Hier ein interessantes Video, das genau dieses Thema abdeckt. Der Vergleich kommt ganz zum Ende. Die B-Cell depletors wirken tatsächlich am stärksten, abgesehen von Lemtrada.
Ihr Lieben!
Meine Neurologin verschreibt mir Kesimpta, obwohl ich schon 58 bin. Da ich sie für erfahren halte, denke ich sie weiß was sie macht. Ich stolperte etwas über die empfohlene Altersgrenze und hatte vorher noch kein Medi außer Prednisolon.Hat hier vielleicht jemand Erfahrung mit der Einnahme im höheren Lebensalter?
Was die Impfungen betrifft, plane ich nur noch die Influenzaimpfung im Oktober / November und die zweite Dosis Gurtelrose- und 2. und 3. Hepatitis B Impfung.
In drei Wochen bekomme ich die erste Dosis Kesimpta und habe mächtig Respekt und auch Angst davor. Aber die Symptome fordern es ein. Liebe Grüße von Beate.
Warum macht ihr die Impfungen nicht vor dem Kesimpta-Start? Ich finde das eher ungünstig, da die Impfungen evtl. nur bedingt anschlagen.
LG
Die Altersgrenzen bei neuen Medikamenten kommen daher, dass die Zulassungsstudien oft mit Teilnehmern bis 55 Jahren gemacht werden und es deshalb keine Daten für Ältere gibt, nicht weil sie für die unbedingt risikoreicher sind.
Ich habe Ocrevus mit ü60 gestartet. Meine Neurologin meinte damals, MS Medikamente seien immer eine Einzelfallentscheidung.
Geplant waren am Anfang 2 bis 3 Jahre Ocrevus um die Aktivität zu stoppen und danach auf ein anderes Medikament zu deeskalieren. Jetzt sagt sie, nach neueren Studien könne ich es länger bekommen.
Das Problem kann im höheren Alter sein, dass das Immunsystem sowieso schwächer wird und dann durch die Medikamente noch zusätzlich geschwächt werden kann, wovon ich bis jetzt aber nichts merke.
Ich bin dabei, Ocrevus langsam auszuschleichen indem die Abstände zwischen den Infusionen/Spritzen verlängert werden. Die nächste Spritze wird jetzt abhängig von meinen Blutwerten gemacht, ob wieder B Zellen nachweisbar sind.
Weil die Zeit etwas drängt und ich kein Cortiisin mehr bekomme. Habe auch mehrmals gefragt. Habe halt Symptome.
Hi BeateF,
hast du einen Schub gehabt oder MRT Aktivität?
Oder wird die MS einfach immer nur schlechter in Form der Progression?
Denn auf die Progression hat Kesimpta nur eine sehr geringe Wirkung.
Was die Impfungen angeht, entweder mind. 4 Wochen vor Beginn oder dann hoffen, das noch überhaupt eine geringe Schutzwirkung aufgebaut wird.
Und warum bekommst du kein Cortison?
Grüße
LucyS
Liebe Lucy! Weil ich fünf Stosstherapien in den letzten 11 Monaten hatte. Zu gefährlich…Erstdiagnose war idiopathische Myelitis, weil die typischen oligoklonalen Banden fehlten bzw nur ein einziges im Liquor, welches dann wieder verschwunden war. Es hieß schon ich sei aus therapiert, bis ich von der med.Hochschule nach der dritten Punktion im August eine MS schubförmig diagnostiziert bekommen habe. Ich habe eine sehr leichte Schwäche im linken Bein, anfangs im November rechts eine Beinhebeparese, die nach hochdosiertem Prednisolon schnell weg war. Geblieben ist das Brennen linksseitig und ein umgekehrtes Temperaturempfinden im linken Fuß bzw linke Körperhälfte. Rechts fing es vor Wochen auch im Fuß mit dem Brennen und veränderten Temperaturempfinden an, das kommt und geht aber. Letzte Cortisoneinnahme im Urlaub mittlere Dosis über sieben Tage. Insgesamt hab ich den Eindruck dass erstmal nix Neues dazu kommt. Aber das Brennen und Kältegefühl ist schon sehr ätzend.habe auch einen kleinen Herd im Kopf. Der entscheidende Herd sitzt im LWS 1 bis 3. Ein weiterer in der Mitte des Rückens soll angeblich verschwunden sein. Es gab schon viele MRTs. Erst wollte meine Neurologin mit Copaxone anfangen, meinte aber erst mal mit Kesimpta, umstellen kann man dann nach 2 Jahren noch. In der Praxis heißt es alle Patient.Innen hochzufrieden mit Kesimpta. Und da ist einiges los. In der Praxis wird sogar punktiert und sehr viele Therapien ambulant angeboten., sonst hätte ich gar nicht arbeiten können. Hab im Juli wieder angefangen. Jetzt bin ich trotzdem rattlos und sehr unsicher, zumal ich jetzt nach wiederholtem Nachfragen wieder die Antwort bekommen habe, es würde reichen in 1,5 Monaten den zweiten Shot Gürtelroseeimpfung und die 2. Hepatitisimpfung später zu bekommen. Ich plane auch eine Grippeimpfung. Bei Corona bin ich zurückhaltend und werde im Theater, Oper, öffentklichen Veranstaltungen usw Maske FFP2 tragen. Soweit erstmal von mir. Vielleicht wird die Diagnose ja nochmal angepasst. Hoffe jedenfalls, dass das Medikament schnell hilft. Liebe Grüße von Beate.
Mein Immunsystem ist aber sehr gut, ich neige gar nicht zu Infekten, Schnupfen usw.
‘Helfen’ tun die MS Medikamente meistens nicht.
Im besten Fall verhindern sie weitere Verschlechterungen.
Kesimpta wirkt erst voll nach ca. 3 Monaten. Ich verstehe diese Überstürzung nicht. Es wird nicht deine Symptome verbessern, sondern soll neue Schübe verhindern.
Ich denke, weil meine Neurologin Sorge hat und ich auch, dass sich Symptome verschlechtern, deswegen. Wie gesagt, ich bekomme ja kein Corti mehr und müsste dann zusehen, wie weitere Symptome kommen und bleiben. Was dann.? Ich überlege mir das nochmal und schaue wie sich das entwickelt.
Hi Beate,
ich hatte schon 6 Stoßtherapien in 9 Monaten, davon zwei Zyklen mit 5x2g Methylprednisolon.
Zudem heitl Kortison keine MS Schübe, sondern kann max. die akute Entzündung stoppen und evtl. noch die Bluthirnschranke wieder abdichten. Für die Rückbildung ist nur der Körper verantwortlich.
Und ich hoffe du hast Methylprednisolon bekommen und kein Prednisolon.
Alternativ kann man auch Dexamethason nehmen.
Wurden bei dir Läsionen gefunden die Kontrastmittel aufnehmen?
Kesimpta hat kaum einen Einfluss auf die schleichende Verschlechterung. Auch auf deine bestehenden Probleme hat Kesimpta keine Wirkung.
Und warum will die Neurologin umbedingt ein CD20 Medikament einsetzen, Tysabri würde auch gehen, wirkt schneller und man braucht keine Impfungen bzw. kann darunter ohne Probleme impfen.
Und selbst bei JCV positiven Befund kann Tysabri für einen gewissen zeitraum gegeben werden.
Grüße
LucyS
Woche 3 kurz vor der dritten Dosis: Die ganze Woche ganz normal gefühlt, heute fühle ich mich etwas krank, das liegt aber an meiner Allergie. Das ich mich normal und gesund fühle, lässt mich vergessen das ich Kesimpta nehme.
Ich verhalte mich nicht anders, gehe unter Leute und halte auch keinen Abstand. Ich wasche mir nur öfter die Hände. Ich fordere mein Glück gerade richtig heraus. Ich melde mich dann in zwei Wochen, die kommende Woche wird nämlich ausgesetzt. Es sei denn, mir geht es richtig übel, dann melde ich mich.
Nachtrag: Das Spritzen ist für mich extrem unangenehm und kostet mich echt viel Überwindung. Als einen “kleinen Pieks” empfinde ich das nicht.
Spritzt Du in den Bauch oder an anderen Stellen?
Bauch und Oberschenkel. Bauch finde ich etwas schwierig, weil das Fett im Weg ist 
@FujurFujur Inwiefern im Weg? Da die Injektion nicht in den Muskel soll, sollte das Fett eigentlich kein Problem sein.
Mein Gewebe an den Schenkeln ist für die Injektion nicht geeignet, deswegen soll ich immer den Bauch nehmen. Da wurde mir empfohlen, dass ich für die Injektion eine kleine Speckfalte bilden soll.
Wenn ich Ocrevus jetzt subkutan per Butterfly bekomme merke ich nichts.
Spüre am Bauch nichts alles Taub, ist taub geblieben, sensibler Querschnitt. Ich hoffe, dass Ocrevus irgendwann auch als monatliche Injektion kommt.
Nun ja, da schwabbelt und wabbelt es wie auf hoher See
Ich bin nicht dick aber mein Körperfett sammelt sich leider am Bauch. Irgendwie fühle ich mich sicherer am Oberschenkel. Ich habe eben mega Angst, daher mag ich dieses Wabbel nicht.
Liebe LucyS,
ich habe Prednisolon bekommen, kein Methylprednisolon, weder in der Neurologie vor 9 Monaten, noch die Folgetermine in ambulanter Form. Ich werde meine Neurologin nochmal befragen. Leider weiss ich nicht, ob ich auf dieses JVC Virus getestet wurde. Könnte ich aber nochmal erfragen. Nach tysabri frage ich auch nochmal.
War am WE verreist und merke, dass die Beine etwas mehr schwächeln als sonst.
Ist denn Methylprednisolon besser? VlG von Beate
War heute beim Neurologen, er sagt ich soll orcrevus bekommen ,vorher noch paar impfen ,weil ich hier aufmerksam mitgelesen habe habe ich direkt die Gürtelrose impfe mit aufschreiben lassen
laut Internet ist die durchschnittliche Schubhäufigkeit mit orcrevus nur 0.16 also alle sieben Jahre einen Schub ,das klingt echt gut selbst wenn man am ende nicht zum Durchschnitt gehören sollte , der Neurologe sagte auch in Anbetracht dessen wie sich die sympthome nach der PP bei mir Zurückentwickeln geht er von einer vollständigen Remission meiner aktuellen Schubsympthome aus ,selbst wenn das geraten sein sollte war es genau das was Ich hören musste in diesem Moment