Hallo, ich bin ein stiller Leser in diesem Forum und würde mich gerne bei euch vorstellen und würde mich sehr über euren Rat und Tipps freue

Ich bin 25 Jahre alt, leide seit etwas mehr als einem Jahr unter diversen neurologischen Beschwerden. Darunter auch diverse Sehstörungen (verschwommenes Sehen, mal auf einem Auge mal bds. Manchmal kommt es vor dass ich plötzlich extrem verschwommen sehe, das hält dann erstmal über paar Minuten, bis die Augen oder das Auge „glatt sieht“, so als wäre es fast zweidimensional. Über Tagen oder auch Wochen sehe ich auf einem Auge etwas schlechter, also unschärfer, erkenne kaum Kanten, verschwommener. Auch sehe ich quasi den „Blinden Fleck“, dieser hat in der Zeit zugenommen und ich habe das Gefühl dass ich im sichtfeld mehrere davon habe. Auch kommt es vor, dass ich stellenweise Blitze sehe. Flackern und flimmern sind auch Tage oder wochenlang vorhanden, genauso wie kleine weiße leuchtende Punkte sehen, die kurzzeitig aufkommen und wieder verschwinden, aber das ist kontinuierlich und geht sobald sich meine Symptome aufbauen bis diese wieder so gut wie nicht mehr vorhanden sind.

Ich leide auch über kribbeln an den Extremitäten, stellenweise auch am Gesicht, Muskelzuckungen, tremor an den Händen, „Nervenschmerzen“ vermutlich durch Trigeminusnerv. „brainfrog“ Zeitweise schwankschwindel, egal in welcher Lage ich mich befinde. Ich bin zudem auch Tage und wochenlang Extrems erschöpft, meine schlafqualität ist sehr gut, da fühlen sich die einfachsten Sachen so schwer an.

Aktuell befinde ich mich in neurologischer Abklärung. Habe bald in der Uniklinik ein Termin für ein weiteres MRT und ein Gespräch in der Neuroimmunologie.

Es ist schon an diverse Sachen an Diagnostik gelaufen, es gaben paar Auffälligkeiten, jedoch wohl noch sehr unspezifisch. Mein Körper möchte es anscheinend den Ärzten schwer machen :D.

Falls ihr euch fragt warum ich hier in diesem Forum schreibe:

Es bestand den Verdacht auf MS, aufgrund meinen Befunden heist es nun eher unwahrscheinlich, jedoch haben die Ärzte nicht so wirklich gut mit mir kommuniziert. Es hieß, dass alles unauffällig sei, nur mein LP wäre mit OKB 4 auffällig. Joa, dann habe ich nach zwei Monaten mein E-Brief erhalten. Da stand aufeinmal andere Sachen drin. Ich hätte innerhalb von 9 Monaten Subkortikal ein Marklagerherd, eine neu aufgetretene Gliose, zirkulierende Immunkomplexe positiv, es gibt jedoch keinerlei Entzündungszeichen in meinem Labor (Blutabnahme). Die MRT Bilder haben auch nicht die beste Qualität :D.

Ich würde euch gerne fragen, wie seid ihr mit dem „Warten auf einer Diagnose“ zurecht gekommen? Habt ihr da Tipps? Oder vielleicht „Umgang mit den Symptomen“? Ich substituiere B12, Vitamin D+K2 mit Magnesium.

Ich lese so viel in euren Beiträgen und ihr macht wirklich einen hilfsbereiten Eindruck. Ob meine Befunde auf MS passen würde, sei dahingestellt. Ich habe keine Angst vor einer Diagnose, mir fällt es echt schwer darauf zu warten bis ich selber weiß, was mit meinem Körper los ist und wie ich am besten damit umgehen kann.

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Hallo Natii, willkommen im Irrenhaus :wink:

Schwierige Frage. Du kannst die Gedanken vermutlich nicht beiseite legen?!
Das wäre für mich der Umgang.
Ich habe keinen oder kaum Einfluss auf die Zeit, die es benötigt.
Es macht keinen Unterschied ob du nachdenkst oder nicht.
Es hat aber viel Potenzial, dir die nächste Zeit schwer zu machen.

Vielleicht kannst du mit einer nahen Person darüber sprechen? Nicht zu viel und zu allen damit rennen, aber emotional support ist bestimmt nicht verkehrt.

Toll finde ich, dass du nicht in Panik verfällst! Stark :+1:t3::+1:t3:

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Hallo Paule,

Danke für die Antwort. Jaa finde es halt schwierig den Gedanken beiseite zu legen, weil die Symptome schon sehr präsent sind und ich mich eingeschränkt fühle. Ich bin jedoch dabei trotz Unwissen meine Lebensweise zu verändern, also gesunde Ernährung, versuche mehr Sport zu machen, nur halt langsam und gucke wie sehr mein Körper das auch zulässt. Also ich versuche dennoch irgendwie den Verlauf „positiv“ zu gestalten und versuche „positiv zu denken“. Letzendlich weiß ich ja auch, dass es mir im Endeffekt nichts bringen wird, ob ich mich gedanklich stark mit den Sachen beschäftige oder versuche mich abzulenken.
Also tatsächlich bekomme ich Support von meiner „Chefin“, da sie tatsächlich in der selben Lage befindet wie ich, was uns beiden tatsächlich entlastet und wir dadurch einen guten Austausch haben :slight_smile:

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Hallo natii, ich habe 3 Jahre auf eine Diagnose gewartet, das war eine sehr schwierige Zeit, ich habe mir sogar erfolgreich eingeredet, ich bilde mir alles nur ein!
Geholfen hat mir zu akzeptieren, dass ich krank bin, egal wie diese Krankheit nun heißt. Und unser Familienspruch: Probleme werden gelöst, wenn sie da sind. Sprich, ich habe alles in die Wege geleitet, was ging, und habe den Kopf frei gehabt. Lag ja nicht mehr in meinen Händen.
Da du ja Termine hast, kannst du dir ja auch Fragen aufschreiben, die du geklärt haben möchtest.
Und dann versuch dich abzulenken, mit Freunden, Familie treffen oder was auch immer du gerne tust.
Egal, welche Diagnose du bekommen wirst, es geht weiter.

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Hallo liebe Briga, danke für deine Antwort.
Ohje drei Jahre bis zur Diagnose stelle ich mir auch schwierig vor. Tatsächlich habe ich auch eine Zeit an mir selber gezweifelt, da es schnell auf die Psyche geschoben wird. Habe auch erstmal gedacht (für ein halbes Jahr) das wäre Augenmigräne, aber weil der Augenarzt das geäußert hatte und ich bei einer weiteren Untersuchung spezifisch nachgefragt habe woher er das sieht. Die Antwort „das kann ich nicht sehen, nur vermuten“ :smile:
Ich versuche mich aufjedenfall mit Freunden zu treffen, manchmal leider nicht möglich. Aber danke, dass du mir deine Erfahrung berichtet hast. Es tut mir das tatsächlich gut wenn man Verständnis hat und ich auch weiß, dass ich nicht alleine damit bin.
LG :slight_smile: :blush:

Mir hat eine Psychotherapie zur Akzeptanz geholfen

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Also auf jeden Fall, musst du jetzt erstmal abwarten. Es bringt alles nichts. Wenn du raus kannst, in die Natur, dann mach das. Das hilft auch immer. Wie ist es denn mit einem Entspannungsprogramm? Bei Youtube gibt es sehr viele. Das hilft mir oft in vielen Situationen. Ich habe übrigens auch eine Migräne mit Aura. Das heißt aber, nicht grundsätzlich ist die Aura mit dabei. Ich habe dann für ca. eine Stunde die Aura. Der Lichtblitz baut sich von rechts auf und wandert dann ungefähr eine Stunde nach links und verschwindet dann wieder. Dann kommt der Kopfschmerz . Nehme dann eine Tablette ein. Der Augenarzt hat auch mal zu mir gesagt, er kann nur Augenkrankheiten sehen und Migräne ist was für einen Neurologen. Deshalb der Kommentar von deinem Augenarzt, er vermutet nur die Augenmigräne. Alles Gute.

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Hallo ja mir geht’s genauso verschiedene Symptome, die Lp war negativ. Das warten macht ein kirre

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Danke für eure liebe Antworten :slight_smile:
Würde mich einfach aus Interesse interessieren wie ihr mit Fatique umgeht? Hatte vor drei Tagen sehr wahrscheinlich norovirus. Übelkeit ist jetzt weg und kann mich normal ernähren. Jedoch bin ich stark erschöpft. Davor war ich auch locker ein oder zwei Wochen sehr erschöpft. Glaube weil mein Körper jetzt den Virus überstanden hat, spielen die Sehstörungen nun sehr verrückt. Habt ihr da vielleicht Tipps wie ihr mit der starken Erschöpfung umgeht? Wäre für jeden Tipp sehr dankbar :relaxed:

Hallo Bici, jaa das glaube ich… manchmal fragt man echt ob man sich das dann doch nur einbildet bis man die Symptome extrem spürt. Drücke dir die Daumen dass es bei dir so schnell wie möglich voran geht mit der Diagnose
LG :slight_smile:

Bei starker Erschöpfung komplett schonen. Wenn es dir besser geht, wieder langsam hochfahren. Sonst kommst du aus dem Zustand nicht mehr raus.

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Wenn dein Körper Ruhe braucht, dann gib sie ihm!

Egal ob Virus oder Schub:
Dein Körper arbeitet schwer daran sich zu regenerieren.

Stör ihn nicht dabei!

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Hallo Natil, zur Supplementierung kann ich dir noch folgendes empfehlen:

  • Neuro Loges Concept

  • omega3

  • Liponsäure

  • Zink

Generell solltest du Präparate wählen, die eine HOHE BIOVERFÜGBARKEIT aufweisen.

Walnüsse + Heidelbeeren haben eine starke antientzündliche Wirkung

Ich wünsch dir alles gute, das du net mehr so lang auf deine Diagnose warten musst.
Ich hatte das Glück, dass mein Neurologe es so möglich gemacht hat, dass ich den gleichen Tag ins KH aufgenommen wurde, wo dann innerhalb 1 Woche alle erforderlichen Untersuchungen angestoßen wurden, so dass ich nach 1 Woche wusste, dass die MS mein Leben begleiten wird.

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Vielen lieben Dank für den Tipp, habe mir das durchgelesen und werde es damit mal versuchen um evt Linderung zu verschaffen :relaxed:
Wünsche dir alles Gute! :slight_smile:

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Sehr gerne doch😻
Schon, hier auf so liebe Menschen zu treffen…

Gegen die fatigue hat mir tatsächlich 1x geholfen, dass ich ne 15minütige Meditation gemacht hab.

Aber das war nur das 1x , an einem anderen Tag ist die einzige Hilfe, mich wirklich ins Bettchen zu legen.

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