keine hilfe zu erwarten?

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Hallo zusammen,
ich selbst leide zum glück nicht an MS jedoch meine beste Freundin hat im Februar2012 diese Diagnose bekommen.
Nun ist es aber so das sie scheinbar kein Medikament verträgt,sovieles versucht , und dennoch keine linderung in sicht ist seid 1 Jahr!
Sie spricht von ständigen Schmerzen in den armen, beinen und rücken. so das an schlaf nichtmal zu denken ist!
leider kann ich die medis die sie genommen hat nicht benennen, eben nur das nichts hilft.
erst jetzt musste sie das letzte medikament wieder absetzen weil sie 2 schübe innerhalb 6 wochen bekommen hat trotz eben diesem. Nun soll sie 3 monate pause machen und die schmerzen “aushalten” da ja selbst die schmerzmittel nicht mehr wirklich anschlagen!
Ihre aussage war die, das die ärzte meinte sie müsse nun halt gedult haben man müsste erstmal soviel ausprobieren bis man was passendes gefunden hat.
Sie tut mmir so leid und weiß nicht wie ich ihr da beistehen soll
ich kenne mich da ja nun nicht aus!
meine frage ist nun ob so ein verlauf für ms "normal ist , und ob es jemanden gibt der diesen verlauf kennt

Ich danke schonmal im vorraus

LG Ria

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hallo,

ich habe zum glück eine ms, die bislang ohne größere schmerzen einhergeht, weiß aber dass das mit den neuropathischen schmerzen nicht so einfach ist.

ist deine freundin bei neurologen?

wenn sie in einem jahr schon mehrere medikamente, basistherapien ausprobiert hat, so kann sie die jeweils ja nur wenige monate benutzt haben und es dauert so um ein halbes jahr, bis man da wirkung erwarten darf. hat ihr das keiner gesagt?
außerdem ist es leider so, dass die medis zum einen nicht bei jedem gleich wirken und zum andern sowieso nur eingeschränkt (so um die 30§ schubverhindernd). also man kann mit medis schübe haben, oder ohne medis keine!

im übrigen: du hast “glück” keine ms zu haben,

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sorry, ich kann meinen text nur bis zu einem punkt heir sehe, seit einiger zeit.

ich wollte schreiben, dass man einer krankheit, egal welche, immer auch was positives abgewinnen kann. und sei es nur, dass man alles unter einem anderen blickwinkel sieht!

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Hallo Ria,

sorry, aber du verwechselst da wahrscheinlich zwei verschiedene Dinge, die schubhemmende Therapie (z.B. mit einem Interferon oder Copaxone) und die symptomatische Therapie.

Wie loni schon geschrieben hat, brauchen die schubhemmenden Therapien ein paar Monate, bis sie anschlagen. Da deine Freundin die Diagnose erst seit einem Jahr hat, dürfte sie noch nicht viele davon “ausprobiert” haben, höchstens zwei. Erst nach einem halben bis ganzen Jahr lässt sich sagen, ob eine schubhemmende Therapie anschlägt. “Unverträglichkeit” stellt man am Blutbild fest; Nebenwirkungen in der Eingewöhnungszeit sind ziemlich normal, die kann man behandeln!

Mit hektischem Herumprobieren kommt man nicht weit. Was sind denn das für Ärzte, die ständig die Therapie umstellen? Das machen sie nach meinem Eindruck erst, seit es die (monatlich rund 1.000 Euro teureren) Eskalationstherapien gibt. Ich habe das Gefühl, viele können es kaum erwarten, den Basistherapien gerade mal acht Wochen nach Therapiebeginn schon “Therapieversagen” zu bescheinigen und zu eskalieren.

Schade, dass du nicht weißt, welche Medikamente deine Freundin gegen die Nervenschmerzen bekommen hat. Bei Nervenschmerzen, unter denen mindestens zwei Drittel der MS-Patienten leiden, nützen normale Schmerzmittel nichts, das sollte ein Neurologe wissen.

“sovieles versucht , und dennoch keine linderung in sicht ist seid 1 Jahr!” klingt eigentlich nach neuropathischen Schmerzen. Die werden meist mit Antiepileptika behandelt, z.B. mit Gabapentin. Wenn das nichts hilft, kommt Pregabalin in Frage, und bei ganz schlimmen Schmerzen auch Opioide.

Ich nehme gegen meine neuropathischen Schmerzen abends 75 mg Amitriptylin. Einem Arzt, der von mir verlangt, ich solle “Schmerzen aushalten”, würde ich wegen Unfähigkeit fristlos kündigen. Schmerzen, die nicht gelindert werden, können chronisch werden - ein Neurologe sollte das wissen. “Halt Geduld haben”, das darf ja wohl nicht wahr sein!!!

Helfen kannst du ihr wohl vor allem durch Informationen. Wir MS-Patienten müssen gut informiert sein, um beurteilen zu können, ob unsere Ärzte was taugen und ob sie uns passende Medikamente verschreiben oder irgendwelchen Unsinn. Solange du nicht sagen kannst, womit deine Freundin behandelt wird, kann man euch hier leider nicht viel weiterhelfen. Vielleicht kannst du es herausfinden?

Liebe Grüße
Renate