Hallo liebe Community,
Ich bin zwar offiziell kein MS-Neuling, aber jungfräulich was jegliche Therapie betrifft.

Zuerst zu mir und meiner Geschichte: ich bin jetzt 39 Jahre alt, hatte 2005 ein eigenartiges Ereignis: gerade angefangen zu studieren, ausgezogen und plötzlich kam ein Kribbeln in der kompletten rechten Körperseite und in der linken Gesichtshälfte. Hausarzt hat direkt ins KH überwiesen, dort die üblichen Test, Läsionen vorhanden, Kortisonstosßtherapie 3 Tage mit ausschleichen durch Tabletten (danach sehr lange Mondgesicht). Es wurde damals als klinisch isoliertes Syndrom bezeichnet mit Vermutung auf MS. Mir wurde auch direkt eine Basistherapie vorgeschlagen, aber nach wenigen Infos kam das für mich in meiner damaligen Lebenssituation nicht in Frage. Ich hab die Diagnose daraufhin eigentlich komplett verdrängt, habe wenig dazu gelesen und gehofft dass es doch nicht so ist. Ich hab gelebt, teilweise recht exzessiv, was man als junger Mensch halt so macht, bin gereist und hab das Thema MS nicht mehr groß auf dem Schirm gehabt. Alle 5 Jahre war ich mal zum Kontroll-MRT, eins war verändert mit paar neuen winzigen Läsionen im Kopf, das zweite ohne Veränderung. Keinerlei Symptome! Daraufhin meinte der damalige Neurologe auch ich brauche nicht immer zu kommen wenn ich keine Beschwerden habe.
Umso besser - gesagt getan - weiter glücklich gelebt. Partner kennengelernt, Kind bekommen, tolle Schwangerschaft und Geburt, alles gut.
Bürojob seit 2012, recht stressig und viel Druck. Öfter mal Rückenschmerzen, die aber orthopädisch erklärt werden konnten und immer wieder weggingen.
Dann aber das: im April 2024 kamen zuerst Rückenschmerzen in der BWS mit Ausstrahlung in den Bauchraum. Schmerzmittel brachten nicht viel. Ganz unangenehmes Gefühl mit Angst verbunden, v.a. Nachts. Dann kam noch Kribbeln in Füßen bis unter die Brust dazu. Naja beim nächsten Termin direkt Empfehlung für KH. Dort die üblichen Test, MS stand ja schon überall groß in meinen Akten. 5 Tage Kortisonstoßtherapie, bei Entlassung Kribbeln weg, Rückenschmerzen auch weitestgehend.
Danach ging es mir zu Hause aber erstmal viel schlimmer als vor der Einweisung: Übelkeit, Schwindel, Leberschmerzen, Gereiztheit, und starke Blockade in der LWS mit Schmerzen! Brauchte etwa 3-4 Wochen bis das alles weg war - außer die Rückenschmerzen, die bis heute da sind. War nervlich sehr zehrend!
Dann kam ich zu einem neuen Neurologen, der aber DER Spezialist sein soll. Direkt tecfidera empfohlen und permanent Angst gemacht, dass ich sofort anfangen muss sonst bin ich in ein paar Monaten im Rollstuhl und sowas. Bin dann wieder nach Hause, hab viel darüber gelesen und recherchiert und bekam immer mehr Unsicherheit bzw. Widerwillen gegen dieses Medikament. Der Arzt konnte mir die Sorgen nicht nehmen, war arrogant und wenig emphatisch. Also habe ich dann erstmal mit einem Heilpraktiker zusammengearbeitet! Habe eine Entgiftung gemacht, Darm saniert, nehme höhere Dosis Vitamin D (2x pro Woche 20000) und andere NEM, achte sehr auf gesunde Ernährung, mache Sport usw. Und damit geht es mir so weit gut. Symptome keine, nur diese blöden Rücken- und Hüftschmerzen.
Trotzdem war ich sehr verunsichert, ob das das richtige ist, ob das reicht. Jede Kleinigkeit wird dann als MS-Symptom gedeutet. Also insgesamt immer unruhig und von der Situation an sich schon gestresst, obwohl gerade das ja kontraproduktiv ist.
Diese Woche war ich jetzt bei einer anderen Neurologin, die nett und emphatisch war. Aber was soll sie anderes tun, als auch Medikamente zu empfehlen: tecfidera oder kesimpta sind ihre Wahl. Sie sagte, das soll va für die Zukunft vorbeugen.
Jetzt habe ich auch über kesimpta genug gelesen und obwohl die Darreichungsform einfacher zu sein scheint, sind es mir wieder zu viele Nebenwirkungen und die Angst mein Immunsystems lahm zu legen und nur noch anfǎllig zu sein (was ich aktuell gar nicht bin - war den ganzen Winter gar nicht krank, trotz Kleinkind das in Kita geht).
V.a. Aus meiner aktuellen Situation heraus, wo es mir gut geht, ergibt es für mich keinen Sinn solch drastische Einschnitte in den Körper zu machen, va weil 19 Jahre alles ruhig und gut war ohne jegliche Medikamente. Aber wahrscheinlich werde ich jetzt doch mal eine Therapie versuchen - auch wenn sich alles dagegen sträubt.

Ich weiß nicht, was ich erwarte. Vielleicht hat jemand eine ähnliche Geschichte oder Denkweise. Gerne könnt ihr mich auch weiter über Medikamente aufklären und evtl. etwas die Angst nehmen. Oder gibt es hier vielleicht auch Personen, die gar keine Medikamente nehmen? Wie ergeht es euch?

Sorry für den irre langen Text! Es musste aber mal raus.
Danke für eure Antworten und alles Gute für uns besonderen Menschen :relaxed::bouquet:

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Ich bin im 26. Jahr OHNE,

Es kann auch OHNE gehn:
ich bin seit '99 quer durch die Symptomenkiste* mit der TCM (Akupunktur, Medizintees, und seit '09 Quigong) sehr gut gefahren.

  • Symptome der letzten 26 Jahre
  • SNE (Remission)
  • Sensibilitaetsstörungen (Remission)
    (Re Bein, re Seite von oben bis unten
    mitten durch den Körper mit allem was so in der Mitte ist)
  • Panzergefuehl (Remission)
  • Doppelbilder
  • Ameisenlaufen (Remission)
  • Warm-kalt Probleme (Remission)
  • Gehstrecke (deutlich verebssert)
  • Fazialislaehmung (Remission)
  • Polynykturie (nachts dauernd bieseln müssen) (Remission)
  • Stuhlgangprobleme (Remission)
  • Fatigue (deutlich verbessert)
  • Gleichgewichtsprobleme (deutlich verbessert)
    es ist (fast) alles wieder weggegangen

Die ganzen Jahre:
OHNE Cortison und
OHNE Nebenwirkungen und
OHNE sogenannte Basistherapien
OHNE Ultrahochdosen von Vitaminen

PS: Doch Nebenwirkungen:
Muskelkater von der Physiotherapie ,
wenn wir es wieder mal zu doll getrieben haben

Hör auf deinen Körper

Da hast du einen Hebel in der Hand.
Überleg,was du da verändern kannst

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Hello :slight_smile:

Ich habe einen ähnlichen Werdegang und bin nur ein wenig älter als du. Ich habe mich mit meinem Neurologen geeinigt, dass wir mal Kesimpta ausprobieren. Sollte es in die Hose gehen, kann ich jederzeit aufhören.

Ich habe mir 1 Jahr Zeit gelassen und ich fühle mich noch immer ein wenig unwohl dabei. Aber es ist wohl eher Angst, schwere Nebenwirkungen haben wohl die wenigsten. Ich will auf keinen Fall einen weiteren Schub bekommen, weil die 2 oder 3 Schübe in 17 Jahren Behinderungen hinterlassen haben.

Ich will mir später keine Vorwürfe machen. Mein Neuologe hat 380 Patienten, die Kesipmta/Ocrevus nehmen. Nur zwei hatten stärke Nebenwirkungen die aber von den Patienten kaum wahrgenommen wurden (Blutveränderungen). Ich habe das Glück, einen tollen Neurologen (der zugleich auch promovierter Biochemiker ist) zu haben, der mich ernst nimmt und mich zu nichts drängt.

Zum Ausgleich werde ich mir Novartis Aktien kaufen :smiley: So können beide Seiten von meiner Krankheit profitieren.

Wenn deine MS eher ruhig ist, kannst du erst einmal beobachten. Achte aber auf regelmässige MRT Kontrollen. Die Strategie “wait & see” ist bei uns, die eine faule MS haben, sicherlich nicht verkehrt. Höre auf deine Intuition und informiere dich gut.

Zum Thema Heilpraktiker äussere ich mich lieber nicht, dass wurde hier schon ausreichend diskutiert. Falls du noch keine Propiosaeure nimmst, wäre das ein gutes “Add on”.

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:see_no_evil: :see_no_evil: :see_no_evil:
Sowas geht gar nicht. Kenne ich aus der Vergangenheit auch gut. Wieso hast du gewechselt und gibt es eine Möglichkeit für dich, da rauszukommen?

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Danke für deine Anteilnahme! Echt übel wie man von manchen Ärzten behandelt wird. Nach einigen Rückfragen meinerseits meinte er, dass ich ihm seine Zeit stehle. Da bin ich natürlich nicht mehr hin! Hab Tecfidera auch nicht genommen. Jetzt bin ich bei einer anderen Neurologin. Die scheint jetzt erstmal etwas emphatischer zu sein.

Mit Rüstung ist der Ertrag höher :wink:

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Na, dann ist das doch eine prima Lösung für alle Beteiligten. Vor allem für den Experten, dem du jetzt nicht mehr seine wertvolle Zeit stiehlst. :smiley:
Und wenn die Neurologin mit Dr. Bauch gut klarkommt, umso besser.

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Wow! Danke für diesen Bericht! Deine Symptome sind/waren ja nicht wenige… zum Glück hat sich fast alles so gut zurück gebildet.

Meine Frage dabei wäre: was machst du bei nem akuten Schub oder merklich Symptomen? Einfach abwarten? TCM dann? Wie kann ich mir das vorstellen?
Gehst du dann gar nicht zum Arzt oder KH?

Bist du generell in Behandlung bei einem Neurologen? Für Kontrollen und so?!

Wie bleibst du bei dieser “alternativen” Behandlungsmethode gelassen und hast keine Angst vor der Zukunft?

LG

Letzter wesentlicher Schub war 2009.
Da war ich beim Neuro und beim Augenarzt und im MRT und bei meiner TCM-Ärztin.

Wenn es zwischendurch mal wieder zuviel kribbelt hab ich B-Komplex da, nach 6-8 Wochen regelmässiger Einnahme normalisiert sich das wieder.

Beim Neuro guck ich ca. alle 2 Jahre mal vorbei:
Wie geht’s, gibt’s was Neues?? Finger zur Nase, Linie gehn, monopedales Hüpfen, Muskelkraft/Spannung checken (manuell), Stift mit den Augen verfolgen nach rechts und links und oben und unten.
Das wars dann auch schon. Es gibt da keine wesentlichen Veränderungen.

Wesentlich für die Beruhigung der MS war die EM-Rente 2013. Ich war vorher ca.50.000 km im Vertriebsaussendienst unterwegs und hatte bis dahin auch meine ganzen Schübe. Da ich jetzt nimmer arbeiten muss und mein Leben nach meinem Rhythmus leben kann (außer wenn die Enkelin da ist) basst das.

Vorbeugend haben wir, als wir vor einigen Jahren die Fenster erneuerten, zur Terrasse raus eine barrierefreie Alumatschiene einbauen lassen. Mit zunehmendem Alter kann das ja auch ohne MS eine Stolperschwelle darstellen.

Ich guck derzeit recht entspannt in die Zukunft, im Gegensatz zu der Zeit mit frischer Diagnose.

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Das ist nicht ganz korrekt. Kesimpta killt gezielt reife naive B-Zellen und Gedaechnis B-Zellen, der Rest deines Immunsystems bleibt erhalten. Das ist ein Punkt, den ich lange nicht verstanden habe.

B-Zell-Typ CD20-Expression Wird durch Kesimpta zerstört?
Prä-B-Zellen (im Knochenmark) Nein :x: Nein
Reife naive B-Zellen Ja :white_check_mark: Ja
Gedächtnis-B-Zellen Ja :white_check_mark: Ja
Plasma-Blasten Nein bis wenig :x: In der Regel nicht
Plasmazellen Nein :x: Nein
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Trotzdem sind die ja für was gut und nicht einfach so just for fun da. :roll_eyes:

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Ja, das stimmt absolut! Aber es werden nicht alle B-Zellen gekillt. Ich habe anfangs gedacht, dass das Immunsystem zur Hälfte abgeschaltet wird. Das ist ja gottseidank nicht der Fall. Ich fand es nur wichtig, das zu erwähnen weil einem das ja nicht besonders gut erklärt wird. Weder beim Neuologen und schon gar nicht in den Hochglanzprospekten der Hersteller.

Letzteres hat mich eher abgeschreckt, weil in meinen Prospekten nur Testimonials von super happy Leuten vorgeführt wurden. Die Pharmakonzene scheinen wirklich zu denken, dass Patienten völlig blöde sind. Es ärgert mich, dass man sich als Patient alles mühsam zusammenklauben muss um ein realistisches Bild zu bekommen.

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Jetzt vermisse ich den Cosmo.
Aber seine Erklärungen sind ja gespeichert. :muscle:

Ich will alle behalten. Alle vervollständigen das Immunsystem. :grinning:

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Danke für den hilfreichen und klugen Hinweis :pray::+1:
Ich bin ja keine Biochemikerin und das Immunsystem ist Mega komplex (und ich bezweifle dass die Medizin es komplett durchdrungen hat), aber ich hab auch schon einiges gelesen und frage mich folgendes: meines Wissens sind doch die sog. T-Zellen für die Angriffe auf die Myelinschicht verantwortlich?! Warum wollen die meisten Medikamente dann immer nur die B-Zellen angreifen bzw. abtöten?

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Ich bin alles andere als eine Expertin, aber mittlerweile weiss man das ein bestimmter Teil der B-Zellen für die Entzündungsprozesse verantwortlich ist. Und diese werden mit einer Therapie abgeschaltet. B-Zellen helfen u.a. den T-Zellen die Myelinschicht anzugreifen, nachdem diese trainiert bzw. aktiviert werden. B-Zellen agieren als eine Art „Dirigenten“ der Entzündung.

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Hallo Nat,

nur meine Erfahrung…
ich hatte eine Eskalationstherapie 6 Monate, da ich aber eher ungeduldig bin und keine derartige Verbesserung spürte hab ich die wieder abgebrochen.
Ich bin zur Zeit in einer selbst dosierten Minicortisons Therapie die mein körpereigenes Cortisondefizit
ausgleichen soll und sicherlich mein Befinden nicht verschlechtert im Bezug auf die EskaTherapie und vor allem der MS Symptome, um die es ja letztendlich geht.
Eher im Gegenteil… :smiling_face:
Bei jeden schlägt die EskaTherapie anders an.
Beginnt man eine ist ja nichts verloren und das eigene wahrnehmen und gesundheitliche Empfinden soll über weitere Strategien über Medikamente entscheiden.

Kleine Zusammenfassung mit denen viele MSler hier dosieren.
Einige Supplements wären bekanntlich zu empfehlen:
Vitamin D
B12 und B Vitamine allgemein
Propionsäure

Vor allem Stress reduzieren
Sportliche körperliche Aktivität so betreiben dass
du mal “ausser Puste kommst” das hat mir sogar der Prof. in der MS Uni empfohlen.

Na dann
Alles Gute und VG

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Hi, ich kann das so gut nachfühlen… ich war 15 Jahre ohne Diagnose - mittlerweile 31 Jahre OHNE Medis… mich haben auch immer die Nebenwirkungen von Mitpatienten abgeschreckt, und natürlich mein Immunsystem, was ich nicht für Fehlerhaft halte, zu unterdrücken.

Grundsätzlich ist es immer ein Spiel mit dem Feuer diese Krankheit zu haben, ob nun mit oder ohne Therapie.

Aber ich würde mich zu nichts drängen lassen, oder mir gar Angst machen kassen von einem Mediziner - Rollstuhl-Androhung ist echt fies von dem Arzt.

Was ich beitragen kann, bei mir dauert die Ausheilung meist länger als mit Cortison, aber dass eine BT effektiv vor “mehr” Schüben schützt halte ich für ein Märchen. Desbezügliche Studien stützen zwar Annahmen, aber bleiben einen Beweis der Wirksamkeit in meinen Augen schuldig.

Ich kenne viele die trotz Medis viele Schübe hatten und auch umgekehrt einige die ohne Therapie wenige Schübe hatten, was wohl daran liegt, das fast Alle frisch diagnostizierten eine Therapieempfehlung erhalten und es nie ohne probieren.

Hör in Dich hinein, ob Dein Bauch glücklicher/unglücklicher mit oder ohne Therapie ist :heart:

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Der Ordinaruis der Neurologie hat mit seinerzeit auch mit dem Rollstuhl in 5 Jahren gedroht.
5 Jahre später war er tot und ich immer noch Fußgänger.

(Ich bin nicht schuldig an diesem Tod)

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Als ob der Rollstuhl das Schlimmste bei MS wäre. Ich habe deutlich mehr Angst vor dauerhafter Fatigue. Ich kann auch im Rollstuhl arbeiten, mit Fatigue wäre ich arbeitsunfähig.

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