Hallo ihr Lieben,
erst mal möchte ich allen ein schönes WE wünschen.
Ich habe seit langem mal wieder das Bedürfnis, mich auszutauschen.
Ich habe es geschafft, hier lange nicht reinzuschauen, beruflich lief alles gut u. ich hatte eine gute Zeit.
Seit ein paar Wochen geht es irgendwie bergab.
Ich habe Probleme mit sehr lästigem Harndrang, aber nicht immer. Manchmal ist es wieder weg.
Letzte Woche konnte ich dann kaum noch Wasser lassen, hatte das gefühl von Spastik im Unterleib.
Jetzt ist es wieder weg.
Seit gesten brennen mir die Füße die Muskeln ermüden viel zu schnell u. ich habe einfach nur die Nase voll.
Da die Diagnose bei mir nach wie vor nicht gesichert ist, will meine Neurologin das Mydocalm absetzen u. dann noch mal einen neurol. Befund erheben.
Davor habe ich Panik, denn ich arbeite 35 Wochenstunden u. bin mit Mydo. abends schon fertig, wie soll ich das ohne durchhalte??
Es lef alles so gut. Keiner schaute mich mehr mit Bedauern auf Arbeit an, alle brachten mir Respekt für meine Leistung entgegen.
Jetzt habe ich das Gefühl ein Schub kommt, habe aber auch Bedenken, es sit vielleicht nur die Psyche.
Sind die Beschwerden bei euch auch so wechselnd?
L.G.Pia
Hallo Pia
Ich habe auch de MS mit den verschiedenen Verläufen.
Es wird schon wieder,habe nur Geduld und forschen tun ja auch.
Positiv denken.
R mit die eine MS.
Hallo Pia,
Du weißt ja daß man von gewissen Herrschaften keine sinnigen Antworten erwarten kann…
Als es so wahnsinnig kalt war, hatte ich ähnliche Probleme. Ist wieder besser. Hab demnächst nen Termin bei einer Neurourologin. Bemühe mich Beckenbodengym zu machen um keine Medis nehemen zu müssen. Bei mir ist die Geschichte noch a bissele komplexer weil ich seit frühester Kindheit eine Antirefluxplastik hab. (nix schlimmes hat nur meine Niere gerettet).
LG Antje
Also kann ich mich an das AUF u. AB gewöhnen??
Ich kenne mich mit MS schon ein bisschen aus, aber da ich bis heute nur die Verdachtsdiagnose habe, denke ich manchmal: Vielleicht habe ich einfach nur ne Panickstörung vom 1. Schub zurückbehalten.
Aber das Blasenproblem sieht mir schon nach etwas neurologischen aus.
Danke für deine Antwort.
L.G.Pia
Hallo Pia,
das Gefühl kenne ich auch. Bei mir war die Diagnose bisher auch nicht gesichert. Immer, wenn ich Probleme mit meinem Bein (Schwächegefühl, Kribbeln im Fuss) habe, weiss ich auch nicht was ich davon halten soll. Ich frage mich dann oft ob das eine subjektive Empfindung ist, oder eventuell mit der MS zusammenhängt. Letzte Woche war ich zum Kontroll-MRT vom Kopf. Dort hat man dann einen neuen Herd gefunden. Mal sehen, was der Neurologe dazu sagt. Der Radiologe empfiehlt ein MRT von HWS,BWS und LWS. Das ist bisher noch nie gemacht worden.
Wie ist das denn bei dir? Hattest du nochmal Kontroll-MRTs und warum ist deine Diagnose noch nicht gesichert?
LG P.
Ich hatte in den vergangenen 3 Jahren ungefähr 10 MRT Kontrollen von Kopf bis Fuß.
Damals bei dem “1. Schub” war ich über 2 Wochen im KH.
Sort wurden in dieser Zeit 2 Komplette MRT`s gemacht, u. erst beim 2. wurde der Herd entdeckt.
Danach folgte die 2. Stoßtherapie, habe also insgesamt 6000 mg Cortison bekommen.
Es hat nur mäsig geholfen.
Danach wurde noch hochdosiert Antibiotika gegeben + 3 Wochen Reha.
Leider habe ich bis heute Probleme.
Die Entlassungsdiagnose war damals eine “wahrscheinliche MS”.
Gesichert kann die Diagnose ja erst beim 2. Schub an einer anderen Stelle werden.
Auch fehlten bei mir die Banden im Liquor…
Die unendliche Geschichte halt.
Natürlich bin ich froh, nicht noch einen Schub gehabt zu haben.
Aber durch die ständigen Beschwerden ist man schon verunsichert.
Vor allem wenn ich mir vorstelle, dass es vielleicht doch vegetative Probleme sind, die man mit Antidepressiva behandeln könnte, könnte ich mein altes Leben vielleicht zurück bekommen.
Die Ungewissheit macht Hoffnung u. Verzweiflung zugleich.
Mein Instinkt sagt mir, das ich mir etwas vormache u. es ist MS.
Und ich weiß nicht, wie ich reagieren werde, wenn Tag X kommt.
L.G.Pia
Pia, warst Du schon in einer MS-Ambulanz?
LG Antje
Nein war ich noch nicht.
Da muss mich doch bestimmt mein HA oder Neuro überweisen??
Nach so vielen MRT ohne weiteren Befund , bin ich zwar froh, komme mir aber reichlich bescheuert vor, obwohl so etwas wohl gar nicht so selten vorkommt.
Oder kann ich da auch auf eigene Faust hingehen, sicher doch nur in akuten Fällen.
Leider sind bei uns die guten Neurologen sehr rar gesäht u. ich habe etwas Bedenken, es mit meiner zu verderben, zumal ihre Praxis nur 5 Minuten entfernt ist u. ich ihr keine Untätigkeit o. Unfähigkeit vorwerfen kann.
L.G.Pia
Hallo Pia,
ich kann dich gut verstehen, das geht mir ganz genauso. Irgendwie will ich die Diagnose auch nicht so richtig annehmen und mich damit auseinandersetzen.
Bei mir fehlen auch die Banden im Liquor. Im Krankenhaus sagte man mir darauf, dass damit eine MS ausgeschlossen wäre. Ich war dann bei einem anderen Neurologen und in einer MS-Sprechstunde. Dort sagte man mir, dass das Fehlen dieser Banden eine MS nicht ausschließt und iaufgrund der Ausschlussdiagnostik und meiner Beschwerden zu 95% MS diagnostiziert werden könnte. Sicher wäre es erst mit dem nächsten Schub. Und genau diese Ungewissheit macht auch mir zu schaffen.Habe ich Beschwerden denke ich : Ist das jetzt ein Schub oder nur ein anderes Zipperlein. Ich trau mich bei kleineren Beschwerden wie Kribbeln oder Schwäche im Bein nicht zum Arzt. Vor kurzem hatte ich so massiven Schwindel, dass ich morgens nicht aufstehen konnte. Da der aber nachmittags deutlich besser wurde, bin ich nicht zum Arzt. Jetzt frag ich mich natürlich, ob der neu entdeckte Herd etwas damit zu tun hatte. Das werde ich nächste Woche erfahren.
LG. P.
hallo ihr 2
auch ich habe eine “wahrscheinliche MS”. Allerdings sind bei mir die “Banden” im Liquor positiv, jedoch sitzen die Läsionen nicht an der richtigen ??? Stelle im Hirn -so das es MS typisch wäre. (Läsionen sind aber schon welche sichtbar)
Die Ärzteschaft stützt sich auf die Mc Donald Kriterien die gesichert sein müssen. (könnt ihr nachgoogeln) Die neurologischen Ausfallerscheinungen bleiben - Schübe habe ich 2-3mal im Jahr. Eine BT habe ich aber noch nicht bekommen, eben weil “nur wahrscheinlich”
Grüße
Melli
Hallo Melli,
ich habe auch ein atypisches Verteilungsmuster. Aber was ist typisch.? Wo sollten die Läsionen sitzen? MS ist doch die Krankheit mit den tausend Gesichtern war die Antwort meines Neuros auf meine Frage diesbezüglich. Ich bin sehr verunsichert: atypische Läsionen, negatives Liquor und trotzdem anscheindend fortlaufende Veränderungen in meinem Hirn. Wie wird es im nächsten Jahr aussehen? Meine Belastungsgrenze ist eindeutig gesunken, körperlich und psychisch. Das nervt total.
Grüße P.
Was heißt 2-3 mal im Jahr u. keine richtige Diagnose ohne BT???
Hast du noch keine Defizite davongetragen?
Wo hast du die Läsionen?
Ich hatte bisher einen heftigen Schub,oder was auch immer es war.
Man spricht in diesem fall von einem CIS bei einer akuten Querschnittmyelitis.
Es war also bis jetzt ein einziger nachgewiesener Schub.
Die sachen davor waren immer sehr schleichend u. sind zuvor nie vom Neuro unter die Lupe genommen worden.
Im MRT hat man damals keine alten Narben gefunden, so das davon ausgegangen wird, das evtl. der gleiche Herd damals schon aktiv war u. deshalb nichts anderes zusehen ist.
Oder es ist keine MS??
oder… die unendliche Geschichte.
Ich stehe einer BT recht skeptisch gegenüber, aber wenn ich noch mehr Schübe bekommen sollte, würde ich solange den Neuro wechseln, bis ich meine BT hätte.
Egal ob nur Wahrscheinliche o. gesicherte MS.
Oft enden die am Anfang nicht behandelten “gutartigen” Fälle nach einigen Jahren schneller im Rolli, als die, die eben gleich behandelt werden.
Ich bin der Meinung, dass ich die PPMS mit aufgesetzten Schüben habe, weil es schon vor vielen Jahren sehr schleichend los ging.
In diesem Fall kann eine Diagnose ewig dauern u. dann ist es eh`zu spät.
Deshalb habe ich mich für die Microimmuntherapie entschieden.
Sie kostet mich zwar viel Geld, hat mich aber seit der Einnahme zumindest stabilisiert.
Und wenn es nur den Placeboeffekt hervorruft, auch recht, solange die Lebensqualität wenigstens einigermaßen passt!!!
L.G.Pia
hallo P und Pia 
ich habe geringe Defizite. Vorallem in der Motorik. Meine Herde sind im Mesenscephalon und im Marklager hochparietal rechts und links.
Auch ich stünde einer Bt eher skeptisch entgegen, weil nur 33%der Schübe damit “gefangen” werden. Doch die Frage erübrigt sich ja nicht, weil mein Neuro sich gegen eine BT ausspricht.
Was ist eine Microimmuntherapie`?
Gruß Melli
es ist Homöopathie, wird von der Kasse nicht übernommen, außer du hast eine entsprechende Zusatzversicherung.
Kostet im günstigstem Fall 85.- im Monat u. soll ähnlich wie Interferrone wirken.
L.G.Pia
Hallo Pia,
Wie funktioniert die Microimmuntherapie. Musst du da ein Mittel spritzen oder einnehmen? Machst du das über einen Homöopathen oder geht das auch über Hausarzt oder Neuro? Wirkt das auch gegen die Beschwerden der MS oder ist es allein zur Verzögerung evt. nächster Schübe gedacht?
LG P.
Hi,
Wenn jemand nicht mehr laufen kann, stürzt weil zB. der Fußheber vom ZNS isoliert wird, oder sich Blase bzw. Darm unkontrolliert entleeren, oder aber das Sehvermögen die Hufe hochzieht, oder permanente Erschöpfung den Alltag dominieren, wenn also die MS die „Büchse der Pandora“ öffnet, alle denkbaren Plagen austeilt und sie auch noch miteinander mischt, ja dann denkt man nicht; das wirkt doch bloß 10, 20, oder 30%, dann hofft der/die Betroffene das man eine/r von 10,20,30% ist! Oder sucht weiter.
LG. Medusa
ich bin bei einem Spezialisten in Behandlung.
Er ist Schulmediziner, mit Zusatzausbildungen in Homöopathie u. Schmerztherapie.
Er hat mir das Mittel ans Herz gelegt u. mir auch lang u. breit den Wirkmechanismus erklärt.
Das würde hier aber echt den Rahmen sprengen.
Einerseits hat er es mir empfohlen, weil er die Interferrone für zu radikal hält.
Andererseits sind sie bei mir noch nicht angezeigt, da es bis jetzt eine Verdachtsdiagnose ist.
Du nimmst es in Form von Globuli morgens 1 h vor der ersten Malzeit ein u. behälst sie, wie alle Homöop. so lange wie mgl im Mund.
Google doch noch mal genau über die Einzelheiten.
Wenn du noch Fragen hast, bitte.
Dein Neurologe wird dir wahrscheinlich eher abraten, dies hat meine auch getan.
Falls du Interferrone spritzt, setze sie auf keinen Fall einfach ab, lass dich gut beraten
L.G.Pia