Hallo liebe Community,
Ich bin zwar offiziell kein MS-Neuling, aber jungfräulich was jegliche Therapie betrifft.
Zuerst zu mir und meiner Geschichte: ich bin jetzt 39 Jahre alt, hatte 2005 ein eigenartiges Ereignis: gerade angefangen zu studieren, ausgezogen und plötzlich kam ein Kribbeln in der kompletten rechten Körperseite und in der linken Gesichtshälfte. Hausarzt hat direkt ins KH überwiesen, dort die üblichen Test, Läsionen vorhanden, Kortisonstosßtherapie 3 Tage mit ausschleichen durch Tabletten (danach sehr lange Mondgesicht). Es wurde damals als klinisch isoliertes Syndrom bezeichnet mit Vermutung auf MS. Mir wurde auch direkt eine Basistherapie vorgeschlagen, aber nach wenigen Infos kam das für mich in meiner damaligen Lebenssituation nicht in Frage. Ich hab die Diagnose daraufhin eigentlich komplett verdrängt, habe wenig dazu gelesen und gehofft dass es doch nicht so ist. Ich hab gelebt, teilweise recht exzessiv, was man als junger Mensch halt so macht, bin gereist und hab das Thema MS nicht mehr groß auf dem Schirm gehabt. Alle 5 Jahre war ich mal zum Kontroll-MRT, eins war verändert mit paar neuen winzigen Läsionen im Kopf, das zweite ohne Veränderung. Keinerlei Symptome! Daraufhin meinte der damalige Neurologe auch ich brauche nicht immer zu kommen wenn ich keine Beschwerden habe.
Umso besser - gesagt getan - weiter glücklich gelebt. Partner kennengelernt, Kind bekommen, tolle Schwangerschaft und Geburt, alles gut.
Bürojob seit 2012, recht stressig und viel Druck. Öfter mal Rückenschmerzen, die aber orthopädisch erklärt werden konnten und immer wieder weggingen.
Dann aber das: im April 2024 kamen zuerst Rückenschmerzen in der BWS mit Ausstrahlung in den Bauchraum. Schmerzmittel brachten nicht viel. Ganz unangenehmes Gefühl mit Angst verbunden, v.a. Nachts. Dann kam noch Kribbeln in Füßen bis unter die Brust dazu. Naja beim nächsten Termin direkt Empfehlung für KH. Dort die üblichen Test, MS stand ja schon überall groß in meinen Akten. 5 Tage Kortisonstoßtherapie, bei Entlassung Kribbeln weg, Rückenschmerzen auch weitestgehend.
Danach ging es mir zu Hause aber erstmal viel schlimmer als vor der Einweisung: Übelkeit, Schwindel, Leberschmerzen, Gereiztheit, und starke Blockade in der LWS mit Schmerzen! Brauchte etwa 3-4 Wochen bis das alles weg war - außer die Rückenschmerzen, die bis heute da sind. War nervlich sehr zehrend!
Dann kam ich zu einem neuen Neurologen, der aber DER Spezialist sein soll. Direkt tecfidera empfohlen und permanent Angst gemacht, dass ich sofort anfangen muss sonst bin ich in ein paar Monaten im Rollstuhl und sowas. Bin dann wieder nach Hause, hab viel darüber gelesen und recherchiert und bekam immer mehr Unsicherheit bzw. Widerwillen gegen dieses Medikament. Der Arzt konnte mir die Sorgen nicht nehmen, war arrogant und wenig emphatisch. Also habe ich dann erstmal mit einem Heilpraktiker zusammengearbeitet! Habe eine Entgiftung gemacht, Darm saniert, nehme höhere Dosis Vitamin D (2x pro Woche 20000) und andere NEM, achte sehr auf gesunde Ernährung, mache Sport usw. Und damit geht es mir so weit gut. Symptome keine, nur diese blöden Rücken- und Hüftschmerzen.
Trotzdem war ich sehr verunsichert, ob das das richtige ist, ob das reicht. Jede Kleinigkeit wird dann als MS-Symptom gedeutet. Also insgesamt immer unruhig und von der Situation an sich schon gestresst, obwohl gerade das ja kontraproduktiv ist.
Diese Woche war ich jetzt bei einer anderen Neurologin, die nett und emphatisch war. Aber was soll sie anderes tun, als auch Medikamente zu empfehlen: tecfidera oder kesimpta sind ihre Wahl. Sie sagte, das soll va für die Zukunft vorbeugen.
Jetzt habe ich auch über kesimpta genug gelesen und obwohl die Darreichungsform einfacher zu sein scheint, sind es mir wieder zu viele Nebenwirkungen und die Angst mein Immunsystems lahm zu legen und nur noch anfǎllig zu sein (was ich aktuell gar nicht bin - war den ganzen Winter gar nicht krank, trotz Kleinkind das in Kita geht).
V.a. Aus meiner aktuellen Situation heraus, wo es mir gut geht, ergibt es für mich keinen Sinn solch drastische Einschnitte in den Körper zu machen, va weil 19 Jahre alles ruhig und gut war ohne jegliche Medikamente. Aber wahrscheinlich werde ich jetzt doch mal eine Therapie versuchen - auch wenn sich alles dagegen sträubt.
Ich weiß nicht, was ich erwarte. Vielleicht hat jemand eine ähnliche Geschichte oder Denkweise. Gerne könnt ihr mich auch weiter über Medikamente aufklären und evtl. etwas die Angst nehmen. Oder gibt es hier vielleicht auch Personen, die gar keine Medikamente nehmen? Wie ergeht es euch?
Sorry für den irre langen Text! Es musste aber mal raus.
Danke für eure Antworten und alles Gute für uns besonderen Menschen 
So können beide Seiten von meiner Krankheit profitieren.
Nein
Ja
