Kesimpta/Ocrevus Hibbelgruppe 2025

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Ach komm schon! ^^ Welcher Schokoriegel hat denn folgende Nebenwirkungen?

Aus dem original Beipackzettel von Kesimpta:

Welche Nebenwirkungen sind möglich?
Sehr häufig (kann mehr als 1 von 10 Behandelten betreffen) Infektionen der oberen Atemwege mit Symptomen wie Halsschmerzen und laufender Nase
Injektionsbedingte Reaktionen wie Fieber, Kopfschmerzen, Muskelschmerzen, Schüttelfrost und Müdigkeit – diese treten meist innerhalb von 24 Stunden nach einer Injektion mit Kesimpta und vor allem nach der ersten Injektion auf Harnwegsinfektionen
Reaktionen an der Injektionsstelle wie Rötung, Schmerzen, Juckreiz und Schwellung an der Injektionsstelle
Häufig (kann bis zu 1 von 10 Behandelten betreffen) Abnahme des Blutspiegels eines als Immunglobulin M bezeichneten Eiweißes, das an der Infektionsabwehr beteiligt ist Oraler Herpes
Übelkeit, Erbrechen (wurden in Verbindung mit injektionsbedingten Reaktionen gemeldet)
Nicht bekannt (Häufigkeit auf Grundlage der verfügbaren Daten nicht abschätzbar) allergische Reaktionen mit Symptomen wie Hautausschlag, Nesselsucht, Atembeschwerden, Schwellung von Gesicht, Augenlidern, Lippen, Mund, Zunge oder Rachen, Engegefühl in der Brust oder Ohnmachtsgefühl

Mich stört es nicht, schließlich hat man bei jedem Medikament immer auch Menschen, die es leider nicht vertragen. Tut mir wirklich leid für dich und ich hoffe, du findest etwas für dich besser Verträgliches mit guter Wirkung gegen MS. Ich finde negative Erfahrungsberichte genauso wertvoll und interessant wie positive.

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Hi Cosmo,

Eben,die Kesimpta will ich auch nicht schlecht reden.
Den Beipackzettel kenne ich,jedoch wurden meine beschriebenen Symptome als Nebenwirkungen jetzt auch von anderen gemeldet,die (noch) nicht im Beipackzettel stehen ,kann man aber googeln…
Kann es hier leider nicht einfügen …
Mein Bruder z.b. geht es bombastisch damit,nicht eine einzige Nebenwirkung bis heute gehabt.
Jedoch muss ich sagen,dass es mir vor der Basistherapie besser ging als mit der Basistherapie,auch meine Schübe waren im Vergleich nicht so schlimm wie die Nebenwirkungen die ich hatte.
Ich hatte zwischenzeitlich mal berichtet gehabt,dass ich plötzlich 2 Wochen Fieber hatte, Durchfall, Erbrechen,extreme Fatique,daraufhin habe ich mich komplett auf den Kopf stellen lassen,kleines + großes Blutbild, Stuhlprobe,Ultraschall,separate Schnelltests usw, es wurde NIX gefunden ,daraufhin sagten mir die Ärzte das es von der Kesimpta kommt,weil die alles andere ausgeschlossen hatten.
Und nun meine innere Unruhe,die sich nach jeder Spritze steigert,da muss ich dann abwägen,ob ich das weiter alles in Kauf nehme oder es bleiben lasse?!
Und da stellt sich mir die Frage,warum sollte ich mir weiter was injezieren,womit es mir persönlich nicht gut geht?!

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Bestreite ich gar nicht. Hatte den Beipackzettel nur zitiert, weil halt schon auch ernste Sachen drinstehen (bis hin zur Ohnmacht). Ich finde nicht, dass der Hersteller hier etwas verharmlost oder verschweigt. :wink:

Außerdem reden die Ärzte beim Aufklärungsgespräch i. d. R. Tacheles. Hab’s so mit mehreren Neurologen erlebt. U. a. hatte mir damals ein Oberarzt einer MS-Ambulanz gesagt, man müsse damit rechnen, dass einer von 100.000 Patienten an der B-Zell-Depletion verstirbt. Er wies mich auch explizit auf die Gefahr schwerwiegender, opportunistischer Infektionen hin (z. B. Lungenentzündung). Der Chefarzt, der mir Kesimpta verschrieb, ergänzte dann noch einiges handschriftlich auf dem Aufklärungsbogen, wie eine potenziell erhöhte Tumorfrequenz, was ich gesondert auf dem Blatt unterschreiben musste. Ich denke, allen Beteiligten ist der Ernst der Lage klar, dass Kesimpta keine TicTacs sind. Man nimmt es halt, weil MS auch kein Kindergeburtstag ist, sondern eine schwerwiegende, unheilbare Krankheit mit potentiell schwersten (Spät)Folgen. Da ist man dann eben bereit, Risiken durch eine medizinische Behandlung bis zu einem gewissen Grad in Kauf zu nehmen. Auf die leichte Schulter nehme ich die B-Zell-Depletion nicht. Für andere kann ich nicht sprechen, aber ich glaube, das nimmt hier niemand auf die leichte Schulter.

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Das stimmt .
Unter der Kesimpta gibt es 6 Todesfälle insgesamt
1 davon Suizid und einer an einem septischem Schock…

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Wobei die Todesursache bei den anderen afaik unklar war bzw. gesichert andere Ursachen hatte. Man hat bei solchen Studien ja immer Menschen mit dabei, die während der 3 Jahre versterben, die eine Phase III Studie i. d. R. dauert. Auch in den Placebogruppen sterben Leute, weil Menschen halt nunmal alle sterben, früher oder später und mitunter eben auch dann, während sie an einer Studie teilnehmen, was aber nichts mit der Studie zu tun haben muss. Wären es 6 Tote wegen Kesimpta, wären es angesichts der Teilnehmerzahl viel zu viele. Dann hätte das Präparat keine Zulassung bekommen.

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cosmo schon ok. ich schätze deine beiträge, und deine sachlichkeit, und auch deinen optimismus. natürlich könnte man oberflächlich meinen, du wärst ein kesimpta testimonial, aber das tue ich nicht. spass beiseite, aber ernsthaft nun: es wurde ohnehin schon diskutiert, dass die b-zellen depletierer so ziemlich in mode sind. und offenbar geht es vielen damit gut.
ich stelle nur an mir selbst, und auch hier durch beiträge fest, dass es v.a. bei kesimpta schon “differenzierende nachrichten” gibt, und nicht alles so “super” ist.
leute wie anna und ich haben halt die aufgabe abzuwägen und gegebenenfalls was anderes zu suchen. für mich persönlich ist kesimpta aus vielen gründen im moment eher nicht das richtige. aber wer weiss :slight_smile:

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doch noch was “sachliches” cosmo: meine persönliche ansicht ist, dass v.a. bei kesimpta, viell. auch bei OCR und Briuxi, die nebenwirkungen des “zytokine-release” zu wenig beachtung finden.
ich spreche hier nicht von injektions-, infusionsbedingten NW. ich spreche nicht von schüben, oder keinen schüben, oder progressionsthematik.
ich spreche konkret wie b-zellendepletierer wirken. die wirken nicht bei jedem gleich. und diese nebenwirkungen sind für mich nicht gut definiert.
es ist eine chemotherapie.

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Oha.
Welche Nebenwirkungen hat ein Schokoriegel?

Ich hatte noch bei keinem Schokoriegel einen Beipackzettel

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Ich bin mittlerweile wieder hergestellt. Ich bin aber froh, dass ich die Impfung gemacht habe. Scheinbar ist unser Immunsystem sehr aktiv.

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Ahhhhh, deswegen geht es mir so schlecht, ich esse einfach zu viele Schokoriegel…:triumph:

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Sorry zu hören, dass es dir so schlecht ging! :mending_heart:
Speziell, die Pneumokkoken war die einzige die ich problemlos weggesteckt habe. Alle anderen (besonders die Gürtelrose) haben mich ausgeknockt.

Ich bin sehr auf deinen Bericht gespannt wie du mit Kesimpta klar kommst!

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Vielleicht versuche ich gerade, die Wartezeit beim ambulanten Neurologen etwas zu überbrücken. Wie viele wurden hier eigentlich von Ocrevus auf Kesimpta umgestellt und wie viele umgekehrt, also von Kesimpta auf Ocrevus? Gerade bei Letzterem interessiert mich auch das Warum??

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Darf ich fragen, wie ihr das vor allem am Anfang mit arbeiten macht? Lasst ihr euch krank schreiben?

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Hallo Sunny, ich hatte im April meine ersten zwei Infusionen mit Ocrevus. Da ich mir auch nicht sicher war wie ich es vertrage und mein Körper darauf reagiert, habe ich zwei Tage Urlaub genommen.

Meine Neurologin war überrascht und meinte bei der nächsten Infusion im Oktober kann sie mich krank schreiben.
Das werde ich auch in anspruch nehmen! Am Tag der Infusion war ich müde, zweiter Tag ging es mir super und dann hatte ich das Gefühl mein Körper versagt mir seinen Dienst.
Mein Gangbild wurde sehr unsicher, das Taubheitsgefühl und Kribbeln in den Beinen wurde immer schlimmer.
Ich bin auch die Treppe hochgefallen. (Zum Glück hoch… :relaxed:)
Ich habe mich zwar nicht extra krankschreiben lassen und bin arbeiten gegangen, aber es hat fast 4 Wochen gedauert bis es besser wurde.
Also: Ja! Lass dich krankschreiben!

LG

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Aus welchem Grund hast du dich eigentlich gezielt für Kesimpta entschieden und nicht für Ocrevus oder Briumvi? Ich frage rein interessehalber. Was waren die Beweggründe?

Briumvi soll die durchschnittliche Schubrate nach aktueller Studie auf einen Schub alle 50 Jahre senken (0,02 Schübe p. a.), bei Ocrevus und Kesimpta ist es jeweils durchschnittlich ein Schub alle 10 Jahre (0,1 Schübe p. a.).

Die Mechanismen der Depletion sind bei den einzelnen Anti-CD20-Antikörpern unterschiedlich gewichtet. Es gibt Depletion per CDC (komplementabhängige Zytolyse) und per ADCC (antikörperabhängige zellvermittelte Zytotoxizität). Kesimpta depletiert mehr über Komplementsystem als mittels Killerzellen, Ocrevus mehr über Killerzellen und Briumvi noch mehr mittels Killerzellen. Wenn jemand von einem auf einen anderen Anti-CD20-Antikörper umgestellt wird, dann wohl, weil die individuellen Immunsysteme unterschiedlich aufgestellt sind, so dass mal der eine, mal der andere Anti-CD20-Antikörper im Vorteil sein kann.


OCR = Ocrevus, OFA = Kesimpta, UTX = Briumvi

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Willst du die ehrlichste Antwort haben?
Die liegt schon länger zurück und basiert im Kern auf einer Aussage einer anderen Nutzerin, bei der ich sehr hellhörig wurde - Stichwort Erschöpfung & Fatigue. Auch wenn sie es nicht exakt so benannt oder den Grund näher erläutert hat, hatte ich das Gefühl, dass bei ihr ebenfalls Neurologen im Boot sind, die nicht stur an Leitlinien festkleben.

Im Hintergrund hatte ich mir vieles, wirklich sehr vieles im Detail erklären und auch auseinandernehmen lassen, meist auf dem Heimweg. Vielleicht kann man es mir negativ auslegen, weil auch viel mithilfe von KI passiert ist. Aber ohne sie hätte ich wahrscheinlich noch Jahre in der „…irgendwas stimmt hier nicht…“-Phase verbracht und damit meine ich nicht (nur) die MS.

Der Vergleich damals hatte mir allerdings gefallen und sich eingebrannt.
Gucci-Kesimpta, Aldi-Ocrevus mit Cortison im Rucksack und KiK-Briumvi.

Aktuell wurde übrigens keine Umstellung vorgenommen. Ich soll in drei Monaten wiederkommen, da meine B-Zellen weiterhin „platt“ sind. 0,2 und 0,0. -.-

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Ich hätte gern möglichst nur ehrliche Antworten, ja! :wink:

Ist das mit Kesimpta weniger ausgeprägt als mit Ocrevus oder wie ist das zu verstehen?

Ich versteh nur Bahnhof! Hä? :sweat_smile:

Was nimmst du aktuell? Ocrevus?

Bei mir wurde noch nie überprüft, wie der Stand meiner B-Zellen ist. Beim nächsten Neuro-Regeltermin werd ich darauf bestehen, dass das zumindest einmal auch bei mir gemacht wird. Ich möchte Gewissheit haben.

Weshalb sind es zwei verschiedene Werte? 0,0 und 0,2? Werden da bestimmte B-Zell-Typen unterschieden oder was?

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Ein kurzer Reminder - diese Gruppe ist eigentlich nur für diejenigen gedacht, die bald eine Therapie starten. Fuer Nebenwirkungen habe ich eine seperaten Thread erstellt. Dieser Thread ist eigentlich dazu gedacht, Mitglieder zu unterstützen die gerade neu dabei sind :slight_smile:

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Ich weiß, danke.

Wäre auf jeden Fall schön, wenn sich hier noch jemand meldet, der von Ocrevus auf Kesimpta umgestellt wurde.

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Hier, ich hab mittlerweile meine 3 Kesimpta-Dosis und hatte davor seit 2019 Ocrevus. Können wir aber auch in einem extra Thread besprechen