabt und auch Haarausfall. Hab mit Eisen,Zink und B12 dagegen gearbeitet. Vitamin D Mangel hab ich auch akut und nehme Dekristol.

Ich muss sagen nach knapp 1Jahr Kesimpta sind meine Muskelverspannungen immer noch da. Den ersten Tag nach der Injektion steh ich morgens auf wie ein Roboter. Das hält dann ne Woche an. In den folgenden Wochen bis zur nächsten Spritze wird es besser und dann nach erneutem Spritzen geht der Spuck wieder los. Bin 2x die Woche bei der Physio. Es nervt tierisch. Mein Kiefer ist auch schon betroffen und hab ne CMD entwickelt. Nun gut, anscheinend gibt es immer einen ‘Tod’ den man erleiden muss :confused:
Ansonsten bin ich seit Einnahme von Kesimpta Schubfrei und keine neuen Läsionen im Kopf,HWS oder BWS :heart: Nächstes MRT ist im Dezember.

Lieben Gruß :raising_hand_woman:t3:

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Krass das alles zu lesen, was man so erfährt von den Kesimpta Nutzern, mit dem “Tod” heftig, aber naja nach 9 Jahren MS, hat Kesimpta bei mir wenig gebracht und den heftigsten Schub gehabt :sob:
Zum Glück lebe ich immer noch mit meinen 33 Jahren :sparkling_heart:
nach super viel Kortison, Plasmapherese, Thioctacid, 2 mal Ocrevus komm ich wieder klar auf mein Leben😎 leider die Menschheit um mich rum nicht auf mich😂 2 chronische Erkrankungen sind ja nicht gerade der Jackpot im Lotto/ Bipolar1 also psychisch balla balla

Aber ich komme klar und mir geht’s gut.
wir sind alle nur Licht und Energie :unicorn::milky_way::rainbow:

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Hy in die Runde,
Ich habe eine Freundin, die trotz MS/Medis Schübe hat ohne Ende.
Ständig sehr krank damit…Lungenentzündung, Harnwegsinfekte, Blutwerte im Keller…Sauerstoff aufgrund der ach so tollen Medikamente.
Mehr tot als am leben.

Teuer und trotzdem sinnlos.

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Schübe nicht vorhersehbar,somit fraglich, ob diese tollen Medikamente helfen…wohl eher nicht.
Sonst hätte ja niemand mehr Schübe…dafür aber alle anderen …Probleme…die das Leben nicht mehr lebenswert machen.

Versuchskarnickel hoch 2!

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Ms Medikamente… :face_vomiting:

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Hallo Kotarich,
es tut mir leid das zu hören.
Ich weiss das diese Info wahrscheinlich sinnlos ist und jeder Mensch eine andere Meinung vertritt.
Die Medikamente verhindern die Schübe nicht komplett, schieben diese lediglich auf. Es ist richtig das dir niemand sagen wann du einen Schub bekommst oder geschweige wie schlimm dieser sein wird. Kesimpta liegt bei einer Reduktion der Schübe um 56%.
Das Copaxone welches ich vorher genommen habe bei 30%.
Da ich letztes Jahr 3 Schübe innerhalb 6 Wochen hatte,sah ich keine andere Chance als es mit Kesimpta zu probieren. Gott sei Dank habe ich es getan. Ja die Nebenwirkung sind richtig schei*e und das tut mir auch für jeden der damit zu kämpfen hat sehr leid. Auch die Langzeit Schäden.
Mir ist ebenfalls bewusst das die MS macht was sie will, dennoch glaube ich das so viele Faktoren zusammen kommen. An oberster Stelle steht einen Neurologen zu finden dem man vertraut und welcher seinen Job Ernst nimmt. Wenn es nach mir gegangen wäre hätte ich mich niemals für Kesimpta entschieden. Mein Neurologe hat mich aber belehrt und meinte er mag nicht mehr mit irgendwelchen MS Medikamenten der Kategorie 1 oder 2 Rum experimentieren um zu gucken wie meine MS das so findet. Gleich Kategorie 3 und versuchen das schlimmste zu verhindern. Klar birgt so etwas höhere Risiken und Nebenwirkungen aber da muss jeder für sich selbst entscheiden wo seine Prioritäten liegen.

Lieben Gruß :raising_hand_woman:t3:

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Also meins:
MS (Symptome lassen wir einmal außen vor), Epilepsie, seit neuem Lungenemphysem (genetisch und nicht vom rauchen :wink: ) und chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung (bin kein Alkoholiker :wink: ) … Psyche mit allen meds, ja sei dahingestellt…

Es geht immer schlimmer :wink:

Take ist easy

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Verrückte Welt, in der wir leben. Wahrscheinlich muss ich mich jetzt noch auf RLS testen lassen, ohne weed smoken machen die Beine ne techno party allein im Bett lol👼

Da bin ich lieber im techno Club :joy:

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Hallo zusammen,
ich bin noch relativ neu. Habe im April meine Diagnose bekommen und direkt mit Kesimpta gestartet. Bisher konnte ich keine Nebenwirkungen feststellen. Habe aber seit der Einnahme 6kg zugenommen und frage mich, ob das eventuell eine nicht aufgelistete Nebenwirkung ist. Ich habe nichts an meinen täglichen Abläufen geändert. Habe sogar über einen Monat im defizit gegessen und trotzdem zugenommen.
Hat jemand von euch Erfahrung?
Werde aber beim nächsten Termin auch meinen Neurologen fragen. Bin etwas verzweifelt😞

LG :blush:

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Hey…
ich hab nicht davon zugenommen, nehme aber auch kein bisschen ab, trotz Intervallfasten.
Glaube aber nicht, dass es an Kesimpta liegt. Wohl eher, dass mit zunehmendem Alter der Grundumsatz sinkt.
Und die Fatigue mich im Gegensatz zu vorher eher an Aktivitäten hindert.

LG

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Hey,
das kann ich bestätigen.
Nehme das Medikament seit März,habe seitdem knapp 10 Kilo zugenommen.
Hatte es beim Neurologen angesprochen vor zwei Monaten,der ließ dann die Schilddrüse kontrollieren,war aber wie erwartet in Ordnung.
Beim nächsten Mal möchte ich das nochmals klären.

Wie geht’s dir sonst damit?

LG Nico

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Hallo ihr lieben :raising_hand_woman:t3:
So da sind wir wieder… Auf dem Boden der Tatsachen.
Hab meinen ersten Schub seit Beginn mit Kesimpta (Juli 2022) :no_mouth: Linke Hand macht wieder faxen und das linke Bein fühlt sich an als ob da jemand Klebeband zu fest drum geschnürt hat. Komme gerade vom Kortison Stoß Nr. 3. Laut Neurologe belassen wir es jetzt auch bei 3x da es nur ein leichter Schub ist.
Hmm… also mein Fazit zu Kesimpta ist nach wie vor positiv. Vielleicht rede ich mit das gerade schön aber habe die Hoffnung und den Glauben das Kesimpta diesen Schub bisher mild verlaufen lassen hat. Warten wir mal ab was die Tage kommt und wie es sich entwickelt mit dem Schub. Ist ja auch noch ein wenig früh um eine Aussage darüber zu treffen. Hoffe nur das sich hier nicht wieder ein Elend nachdem anderen aufbaut und ich wie letztes Jahr bevor ich mit Kesimpta gestartet habe 3 Schübe innerhalb 6 Wochen bekomme.

Habt ein schönes Wochenende :raising_hand_woman:t3:

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Hi,

hat ja auch keiner behauptet, dass Kesimpta alle Schüne stoppt😉 ( auch wen ich das toll gefunden hätte). Ich war auch vorher hochaktiv und freue mich, dass ich in 1,5 Jahren nur einen Schub hatte.
Leider war der schwer und ich brauchte eine Plasmapherese.

Ich wünsche dir eine gute Rückmeldung!

Lg

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Hallo Butterkeks,

ich wünsche dir gute Besserung. Wie lange hast Du Deine MS-Diagnose?
LG

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Gute Besserung!!:four_leaf_clover: Ich drücke dir die Daumen dass es weiterhin leicht verläuft und keine weiteren Beschwerden folgen :blush:

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Danke für die Genesungswünsche :heart:

@WTF : Hab meine MS Diagnose Mai 2016 bekommen. Vermute aber das ich seit 2013 MS habe. Da hätte ich ne Woche Schwindel und keiner wusste was los war.

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Ah. Das kommt mir bekannt vor mit dem dämlichen Schwindel. Ist das bei dir wieder richtig verschwunden oder latent immer vorhanden?
LG

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Also Probleme mit Schwindel hab ich irgendwie immer. Aber ob der von der MS kommt oder bleibende Schäden vom damaligen Schub sind, kann ich nicht genau sagen.
Hab HWS Verspannungen,ne CMD,ständig Blockaden BWS und dieses Jahr 2x Lagerungsschwindel gehabt. Ach Tinnitus hab ich auch…

Auf jeden Fall war der Schwindel 2013 so schlimm,dass ich nur noch Kriechen konnte oder mich an der Wand orientieren musste. Ansonsten nur im Bett gelegen.

Denke den Schwindel den ich sonst so täglich hab,ist ne Kombi aus allem. Bin überfragt :ok_woman:t3:

Mit was für einem Schwindel hast du es so zu tun?

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Alles Liebe für dich und dass sich die Symptome möglichst schnell und möglichst vollständig wieder zurückbilden!

Man hofft ja immer so lange wie möglich schubfrei zu bleiben und mir geht es zumindest so, dass je länger das geht umso mehr rückt das wieder in den Hintergrund. Ist ja einerseits vielleicht auch gut so. Aber wenn dann doch wieder was ist, ist es irgendwie schon etwas deprimierend.

Nehme jetzt seit Juli Kesimpta und bin gespannt wie lange ich darunter jetzt schubfrei bleibe.

Wir MSler werden schon vor ganz schöne Herausforderungen gestellt - ich habe aber auch irgendwie den Eindruck, dass wir trotz allem oder gerade deshalb besonders stark sind.

Alles Liebe für dich und ganz viel Kraft - aber finde, man darf sich auch mal schwach fühlen und traurige Momente haben. Und vor allem in solchen Momenten wünsche ich dir viele lieben Menschen um dich, die dich auffangen.

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