Kesimpta bei negativem OKB / ohne Krankheitsaktivität?

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Ich habe bald meinen Termin beim Neurologen. Ich gehe davon aus, dass er mich noch einmal fragen wird, ob ich eine Therapie beginnen soll oder nicht. Ich stehe ein wenig auf dem Schlauch.

Mein OKB ist negativ, einen Schub habe ich seit 3 oder 4 Jahren auch nicht mehr gehabt. Eine Verschlechterung ist bei mir auch nicht vorhanden. Kesimpta wirkt aber nur bei Krankheitsaktivität, also hat das doch absolut keinen Nutzen, oder? Gibt es vielleicht noch sinnvolle Alternativen, oder soll ich alles so belassen wie es ist?

Mein EDSS ist nach 17 Jahren bei 2 (2 oder 3 Schübe insgesamt) und laut KI ist meine Prognose, dass ich in 5-10 das Risiko habe (30-35%) einen EDSS 4 zu erreichen, in 10-30 Jahren ein EDSS >4 (40-45%).

Es kann gut sein, dass ich mittlerweile SPMS habe.

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Noch steht das doch gar nicht zur Debatte. Warum versuchst du, über eine Brücke zu laufen, bevor eine da ist?

Bei dem Verlauf würde ich gar nicht auf die Idee kommen, dass der Doc mit Kesimpta daherkommen könnte.

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Es steht schon zur Debatte, weil er mir vor ein paar Monaten Ocrevus, Kesimpta und Tecfidera und Aubagio vorgeschlagen hat. Fuer mich kommt -wenn überhaupt- Kesimpta in Frage. Sorry, ich hätte das erwähnen sollen. Aktuell sind wir übereingekommen, dass wir nur beobachten. Mich verunsichern nur die Beiträge hier, die Kesimpta als alternativlos ansehen. Ich will nur sichergehen, das ich keinen Fehler mache und etwas falsch verstanden habe.

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Aber warum bietet er dir ein Eskalationsmedi an, wenn dein Fall gar nicht dafür spricht? Wegen einer KI-Prognose? Versteh ich nicht. :thinking:

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Guten Morgen, ich hatte ja mit Aubagio angefangen, weil die Neurologen davon ausgegangen sind, ich habe RRMS. Hatte nie einen spürbaren Schub aber schleichende Verschlechterung. Also heißt es jetzt SPMS.
Habe ebenfalls keine aktiven Läsionen.
Beim letzten Termin habe ich angesprochen, ob Aubagio dann überhaupt richtig ist… Antwort: ja, auch bei SPMS wird Aubagio eingesetzt, da es positiv auf die Läsionen wirkt. (Vereinfacht gesagt)
Da meine Verschlechterungen seeehr langsam sind, habe ich mich entschieden, dabei zu bleiben und auf Tolebrutinib zu warten,
Die meisten Medis werden ja bei aktiven Läsionen eingesetzt…
Hatte dann bei Google mal eingegeben, welche Medis bei SPMS, und Aubagio war tatsächlich dabei.
Und es ist halt ein Immunmodulator, ich vertrage es sehr gut.
Letztendlich ist es aber nur meine Erfahrung und Entscheidung, mit der ich mich gut fühle!

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Hallo @FujurFujur

Meine Hauptfrage an dich ist erstmal, aufgrund welcher Befunde die Diagnose MS bei dir ursprünglich gestellt wurde. Bei negativen OKB’s sollte die Diagnose im Verlauf kritisch hinterfragt werden.

Erst nach dieser Klärung würde sich für mich die Frage einer Therapie stellen.

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Kesimpta, wie auch andere Anti-CD20-Antikörper, verringern auch Gehirnatrophie und schubunabhängige Behinderungsprogression.

Was ist eine “aktive” MS? Soll eine schubförmige MS nur während Schüben aktiv sein? Ich bezweifle das und befürchte, dass auch abseits von Schüben autoreaktive Immunzellen in das ZNS eindringen und dort diffuse Schäden verursachen bzw. die Smoldering MS und PIRA befeuern.

Auf KI würde ich mich zwecks Prognose des persönlichen MS-Verlaufs nicht verlassen. Statistisch verschlechtert sich der EDSS ab Stufe 3 besonders schnell. Unabhängig davon, ob es zuvor nur wenige Jahre bis auf EDSS Stufe 3 waren oder man eine “milde” MS hatte und 20 Jahre oder länger unter EDSS 3 lag. Ab Stufe 3 ist MS nur noch schwer behandelbar. MS-Therapien haben dann meist nur noch wenig Effekt. Ich würde möglichst vorher etwas tun, bevor ich auf EDSS Stufe 3 angelangt bin.

Quelle der Grafik ist dieser Artikel.

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Hallo FujurFujur,

rein von deinem bisherigen Verlauf kann ich deine Fragen sehr gut nachvollziehen. Wenn du aktuell kein Medikament einnimmst, klinisch stabil bist und dein EDSS nach 17 Jahren bei 2 ist, klingt das erstmal gut.

Ich würde meinen Arzt bitten mir zu erklären, warum er das so sieht. Eventuell auch, ob dein Gedanke SPMS möglich ist. Merkst du eine Verschlechterung?

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Vermutlich hat der Neurologe die lange Phase der Nicht-Behandlung von 17 Jahren im Blick und denkt nun an die stärker werdende bzw. bereits deutlich fortgeschrittene Neurodegeneration. Womöglich befürchtet er, dass bald ein Wechsel in die SPMS stattfinden könnte. Er wird wahrscheinlich auch die Erfahrung gemacht haben, dass der MS-Verlauf ab EDSS 3 nicht mehr gut abzubremsen ist. Mit EDSS 2 ist man ja nicht mehr ganz so weit von EDSS 3 entfernt. Wenn’s blöd läuft, langt ein Schub und man ist auf Stufe 3.

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Interessant, ich bin schon im ersten Jahr bei EDSS 6 angekommen, lt den Neurologen wurde die Blasenstörung zuvor, die sechsmonatigen Beschwerden und die ausgeprägten MRT Herde als ein Jahr gezählt.

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PRMS ist schon fies! :pensive:

Ich würde aber die Hoffnung nicht aufgeben! Die verlinkte Statistik beruht in erster Linie auf “regulären” MS-Verläufen.

Gerade bei besonders rapiden Verläufen, wo die Leute sehr schnell, sehr hoch im EDSS steigen und noch gar keine Therapie machen, liest man aber immer wieder auch über deutliche EDSS-Verbesserungen, wenn dann mal eine Zeitlang Gegenmaßnahmen laufen (Immuntherapie, Supplemente, Physio etc.) und das Gehirn kognitive Leistungsreserve abruft.

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Bei deinem bisher langjährig milden Verlauf würde ich mich nicht in die Frage reingrübeln, ob das in 10 oder 20 Jahren noch genauso ist oder nicht. Weder KI noch wissenschaftlich fundierte Studien-Statistik kann dir beantworten, wie es dann in deinem ganz persönlichen Fall aussehen wird.

Wäre ich an deiner Stelle, würde ich mich eher fragen, was mir jetzt - das heißt, im Zeitraum der nächsten 1 oder 2 Jahre - mehr Ruhe im Alltag verschafft und was dafür sorgt, dass ich aufhören kann zu grübeln.

Etwa so:

Mal angenommen, ich entscheide mich gegen ein Medikament. Was wäre in 1 oder 2 Jahren - würde ich mir dann immer noch den Kopf darüber zerbrechen, ob die Entscheidung gegen die Therapie richtig war?

Und umgekehrt:

Mal angenommen, ich entscheide mich für ein Medikament - würde ich mich 1 bis 2 Jahren ärgern, dass ich mich dafür entschieden habe? Würde ich mich ständig fragen, ob ich es nicht doch lieber wieder absetzen soll?

Vielleicht kannst du auch einen Kompromiss eingehen. Das könnte so aussehen, dass du dich für ein Medikament entscheidest, aber zeitlich befristet. Das heißt, du probierst es zB mit Kesimpta, aber erst mal befristet auf ein Jahr.

Wenn es gut läuft, verlängerst du um ein weiteres Jahr. Wenn nicht, hörst du auf.

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Wie würdest du denn entscheiden, wenn du in 5 Minuten eine Entscheidung liefern müsstest? Da würde wahrscheinlich eher der Bauch sagen, wos langgeht. Der liegt oft gar nicht so verkehrt, Der kennt dich genau.

Du wirst auch alt und weißt nicht was im Alter auf dich zukommt. Jetzt könntest du auch da Statistiken durchwühlen und zur reinen Vorsicht schonmal alles mögliche starten.

Letztlich musst du allein dich wohlfühlen mit deiner Entscheidung. Sonst versaust dur dir jeden Tag und bist nur noch am grübeln.

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Wenn du Kesimpta bevorzugst, kannst du es ja probieren. Dann siehst du was dein Körper dazu sagt.
Alle 4 Wochen 5 Min. ein Piecks ist eigentlich nichts.
Viel Erfolg

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Siehst du, ICH hätte genau damit schon ein mieses Bauchgefühl, weil ich mein Immunsystem als Gesamtes behalten mag. Ein Anderer hingegen fährt gut damit, weil er alle Register der Sicherheit ziehen will und dann genau damit glücklich wär. Sowas entscheidet zu einem guten Teil der Bauch.

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Hey @FujurFujur,

zunächst: Hör wirklich tief in dich hinein. Deine Nutzung der KI finde ich super. Wahrscheinlich verwendest du – wie viele andere auch – ChatGPT von OpenAI. Was man davon halten möchte, bleibt jedem selbst überlassen. Bei der kostenlosen Nutzung solltest du allerdings ein wenig darauf achten, welches Modell mit dir „spricht“. Ich denke, auch im englischsprachigen Raum erscheint eine Meldung, wenn die Nutzung des großen Modells ihr Limit erreicht hat, inklusive Angabe, wann es wieder verfügbar ist. Wird diese Grenze überschritten, werden die Antworten meist sehr allgemein und wenig hilfreich.

Da es weltweit viele nutzen, auch MS-Betroffene, Fachärzte und Wissenschaftler, greift es auf Wissen aus unterschiedlichsten Quellen zurück. Letztlich bleibt aber dein Bauchgefühl entscheidend. Es erfasst oft mehr Aspekte in Art, Umfang und Tragweite, als uns auf bewusster Ebene überhaupt sofort zugänglich ist.

Deiner dort erhaltenen Antwort nach, mit den Prozentangaben usw., kam die Antwort offenbar vom leistungsstärksten Modell.

Sprich abschließend noch mit deinem Arzt darüber und dann setzt es um.

Ja, das stellt die MS-Behandlung wirklich auf den Kopf. Was früher nur als Vision individueller Behandlung galt, wird jetzt möglich, auch oder insbesondere durch sowas. Je nachdem. Statt dass alle in die gleiche „Sockenschublade“ gesteckt werden, kann endlich differenzierter vorgegangen werden.

Mal noch so, für die alten Hasen:

"…GPT4o:

In 10 Jahren:

Wenn du so weitermachst: EDSS 2,0–4,0, mit Phasen vollständiger Remission möglich

Mit Risikofaktoren (Rauchen, Inaktivität, unbehandelter Stress): EDSS 5,0–6,5…"

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LG

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Die alten Hasen fragen, ob GPTdingsbums was zu futtern ist und die alten Hummeln fliegen einfach – wenn auch nicht mehr so hoch und so schnell.

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@Bluna: Ich würde mich für ,nein" entscheiden. Das liegt aber auch daran, dass ich Angst vor eine Therapie habe und mein Leidensdruck einfach nicht gross genug ist.

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Genau das will ich mit dem Neurologen besprechen. Noch habe ich offiziell RRMS und nicht SPMS. MIt einer offiziellen SPMS Diagnose wird es mit Kesimpta schwierig.

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ChatGpt hat mir eine Prognosetabelle mit und ohne Kesimpta erstellt. Mit Kesimpta wäre ich fast auf der sicheren Seite, ohne werde ist die Chance eines milden Verlaufs wahrscheinlich aber nicht so sicher wie mit Kesimpta

Gleichzeitig hat mir ChatGpt von Kesimpta abgeraten, da ich keine Krankheitsaktivität habe und das Risiko zu hoch ist. Ich muss dazu erwähnen, dass ich Asthma habe und deswegen in der Vergangenheit oft Bronchitis hatte.

Fazit zum Verlauf unter Kesimpta bei SPMS:

Aspekt Einschätzung
Fortschreiten der Behinderung Kann bei aktiver SPMS verlangsamt werden, aber keine vollständige Aufhaltung
Schubaktivität Wird in der Regel stark reduziert oder gestoppt
MRT-Aktivität Wird bei den meisten Patienten komplett unterdrückt
Langfristige Wirkung Noch unklar bei rein progredientem Verlauf; am wirksamsten bei früher SPMS mit noch vorhandener Entzündungsaktivität
Alternative Therapien Bei nicht-aktiver SPMS (ohne Entzündung) wären Symptommanagement, Reha, Physiotherapie und evtl. Siponimod mögliche Optionen

Stimmt das so weit?