Kesimpta - welche Impfungen und Vorabuntersuchungen?

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Hallo zusammen,

ich bin 31 Jahre und bei mir wurde schon vor 7,5 Jahren MS diagnostiziert. Nach der Diagnose 2015 habe ich für knapp 5 Jahre Tecfidera genommen - und darunter keinen einzigen Schub gehabt. Aufgrund eines Kinderwunsches habe ich Tecfidera 2020 abgesetzt und nehme nun Rebif (meine Tochter wurde 2021 gesund geboren :slight_smile: )

In meinem letzten Kontroll-MRT im September war nun deutlich sichtbar, dass die MS bei mir in letzter Zeit sehr aktiv ist - was ich auch davor schon deutlich gespürt habe. Bisher lebe ich allerdings fast ohne Einschränkungen - lediglich mein linker Arm wird bei längerer Belastung schlapp. Trotzdem war mir und meinem Neurologen klar, dass es mit Rebif nicht weitergehen kann. Ich würde von ihm zur weiteren Beratung an eine Uniklinik überwiesen. Dort wurde mir dann zu Tysabri, Ocrevus oder Kesimpta geraten. Tysabri fällt raus (JCV positiv). Deshalb fiel die Wahl auf Kesimpta.

Ich habe von der Uniklinik noch eine Checkliste mitbekommen, was alles vor Therapiestart untersucht/geimpft werden muss. Diese Liste ist allerdings unglaublich lang. War das bei euch auch so? Laut meiner Hausärztin ist sogar eine Lebendimpfung dabei (welche kann ich gerade nicht sagen) - aber Lebendimpfungen sollten doch unter MS gar nicht gemacht werden? Was mich auch ziemlich ärgert, ist, dass es sich alles so extrem lange verzögert. Ich hätte nach dem schlechten MRT im September gern direkt auf eine neue Therapie gewechselt. Jetzt ist November und es ist jetzt schon klar, dass ich frühestens in 3,5 Monaten mit Kesimpta starten kann, da davor noch 2 Gürtelrose-Impfungen gemacht werden sollen (im Abstand von mind. 2 Monaten und anschließend nochmal mind. 4 Wochen Abstand zum Beginn mit Kesimpta).
In Summe ist dann über ein halbes Jahr vergangen, bis ich mit Kesimpta starten kann. Und so lange soll ich weiter Rebif nehmen, was bei mir ja allerdings nicht wirklich wirkt.
Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht oder waren bei euch die ganzen Untersuchungen/Impfungen nicht notwendig?

Sorry für die lange Nachricht und vorab schon vielen Dank für eure Rückmeldungen!

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Hallo!

Auch ich habe im August von Vumerity auf Kesimpta umgestellt!

Habe Anfang Juli die letzte Vumerity genommen und Ende Juli die erste Gürtelroseimpfung erhalten!
Mein Neurologe hat dann 4 Wochen Wartezeit angeordnet und dann direkt ohne die zweite abzuwarten mit Kesimpta begonnen! Inzwischen habe ich die zweite Impfung längst!
Macht wohl jeder Neurologe ein wenig anders!
Ich hatte keine Nebenwirkungen der Impfung!

Ich hatte meine Impfungen sonst alle. Sodas ich sonst nichts auffrischen oder impfen lassen musste!

Lg Issi

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Ich nehme Ocrevus, also ebenfalls eine B-Zell-depletierende Therapie. Mein Impfpass wurde in der MS Ambulanz geprüft und ich musste nichts auffrischen lassen. Habe keine Gürtelrose Impfung und eigentlich nur die absoluten Standard Impfungen + Corona.

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Hi,

Nehme Kesimpta seit August und hab lediglich Tetanus vorher aufgefrischt. Ansonsten hab ich auch nur die standart Impfungen.

Gürtelrose hatte ich mal. Über eine Impfung oder so haben wir nicht mal gesprochen.

Lg

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Danke euch für die Antworten! :slight_smile: Dann werde ich meine Ärztin nochmals darauf ansprechen, bevor ich mit den zusätzlichen Impfungen beginne. Die Standardimpfungen sind bei mir alle auf dem aktuellen Stand.

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ich habe 4 Jahre Gilenya genommen. Aufgrund einer schweren Lymphopenie im September musste ich sofort Gilenya absetzen. Soll nun Kesimpta nehmen. Kann frühestens im Februar 2023 damit beginnen. Habe eine Liste mit Impfungen von meiner Neurologin bekommen, die noch gemacht werden müssen vor Therapiebeginn. U.a. Pneumokokken und Meningokokken. Insgesamt sind es wohl 10 Impfungen.

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Vielleicht ist es bei Kesimpta anders als bei Ocrevus, da es bei Ocrevus halbjährlich ein Zeifenster für Impfungen gibt. Kesimpta wird ja soweit ich weiß monatlich injiziert.

Wobei ich bei Ocrevus auch nicht wirklich glaube, dass Impfungen in diesem „Zeitfenster“ annähernd erfolgreich sind… Wäre schon der Idealfall, wenn sich da überhaupt ein paar Antikörper bilden.

Insofern würde ich schon raten möglichst alle wichtigen Impfungen vorher zu machen. Welche wirklich notwendig sind oder nicht muss man auch ein Stück für sich selbst entscheiden. Mir wurde die Pneumokokken Impfung zB nicht dringend empfohlen, aber man hätte es machen können. Sollte ich selbst entscheiden…

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Zu Kesimpta kann ich nichts sagen, aber mit Ocrevus war die C-Impfung bei mir erfolgreich.

Vor der 3. Impfung, zwischen der 2. und 3. Infusion, hatte ich nach 9,5 Monaten noch einen AK-Wert von 160, 4 Wochen danach von über 2000. Und das mit ü60, wo das Immunsystem oft nicht mehr so fit sein soll, weshalb Herr Lauterbach einen 2. Booster empfiehlt, (mir hat er aber, im Gegensatz zu meinem Mann, keinen Brief geschrieben).

Wie die Impfung wirkt, ist ganz individuell.

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Ok, das macht mir Hoffnung :slight_smile: Dann werde ich meinen AK-Wert nun auch mal bestimmen lassen!

Meine Ärztin meinte, die meisten Ocrevus Patienten bilden nach der Impfung leider gar keine Antikörper aus, daher meine leicht pessimistische Einstellung…

Wobei die T-Zell-Antwort ja auch einen gewissen Schutz bieten soll.

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Hallo in die Runde,

gehöre nun auch bald zu der “Kesimpta-User-Gruppe” :wink:
Hatte trotz Tysabri im MRT weitere Entmarkungen und wurde zusätzlich JC positiv getestet.
Am Mittwoch wurde mir “literweise” das Blut abgezapft, da anscheinend einige Werte gecheckt werden müssen.
*Wisst ihr was alles bei euch bestimmt wurde? *

Ins MRT muss ich nicht mehr, da die Aufnahmen relativ frisch sind.
Ich habe etwas gelesen das man manchmal noch eine Liquoruntersuchung macht.
*Wie war das bei euch? *
Mein Neurologe hat davon nichts erwähnt.

Ich soll lediglich meinen Impfstatus prüfen lassen.
Folgende Impfungen wurden mir empfohlen:
-Pneumokokken
-Meningokokken
-Gürtelrose

Welche wurden euch empfohlen und welche habt ihr letztendlich durchgeführt?

Ich muss jetzt erstmal irgendwie rausfinden, ob ich schonmal Windpocken hatte, meine Mutter weiß es nicht mehr :sleepy:

Liebe Grüße und ein wundervolles Wochenende wünsche ich euch :hugs:

Ann

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Guten Morgen.

Für den Start mit Kesimpta sollte ich die Standard Impfungen haben. Hatte ich wohl alle.

Über pneumo, meningokokken und Gürtelrose wurde nicht gesprochen.
Blut wurde abgenommen, aber was die da gecheckt haben keine Ahnung. Manchmal muss man der Ärztin die Worte aus der Nase ziehen.

Liquor wurde auch nicht untersucht. Zum Glück :slightly_smiling_face:

Wünsche ebenfalls ein schönes Wochenende und gutes Gelingen beim Aufklären deiner Windpocken Infektion.
LG Patrick

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Ob du Windpocken hattest, kannst du durch eine Blutuntersuchung testen lassen, beim HA oder einem anderen Arzt Blut abnehmen lassen.

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Mein Neurologe hat da glaub ich fürs Labor keinen :heavy_check_mark: gesetzt. (mir wurde ja Blut genommen). Ich soll das mit dem Hausarzt klären.

Jetzt ne grundlegenden Frage, nicht das ich das die ganze Zeit falsch verstehe. :dizzy_face:

Hab ich nur das Risiko an Gürtelrose zu erkranken wenn ich Windpocken hatte, oder kann das grundsätzlich jeder kriegen.
Denn dann wäre es ja Wurst ob ich die schonmal hatte :joy:

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Gürtelrose wird durch Wiedererwachen der nach einer Windpocken Infektion im Körper verbliebenen Viren ausgelöst. Also hast du das Risiko, wenn du Windpocken hattest.

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Hallo Ann,

bei mir wurden jetzt alle von dir genannten Impfungen durchgeführt, + Grippeschutz- & COVID-Impfung Nr. 4.
Die Standard-Impfungen waren bei mir schon alle auf dem aktuellen Stand.

Ich habe von der neurologischen Klinik eine Checkliste mitbekommen, welche Untersuchungen und Impfungen vor Beginn mit Kesimpta durchgeführt werden sollen. Meine Hausärztin hat sich dem dann angenommen und die Checkliste abgearbeitet. Mir wurden auch einige Ampullen Blut abgenommen. Was genau alles untersucht wurde, kann ich gar nicht sagen bzw. haben mir die meisten Werte nichts gesagt😅

Bei Interesse kann ich die Checkliste gern mal abfotografieren und hier rein stellen (irgendwo müsste ich noch eine Kopie haben). Aber ich habe auch schon mitbekommen, dass es keine einheitlichen Empfehlung gibt und das jeder Neurologe anders handhabt.

Wenn man das komplette Programm an Untersuchungen und Impfungen macht, muss man leider etwas Geduld mitbringen. Bei mir hat es von der Entscheidung für Kesimpta bis zum Start 4 Monate gedauert, bis ich alles hatte. Die Impfung gegen Gürtelrose ist z.B. 2 x notwendig und muss in einem Abstand von mind. 2 Monaten gemacht werden. Nach der letzten Impfung muss man dann nochmal mind. 4 Wochen warten bis man mit Kesimpta starten kann.

Bei mir ging’s jetzt am vergangenen Donnerstag los :slightly_smiling_face:

Viele Grüße
Patricia

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Zum Thema Windpocken: genau das lässt sich ganz problemlos im Labor feststellen. Meine Mutter war sich 100% sicher, dass ich sie hatte - meine Hausärztin hat den Wert trotzdem checken lassen, sie wollte es einfach schwarz auf weiß haben😄 und Blut wurde ja eh abgenommen, das war also nur ein Häkchen mehr dass sie gesetzt hat🤷🏻

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Hallo Patricia,

Vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht.
Irgendwie hatte ich die Hoffnung, dass das mit dem Wechsel zügiger über die Bühne geht.
Ich war Anfang des Monats bei einem anderen Neurologen zur Mitbeurteilung. Wichtig war nur das Zeitfenster von 6-8 Wochen zwischen Tysabri und Kesimpta zu beachten und das die Impfungen 2-4 Wochen vor Beginn mit Kesimpta abgeschlossen sind.
Pustekuchen… Das wird dann nix mit dem Therapiestart im April :pleading_face::sleepy:
Ich meine das die Pneumokokkenimpfung auch zwei Spritzen brauch.
Wie wars bei dir?

Das freut mich für dich das du am Donnerstag mit Kesimpta gestartet hast.
Wie hast du sie vertragen?
War die Spritze unter ärztlicher Aufsicht?

Wäre super, wenn du die Liste bei Gelegenheit hier mal reinstellen könntest :hugs:

Liebe Grüße Ann

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Hallo Ann,

bei mir war es nur eine Pneumokokken-Impfung.

Ja, so ging es mir auch - ich hatte nach meinem schlechten MRT Ende September auch gehofft, dass es gleich los gehen kann. :confused:
Bin jetzt aber trotzdem froh alle Impfungen gemacht zu haben. Fühlt sich einfach sicherer an.

Ich habe die Liste gerade fotografiert, aber sie lässt sich leider nicht hochladen - das ist wohl in einem Beitrag nicht möglich (laut Fehlermeldung).

Ja, die ersten beiden Injektionen erfolgen unter Aufsicht. Morgen steht die zweite an. Bei der ersten wurde mir gezeigt, wie ich die Spritze setzen muss und musste dann noch für eine Stunde zur Beobachtung bleiben. Mal schauen wie es morgen abläuft.

Ich hatte am selben Abend schon noch starke Nebenwirkungen (Schüttelfrost, Glieder- und Kopfschmerzen). Hat aber nur ca. 5 Stunden angehalten.

Liebe Grüße
Patricia