Kesimpta?!?

[Snoopy]

Hallo Butterkeks,
du bist ja ein ganz hübsches Ding. Nach meiner Diagnose meinte ein Kumpel zu mir: zwei drittel der Betroffenen sind Frauen… da habe ich mir schon gedacht,- he geil, wenigstens das! Tatsächlich entpuppen sich die meisten weiblichen Betroffenen als nicht so ansehnlich… da stimmst Du mich positiv.

Ich muss mich bis Morgen zwischen Ocrevus (hatte ich schon einmal), Zeposia oder Kesimpta entscheiden. Ad hoc sage ich jetzt: es wird Kesimpta, aber bis Morgen ist ja noch Zeit.

Pass auf Dich auf!

Gruß Snoopy

[Butterkeks]

Hallo Jana,
freut mich zu hören das auch du die erste Injektion gut vertragen hast Vil. magst du nächste Woche auch von deiner zweiten Berichten

Hab gerade eben die zweite Injektion ausser Apotheke abgeholt für Montag.

Ich wünsche dir alles Gute für deinen nächsten Termin

Hallo Snoopy
Willkommen in der Runde & danke fürs Kompliment
Ich hatte zwar erst eine Injektion, aber Kesimpta hat mich bereits jetzt von der Handhabung und den ‘milden’ Nebenwirkungen überzeugt. Ist echt Luxus, im Gegensatz zum Cop. Hoffe das bleibt so.
Über die Wirkung werd ich erst in der nächsten Zeit berichten können. Das erste Blutbild gibt es in 4Wochen, MRT ist für Dezember vorgesehen und Schübe hoffentlich garkeine

Vil. magst du berichten für welche Therapie du dich morgen tatsächlich entschieden hast und wie es bei dir weitergeht.

Alles Gute für morgen

[Snoopy]

Hallo Butterkeks,

bin zurück vom Neuro. Es wird Tysabri. Muss mich jetzt erst mal richtig einlesen, hatte das ehrlich gesagt nicht auf dem Schirm…
Pass auf Dich auf und genieße das tolle Wetter am Wochenende.

Viele Grüße Snoopy

[Butterkeks]

Hallo Snoopy,

doch kein Kesimpta? Wie kommts?

Wünsche dir auch ein schönes Wochenende

[Snoopy]

Hallo Butterkeks,

Bei mir wurde im Frühjahr letzten Jahres ein bösartiger Tumor entdeckt. Zum Glück in einem sehr frühen Stadium bei einer Routineuntersuchung.
Bis zu diesem Zeitpunkt wurde ich sehr erfolgreich und für mich sehr zufriedenstellend mit Ocrevus therapiert. Das mit dem Tumor war natürlich ein Schock und ich habe in Bezug auf die MS Therapie erst einmal “deeskaliert” auf Copaxone 40mg/Pen. Bei einer Verlaufskontrolle vor 2 Wochen (MRT Schädel) hat sich gezeigt, das weitere kleine Läsionen hinzugekommen sind und einige bestehende größer geworden sind.
Gestern war das Gespräch mit dem Neuro. Es war klar das eskaliert werden muss (sollte) und im Vorfeld hat man mir gesagt, ich solle mich mit Kesimpta und Zeposia beschäftigen. Beides wird in der Wirkungsklasse auf Stufe zwei gesehen, allerdings auch mit dem Risiko das Immunsystem hinsichtlich eines Rezidivs in Bezug meien Krebs nachteilig Einfluss zu nehmen.

Naja, nach langem hin und her… da,da… “Tysabri”! Tysabri ist hochwirksam und ist in Bezug auf den “Krebs” eher zu vernachlässigen. Die ersten zwei Therapiejahre sind unter regelmäßiger JVC Kontrolle relativ sicher, danach steigt die Gefahr für eine PML…

Mein Ziel ist er erst einmal so lange wie möglich die Remissionsphase (5 Jahre) ohne Rezidiv zu überstehen und danach muss man dann schauen. Es ist ja auch noch einiges in der Pipeline.

Schön das Du nachfragst.

Wie ist es mit Dir. Du scheinst mit der Diagnose relativ gut umgehen zu können und bist auch recht abgeklärt. Hast Du keine Zukunftsängste oder so. Du bist jung und hübsch. Ist das für eine junge Frau nicht schlimm? Möchtest Du Kinder?

Pass auf Dich auf!

GlG Snoopy

[Steffi1]

Hallo Snoopy,

würdest du mir bitte dein Alter verraten?

Vielleicht komme ich ja auch von einem anderen Stern, aber nach meinem Empfinden gehen so Sätze wie
“du bist ja ein ganz hübsches Ding”
heutzutage nicht mehr klar.

Und warum sollten junge und attraktive Frauen per se schlechter mit MS umgehen können als vielleicht junge und nach deinem Empfinden unattraktive Frauen?

PS: Ich spritze seit eine Weile Kesimpta und komme bislang gut damit zurecht.

[Butterkeks]

Hallo Snoopy du gute Seele

So ein Mist! Da hat man nicht schon genug mit der MS an der Backe, da bekommst du noch so einen Donnnerschlag ins Gesicht
Mir tut das echt leid zu hören.

Ich mag gelesen zu haben das Kesimpta und eine Krebserkrankung, sowie Behandlung nicht gut harmonieren.

Dann steht ja jetzt noch einiges an bei dir…
Darf ich fragen wie der Tumor behandelt wird/wurde?
Wann geht Tysabri los?
Woher kommst du?
Was machst du so?

Naja, die MS hab ich offiziell seit 2016 an der Backe. Ich muss sagen bei mir schwanken die Ängste. Es gibt Phasen da vergesse ich komplett das ich MS habe. Dann gibt es wieder Phasen in denen ich panische Angst vor der Zukunft habe.

Ich muss dazu sagen ich bin bisher immer mit einem blauen Auge davon gekommen. Ich hatte echt Glück das sich die Schübe teilweise bis komplett zurück gebildet haben. Ich bin froh und dankbar das man mir meine Krankheit nicht ansieht, aber es ist auch wahnsinnig anstrengend im Alltag mit diesen unsichtbaren Symptomen.

Um ehrlich zu sein habe ich die Partnersuche schon aufgegeben. Das Thema Kinder rückt immer weiter in die Ferne.
Da erfreue ich mich um so mehr an den lieben Menschen im Freundeskreis, welche mich in allem unterstützen, ernst nehmen und nicht nur die MS sehen.
Ich habe leider die Erfahrung gemacht das so eine MS nicht so gut bei den Männern ankommt. Oder aber ich habe die falschen Männer kennengelernt.

Manche sagten zu Anfang ‘Kein problem’ aber als es dann ernst wurde im akuten Schub waren se auch ganz schnell wieder weg. Dann hockt man da nicht nur mit einem Schub, sondern auch mit einem gebrochenen Herz Da hab ich keine Lust mehr drauf.

LG

[Butterkeks]

Hallo Steffi1

Herzlich willkommen in der Runde

Wie lange spritzt du schon Kesimpta?

LG

[Snoopy]

Hallo Steffi1,
ich habe Butterkeks ein Kompliment gemacht, weil ich Sie auf dem kleinen Bildausschnitt tatsächlich hübsch finde. Butterkeks hat das auch genauso verstanden. Wenn Sie ein Problem damit hat wird Sie es mir sicher schreiben. In meinem Umfeld ist es tatsächlich noch so, das man einer Frau auch mal ein Kompliment machen darf, ohne gleich dahinter etwas sexistisches, herabsetzendes oder sonst irgendetwas zu sehen.
Es tut mir sehr leid, wenn Du keine Komplimente mehr bekommst. Stell doch auch ein Foto ein, vielleicht mache ich Dir auch ein Kompliment?! Ist das wirklich so schlimm?

Das was Du in Deinem vorletzten Satz schreibst, entzieht sich vollkommen dem was ich zum Ausdruck bringen wollte.

Ich bin sehr froh wenn Du mit Kesimpta gut klar kommst. Ich habe absolut keinen Zweifel daran das es sich um ein gutes Medi handelt. Wenn Du den Verlauf gelesen hättest, würdest Du ggf. verstehen warum ich mich dagegen entschieden habe.

Alles Gute!

VG Snoopy

[Snoopy]

Hallo Butterkeks,

ich komme aus Stuttgart, bin mit meiner Frau seit 27 Jahren zusammen und nächstes Jahr sind wir 20 Jahre verheiratet. Wir haben zwei absolut tolle Jungs und ich bin im Vertrieb und arbeite im Außendienst.

Glücklicherweise wurde der Tumor zufällig in einem frühen Stadium entdeckt und er hatte noch nicht gestreut. Ich habe mich für eine OP entschieden ohne Chemo und Bestrahlung. Ich werde natürlich engmaschig untersucht aber Krebs ist tatsächlich eine Nummer für sich.

Krebs und MS “beißen” sich. Bei Krebs ist die eigene Immunabwehr die stärkste Waffe gegen ggf. noch vorhandene Tumorzellen die im CT/MRT nicht entdeckt werden können. Auf der anderen Seite sind die effektivsten Therapien gegen MS immunsuppressive Therapien die das Immunsystem gezielt schwächen…

Naja, so ist halt. Ich kenne die Paderborner Ecke sehr gut. Sei froh das Du in Paderborn wohnst und Ortsnah Zugriff auf MS Spezialisten hast.

Du sagts Dein Chef hat Dich in Bezug auf die MS versetzt usw. Wie geht Dein Chef und Deine Kolleg*innen mit Deiner Erkrankung um. Hast Du keine Sorgen das sich das ggf. negativ auf Deinen beruflichen Weg auswirkt?

Ich wollte mich nach der Krebsdiagnose beruflich total umstellen, bewusster ernähren usw. Die Erfahrungen die ich gemacht habe waren allerdings so, das ich mittlerweile im beruflichen Umfeld sehr, sehr vorsichtig damit umgehe.

So wie Du schreibst “eskalierst” Du gerade auf Kesimpta. Was hast Du bisher genommen? Willst Du ggf. etwas über Deinen MS Weg erzählen?

Das mit der Zukunftsangst kann ich gut verstehen. Mir geht es nicht anders. Mittlerweile kann ich allerdings mit meinem “Schicksal” ganz gut umgehen. Mir hilft mein Freundeskreis und meine Familie die mir halt geben. Es tut mir sehr leid, das Du mit der Partnersuche noch nicht so viel Glück hattest. Es ist leider so, das die “MS” viele abschreckt, weil Sie nicht tief genug in der Materie sind. Die denken halt, scheiße dann muss ich Sie im Rollstuhl schieben und abputzen…nix ficki, ficki… Mach Dir nichts daraus. Konzentriere Dich auf Dich und schau das es Dir gut geht. Wenn einer kommt dann nimmt er Dich auch mit der MS und hoffentlich aus anderen Hintergründen…

Als ich die Diagnose im Krankenhaus bekommen habe, haben die mich tatsächlich nach 2 oder 3 Tagen gefragt wie es mit meiner Frau ist…die haben echt gedacht Sie trennt sich jetzt wegen der Diagnose. Kaputte Welt.

Pass auf Dich auf!

Viele Grüße
Snoopy

[Steffi1]

Hallo Butterkeks,

noch nicht allzulange. Ich bin jetzt erst seit 5 Monaten am spritzen.
Zuvor hatte ich Mavenclad usw…

[Steffi1]

Snoopy,
schon klar - Butterkeks hat sich für das Kompliment bedankt und auch allem Anschein nach kein Problem damit.

Ich bin einfach so dazwischen gegrätscht, weil ich die Formulierung “hübsches DING” unterirdisch finde
Komplimente sind natürlich an sich nichts verwerfliches.
Aber dir Formulierung “Ding” finde ich
tatsächlich sexistisch und herabsetzend.
Irgendwie typisch alter Herr - daher fragte ich nach deinem Alter.

“Es tut mir sehr leid, wenn Du keine Komplimente mehr bekommst. Stell doch auch ein Foto ein, vielleicht mache ich Dir auch ein Kompliment?! Ist das wirklich so schlimm?”

Liebe Snoopy, ich habe die vierzig längst überschritten, bin verheiratet usw.
Früher fand ich nette Komplimente durchaus reizvoll - heute ist mir das sowas von schei… egal ist.

Ich wünsche Dir ebenfalls alles Gute!

[Butterkeks]

Guten Tag Snoopy

Zum Glück wurde der Tumor frühzeitig gefunden. Glück ist vil. das falsche Wort… Du weisst bestimmt was ich meine. Krebs ist eine beschissene Krankheit! Da hat meinen einen Wettlauf gegen die Zeit und Zeit ist das Wertvollste was man hat. Ich drücke dir alle Daumen das die OP gut verläuft und der Tumor restlos entfernt wird, so dass in dieser Hinsicht entgültig Ruhe einkehrt Oder hattest du schon die OP?
Wie schön das du deine Familie hinter dir stehen hast

Ja, ich habe das Thema MS offen kommuniziert auf der Arbeit.
Bzw. habe es meinem Vorgesetzten mitgeteilt und ein paar lieben Kollegen.
Habe aber auch gleich betont, dass ich das nicht mitteile um Mitleid oder ne extra Wurst zu erhalten. Sondern damit im Notfall einige Bescheid wissen.
Bisher habe ich damit keine schlechten Erfahrungen gemacht. Ich arbeite in der Firma seit 2012.
2016 kam die Diagnose.

Als Ehrenamt noch Schwerbehindertenvetretung und seit Mai Betriebsrat.

Wie wolltest du den deine Ernährung umstellen? Hast du es tatsächlich auch getan?

Zu meiner Biographie der MS gibt es eigentlich nicht allzu viel zu berichten.
2013 hatte ich vermutlich meinen ersten Schub. 10Tage lang ganz fieser Schwindel. Hab es nicht aussem Bett geschafft. Der Kopf ist immer wieder nach hinten gefallen. Da war ich dann beim Ohrenarzt und der meinte Lagerungsschwindel. Schwindel wurde dann mit der Zeit besser.
2016 hatte ich dann Taubheitsgefühle und Kribbeln am ganzen Körper. Ausser am Kopf. Mein Hausarzt äußerte gleich den Verdacht MS und hat mich an einen Neurologen überwiesen. Dieser hat mich zum Radiologen überwiesen. Da wurden dann auch unter KM 3 Herde gefunden. 1x HWS, 1x BWS und 1x in meiner Rübe.
Eine ältere Läsion war auch vorhanden. Dann wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen und die Standard Untersuchung wie Lumbalpunktion, Nervenleitmessungen usw. wurden gemacht. Ne Woche Kortison gab es und die Diagnose stand innerhalb von 6Wochen. Das ging recht zügig bei mir. Seitdem habe ich nur Copaxone genommen. In den letzten Jahren hatte ich dann ab und zu nen kleinen Schub und die MRTs sahen eigentlich ganz ‘gut’ aus. Allerdings vor 5-6Wochen hat die MS ganz dolle ‘Hallo’ gerufen.
Erst Kribbeln in den Händen = 3 Tage Korti.
Eine Woche Ruhe.
Dann Korsettgefühl am Bauch (Ich dachte echt ich hab 2PKW Reifen um mich geschnürt, die mich in die Knie zwingen) = 3 Tage Korti.
Eine Woche Ruhe.
Kribbeln in den Händen weiterhin vorhanden, Korsettgefühl weg, aber linkes Bein am faxen machen. Fußsohle kein Kälte empfinden. Am Schienbein hat sich Kälte wie Wärme angefühlt. = 5 Tage Korti.
MRT war auch auffällig. 2 neue Herde HWS. 1 neuer Herd BWS und 1 neuer Herd im Schädel. Trotz 2x Kortistoss haben 2 Herde noch leicht KM aufgenommen.
Mein Neurologe und ich waren uns einig die Basistherapie zu wechseln.

Die MS Ambulanz in Paderborn ist gut. Allerdings habe ich keine guten Erfahrungen mit den niedergelassen Neuros gemacht. Ich habe mir einen Neurologen etwas außerhalb gesucht. Die Fahrt beträgt zwar 30Minuten aber das ist es mir Wert. Dieser Arzt ist Spitze. Ich fühle mich verstanden und er nimmt die Krankheit ernst. Termine bekomme ich super schnell und er nimmt sich unwahrscheinlich viel Zeit.
Am Montag, bei der ersten Kesimpta Spritze sassen wir zur Nachbeoabachtung fast 1 Stunde im Behandlungszimmer. Haben gequatscht und uns nochmal alle MRT Bilder am PC angeschaut. Er vertraut dem Radiologen aber wollte nochmal selbst schauen War ganz interessant, mir wurde extrem viel erklärt.

Alles in allem muss ich sagen das es mir echt gut geht. Ich bin dankbar für alles, vor allem so gut betreut zu werden und weiss das echt zu schätzen. Deswegen versuche ich auch nicht so viel zu meckern und mich lieber an dem zu erfreuen was ich habe.
Mich macht es traurig das ich hier im Forum sehr oft lese das einige bis zu Jahrzehnte durch die Welt laufen, mit all diesen MS Problemen und keine richtige Diagnose bekommen.
Oder ich von Ärzten lese, welche ihre Patienten nicht ernst nehmen oder viele Dinge einfach auf die Psyche schieben.

Pass auf dich auf Snoopy

[Butterkeks]

Hallo Steffi1,

sind die Nebenwirkungen mit der Zeit besser geworden? Ich hatte die Woche keine Probleme mehr mit Atemwegskram, dafür aber fiese Muskelschmerzen im Bein. Hab ich seit der ersten Einnahme. Lässt sich Glücklicherweise mit Magnesium lindern.
Schauen wir mal wie es morgen nach der 2ten Injektion ist.

LG

[Steffi1]

Die ersten 3 Injektionen hatte ich leichte Nebenwirkungen.
Ab der 4. war alles gut!

[Steffi1]

Zu Beginn, als die ersten 3x, habe ich allerdings auch immer Ibruprofen genommen.

Liebe Grüße zurück

[Snoopy]

Hallo Butterkeks,

die OP hatte ich schon. Es ging direkt vom Facharzt auf den OP Tisch. Zum Glück! Da war keine Zeit für Angst haben oder zum Nachdenken.

Ich habe meine Ernährung tatsächlich ein wenig umgestellt. Neben dem das ich gerne weniger Fleisch esse und versuche mehr Obst, Gemüse und so Sachen wie Nüsse und Heidelbeeren zu integrieren liegt die Umstellung hauptsächlich darin, das ich mir Zeit nehme zum essen. Bewusst esse und kleinere Portionen esse. Vor einiger Zeit habe ich einen Artikel gelesen, das bei einigen an MS erkrankten der “Fluss” des Essens gestört ist. Kurz die Prozesse laufen langsamer und bei übermäßigen Portionen “steht das Essen vor dem Magen”.

Mit diesem Hintergrund habe ich meine Refluxstörung, die wiederkehrende Verstopfungen usw. in den Griff bekommen.

Persönlich will ich so lange wie möglich, so intensiv wie möglich am Leben teilhaben ohne mich komplett zu verbiegen. Man kann aus der MS auch eine Lebensaufgabe machen und das will ich nicht. Das Leben mit MS ist im Grunde genommen immer ein abwägen und ich versuche für mich das Leben so gut es geht weiter zu genießen.

Auch mir geht es im Grunde genommen (noch) ganz gut und ich hoffe das bleibt noch lange so. Sei froh das Du einen guten Neuro hast dem Du vertraust und der sich kümmert. Ich denke das ist ein/der entscheidende Punkt.

Pass auf Dich auf.

Viele Grüße nach Paderborn in den Norden
Snoopy

[Issi246]

Hallo euch allen!

Ich wollte mal nachfragen wie es euch mittlerweile mit Kesimpta geht?

Ich hab heute Nachmittag meine erste Spritze unter Anleitung gemacht!

Bis jetzt gehts!

Wie geht es euch?
Lg Iris

[Miabim]

Hi,

Nach der ersten Injektion hat es mich umgehauen. Muss allerdings dazu sagen, dass ich erkältet war als ich gespritzt habe.

Nach 5 Tagen mit Fieber und Ohrenschmerzen war es vorbei. Seitdem (hatte jetzt die 4. Dosis) habe ich keine Nebenwirkungen mehr.

Lg

[Kerstin77]

Hallo Klopfer100,

du schreibst dass du von Gilenya zu Kesimpta gewechselt hast.

Wie lange hast du da warten müssen bis du mit Kesimpta anfangen hast können?

Ich muss nämlich jetzt auch mit Gilenya aufhören wegen eines Macularödem.
Hatte vor 10 Jahren auch schon Mal aufgehört und einen heftigen Rebound bekommen.

Jetzt hab ich natürlich Angst wieder einen zu bekommen. Deshalb meine Frage wie lange zu gewartet hast.

Gruß Kerstin