Hallo liebe Heike,
heute, gerade als ich in dem “Frage”-Beitrag Deinn Brief beantwortet hatte, kam ein Anruf von einer Schwester wegen einem Termin zur LP. Den hab ich nun kommende Woche, wo ich sowieso hin musste, allerdings ambulant. Die sind der Meinung ich könne danach auch wieder arbeiten, na bravo, ich allerdings bin gar nicht der Meinung aber wenn wär ich nicht böse natürlich. Denn ich hab son Bammel vor und bei der ERfahrung von vor 18 J. die hängt mir bös an innerlich. Hab heut so Nackenkopfschm. schon so, kann mir nicht vorstellen ohne dann nach der LP ganz wegzukommen, also echt eine Wunschvorstellung, die ich mir nicht wirklich daran glaubend bis dahin aufbauen kann aber ich versuch mal positiv ranzugehen an die Sache - ob mir das dann tatsächlich gelingt geb ich mir keine Garantie. Komt auch darauf an wie es mir so schon an dem Tag geht und in der Wo. steh ich schon 04.14 h auf und bin 06.15 auf Arbeit und soll so 11.00 Uhr dort sein, davor der Tag zum Gerinnungstest. Meine Arbeit nimmt keine Rücksicht an dem Tag u. mit dem Öffentlichen bin ich auch 2 h bis dahin unterwegs, auch danach, geht nicht anders. Also denk bitte mal an mich, erst mal das hinter mich habenund dann wär es schon schön, wenn eine Klärung dadurch kommen würde, sonst ist das für den abgeschlossen u. ich häng wieder in der Luft. Also ich will, dass nix ist aber weiß innerlich, dass es was ist, will aber auch nicht, dass es nicht gefunden wird. Furchtbar oder? Aber man kann schon belämmert werden auf Dauer oder?! Wenn Du an mich denkst, vielleicht hilfts ja ein wenig.
Bis dahin, wennich kannmelde ich mich so schnell wie möglich wieder auch wenn ich noch nicht weiß wie es ausgegangen ist. Weist Du wie lang man auf den Befund warten muss ca.?
Alles Liebe auch für Dich und das Dich die Hitze nicht so fertig macht, wünscht Dir von ganzem Herzen, Kati.
falls es um liquordiagnostik geht, das dauert angeblich maximal 24h. ist mir gesagt worden, die das ganze diese woche vor sich hat. ff, stef!
Hallo stef,
ja danke, dann gehts ja, wenn die wollen schon schnell mit dem Befund. Vielleicht kennst Du Dich noch mehr aus, mein MRT Schädel und HWS zeigen keine typischen Herde für MS aber VEP und SEP ist wohl nicht i. O. - hast Du eine Ahnung auf was so etwas noch hinwiesen könnte. Heike meint Duchblutungsstörungen im Kopf vielleicht. Kann der Neuro da auch was mit anfangen und gegen machen o. muss ich vielleicht wieder dann zu einem anderen Facharzt? ich weiß, frag des Neuro, aber der ist nicht gerade gesprächig und das kann ich erst wieder versuchen, wenn ich beim LP-Termin bin. Vielleicht hast Du doch schon mal was von gehört. Ich hab keien Angst mehr vor MS o. Boreliose etc. u. käm mit der Diagnose klar, denke ich, denn die Ungewissheit ist eher nicht auszuhalten o. die Angst vor, wieder als “Spinner” abgetan zu werden weiste. Blöd wenn man jeden Tag feststellt, es stimmt was nicht aber man sieht die Beschwerden eben mir nicht an u. es kann auch Keiner nachempfinden, immer psychisch alles und so.
Danke noch mal, dass Du Dich gemeldet hast und für Dich auch alles Liebe, Kati
Hallo Kati,
ich fand diese Ungewissheit auch am schlimmsten. Die Diagnose war wirklichnciht toll, aber immer noch besser als sich anhören zu müssen das man vollkommen gesund ist. Es sit doch schonmal ein gutes Zeichen, das doch noch eine LP gemacht werden soll. Ich denke an dich. Ein Teilergebnis hatte ich am nächsten Tag, den Rest ein paar Tage später.
Ich hätte mir das schlimer vorgestellt. Aber ob ich danch hätte arbeiten können? Ich weiß nicht.
Gruß Heike
kann mit den abkürzungen leider nichts anfangen, habe aber ein medizinisches wörterbuch, dass ich auch verstehe. die langformen könnten mir also eher weiterhelfen. ff, stef!
Hallo liebe Heike,
kennst Du auch lang genug gell, mit dieser Ungewissheit klar zu kommen und dann immer gesagt zu kriegen nach einem Bluttest meist beim Arzt, dass alles O. K. ist und man mal zur Kur halt müsse oder in Urlaub. Ich hoffe nur, dass die nicht noch behaupten ich hab irgendwie diese Nervenbahn-Leitgeschwindigkeitsmessung oder wie das eine heißt und dieses Schachbrettmuster-Gucken irgendwie beeinflusst, hatte eben einen schlechten Tag oder sowas - ich mein ich rechne inzwischen echt mit allem. Wenn die einem zutrauen man spinnt sich einen zusammen, wenn man sagt, dass sich z. B. mal nur ein Bsp., der Unterleib bis in die Oberschenkelinnenseiten wie taub angefühlt hat, bzw. immer wie leichter STrom durchfährt, man nicht richtig Wasser lassen konnte etc., und die fragen einen ob man mit Mann Probleme hätte, dann unterstellen die einen doch auch so etwas wie o. beschrieben locker. Jedenfalls wenn der Liquor total i. O. ist, sollte man froh sein eigentlich, und mir? mir grault schon wieder vor, wie die das Ganze dann wieder abtun. Ich kann Euch gar nicht beschreiben wie. Manchmal dacht ich auch, es hat was mit dem Ischias oder Bandscheiben zu tun (wär mir doch auch eine leichtere Erklärung für alles!) und wenn ich da früher schon zum Arzt mit der Vermuttung bin, hat der mich immer abschätzend angegrinzt (einer hatte mal das Stück geröntgt u. da war halt nichts), ich würde dann schon mal bei ihm reinkriechen und nicht laufen. Ich mein, wer sagt da noch was zu? Ich wurde immer ruhiger und kleiner u. wenn ich mal wirklich ungehalten bin, äußert sich das in den entschiedenen Satz aufsagen “Ich merk doch das da was nicht sitmmt und ich bilde mir das nicht ein!” Schon wenn ich das von mir lasse, nett wohl gemerkt aber schon bissel genervt, bin ich ein Fall für die Psyche für die. Wie beschreibt man denn z. B., dass der Fuß kribbelt und man das Gefühl z. B. hat es kriecht langsam nach oben u. das aber am stärksten wenn es draußen heiß ist? Der Arzt meint grinzend wir würden alle unter dieser Hitze leiden u. wenn man da den ganzen Tag im Büro sitzt … Fühlt man sich doch echt verklappst u. durchaus auch zurecht.
Oh je das hattenw ir alles sicher schon mal und es wird echt Zeit, dass das nun endlich mal aufhört, vielleicht sind inzw. wirklich meine Nervenbahnen nicht mehr ganz durchgehend intakt. Aber dann eher durch diese Zeit und ich muss aufhören mich immer wieder neu drüber aufzuregen, kostet ja auch ne Menge Kraft hab ich gemerkt.
Ich lasse mich abhole, dass klappt nun aber ob ich so lang dort liegen bleiben darf u. ich nicht früher vor die Tür gesetzt werde, da bin ich mir nicht ganz sicher. Montag geh ich zudiesem Blutgerinnungstest und befrage mal die Sw. wenn die zugänglich ist, ich mein die können doch nicht alle so sein.
An dem Di. dann bin ich sicher schon Stunden vorher nicht zu gebrauchen, hoffentlich hab ich da nicht gerade ein Kopfschmerztag, dann wird schon gehen.
Ich danke Euch dafür, dass Ihr an mich denkt, hilft ungemein. Außer meinem Mann und Chef, den ichs ja sagen muss noch, weiß Keiner von.
Danach möcht ich mal wissen wie es Euch so geht, ich denk nämlich nur noch an mich merk ich imer wieder, frag nie nach aber das kommt wieder, versprochen. Ich setz einfach voraus, dass Ihr stark seit oder beschwerdefrei aber bei dem Wetter habt ihr sicher auch zu kämpfen. Haltet die Orhen steif, liebe Grüße von Kati.
Weist Du ich weiß auch nicht so richtig wie das genau ausgeschrieben heißt, die VEP und SEP stehen immer unter diagnosestellungen bei der MS und immer eben typisch zum Nachweis/bzw. Ausschluss von MS als Teildiagnose, die aber allein eben nicht aussagekräftig sind. Diese beiden Tests sind bei mir nicht i. O., das MRT schon und der Liquor steht nun noch aus. Mich würde ja interessieren, vorausgesetzt der Liqour (LP) ist in Ordnung, was ich ja immer noch auf der einen Seite hoffe, auf was die beiden (VEP, SEP) noch hinwiesen können. Weil ich hab auch Schiss die finden es nie. Weist Du MS ausgeschlosssen (SUPER dann! keine Frage!!!) aber wie weiter?
Also das eine ist ne Nervenleitgeschwindigkeitsmessung, keine Ahnung irgendwelche Kurven sehen die da und die sind bei mir nicht i. O. aber wie genau? Da bekam ich so Elektroden o. wie das Heißt erst an jede Hand dann an jeden Bein und es wird Strom durchgejagt (also sicher wenig, sonst würde nicht nur die Hand oder der Fuß bissel wackeln aber ich empfand es teilweise als unangenehm weil auch so lange bei mir rumgemessen wurde aber vielleicht ists ja auch normal).
Bei dem anderen mussste ich so auf ein Schahbrettmuster gucken, jeweils mit einem Auge. Gut ich hab schon seit ich denken kann ein gutes und ein schlechtes Auge aber die war mit beiden wohl auch nicht zufrieden. An was die da was gesehen haben, keine Ahnung - keine Aufklärung, nur was ich zuvor im Internet mir so durchlesen konnte drüber.
Danke ff, Liebe Grüße von Kati
Hallo Kati,
die LP fand ich gar nicht schlimm. Die Angst davor war viel schlimmer. Ich habe die gleichen Gedanken gehabt wie du. Was soll denn schon dabei rauskommen? Nichts, ist doch klar. Es ist doch die ganzen Jahre bei irgendwelchen Untersuchungen nichts rausgekommen. Ich kann dich volllkommen verstehen. Und die ganzen Symptome werden doch wohl psychosomatisch sein. Das gleiche habe ich auch gedacht.
Bei diesem Wetter geht es mir relativ gut. Ich finde Kälte viel schlimmer. Dann kann ich mich wesentlich schlechter bewegen.
Gruß Heike
Hallo liebe Heike,
hab ich auch manchmal gedacht diesen Winter aber dieser Sommer ist schon so die Härte, ich liebte die Hitze in Ägypten z. B. sehr machte mir nie was aus. Jetzt komme ich besonders bei heißem Wetter die Treppen kaum bis zu Schluß hoch. Hatte ich so schlimm noch nie u. in de rBahn denke ich, ich mss gleich ersticken u. atme wie eine alte Frau. Schlapp u. entweder sind die Beine und Arme schwer undn steif oder wie Pudding, jedenfalls immer ein blödes Gefühl. Denk auch manchmal ich kann gar nichtmehr richtig schwitzen, das stockt im Körper ganz ekelig. Sowas kenne ich vom vorigen Sommmer nicht so, da hatte ich aber immer so sehr brennende Fußsohlen, wie Feuer, hab ich mich auch gewundert und 100 Schuhe ausprobiert, nichts half. Das hab ich ab u. zu am li. Fuß immer noch wie wund. Im Winter haben die Unterbeine gejuckt bis zum Wadenende, hab mir alles aufgekratzt an manchen Tagen, war auch komisch u. gehörte nicht zu mir. Naja wer weiß, jedenfalls sagt man so was überhaupt beim Arzt, kommt nur psychisch raus.
Alles Liebe für Dich von Kati, bis bald!
lass mich kombinieren, watson: vep=visuell evozierte potentiale (das mit dem schachbrett), sep dann stimulatorisch evozierte potentiale. das ganze funktioniert wie ein eeg: man misst die hirnströme nach einem betimmten reiz, wiederholt das mehrmals (100 mal ist empfohlen), damit sich die ausgelösten miniantworten addieren und kann die zeit vom signal bis zu jedem einzelnen ausschlag (steht für eine verschaltung von zwei nervenzellen im gehirn) des eeg mit normwerten vergleichen. ist die zeit bei dir zu lang, leiten deine nerven zu langsam. dies kann an einer zu dünnen ummantelung, einer zu geringen transmitterkonzentration oder angekratzen nerven liegen. wenn die antwort vorzeitig abbricht, ist eine komplette läsion da, aber das ist bei dir ja offensichtlich nicht der fall. du siehst, ein bissl von medizin kann ich schon. falls noch mehr fragen auftreten, immer man her damit. wünsche dir alles gute. ff, stef!
Na super Deine Antwort, Danke für die Mühe auch! Hab ich das auch richtig verstanden jetzt?
Also, wenn ich keine komplette Läsion habe, d. h. keine frühzeitige Abbrechung des Ganzen ja hatte, sondern eher zu lang gemesssen wurde, ist es gut für mich? Ist noch sozusagen an Nervenleitung was da und für mich nicht ganz so schlimm? Wenn die Nerven also nur zur langsam leiten, kann das auch ganz normal sein und muss keine KH hinter stecken?
Hoffentlich nerve ich Dich nicht mit so naiven Fragen, hast mirs aber angeboten gell? Alle sLiebe Kati.
richtig. die nervenleitgeschwindigkeit hängt von ganz vielen faktoren ab. kann gut sein, dass “aus versehen” etwas zu viel oder zu wenig isolierband um die nerven liegt, was die zeit verändert. aber so lange kein kompletter abbruch vorliegt, sind alle funktionen noch vorhanden, also kein ausfall irgendwelcher funktionen. ff, stef!
Danke noch mal für die Erklärungen. Wenn die LP also in Ordnung ist, dann muss ich mir nicht viel Gedanken drüber machen über die SEP und VEP-Ergebnisse´ist sacuh schon mal was oder. ich bin ziemlich aufgeregt morgen ist es so weit mit der LP, mir gehts ganz schön mies schon jetzt, hoffentlich fang ich mich bis morgen, manchmal kommt bei mir dann so ein Mutaufwind kurz davor, hoffentlich bekomme ich den auch morgen hin.
Alles Liebe für Dich Kati
An alle die hier fleißig geschrieben haben. Ich habs hinter mir mit der LP, also gestern. Nur einmal gestochen aber für das letzte Stück brauchte er ne Weile und das hab ich auch gemerkt. 2x in den Nerv, also das li. Bein bis zum Zeh, ist wirklich nicht schön was man da spürt, die Muskeln machen jetzt noch bisschen was sie wollen, hab mich rießig erschrocken, trotz das man vorher ja dürber aufgeklärt wird, dass sowas passieren kann aber nicht schlimm ist. Ich fands auch ziemlich lang die Prozedur aber dann mit dem Nervschmerz, der nur einige Sek. ja anhält, hab zwar da auch aufgeschrien vor lauter Schreck u. den A. nervös gemacht, denn der schrie zurück, aber mit damals nicht mehr zu vergleichen. Der A. meinte er habe eine sehr dünne Nadel da drinn und es tropft so vor sich hin, für mich war das ziemlich lang, trotz das da durch mein Aufschrei dann auch noch ne Schwester kam, die mich versucht hat sehr nett abzulenken. Bis auf dem Moment des Rausziehens noch mal ging es aber wirklich auszuhalten und mit damals war es sowieso nicht zu vergleichen. Muss es aber trotzdem nicht noch mal haben ;-). Ich hab richtig auf die Kopfschmerzen gewartet schon als die Nadel noch steckte aber wurde “enttäuscht”. 15 min haben sie mich mit einem Becher Wasser liegen lassen, noch mal Blut gezogen und dann stand buchstäblich schon der nächste Pat. vor der Tür. Ich hatte nicht wirklich geglaubt, dass ich ohne Kopfweh oder sowas nach Hause komme, war aber so!!! Hab dann noch bisschen ü. eine Stunde im Wartebereich auf mein Männl gewartet und des öfteren das 00 besucht dort, m. meiner 1 1/2 l Wasserflasche, die ich auch geschafft hatte in der Zeit. Der Arme kam dann von Staus und Umleitungen, Hitze total gestresst aber an und nach einer weiteren Fahrt von 1 1/2 h, die unterbrochen war mit 00-Gängen meinerseits, haben wirs geschafft. Ich hab mich erst nicht wirklich getraut hinzulegen, ich dachte dann komme ich nicht mehr hoch aber ich war dann doch so fertig, dass ich den Rest des Tages im Bett verbrachte aber immmer noch ohne Schlaf (wenig geschlafen vorher auch eben) und m. vielen 00-Gängen natürlich. Ja heute Morgen fingen dann nach dem zweiten Male aufstehen Kopfschmerzen an, mit denen ich aber prima leben kann, sind überhaupt nicht schlimm, hab auch mal eine Tablette genommen und dann gehts wieder ne Weile ganz ohne. Bin total zufrieden!!! Bin morgen auch wieder auf Arbeit. Da mein A. nicht gerade zu den Gesprächigsten zählt u. ich von hier aber nun wusste, man kann da auch mal anrufen u. nachfragen hab ich das am späten Nachmittag einfach gemacht ob schon was an Teilergebnis steht. Er meinte mein Liquor sei bisher in Ordnung und ich müsse aber mit 1 bis 2 Wo. rechnen, denn die Ergebnisse würden so langsam und nacheinander einkleckern. Er würde die Ergebnisse auch zu meiner Allgemeinärztin schicken? aber ich könne auch bei ihm so in 2 Wo. mal anrufen, wenn ich wollte. Naja der ist halt so aber er hat mir , auch nach Nachfrage meinerseits, vor dem Einstich verraten, dass er mindestens schon 3000 LPs hinter sich habe und er trifft immer. Also, wenns vielleicht auch nicht ganz stimmen mag, er hatte schon mehr Ahnung als meine Erfahrung von damals. Ich kann auch schlecht behaupten mein Optimismus hat was mit geholfen und der beschriebene erhoffte “Aufwind in Sachen Mut” verlies mich auch denn ich hatte kurz davor alles was in diese Richtung laufen sollte völlig auf den Nullpunkt gebracht, ich hatte nur noch die blanke Panik u. dafür war der echt gut der Arzt, ich mein ist es echt gut gelaufen für mich. Bin so froh. Nun muss ich nur noch auf die Ergebnsise warten. An Dich liebe Heike und Euch allen anderen bis dahin ein rießen Dankeschön, Ihr seid wirklich alle Super :-)!!!
Eure Kati
hallo Kati,
dan bin ich ja froh, das du es geschafft hast. Wenn jetzt doch nur schon die Ergebnise da wären.
Heike
Genau! Ich beruhige mich damit, dass es schon heut 3 Tage her ist und wenn was Schlimmeres wär, hätten di emich doch eigentlich angerufen oder. Also bei dem Neuro weiß ich eigentlich wirklich nicht, kann ich mir nicht vorstellen richtig aber so liest man es ja immer. Mit wurde nur gesagt es kleckert alles so innerhalb ca. 2 Wo. an Ergebnissen rein und er schickt die dann zu meiner Ärztin. Die weiß allerdings überhaupt nocht, dass ich doch nun zur LP musste, die interessierts ja auch nicht so richtig.
Gestern bekam ich wieder auf Arbeit die Sehstörungen und massig Kopfschmerzen aber hängt sicher auch mit dem Wetter zusammen.
Abwarten auf die Ergebnisse muss ich eh, so oder so und dann werd ich mal versuchen anzurufen.
Liebe Grüße Kati