Bin wieder da, Befund nicht mitbekommen aber zu 99% wohl kein Befund, d. h. kein auffälliger zu Bestätigung zu MS (Kopf, HWS). Da sagt die mir doch, die MSler würden auch anders aussehen schon, die meisten kämen zum MRT und könnten nicht gucken und ich wär eh zu alt (44), MS finge ja schon mit 17, 18 Jahren an. Und die Frau hat jeden Tag beruflich damit zu tun? Auf der anderen Seite frage ich mich schon selbst natürlich, meine ersten Taubheitssachen waren während der Schwangerschaft, 1x kurz vorher und während der Entbindung gewesen, alles andere auch nur von eher kurzer Dauer aber störend und irgendwo einzuordnen, dann wieder Jahre lang Ruhe manchmal dazwischen. Nun, eigentlich müsste sich da doch inzwischen was im Hirn oder in der HWS zeigen. Ich will auch mal festhalten, dass ich nicht mher daran glaubte, sondern meine Allg.Ä. darauf kam und mich zum Neuro schickte. Soll ich da nun noch die LP machen lassen oder nicht, bin ja nicht gerade scharf darauf! Vielleicht ewig mit Kopfweh zu tun und Ausfall von Arbeit wieder, Ärger mit Chef, dann kommt wieder nix raus. Aber ich kann es dann doch 100% wenigstens ausschließen. Ich bin total heut durcheinander. Einerseits bin ich doch froh, besser als Läsionen überall zu sehen aber ich steh wieder auch am Anfang und die hat mir das Gefühl auch noch verpasst, als ob ICH auf die Idee gekommen wär unbedingt MS zu haben. Der erste Satz heut als ich rein kam war: Bei Ihnen ist schon MS festgestellt worden oder was? <- Da war ich gleich satt. Dann sollte ich ihr mal die Symptome nennen: Was haben sie denn überhaupt für Symptome, und die wertete sie alle mit einen abcheckenden Blick ab. Ich war so zu gleich, ich konnte nicht mal Platzangst entwickeln, was natürlich das Beste war heute.
Wenn ich keien Schmerzen hätte und sich der Arm und Bein mal bessern wollte, ich würde doch zufrieden sein, ich will es doch nur weg haben alles. Aber so macht kein Arzt mehr war fürchte ich, 3 Physios und nichts genutzt. Ich weiß auch nicht mehr weiter.
Hallo Kati,
ach Mensch, das ist ja ein Mist. Irgendwo habe ich gestern gelesen, das ein Kernspin gar nicht so aussagekräftig ist. Du kannst trozdem Herde haben, die aber zu klein sind um im Kernspin aufzufallen. Es kommt auch auf das Gerät an. Die alten geräte sind längst nicht so zuverlässig wie neuere.
Und nicht jeder der MS hat hat auch Schmerzen. Bei mir sind die Schmerzen in den Beinen auch erst Jahre nach den ersten Symptomen gekommen. Und so blöde Kommentare habe ich auch gefressen.
Wann haben ungefähr die ersten Symptome angefangen? Wie alt ist dein ältestes Kind? Es kann auch wieder Jahre dauern, bis der Liquor verändert ist.
Gruß Heike
Katie, ich bin es nochmal. Geh mal nach MS-Life. Unter Aktuell findest du etwas übe die Ausagekraft vom Kernspin.
Heike
Schön, dass Du Dich wieder gleich gemeldet hast. Hab mir meinenText noch mal durchgelesen - könnt man meinen, ich hät echt einen an der “Klatsche” laber das eine ist, keine MS haben zu wollen und das andere ist, geht nicht so weiter, ich muss endlich wissen was es ist, ich bin so weit, ich wär sogar für diese Erklärung MS dankbarer als gar keien Diagnose . Naja Du verstehst das schon wie ich das meine aber ein anderer der die ganze Vorgeschichte nicht kennt, der bekommts hoffentlich nicht in den falschen Hals.
Ja, Du hast schon Recht, wichtig wird noch mal die LP sein. Ich hatte nach dem 2. Kind diese Taubheiten, bzw. während der Schwangerschaft schon aber da machte man natürlich nichts war immer ein eingeklemmter Nerv oder der Hals vielleicht oder…), 18 J. her. Das erste Kind kam 4 Jahre eher noch, da war mit sowas nichts. Dann immer mal wieder zum Augenarzt wegen der Augenschmerzen, schon damals und das Flackern, die Blitze, unscharfes Sehen, inzwischen hab ich wirklich sehr schlechte aber Brille bringt nicht viel (innerhalb von einem Jahr sehr verschlechtert) aber meist bekam ich erst einen Termin, da war es mit den Schmerzen wieder in Ordnung. Wie gesagt ich zweifelte auch jahrelang an mir selbst, konnte mir ja auch keinen Reim machen und wenn man es danach versuchte zu “rekonstruieren” dann dachte man ja selbst, die müssen denken du spinnst etc. Dann hab ich mich auch auf eine Psycho eingelassen aber dann gleich richtig, 9 Wo. wollte ich auch fast so, ich wollte ja beschwerdefrei leben und für meine Fam. voll da sein und wenn es die Psyche ist wollt ich mir das eingestehen. Aber da war ich auch nicht am richtigen Ort mit. Da sich zeitgleich meine Migräne in den späteren Jahren entwickelte schob man alles darauf und Sehstörungen (nur die Hälfte von allem gesehen), schlapp, schwere Beine, hab auch erst immer selbst geglaubt, dass passt schon nun. Es war auch mal monatelang bis Jahre da war fast nichts. Nun hat mich aber der Arm angefangen zu nerven seit Febr. und Finger mit kribbeln angefangen, einschlafen oder ziehende Schmerzen im Armgelenk. Inzw. hab ich da ein dauerhaftes immer lauerndes Schmerzempfinden und eben so schwer zu strecken und zu dehnen. Unter Wärme verstärkt sich das Kribbeln auch in den Beinen immer aber da geht er kurze Zeit (Physio) besser zu bewegen aber nie schmerzfrei und nie lang. Inzwischen hat auch auf der Seite das Beingelenk innen angefangen, nicht so schlimm wie der Arm aber der war es ja auch nicht gleich. Wenn ich ein paar 100 m laufe, manchmal schon nach 30 m schläft wie der Oberschenkel innen ein und das hab ich nun inzw. wiederum auch in der Kniegegend links gehabt. Am Mund, Zunge auch. Früher hatte ich richtige (bis vorrigen Sommer) Trigeminusschmerzen im Gesicht attackenweise und auch über Tage - von heiß, rot bis wie taub (nicht lasch runterhängende eine Seite so nie!). Hab auch das auf eine Aura für Migräne zugeschrieben bekommen und Nervensache eben. Bloß die Migräne kam immer seltener hinterher sowieso erst aber nun hatte ich immer nur diese angebliche Aura. Die Beine schlafen ständig ein (meist Füße) wenn ich sie nicht lang bewege oder Beine übereinander schlage etc. o. eben auch bei Anstrengungen (Treppen steigen, runter gehen manchmal noch eckeliger m. einem leichten einknicken …). Also, wenn ich das und noch einiges, was ich sicher jetzt vergessen habe, schon so lang hab o. auch unterschwellig, dann müsste doch was in den MRTs zu sehen sein? denke ich. Einmal LP hatte ich ja nach den Sachen mit dem Arm einschlafen bei Schwangerschaft und danach kurzzeitig aber dann nur. Die ist nun zu lang her, da hät es auch sicher erst angefangen mit, wenn überhaupt denke ich. Hab schon Bammel vorm heißen Wetter, da schleich ich nur so durch die Gegend und stolpere viel wieder so vor mich hin. Manchmal denke ich, komme nicht nach Hause, weil total schlapp, davor hab ich auch Angst, weil ich einen irren Arbeitsweg hat, was aber nicht zu ändern geht.
Also ich lass die LP machen und sollte ja mehr als ja zufrieden sein, wenn die nichts aussagt. Was kann es dann aber sonst noch sein, keine Ahnung. Ich werde dann wieder aushalten müssen, davor grault mir bloß, weil es hat echt keinen Sinn damit zu einem Arzt noch zu gehen. Aber ich weiß auch, es hat keinen Sinn vor der LP sich Gedanken zu machen. Komisch ist ja auch, der Babinski-Reflex (o. wie der heißt) der war nicht in Ordnung wohl einseitig und Gesichtsfeld bin ich auch nicht mit geglänzt, dann die Blasensache nun schon ewig etc… Aber welche Krankheit macht sowas alles noch mit einem?
Danke, liebe Heike und ein schönes Pfingsten erst mal für Dich und Deine Familie. Ich hoffe Dir geht es soweit gut und ich will Dir nicht immer die Ohren voll jammern, denn Du hast sicher auch Deine miesen Tage mal. Alles Liebe für Dich Deine Kati.
DANKE! Mach ich gleich!
Was wichtiges vergessen, wieder ein Fragezeichen für mich mehr. Ich hab seit ca.einer Woche immer wenn ich was gelaufen bin, geschleppt oder irgendwas gemacht hab, dann stehe oder sitze und den Kopf runter beuge ein blödes vibrieren, oder wie leichter Stromlauf, sowas in der Art rechtsseitig erst nur - am Anfang nur in den Zehen, dann links bis zur Ferse, später die Fußsohle, so ab dem 4. Tag. Seit heute hatte ich das auch im anderen Fuß und mir ist manchmal so, dass es auch schon im Bein bisschen war. Ist nicht so ein schießsen wie bei dem Lhermitte Dings immer so beschrieben, so schlimm ist es nicht und mir schiest da auch nichts in die Arme oder schmerzt gar. Auch komische Sache oder?! ES ist nervig, gehört eben nicht dazu aber meine Physio meinte glatt, das hätte sie auch wenn sie so die Beine streckt und sitzt. Bin ich den doof? WEnn ichs vorher gekannt hät würde es mich ja nicht stören. Die ersten Male hat es mich durchaus schon erschrocken. Und ich kann auch das asli nicht normal einstufen, hatte ich noch nie zuvor.
Ach Kati,
das hört sich ja eigentlich gar nicht so gut an. Wenn du den Kopf beugst und es kommt dan so ein Stromgefühl, hört sich das ja wirklich wie das Lherrmittezeichen an. Das hatte ich auch mal bei einem Schub. Bei mir war das auch so, das oft jahrelang dazwischen waren, in denen ich nichts weiter hatte. Für mich war auch immer klar, das ich krank wurde, als die Müdigkeit während der Schwangerschaft vom ersten Kind war. Aber wenn ich denke, das ja schon Nervenzellen zerstört sein müssen, habe ich mal zurück geblickt. Und es gab auch schon vorher Symptome. Ständig auf Toilette mußte ich ab Herbst 83. Seit dem bin ich auch kein Fahrrad mehr gefahren. Und ein paar Jahre vorher hatte ich mal einen Hörsturz.
Es gibt einfach große Unterschiede vonm Kernspin. Jedes Gerät ist nicht gut. Wurde denn schon mal die Nervenleitgeschwindigkeit getestet? Oder der Augennerv? Das kann doch auch nicht in Ordnung sein, wenn dein Bein so schnell taub wird.
Ich hatte auch mal Schmerzen im Knie. Ich habe deshalb eine Kniespiegelung machen lassen. Dann ist der Schmerz ins ganze Bein gegangen. Heute weiß ich, das das eine Spastik ist. Aber das hat auch Jahre gedauert, bis mir das ein Arzt gesagt hat.
Laß eine Lumbalpunktionmachen. Es haben auch schon welche geschrieben, bei denen die Diagnose nur auf Grund von den Symptomen gestellt wurde. Bei denen war auch erst Jahre später etwas im Kernspin zu sehen.
Ich wünsche dir auch frohe Pfingsten. Heike
Kati, bleib dran und trau deiner Einschätzung,was krank ist und was normal.Hab gestern schon kurz gelesen, hatte aber leider absolut keine Zeit zum Antworten.Als meine Diagnose nach zwanzigjähriger Suche gestellt wurde,war ich eine Woche zuvor wegen einer Sehnerventzündung in einer Spezialaugenklinik,weil meine Augenärztin sich in alle Richtungen absichern wollte.Sie hat beim Neurologen auch darauf bestanden, dass ich trotz Verbesserung unter Kortison ein MRT mache.In der Klinik wurde ich auch Studenten vorgestellt ,als Gefahr wurde MS genannt ,aber unwahrscheinlich,weil ich über 40 war.Nach dem MRT sah es dann anders aus.Einige Jahre zuvor hatte mich mein Hausarzt zum MRTgeshickt, da waren die Dinger noch nicht so bekannt und ich habe nicht bemerkt,dass ich statt im MRT im Ct gelandet bin. Kein Befund,war alles ,was mein Arzt davon mitgekriegt hat. Erst als er meinte,damals hätte man auch schon etwas sehen müssen,bemerkten wir den Irrtum anhand eines alten Stempels(war deine Untersuchung sehr laut?)Mach auf alle Fälle wie Heike sagte eine LP.Wenn dann nichts rauskommt,überleg dir ,ob du nicht irgendwo in eine neurologische Kilik gehst,egal ob in Norddeutschland oder Süddeutschland,klärs aber mit der Krankenkasse ab.Die machen alle Untersuchungen, von denen Heike sprach, suchen aber weiter. MS ist ja nicht die einzige neurologische Erkrankung.In der Arbeit fehlst du weniger,als wenn du immer ambulant gehst,auch schauen die Ärzte genauer,als wenn sie nur nach einer Sache sehe sollen.Ich habe nicht mehr alle deine Beschwerden im Kopf,aber ich weiß noch, dass ich viele selbst auch schon hatte.Verdeutliche den Ärzten,dass du nicht krank sein willst,aber wissen willst,was deine Probleme verursacht, damit du etwas dagegen tun kannst.Das hört sich selbstverständlich an, aber manchmal ist es wichtig es auszusprechen,nicht für dich, aber dafür, wie die Ärzte dich wahrnehmen.Viele Menschen brauchen sehr lange,bis man herausfindet,was sie haben,du brauchst dringend einen Arzt,der dich auch auf dieser
Irrfahrt ernst nimmt.Sprich das Problem des Ernstgenommen werdens vielleicht auch an,es ist ja nicht dein Fehler,wenn keiner den Grund deiner Gesundheitsprobleme findet.Übrigens,wenn Borreliose gut untersucht ausgeschlossen werden kann,schau auch auf deine Zähne.Ich kenn Leute,bei denen Amalganfüllungen oder Stiftzähne solche Symptome verursacht haben oder bei leichten sonst nicht auffallender MS Schübe ausgelöst haben.Bei mir war nach einer Zahnsache jahrelang Ruhe und ich lachte über meinen Arzt,der partout behauptete,das war der Grund,aber etwas anderes der Auslöser war, auch wenn es mir inzwischen gut ging.Versuch es weiter und zweifel nicht an dir.Ich wünsche dir trotz allem schöne Pfingsten und halte die Ohren steif, deine Rosemarie
Hallo Kati,
ich bin zwar weder Heike noch Rosemarie, da ich aber Deinen Beitrag gelesen habe (auch schon die ganzen vorher) will ich Dir nun auch was dazu sagen. Bei den älteren Beiträgen (März/April) findest Du einen Beitrag von mir: Zu alt für MS?
Bei mir hatte sowohl der Hausarzt als auch der Neuro als erstes gemeint, ich sei zu alt (war damals 57) für MS und was ich mir denn einbilden würde etc.etc. und es gäbe überhaupt keinen Anhaltspunkt für MS. Bin auf eigenes Drängen hin dann stationär in die Uniklinik. Befund des MRT: kleine Herde, nicht gut zu sehen! Liquoruntersuchung: entzündliche Veränderungen im ZNS! Der Prof sagte mir damals, man könne MS zwar nicht bestägen, allerdings auch nicht ausschließen. Mittlerweile mache ich seit April eine Basistherapie mit Copaxone und habe bereits Rente beantragt - das Befinden verschlechtert sich nämlich von Tag zu Tag.
Was ich Dir damit sagen will, ist: Laß nicht locker, mach unbedingt diese Liquor-Untersuchung. Ich kenne mittlerweile einige Fälle, das gab es auch so gut wie keine Herde im Gehirn, aber eine deutliche Aussage des Liquors. Und laß Dir ja nicht einreden, von wegen zu alt und so. Schau Dich mal in den Foren um, Du würdest erstaunt sein, wieviele MSler ihre Diagnose jenseits der 50 bekommen haben.
Drück Dir die Daumen für den weiteren Weg.
Liebe Grüße
Nein, Nervenleitgeschwindigkeit oder Augennerv wurden nie gemessen oder sowas in der Art. Ich hatte ja gedacht, wenn ich zu dieser LP stationär ins KH muss, dann machen die das alles, wär ja auch eine Uniklinikik hier aber nun rief ja wieder dieser andere, mir fremde Arzt ja an, er habe da meine Akte im Fach etc. … und es reiche doch da auch ambulant die LP aus … Nun denke ich nicht, da ja auch in den 2 MRTs nichts sichtbar ist, dass die mich noch ernst nehmen werden. Sagen werde ich das alles noch mal versuchen dort aber, bei der LP wird mir da wohl auch anders sein an dem Tag. Nun muss ich ja wieder warten bis der nichtssagende Befund bei meiner Allg.Ä. ankommt und die den dann weiter an die Neuro gibt und ich von dort den LP-Termin bekomme. Wenn ich das jetzt wieder “vorantreibe” mit anrufen und so, dann sind die wieder genervt und denken, ich kann die LP vielleicht nicht erwarten. Die glauben mir nicht die Schmerzen (war wieder schlimm ü. Pfingsten mit, die linke Hand tut nun auch noch mit weh) denke ich mir aber man sieht es ja nun mal nicht. Ich weiß ich muss mit Nachdruck reagieren und jedes Mal wenns schlimm ist und ich zu Hause sitze nehme ich mir das vor und wenn ich dann hin könnte oder per Anruf, dann hab ich einen Schiss vor, dass die mir blöd kommen oder so, sind einfach die ERfahrungen die man gemacht hat mit. Ich werd aber heut noch mich bei d. All.Ä. und der der Neuro-Anmeldung melden, sobald ich hier mal alleine bin.
Meine Physo meinte, wenns eine Spastik wär müsste der Arm ganz steif gespannt sein? Also ich weiß nicht aber die müssten doch dort den Unterschied erkennen oder?
Also auf Grund von Symptomen stellen die hier auf keinen Fall eine Diagnose, die wollen alles auf dem Bildschirm oder so schwarz auf weiß haben, sonst hat man nix und kann wieder gehen. Das ist schon mehrfach deutlich rüber gekommen. Ich weiß auch nicht ob ich einfach so in eine andere Klinik kann, ich denk immer die sehen das dann auch in ihrem PC irgendwie wo ich alles schon war oder? Dann kommt man doch erst recht in Verdacht man spinnt? Kann schon sein ich mach mir zu viel Gedanken, denn die sich keine drum machen passiert ja sowas komischerweise auch nie, von Schnippichkeit was ich immer erleben darf. Manchmal denk ich schon ich zieh das an, weil ich schon von vornherein mit solch Reaktionen rechne. Letztens beim MRT hab ich aber im Traum nicht an diese Reaktionen gedacht und bums kommt mir die so komisch rüber. Also fürher hät ich jetzt schon ein paar mal zwischendurch aufgegeben, da steck ich nun schon viel ein ehrlich.
Also ich meld mich noch mal was die All.Ä. meint ob ich schon mal einen Termin holen kann für die LP.
DANKE für die liebe Anwort und ich versprech ich bleib dran. Alles Liebe Kati!
Ich konte auch leider nicht eher lesen und antworten. Veilen Dank, dass Duc Dich wieder gemeldet hast und es hilft mir auch, wenn Ihr mir Mut macht es durchzuziehen, wirklich sehr!
Also ich hatte Stöpsel in den Ohren sonst wär es sicher sehr laut gewesen. Es war ganz sicher ein MRT, denn ich hatte auch schohn die Nadel im Arm für evtl. Gabe von Kontrastmittel. Das das nun nicht nötig war, zeigt ja auch keine Herde sichtbar. Ich mein es soll zwar Fälle geben, die nur in der BWS Herde hatten aber wohl eher wenige und zu denne werde ich auch wohl nicht gerade nun gehören. Die LP lasse ich auf alle Fälle noch machen und ich hoffe nur, dass die trotz nun nur ambulanteer LP, auf alle Fälle auch bei dieser ander Sachen mit ausschließen und nicht nur auf MS kontrollieren? Wenn der Liquor ohne Befund dann ist, möcht ich schon sicher sein, dass auch nichts anderes Schlimmes ist. Man grault mir vor der Untersuchung und danach soll ich nach 2 h nach Hause gehen könne, na hoffentlich.Weist Du, weil Dus gerade ansprichst, ich hatte 2 Nächte Zahnschmerzen bei zubeißen aber immer nur Nachts gemerkt bei meinen 3xilgen Gängen zum 00. Aber das mit den Zähnen hatte ich schon vor Jahren durch aber viel schmerzahfter, alles aufbohren lassen, NIX! Danach hab ich auch gedacht, iwssend das ich mir solche Schmerzen genau wie Trigeminus nicht eingebildete habe aber dieser ARzt und Schwestern damals dachten ich spinne. Danach wieder Jahre nicht danach gegangen. Es ist so, wenn ich da einen Schmerz nun zwischendurch mekre, dann nehme ich mir schon immer vor den so gut wie es geht und so lang wie es geht zu ignorieren, weil Null Lust auf Arzt mit Fragezeichen in den Augen wieder. Es ist ein Wahnsinn alles.
Ich werde aber nun dran bleiben selbst auf die Gefahr hin wieder vor Wände zu laufen. Die LP werde ich hinter mich bringen egal wie und danach hoffentlich etwas schlauer sein. Aber ich brauch trotzdem mal ienen Arzt der mit mir wieter sucht und zwar ernsthaft und wenn ich den hätte wär ich auch stärker. Ich meld mich bald wieder und wieder Mal vielen DAnkf ür die aufmunternden, stärker machenden Worte. Es tut mir immer auch sehr nahe gehen, wenn ich lese was hier so Viele durchmachen mussten eh man Ihnen glaubte, ehe man Ihnen helfen konnte.
lles Liebe auch für Dich Kati.
Entschuldigt die Schreibfehler, heut wieder mal schlimm, die Buchstaben- und Leerzeichenwechsler, manchmal ist das schlimm.
Ich habe bei der Allg.A.-Praxis angerufen und die Schw. meinte ich solle noch mal in 2 Wo. anrufen, wenn dann der Befund von den MRts da sei könne ich den in Kopie abholen für due Neuro. Nun hab ich bei der Neuro angerufen und gefragt ob ich einen LP-Termin auch so bekommen könnte, wurde mir verneint, erst brauchen die den MRT-Befund und dann wird im Arztgremium über einen Termin beraten und der wird mir dann mitgeteilt aber erst brauchen die den Befund (auch wenn der negativ ist, wahrscheinlich bekomme ich dann erst wieder in ein paar Monaten einen Termin für die LPO da ja dann nicht so dringlich). Ich wollte meine Allg.Ä. mal sprechen aber geht wegen zu viel Pat. u. Stress auch nicht. Zum in die Hölle fahren ist das alles. Am liebsten würde ich ausreißen aber wohin und so schnell findet sich auch kein anderer Neuro und dafür brauch ich wieder eine Überweisung da es ein FA ist. Es ist doch zum ausrasten oder?!!! Ach und im Übrigen hab ich nach den Namen gefragt wer denn der Arzt war der sich bei mir telef. erkundigte was er mit meiner Akte machen solle. Es wär ein sehr netter A. für Kopfschmerzen - Na toll was! Ich kann echt nicht mehr!
Kati
Ach Kati,
es ist alles zum kotzen, so wie sich das anhört. Wenn du den Neruologen wechseln willst, es ist doch ab Juli ein anders Quartal. Ich habe auch die 10€ beim Neuro bezahlt und mir von dem Überweisungen geben lassen. Du hättest auch Pfingsten als Notfall ins Krankenhaus gehen können. Ich weiß, nach den Erfahrungen macht man das nicht.
Das bei einer Spastik der ganze Arm gespannt sein muß, habe ich noch nicht gehört. Bei mir ist auch nicht das ganze Bein gespannt.
Gruß Heike
Stimmt, hab ich auch noch nie gehört, ich weiß aber auch nicht wie Spastiken sind, ich wieß nur einen Muskelkater hab ich nicht sie 4 Monaten u. der fühlt sich ganz anders an auch. Vorhin war ich zum vorletzten Mal zur Physio und die Dame meinte sie könne mir eine Heilpraktikerin empfehlen, 85,- € pro Sitzung, die ich leider nicht habe, denn bei einer Sitzung wird es ja nicht bleiben. Alles was ich will ist erst mal eine Abklärung, eine Ausschlussdiagnose von MS, Boreliose, ALS oder was man mit Liquoruntersuchung alles eben erst mal ausschließen kann, dann werde ich weiter sehen (wenn ich noch für voll genommen werde), was dann noch machbar ist, wo man das alles einordnen kann etc… Ich mein es war ja meine Allg.Ä. die auf die Idee kam mal genauer zu gucken ob nicht MS hinter stecken könnte zumal sie in meiner Akte paar Mal fand, dass man wohl schon öfter das mit einem Fragezeichen niederschrieb aber sich nie was an Untersuchungen weiter erübrigte - gut binn auch jahrelang immer nicht wieder hin gegangen nach einer schlechten Erfahrung, bin nciht dran geblieben aber habe auch nichts gewusst davon. Dass sich das nun als so langatmig erweist, hab ich mir in meinen blödestesten Träumen nicht ausdenken können. Die Physio meint immer bei den Dehnübungen, die sehr schmerzhaft sind: Uuund wie ist es jetzt? Legt den Arm ab und guckt mich an, ich könnt die langsam anspringen, sie ist zwar sehr nett und lieb aber es ändert sich ja nichts. Sie meint aber auch immer, ja sie merke wie sich es leicht dehnt und dann zieht sich wieder alles in den Urzustand zusammen und sie habe keine Ahnung was sie davon halten soll. Meine Nervenstrenge da drinnen müsse sie eh mit Samthandschuhen anfassen, da könne sie nicht viel machen wegen der Gefahr zu überspannen, da wär ja ein Nerv verkürzt und verknotet. “Schön” aber was macht man da nun? Dann fing sie heute mit dem vegetativen Nervensystem an, ich könnt in die Wände beißen, wenn ich die dann immer zum Schluß damit kommen auch wenn ich schon glaube, dass es alles zusammen hängt mit. Ich mein mekre ich ja, wenn ich mich ärgere merk ich alles viel schlimmer. Wenn das aber so weiter geht, dann habe ich nämlich dieses Nervensystem nicht mehr, dann lege ich das ab, Nerven tod, aus.
Ja, Du hast schon recht aber für einen Notfall denk ich immer gehts mir noch zu gut. Ich mein mit Emfpindungsstörungen, die man nicht sieht, nicht messen kann, lassen die mich liegen und machen nichts, zumal ich zu Hause in ein einfaches KH käme beim Notfall, die haben nicht mal eine Neuro aber eine Psychoabt. haben die schon und ich brauch nicht zu schreiben wo ich annehme, dass die mich dann womöglich liegen liesen, fehlt mir noch in meiner Sammlung. Würde ich aber eine Taubheit richtig behalten (d. h. hatte ich auch schon mal im Zeh, das stechen die rein und da ich das dann gemerkt hab dann war es auch nichts so schlimm, fertig waren die wieder) wär ich schon längst in der Notaufnahme, doppelt seh ich “leider” auch nicht direkt und dauerhaft, kann nur dauerhaft nicht lang auf einen Punkt schauen, strengt dermaßen an, sogar den Leuten in die Augen nicht lang schauen möglich so Konzentrationsschwierigkeiten mit und da meinte damals schon die Augenärztin, es wär vielleicht zu stressig bei mir auf Arbeit, nervös vielleicht - den Spruch hatte ich auch gefressen, das sagt man dann wirklich nichts mehr dazu und ist lieber ruhig, also ehrlich sowas doofes. Nur solch Dinger, kann bald ein Buch drüber schreiben. Also und das einschlafen am Oberschenkel innere Seite und sowas alles, es ist ja nicht vollständig taub, wenn die mich da anfassen merk ich das ja noch und schon ists für die gut und ich solle mal mich mehr bewegen obwohl ich denen zuvor erzählt habe, dass einige solch komischer Dinge gerade bei Bewegung auftreten, die hören nicht mal zu. Das zeigt ja auch deer Überweisungsschein, 3 Scheine steht immer für die Physio linker Arm drauf, Ja jeztt ist es auch der linke mit aber es hat zuvor mal nur den rechten betroffen. Bei einer OP darf doch auch nicht der zu operierende Arm falsch beschrieben sein oder. Das es ein besch. Gefühl ist mit den Empfindungssachen, können die nie nachvollziehen, wenn ich davon erzähle, genau wie das Kribbeln oder einschlafen der Handgelenke usw. usw. Ich geh noch senkrecht in die Notaufnahme und schon biste für die kein Notfall, wenn die nach Blutdruckmessen auch nichts gravierendes feststellen konnten. Ich mein, 1x hatte ich das durch, vor 2-3 Jahren war das, da hab ich nicht richtig laufen (geschwankt) können und genuschelt, der Kopf hat richtig getickt aber es kam nur Mist aus dem Mund raus, dazu eine Gesichthälfte war eingeschlafen und der Gaumen, das Resultat: Kein Schlaganfall, 1 Tag Tropf, 1 Wo. liegen lassen, 1x Visite, zu der ich erfuhr ich hab nichts, ich solle mal in meinem persönl. Umfled schauen ob da was nicht stimmt und dann konnte ich mit dem 24h-EKG nach Hause. Da schwört man sich echt NIE WIEDER. Ich muss vielleich tauch mal erwähnen, ich bin eine ganz stink normale Frau, keine Möchtegern-Diva, kein leicht wirkendes “Mädchen” oder assihaftes Verhalten usw., bin auch nicht überkantitelt und übergeschminkt, ode rüberfrisiert und nnigelig, komme mit unsere Azubis bestens aus, besser die noch mit mir ich hab wirklich keine Ahnung wieso man immer so komisch eingestuft wird, vor allem das bilde ich mir wirklich nicht ein.
Ach Heike, ich muss erst mal wieder eine Nacht, wenn ich denn mal schön kann wieder, drüber schlafen. Aber Euere Post macht mir immer Mut, nicht alleine dazustehen und ich kann Euch nur immer wieder für danken. Eure Kati
So, nun hab ich echt Schiss ich bringe schon alles durcheinander -> der linke Arm war es nur am Anfang nicht der rechte! Die Ärztin schrieb immer rechts auf. Ich sag lieber für heut nichts mehr. Ich verschreib mich auch zu viel. Für eien “Spitzensekretärin” ganz schön ein Abgang ins Minus, brauch ich wohl nicht extra betonen. Weiß nicht was ich mach, wenn das so bleibt oder schlechter wird noch. Vor allem ich merk es nicht, das ein Finger schneller ist als der andere oder ein Buchstabe gar ganz fehlt oder die Lücken falsch zwischen sind. Wenn ich das einem Arzt sage, dann ist für die der Fall doch wieder klar.
Auch für Deinen hilfreichen Beitrag möchte ich mich noch bedanken, hatte gestern gar nicht alles geschafft und wie Du sehen kannst, hab ich mich förmlich überworfen, das was mir im Kopf rumschwirrte konnte ich gar nicht so schnell aufschreiben und danach sieht es auch aus.
Also, heute habe ich auch die Ruhe gehabt Deinen Beitrag von damals zu lesen mit allen Antworten. Ich muss sagen, sehr vielsagend das Ganze und ich hab auch schon davon gehört von solch Fällen. Daher werde ich allen Mut und vor allem Kraft nehmen um die LP auch wirklich durchzuziehen. Ich glaub, nach dem nichtssagenden MRT werd ich wohl noch um diese LP kämpfen dürfen, würde mich nicht wundern. DAs kommmt davon, weil es anscheinend ein Arzt den anderen ins Fach schiebt und man ist nur eine Nummer zum Schluss. Nur wenn ichs jetzt nicht mach, dann warte ich wieder zu lange und zieh mich ins Schneckenhaus zurück, das weiß ich. Es hilft ungemein, wenn man liest, dass auch andere solch Erfahrungen gemacht haben aber es macht mich auch sehr traurig, wenn ich so lese wie viele es gibt, die so lange nach der Ursache suchen oder suchen mussten. Deine Geschichte macht auch sehr betroffen. Ich danke Dir wirklich sehr, dass auch Du mir fest Deine Daumen drückst und ich kann gar nicht oft genug betonen, wie sehr einem das wirklich hilft. Man fühlt sich wirklich sonst sowas von allein auf der Strecke und immer am Rand daran zu verzweifeln. Ich wünsch auch Dir, dass es nicht stetig schlechter wird mit Deiner MS, dass einmal ein Stillstand eintritt oder das es zumindest immer erträglich bleibt, Du weist schon! Ich bin ja wieder mal auf Warteschleife geschickt, bis BEfund nun bei Ä. ist und der dann kopiert wird und ich ihn zum Neuro schaffe, bis die ihre Sitzung abhalten ob und wann ich zur LP darf. Ich meld mich auf alle Fälle hier wieder mit ähnl. Logo und berichte Euch über das ERgebnis. Alles Liebe auch für Dich und zwr von Herzen, Kati!
Hallo Kati,
bei mir hat es auch über 20 Jahre gedauert von den ersten Symptomen bis zur Diagnose. Aber es ist doch erschreckend, wenn in den Berichtsblättern schonmal was von MS drin stand. Und dann wird weiter nichts gemacht. Keine Ahnung, ob bei mir ein Arzt auch schon mal den Verdacht hatte. Ich hatte immer den Eindruck, das alle der Meinung waren, das ich volkommen gesund bin. Und das alle meine Symptome psychosomatisch wären.
Ich weiß nur, das sie mit sich selber anders umgehen würden, oder wenn jemand aus ihrer Familie betroffen wäre. Und Kernspin ist nur eine Baustein auf dem Weg oder Auschuß von MS. Nur darauf kann man keine Diagfnose stellen.
Wenn das Krankenhaus keine Neurologie hat, ist das schlecht. Gibt es weiter weg noch ein Krankenhaus? Dort wo dich niemand kennt? Die habe doch bestimmt einen eigenen Kernspin. Und der macht doch wieder andere Aufnahmen.
Das Problem das die Sehnen sich nicht dauerhaft dehnen lassen habe ich auch.
Gruß Heike
Weist Du, Du hast mit allem was Du schreibst vollkommen Recht - mit sich selbst oder Angehörigen würden sie so niemals umgehen! Ja, in den Unterlagen, die ich ja kopiert von der einen All.Ä. zu der eigentlich nun neueres Allg.Ä. mit abgab, stand da wohl schon mal eine HWS-CT allerdings nur? und ein MRT Kopf mit dem Verdacht auf MS drin und wie gesagt, die damals 1989 gemachte LP ohne jegliche andere Untersuchungen als ich die ersten tauben Sachen hatte, war ja auch so begründet und da die LP wohl, wenn ich mich recht erinnere, bis auf einen Wert? (den man mir nicht nannte natürlich) der aber nicht wichtig war wohl, war nichts weiter raus gekommen. Aus den gegebenen Symptomen, die als komisch ihr vortrug und aus diesen Sachen die sie las, meinte sie ich solle erst mal das richtig abklären lassen eh man vielleicht noch andere Richtungen bedenken könnte. Wenn ich nicht so dauerhaft das mit dem Arm hät und diese Kribbel- o. auch Empfindungserscheinungen, nenne ich mal so alles, dazu gekommen wären, hät ich nie was von mir gegeben. Aber das alles kann nicht mehr normal sein finde ich und werde aber nun, da ich ja immer vor irgendwelchen Problemen bei den Untersuchungen o. mit den Terminen stoße und vor allem manchmal echt auf blödes Personal, immer wieder in meinem Wollen der Sache auf den Grund zu gehen, gestoppt und frag mich wieder selbst ob ich wirklich vielleicht nur spinne. Ich komme immer wieder dahin. Die Ä. erwies sich auch nicht als so fest, den “Gängen” untergeordnet, Budget-Probleme etc. und da ich sicher auch einen inzw. nervigen Eindruck mal gemacht hab oder so, da steht sie (nach meinem Gefühl) nicht so fest hinter mir wie ich dachte = nie Zeit für Fragen o. mal zwischendurch in die Sprechstunde kommen, immer soll ich erst abwarten und es dauere eben mit der Sendg. des Befundes und dann erst wieder anrufen ob er denn da sei und kopieren lassen, abholen, den zum Neuro bringen, dort wieder warten bis man meinen “Fall” bequatscht und ein Temrin übrig ist. Daher hab ich schon paar Mal auch gedacht, warum kann das Bein o. d.Arm nicht total taub werden dann würde es sicher schneller gehen mit allem. Auch wennd blöd ist und ich das voll weiß.
Also mit der Einweisung in ein KH, mal davona bgesehen ich nicht wüsste wohin aber die brauchen ja eie Einweisung, die bekomme ich nie von der Ä. wo das andere ja nach ihrer Meinung nun angelaufen ist. Ich müsst emir ja einen neuen Neuro suchen, auch schwierig hier, und der müsste erst mal auf die Idee kommen von MS-Ausschluss und der müsste alles anweisen oder? Ich kann doch nicht von mir aus einfach so wo antreten und verlangen was die untersuchen sollen? Ich hab mir schon mal überlegt noch mal den Arzt zu wechseln und den dann befragen ohne was zu erzählen aber die wollen doch immer alle hier die Unterlagen von den früheren Arzt haben. Wenn das auch anders gehen würde? Vielleicht hast du eine Idee aber es kann doch darin keine Unterschiede in den Bundesländern geben oder? Wie erkläre ich sowas denn meienr Krankenkasse? Obwohl ich hab die noch nie gebraucht und es wär das erste Mal, könnten die da wirklich helfen?
Das mit den Sehnen find ich auch echt komisch aber es sei kein Anzeichen für MS meinte die Physio aber die meinte schon einiges was ich bezweifle auch. Ich mein, die hat inzwischen ja auch gemerkt, dass der andere Arm (das Handgelenk speziell mit) auch schon solche Anstalten macht aber sagen oder aufschreiben tut sie das für meine Ä. nicht so. Wenn sie die Beine noch mit machen würde, könnte sie das linkseitig ebenfalls feststellen aber es steht ja nur der linke Arm auf der Überweisung zur Physio drauf und weiter raus gucken tun die nicht gern, hab ich schon gemerkt. Na und als die auf das vegetative Nervensystem ansprach letztensl frag ichd ie auch nix mehr lieber.
Ich hät so Lust alles hier zu vergessen und einfach neu anzufangen woanders ich weiß nur nicht praktisch wie, theoretisch klingts gut wenn ichs mir sage. Ich überleg jeden Tag hin und her und komme immer wieder mir vor als wenn ich in einer Art Netz feststecke.
Ob ich die KK doch mal befrage? Die haben ja auch Schweigepflicht und schaden kann es doch nicht?
Kati
Hallo Kati,
darfst dir auch innerhalb eines Quartals eine zweite Meinung holen. Ruf doch bei der Krankenkasse an. Die wissen auch, welche Neurologen zu empfehlen sind, auch wenn sie das offiziell nicht dürfen. Ich glaube auch nicht, das die Krankengymnastik soooo viel Ahnung von MS hat. Vielleicht kam das während der Ausbildung mal vor, aber jeder Fall ist anders.
Gruß Heike