Frage deinen Bot.
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Nein, ich vertraue KI nicht vollständig. Deswegen will ich mich ja absichern. Es kann ja sein, dass jemand andere Infos hat.
Ich habe typische Läsionen im Gehirn und Rückenmark. Andere Erkrankungen kommen nicht in Frage, oder sind unwahrscheinlich.
Sagt wer? Und vorallem, aufgrund welcher Befunde? Entschuldige wenn ich so explizit nachhake
Das ist doch Ok.
Dann steht doch nix an
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Eben …
Ich werde wohl bei meiner aktuellen Strategie bleiben und mal schauen wie es so läuft. Sollte es mir schlechter gehen, werde ich Kesimpta einfach mal ausprobieren. So schlimm kann es ja nicht werden. Vielen Dank an alle, die mir geantwortet haben. Vielleicht findet sich noch jemand hier, der einen ähnlichen Verlauf hat. Also eine faule MS, die alle Jubeljahre mal um die Ecke kommt.
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Betonung liegt auf fast
Da hat die KI aber fleißig die Verkaufsprospekte der Hersteller gelesen … 
Früher hieß es: Papier ist geduldig
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Das mit dem fast habe ich geschrieben 
ChatGPT hat mir nur Statistiken ausgespruckt.
Wenn ich was ausspucke war das meist ungenießbar [scnr] 
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Nimm es nicht auf die leichte Schulter und überleg dir das nochmal. Wenn du einmal in der SPMS bist, bekommst du kein Kesimpta mehr und dann nützt es auch nichts mehr. Die Smoldering MS kann nur frühzeitig effizient gebremst werden und du bis eh schon spät dran. Besprich das nochmal mit deinem Neuro.
Inaktive RRMS ist ein Trugschluss. PIRA / Smoldering MS laufen bei dir seit 17 Jahren ungebremst. Früher oder später findet überwiegend Neurodegeneration statt. Das ist dann der Übergang in die SPMS, offenbar meist ab EDSS 3. Dann kann es leider sehr schnell sehr viel schlechter werden. Siehe oben verlinkte Grafik aus dem Ärzteblatt-Artikel, der Bezug nimmt auf mehrere Studien. Es spielt keine Rolle, ob man mit aggressiver MS schon in 3 Jahren bei EDSS 3 ist oder mit “milder” MS erst in über 20 Jahren. Ab EDSS 3 sind es dann im Schnitt immer nur noch 5 Jahre bis EDSS 6. Auch hier im Forum schon öfter in etwa gelesen “mir ging’s 20 Jahre gut und dann wurde es plötzlich schnell immer schlechter”.
Zieh mal in obiger Grafik mit dem Lineal eine Linie von EDSS 0 bis 2 in 17 Jahren und verlängere sie bis EDSS 3. Dann kommst du nach insgesamt 25 Jahren bei EDSS 3 raus, also in 8 Jahren. Ab EDSS 3 sind es im Schnitt 5 Jahre bis EDSS 6, da bist du also in 13 Jahren. Nicht mit Sicherheit, aber statistisch mit hoher Wahrscheinlichkeit. Auch nach deiner KI-Auswertung ist das möglich. Dernach ist ja in 10 Jahren schon ein EDSS >4 möglich mit einer Wahrscheinlichkeit von fast 50 %.
Sprich mit deinem Neurologen. Frag ihn nach seinen Langzeiterfahrungen mit Patienten wie dir, wohin da die Reise erfahrungsgemäß nach 20, 25 Jahren geht. Falls er solch lange Erfahrung noch nicht selbst hat, kennt er sowas von älteren Kollegen, von Fachkongressen etc. Frag ihn weshalb Kesimpta und frag ihn vielleicht auch nach Mavenclad. Das überwindet die BHS und wirkt direkt im Gehirn. Weniger effektiv gegen Schübe als B-Zell-Depletion, aber womöglich effizienter bei fortgeschrittener Smoldering MS / PIRA, wie womöglich auch das kommende Tolebrutinib (BTKi).
Hmm, GPTdingsbums hat neulich mal auf Rückfrage sein Bild des/der typischen MSlers / MSlerin gezeigt und da war Kesimpta recht gut vertreten…ist das vielleicht der Hammer 
für alle Fälle?
@ fujur. Habe jetzt nur dein allererstes Posting in diesem Thema gelesen. Stellte mir, stelle mir dieselben Fragen.
Im Endeffekt ist es ein kommunikatives Schachspiel zw. Patient/Neurologe. Die Entscheidung wird hin und her geschoben. Bzw. die Kommunikation darüber.
Ich habe die OKB 2007 gemessen. Sie waren negativ. Seit damals nicht. Einmal gabs auch eine Messung von Anti-Mog oder sowas ( ich kann mich an Vieles gar nicht mehr einnern).
Meine aktuelle “Weisheit” entsteht durch aktuelle Kommunikation mit 2 Neurologen. Den Privatarzt, den ich mir 2 mal Im Jahr gebe, und den Klinik neurologen, der meine dauerhafte Betreuung ist.
Jeder ist für eine BT, v.a für B-Zellendepl., und v.a für Kesimpta.
Ich hinterfrage es im Moment aus anderen Gründen.
Meine grundsätzliche Frage war “aber ich habe keinen hochaktiven Verlauf” " Neuro 1 " e nicht, aber trotzdem, machen wir das mal 2,3 Jahre"
Neuro 2 " ich kenne so viele Patienten, denen es lange gut ging, keine Schübe, dann ging es bergab, bitte machen Sie eine Therapie".
Neurologen haben einen unfassbaren potenziellen Erfahrungswert alleine durch die Vielzahl der Patienten. Sie bekommen manchmal die PS nicht auf die Strasse, sprich die richtige Erkenntnis in der richtigen Kommunikation.
SIe haben offenbar die Meinung, also meine 2, dass eine gute BT, auch bei einer stabil verlaufenden MS angesagt ist um Schübe zu verhindern bzw. eine schleichende Verschlechterung.
Gut, dass du eine Entscheidung getroffen hast, mit der du zufrieden bist.
Unter den vielen Geschichten, die hier im Forum von MS-Verläufen erzählt werden, finde ich persönlich die Geschichte von tournesol sehr überzeugend, das könnte auch meine Strategie sein. Ich bin bald 61 Jahre, seit 2005 diagnostiziert (Erstmanifestation 1997), mir geht es aber noch ziemlich gut, klinisch und im MRT (das ist seit ca. 15 Jahren stabil).
Falls mein Zustand sich verschlechtert, könnte ich es mit Ocrevus versuchen, wie tournesol das auch gemacht hat, in ähnlichem Alter wie ich.
Bei ihr wurde die Progredienz gestoppt, bei guter Verträglichkeit des Medikaments.
Aber darüber denke ich erst nach, wenn es soweit ist, und mal sehen, welche Therapiemöglichkeiten es dann gibt.
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Nein, ich nehme das schon sehr ernst. Allerdings habe ich meine Diagnose erst seit einem Jahr, mit 17 Jahren als Gesamterkrankungsdauer. Das bedeutet, dass ich ohnehin sehr spät dran bin und die Frage ist, ob da überhaupt noch etwas ausgebremst werden kann. Kesimpta ist nur bei aktiver MS zugelassen, ob es bei SPMS hilft, ist fraglich.
Es gibt einfach keine belastbaren Studien. Aber ich bespreche das noch einmal mit meinem Neurologen, der aber auch ein wenig ratlos ist. Fast hoffe ich schon auf einen Schub, dann hat sich das Thema erledigt 
Falls es hier jemanden geben sollte, der Kesimpta bei einer möglichen SPMS genommen hat, mag sich bitte melden.
Und worauf basiert diese “Prognose”? Welche Daten zieht da ChatGPT heran, nachdem Kesimpta noch gar nicht so lange zugelassen ist.
Spricht ja nichts dagegen, dass ChatGPT eine hypothetische Extrapolation aufstellt, aber die erstellte Tabelle ist ja richtiger Käse. Deshalb “Prognose” auch unter Anführungszeichen, denn wo sind denn da auch nur irgendwelche Details? Langfristig gesehen werde ich auch irgendwann mal sterben.
Und es ging ja nicht nur um Kesimpta, sondern um deinen persönlichen Fall, oder? Dann musst du schon einen ordentlichen Prompt erstellen mit Geschlecht, Alter, Läsionen ,… (sieht zumindest so aus, als hättest du da ChatGPT mit äußerst spärlichen Infos gefüttert).
Wobei ich da jetzt auch kein sinnvolles Ergebnis erwarten würde. Aber wenn du das schon machst, dann besser richtig.
Grundsätzlich würde ich dir in diesem Fall nicht das allgegenwärtige ChatGPT, sondern claude.ai empfehlen. Suche alle möglichen Dokumente mit Studien und wissenschaftlichen Daten zu Kesimpta, lade sie auf Claude hoch und lasse sie dann auswerten. (Du sagst ihm dann natürlich eindeutig, nach welchen Daten er dabei für seine Analyse suchen soll).
Claude analysiert dann nur die bereitgestellten Dokumente und zieht keine weiteren wirren Informationen aus dem Internet.
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Ja, ich habe einen ordentlichen Prompt erstellt (Alter, Symptome etc) und mit Links zu Studien (pubMed etc.). Ich bin keine KI Expertin, aber ich nutze es viel beruflich und beschäftige mich auch intensiver mit dem Thema Data Engineering/Data Science.
Das Ergebnis deckt sich eigentlich mit dem, was mir mein Neurologe vorgeschlagen hat → milde MS, erst einmal abwarten. Ich finde Chatgpt sehr hilfreich um zumindest die Basics zu verstehen. Es gibt so viele Informationen da draussen, da blickt ein Laie gar nicht durch 
So seh ich das auch.
Man KANN auch irgendwann einen Schlaganfall, Herzinfarkt und/oder Krebs bekommen. Eine KI spuckt bei entsprechender Fragestellung vermutlich auch entsprechende Statistiken aus. Deswegen aber die Apotheke plündern, wäre fraglich. Es KANN alles möglich sein.
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Wobei ich das jetzt nicht so gemeint hatte.
ChatGPT hat da einfach eine extrem unspezifische (bzw. relativ absurde) Tabelle hingeworfen.
Ziemlich dieselbe Antwort würde man wahrscheinlich auch für andere Medikamente (bzw. sogar für die mit anderem Wirkmechanismus) bekommen.
Bei deinem Beispiel könnte ChatGPT aber zumindest ziemlich genaue Daten ausspucken.
Eines Tages wird die KI-generierte Antwort dann lauten:“Blicken Sie auf die Person rechts von Ihnen und dann auf die Person links von Ihnen … eine der beiden wird statistisch gesehen in den nächsten 13,5 Jahren an Lungenkrebs ekranken.”
Ja, am Ende sind es nur Statistiken. Die Wahrscheinlichkeit, dass ich einen EDSS von 6 erreiche ist laut Datenlage unwahrscheinlich aber theoretisch ist alles möglich. Wenn ich langfristig auf einen EDSS von 3 oder 4 haengenbleibe, kann ich damit noch recht gut leben. Das glaube ich zumindest.