Hallo Zusammen :slight_smile:

Ich habe meine MS Diagnose 2024 erhalten. Ich hatte damals Doppelbilder, die ich zunächst mit einfachem Schwindel verwechselte. Bis mir klar wurde, dass ich wirklich doppelt sehe vergingen einige Tage und mein Zustand verschlechterte sich dementsprechend auch sehr. Ich wurde daraufhin stationär aufgenommen und das MRT sowie die Nervenwasser Untersuchung ergaben den Befund MS. Es wurde über einige Tage mit 1 Gramm Kortison behandelt und ingesamt war ich 9 Tage im Krankenhaus. Danach dauerte es etwa 8 Wochen bis ich wieder normal sehen konnte. Das MRT zeigte bisher nur eine kleine Läsion die jedoch ungünstig am Hirnstam liegt. Daraufhin und wegen der Lage der Läsion wurde mir ein schneller Einstieg mit einer hochwirksamen Therapie nahegelegt. Da mich das Thema krass überforderte und ich mir auch Zeit mit meinen Impfungen nehmen wollte und zudem bei den vorgenommen Tests noch ein positiver Quantiferon Test rauskam (ohne Symptome/ ggf. latent) sollte ich dennoch der Prophylaxe halber erstmal 3 Monate Antibiotika nehmen. Was ich dann auch erstmal tat…. Ich dachte das ich diese Sachen erstmal hintermich bringen möchte bevor ich meinem Körper auch noch eine Immuntherapie aufbürde… In dieser Zeit zeigte sich im Kontroll MRT eine weitere aber kleine Läison an einer nicht so dramatischen Stelle. Daher startete ich mit Kesimpta erst ein Jahr nach der Diagnose (Start Kesimpta/Juli 2025. Die erste Dosis hatte die bekannten Nebenwirkungen (Grippeähnliche Symptome) und danach nichts mehr … zumindest bis im November 2025. Dort hatte sich ca. 48 Stunden nach der Gabe am Oberschenkel ein Entzündung gebildet die sehr schmerzte (was aber halt auch in den Nebenwirkungen erwähnt wurde. Es tat sehr weh, heilte aber innerhalb einiger Tage ab (ohne Begleiterscheinungen). Die Gaben im Dezember/Janaur und Februar wurden immer heftiger was die Entzündung anbelangt. Diese erstreckte sich in Form eines knallroten Kreises mittlerweile über den gesamten Oberschenkel (15-20 cm Durchmesser). Es tat höllisch weh, vorallem auch beim laufen und brauchte auch mind. 4-5 Tage bis es wieder zurückging. Anschließend verheilte es in einem blau/gelb rot gemusterten Kreis (Dauerte ca. 1-2 Wochen). Als ich diese Woche meinen Kontrolltermin beim Neurologen hatte und die Bilder zeigte meinte sie, dass sie sich nochmal informiert da ihr das so nicht bekannt sei. Daraufhin hab ich heute nun die Info bekommen, dass es vermutlich Sinn macht mein Medikament umzustellen. Und das Ocrevus (s.c.) in Frage kommt. Damit könnte dann bereits nächste Woche in der Praxis begonnen werden…. Ich fühle mich ehrlicherweise komplett überfordert :frowning: was wenn ich das nicht vertrage (ähnlich wie bei der Reaktion auf Kesimpta - und es viel schwerer ausfällt weil man das ja nur alle 6 Monate verabreicht…?!)

Hatte von euch jemand schonmal eine ähnliche Erfahrung gemacht?

Bin für jeden Ratschlag unglaublich dankbar :heart:

Hab sowas noch nie gehört. Spritze seit 2 Jahren Kesimpta.

Spritzt du immer an der gleichen Stelle? Ich wechsle die Oberschenkel immer ab. Merke mir das einfach so: Ungerader Monat rechts, gerader Monat links.

Spritzt Du evtl. versehentlich in einen Muskel, ein Muttermal, ein Blutgefäß oder in ein Hämatom? Es muss Fettgewebe sein! Deshalb an der Einstichstelle die Haut etwas zusammendrücken zu einem kleinen Hügelchen.

Desinfizierst du die Einstichstelle? Mache ich jedesmal mit einem frischen Einweg-Desinfektionstuch und dann aber kurz warten und die Flüssigkeit erst trocken lassen, vor dem Einstich. Soll man so machen.

Du lagerst Kesimpta aber schon im Kühlschrank zwischen 2 und 8 Grad?

Ne ich wechsle immer die Seiten ab und desinfiziere die Stelle davor mit einem Alkohol Tupfer aus der Apotheke. (Seit Beginn bereits - und am Anfang war noch nichts). Und ich warte bis die Stelle getrocknet ist, bevor ich den Pen verwende.

Gelagert wird korrekt im unteren Fach des Kühlschrankes (2-4 Grad meine ich - da wo schnell verderbliche Speisen gelagert werden).

Bei der Injektion ins Fettgewebe dachte ich zumindest das ich korrekt spritze bin mir aber ein wenig unsicher ob ich da vielleicht doch etwas falsch gemacht habe… das spreche ich auf jeden Fall nochmal an :+1:t2:

Es scheint fast so, als ob die wenigsten mit Daumen und Zeigefinger eine Hautfalte an der Einstichstelle abheben. Bei meiner Kesimpta-Schulung an einer MS-Ambulanz wurde darauf allerdings großer Wert gelegt (die ersten 3 Spritzen erfolgten unter ärztlicher Aufsicht). Gerade am Oberschenkel läuft man Gefahr, in einen Muskel zu spritzen, wenn man den Pen direkt ansetzt und einfach nur abdrückt. Insbesondere wenn man schlank oder gut durchtrainiert ist. Keine Hautfalte zu bilden ist falsch. So falsch wird es aber leider in den meisten Fällen im Internet gezeigt.

Außerdem soll man im Außenbereich des Oberschenkels spritzen. Die Einstichstelle nicht mittig oder zur Innenseite hin wählen, sondern etwas zur Außenseite hin.

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Hi V.2024,

sprich mit deinem Neuro nochmal, ob die nächste Injektion evtl. in der Praxis von einem Mitarbeiter dort durchgeführt werden kann.
Dann kann zumindest die fehlerhafte Handhabung ausgeschlossen werden.

Es gibt durchaus auch die Möglichkeit auf eine Allergie eines Bestandteils von Kesimpta, hier muss dann halt geschaut werden, ob der dann auch in den anderen Medikamenten vorkommt, geht meistens nur durch testen… leider.

Bei Ocrevus werden vor der Injektion oder Infusion auch Antihistamine gegeben.

Grüße
LucyS

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Okay das ist Mega der gute Tipp. Ehrlicherweise war mir das mit der Hautfalte nicht so klar und die letzten Injektionen waren allesamt eher mittig auf dem Bein ….Die erste Spritze hat die Ärztin selbst in der Praxis gemacht und die anderen folgenden hab ich dann alleine zu Hause gemacht.

Mich wundert es nur das es halt erst nach der 5 Gabe passiert ist, weil das würde bedeuten ich müsste es ja am Anfang richtig gemacht haben … aber ich glaub ich Frage wirklich ob ich die nächste einfach in der Praxis machen kann :slight_smile: Danke schonmal für die tollen Ideen :blush:

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Versuche mal den Bauch und schau ob das dann noch einmal passiert. Gehe dann ungehend zum Arzt, damit die das sehen.

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Ob ein Muskel unter der Fettschicht getroffen wird, hängt wahrscheinlich auch vom Anpressdruck ab. Der kann (unbewusst) variieren. Vielleicht hast Du den Pen anfangs weniger stark angedrückt als die letzten Male? Vielleicht hast Du anfangs (unbewusst) auch nur wenige Zentimeter abseits von da gespritzt, wo Du es die letzten Male tatest? Wenn man keine Hautfalte abhebt, können wenige Zentimeter womöglich einen Unterschied machen. Die Dicke der Fettschicht am Oberschenkel variiert lokal, die vom Muskel auch.

Du könntest auch allergisch sein. Da wäre dann aber ebenfalls seltsam, weshalb davon bei den ersten Injektionen nichts zu merken war.

Mach das und viel Erfolg!

Sollte das Problem weiter bestehen, trotz optimal durchgeführter Injektion (ggf. auch mal am Bauch probiert, siehe Tipp von FujurFujur), würde ich probehalber nach Ocrevus oder Briumvi fragen. Die Anti-CD20-Antikörper unterscheiden sich in Zusammensetzung und Wirkweise. Kesimpta depletierent in erster Linie über das Komplementsystem (CDC), Ocrevus mehr über das zelluläre Immunsystem (ADCC) und Briumvi noch mehr über ADCC. Allergische Reaktion auf Kesimpta muss nicht bedeuten, auf Ocrevus oder Briumvi ebenfalls allergisch zu reagieren.

Ocrevus gibt es übrigens mittlerweile alternativ zur Infusion (Ocrevus 600 mg) auch als subkutane Injektion (Ocrevus s.c. 920 mg). Ist eine Spritze alle 6 Monate, die man immer beim Neurologen oder in einer MS-Ambulanz bekommt (keine Eigeninjektion). Dauert nur etwa 10 Minuten, wenn man die für eine Stunde vor der Injektion vorgesehene Prämedikation bereits entsprechend vorab einnimmt (Dexamethason und ein orales Antihistaminikum) und nicht erst beim Neuro / in der Ambulanz.

Da gibt es einige Punkte die beim injizieren zu beachten sind. Bei jeder Packung Pen ist eine perfekte Anleitung dabei. Angefangen von der Temperatur der Spritze, vor der Vergabe auf Zimmertemp. temperieren zu lassen, Einstichstelle davor antiseptieren, warten nicht sofort einstechen, Pen eindrücken bis Nadelende, gedrückt halten, nicht sofort nach den Klack herausziehen, erst noch kurz warten, kleines Plflästerchen drüber, fertig.
Nur ganz grob wie ich es machte, 0,0 Probleme.
Viel Erfolg :blush:

Allergien können sich auch erst entwickeln. Ich hatte selbst einige Wochen ohne Probleme Copaxone gespritzt, und nach ca 6 Wochen habe ich plötzlich Reaktionen mit geschwollenen Atemwegen bekommen, weshalb ich sofort absetzen musste.
Ich hatte mich auch gewundert, aber die Notärztin hat mir gesagt man kann auch 10 Jahre problemlos ein Medikament nehmen, und plötzlich eine Unverträglichkeit entwickeln.

Da die Reaktion bei V.2024 aber bisher “nur” unangenehm ist und scheinbar nicht direkt gefährlich, würde ich auch erstmal probieren unter ärztlicher Aufsicht mit veränderter Technik zu spritzen :slight_smile:

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Du hast gute Tipps bekommen, das mal unter Aufsicht zu machen. Ich spritze immer in den Bau, bilde eine Hautfalte und desinfiziere nicht einmal (die MS Nurse meinte: Soll man offiziell machen, die Erreger in den eigenen 4 Wänden sind dem Körper aber meist schon bekannt). Hatte von Beginn an (seit 12 Monaten) nie Probleme, die Einstichstelle sehe ich am nächsten Tag nicht mehr.

Krass. Ich dachte immer, man wäre lebenslang fein raus, wenn man keine Medikamentenunverträglichkeiten hat.

BTW: Hatte damals über die Woche meiner MS-Diagnose in der Klinik eine Frau kennengelernt, die führte permanent eine Notfalltasche mit Adrenalin- und anderen Auto-Pens mit sich, aufgrund lebensgefährlicher Unverträglichkeiten gegen alle möglichen Substanzen, wo noch nicht mal klar war, welche Substanzen alle betroffen sind. Sie erzählte, sie wäre schon ein paar Mal beinahe gestorben, so schwere anaphylaktische Schocks bekäme sie die zum Teil auf Medikamente. Ein oder zwei Tage nach diesem Gespräch hatte sie sowas dann tatsächlich schon wieder. In der Klinik! Eine Zimmerkollegin hatte ihr da nachts das Leben gerettet, sie selbst war gar nicht mehr in der Lage, sich selbst zu spritzen. :flushed:

Oha! :flushed: Die muss ja zu Recht Panik vor jeder Behandlung haben