Ich weiß nicht mehr weiter!
Die zwei Wo. sind um nach der LP, hab heut, wie ich sollte, angerufen bei dem Neuro. Der meinte der Liqour sei i. O. und nach meiner Nachfrage, was ist denn nun aber mit meinen Beschwerden und VEP und SEP war ja auch nicht i. O., kann es noch auf andere mögliche Erkrankungen hinweisen, was anderes sein, kam nur: Ich solle in einem halben Jahr wieder kommen und dann werden die Untersuchungen noch mal gemacht. Auf nochmalige Nachfrage was mit dem Arm etc. wird, ich solle da zu meiner Allg.Ä. gehen. Die weiß mit mir ja auch nix weiter anzufangen, die ganzen Physios haben Null gebracht aber wirklich Null. So, nun hab ich vor meinen Urlaub noch einen Termin bei einer Rheumatologin wegen der Fibromyalgie evtl. und sonst kann ich sagen, wird mein Arm nun immer steifer und steifer und Keinem interssiert es, noch kann ich ja arbeiten unter Schmerzen zwar aber die sieht ja wie schon x mal gesagt Keiner. Heut ist mir wieder wie Lufthänger, dabei sollte ich glücklich sein, keinen entzündlichen Liquor zu haben ich weiß. Meine Beine, meist nur immer eines sind schon wochenlang wie Strom, so vibrieren aber das sieht man auch nicht äußerlich. Letztens bin ich aus den Bus ausgestiegen und in die Knie buchstäblich gegangen, weil da war in dem Bein mit dem ich aufkam nix mehr im Knie an Halt aber ich konnte dann wieder aufstehen, hab so wenig Kraft aber man sieht das alles nicht und wen kümmerts wenn ich langsam lauf, nur mein Mann meckert dann mit mir rum. Ich geh bald freiwillig in die Klappse. Es wird wirklich alles so schleichend schlechter, richtig weg geht nichts mehr aber so lang noch was geht wird man mit allein gelassen und muss durch. Naja werd ich auch weiter machen müssen aber ich hab so die Nase von allen Ärzten voll wieder. Ich bin ziemlich unten und so kraftlos.
Trotzdem liebe Grüße an alle von Kati, denn Ihr habt mir viel Mut und Kaft gegeben überhaupt mal diesen langen Weg auch durchzuhalten bis hier her.
Hallo Kati,
ach Kati, ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Ich kann dir nur von einer Bekannten erzählen, die im Nachbarort wohnt. Bei der haben sie auch immer gesagt, das MS ganz bestimmt ausgeschlossen wäre. Obwohl sie auch immer eindeutige Symptome hatte. Der Liquor wäre auch in Ordnung. Jetzt hat sie eine Sehnerventzündung. Jetzt wird sie noch mal ganz von vorne auf MS untersucht.
Gruß Heike
Ach Heike, wenn er wenigstens mal richtig mit mir gesprochen hät aber so von Arbeit aus nur am Telefon, Termine bekommen ist ja eh aussichtslos, der hält es nicht mal für nötig einen Termin zu machen. Ich würd ja auch z. B. gern mal wissen, was es denn ist o. noch sein könnt, wenn so ein VEP und SEP nicht i. O. ist. Ich mein der Augentest was sagt der denn aus, wenn er nicht i. O. ist, kann es eine Folge von vorausgegangenen Sehnerventzündungen sein o. was anderes auch? Mein li. Auge ist so schlecht schon ewig, das wundert mich nicht wirklich aber ich seh auch auf dem doppelt aber so schräg nach oben also übereinander nicht das ich alles richtig 2x seh nebeneinander, so nicht aber alles hat eben nach schräg oben 2 Abschlüsse, wie 2 Ränder. Da ich nur eh mit rechts schau, stört es ja nicht so sehr und wie gesagt hab ich schon sooo lang auch schon. Naja und auf was es denn noch hinweisen könnt alles wenn die Nervenleitgeschwindigkeit nicht richtig ist. Das alles weiß ja meine Allgemeinä. auch nicht. 6 Monate und dann noch mal alles, was ist denn wenn alles noch schlechter wird schleichend, dann kann ich auf Arbeit doch rausgeschmissen werden. Ich seh ja jetzt schon nicht bzw. merk nicht das ich manche Buchstaben nicht drück beim PC schreiben oder eben der eine schneller ist als der andere, ich merk das nicht. Aber es interessiert Niemanden, dann muss ich meinen Job doch hinschmeissen. Die Zuckungen von diversen Muskeln sieht man zwar aber wenn ich die zeigen will beim Arzt ist natürlich auch gerade Ruhe mit. Meist ja auch nach dem ich so gelaufen bin und wenn man ewig im Wartezimmer hockt ist das dann oft plötzlich für ne ganze Weile weg. Auch meine ständigen Einschlafungen gehen wieder weg, nur das Kribbeln, Vibrieren ist ständig. Naja, hilft nichts muss ich weiter mit leben. Und wenns mal noch schlimmer kommt, kann ich gleich in die Psychiatrie gehen wahrscheinlich, wiel mein Liquor eben nicht entzündlich ist, dann hat man auch nichts, jedenfalls bei meinen Ä… Was machen die nur mit einem?! Es scheint ja vielen so oder so ungefähr zu gehen oder gegagnen zu sein.
Alles Liebe und Danke für Deine Antwort wieder. Deine Kati
Hallo Kati,
ich drück dir die Daumen, dass du diese Zeit der ungewissheit bald beenden kannst.
Gute Besserung und lieben Gruß
Shaira
Hallo Kati,
was ein Sch… aber auch - das ist mal wieder ein Beispiel dafür, wie man mit der Diagnose MS “glücklich” gemacht werden könnte, da weiß man wenigstens, in welcher Ecke “der Feind” sitzt … ging mir genauso, hatte aber diagnosetechnisch unglaubliches Glück.
Sag mal - nur so ein Gedanke: kannst Du vielleicht über die “Hintertür” zu einer Diagnose kommen? Du bist ja grad seelisch wirklich fix und alle und brauchst dringend (zumindest) “Erholung”.
Kannst Du nicht versuchen, eine Kur/Reha oder was auch immer zu bekommen und zu schauen, daß Du in eine (auch) MSerfahrene Klinik kommst (und sei es auch “nur” wegen “diffuser” Beschwerden und meinetwegen “Erschöpfungszustände”?
Vielleicht kannst Du ja auch direkt in einer solchen - unter Schilderung Deiner Probleme - anfragen, was da zu machen wäre.
Ist nur so eine Idee - aber vielleicht irgendwie zu verwirklichen. Und vergiß die “Klappse” … Kopf hoch, wie auch immer
Alles Gute, Kati
AHT
Kann ich sowas von gebrauchen ohne echt behämmert wirken zu wollen aber zur Zeit reicht es mir wirklich. Heut Morgen hab ich wieder ca. 30 min gebraucht eh ich alle Gelenke bewegen konnte richtig bzw. die zu koordinieren. Die Kraft kommt dann richtig in die Glieder erst langsam rein"geschossen", das sind Gefühle und kein Mensch kann mir da erzählen, dass das alles noch als Normal eingestuft werden kann. Ich weiß doch wie ich vorher funktionierte. Dann sitz ich die 30 min in der S-Bahn und ein Bein wird in der Zeit immer lahmer, anschließend muss ich bis zur Straßenbahn laufen und das geht immer langsamer vonstatten etc…, sitz ich in der Bahn bin ich fix und alle u. hab diese blöden vibrierenden Unterbeine oder meist nur eins erst…
Ich danke Dir für Deine lieben Wünsche über die ich mich sehr freue! Acuh für Dich alles erdenklich Gute!
Ja liebe(r) AHT hab ich auch schon so in die Richtung gedacht, zumal bei so einer Art Kur/Reha auch gute Ärzte bei sein können und vor allem die Physioth. sind da wohl oft erfahrener, hab ich schon so oft gehört, dass die dort erst mal oft raus bekamen was derjenige eigentlich hat oder wo die Ursache liegt oder lag ursprünglich. Die Idee ist nicht schlecht wo doch meine Allg.Ä. mich sowieso mal zu einer Kur schicken wollte, ich hatte aber ohne Diagnose immer auch was gegen einfach so zu fahren, werde ich nun die jetzt mal ausfragen was es so für Möglichkeiten gibt um den Rücken, Nacken, Migräne, Aufbau von den Muskelschwäche und für die ja nachgewiesenen viel zu lahmen Nervenleitbahnen oder wie das heißt was zu tun und vor allem den immer schlechter werdenden Arm mit zu beahndeln, denn eine prophylaktische Kur, ohne spezielle Anwendungen meine ich, hilft ja sicher auch nicht viel. In 2 Wochen fahren wir an die Nordsee für 2 Wo. und davor wird wohl nix weiter mehr werden. Ich werd mich wieder mit diversen Schmerzmitteln bestücken und versuchen zumindest dort oben dann mal zur inneren Ruhe wieder zu gelangen. Auto fahrne muss ich nicht, macht eh lieber mein Mann alleine. Die ersten Tage werd ich total steif sein nach der Fahrt, kenn ich schon aber schaden tut ja Urlaub wirklich nicht.
Wenn ide Ärztin nicht mitzieht geh ich mal zu meiner Krankenkasse und erfrag da meine Möglichkeiten. Oh Gott, bin eigentlich überhaupt für sowas kein Mensch aber vielleicht macht das ja alles doch mal einen Sinn und ich sollte mich eben ändern.
Alles Liebe für Dich auch und vielen Dank auch für Deine Begleitung hier im Forum, wenn ich Euch nicht hät, also ehrlich! Ich melde mich auch wieder bei Euch, wenn sich wa Neues getan oder ergben hat und ich brauch Euch sicher noch.
hi kati. klingt ja echt bescheiden. aber tröste dich, sie suchen noch. das nächste halbe jahr kannst du am besten kraft tanken, so gut es geht, und dich bei ärzten und krankenkasse schlau machen wegen reha, physio etc… auch wenn physio nicht direkt linderung bringt, so kann es doch die beweglichkeit weiter erhalten.
leider kann ich dir sonst keinen rat geben, außer dir bei familie und auch hier im forum rückhalt zu holen. das hilft erfahrungsgemäß immer.
bei mir gibt es nichts neues. habe bereits letzte woche in essen angerufen, um zu fragen, ob meine ergebnisse der punktion da sind. montag hat keiner abgenommen, dienstag war mein arzt nicht im haus. er sollte mich daher am mittwoch anrufen, was er nicht gemacht hat. morgen liegt die punktion drei wochen zurück und ich weiß noch immer nichts. auch ein doofes gefühl. probieren es jetzt regelmäßig in der klinik, brauchen ja bald einen termin, da ich auch in den urlaub an die nordsee möchte. und vorher sollte das ergebnis bekannt sein. aber noch glaube ich da nichtso recht dran. also warten und tee trinken.
halt die ohren steif und die gelenke beweglich.
Musste über Deinen Wunsch echt mal lachen, muss ich mir merken und ist so treffend. Also das mit Dir tut mir ja auch leid, es wird doch Zeit, dass Du da mal was erfährst. Leider ists ja auch keine Garantie, dass man, wenns lang dauert, keine MS, Boreliose etc. hat oder so. Die sind vielleicht “nur” in Urlaub dort. Das Warten ist unerträglich aber anscheinend läuft ja wohl nichts weg, denken die sich auch wenns eine KH ist von denen die es eben sein kann. Aber ich denke, wenn der Liquor gerade entzündlich wär ists schon wichtig man gibt Kortison dann gleich erst mal oder. Also man hört u. liest ja Vieles und es ist alles möglich bei den Ärzten, die einen sind super schnell und Kümmerer, die anderen interessiert es nicht und der Pat. ist nur ne Nummer - von den letzteren kenn ich leider nur welche, die anderen machen sich vor mir auch immer rar. Dann hast Du auch noch gewartet, weil er anrufen wollte, ist doch das Allerletzte oder?! Wenn der keine Zeit hatte, hät er es in Auftrag weitergeben können. Oh wenns denen selbst mal so ergehen würde, dann wüssten die was das für Gefühle gibt.
Also ich denk an Dich und drück Dir die Daumen, dass Du bald weist woran Du bist. Vergiss nur nicht hier im Forum Dich wieder zu melden,i ch warte drauf, schau regelmäßig rein bis zum 24.08.06, dann ab den nächsten Tag sind wir auf dem Weg nach Dänemark. Wann fahrt Ihr? Manchmal ists ja komisch und man sieht sich sogar ;-). Alles Liebe und toi toi toi für Dich!!! Kati
essen hat sich natürlich nicht zurückgemeldet. bin zeimlich frustriert. zunächst fahren meine eltern und ich für ein wochenende nach langeoog, und dann mitte september für etwas über eine woche mitsamt den leiblichen schwestern meines vaters und dem partner der einen. freu mich schon. melde mich, sobald ich was weiß und schaue fast täglich hier rein.
Wir fahren nach Vejlby Klit, freu mich auch schon drauf.
Das die immer noch nicht zurückgerufen ahben fasse ich einfach nicht, versuch es selber so lange weiter, bis sich da einer meldet, kann doch nicht wahr sein. Vor Deinen Urlaub möchste doch noch mal was erfahren. Ich hab gedacht die hier bei uns in Sachsen sind die “Größten” aber davon scheint es wirklich mehr zu geben.
Freu mich, wenn Du Dichwieder dann meldest. Liebe Grüße und erhol Dich auch gut, Kati!!! Hoffentlich haben wir auch noch schönes Wetter, bisher sieht es nicht so aus und dann fahren wir noch in den Norden, naja.
Hallo Kati,
ich wünsche dir einen schönen Urlaub. Erhol dich gut. Und leier danach eine Reha an.
Heike
Mach ich und Danke für die guten Wünsche. Den Urlaub brauch ich auch echt. Alles Liebe auch für Dich, Kati.
Hallo Kati,habe lange nichts von mir hören lassen, sicher hast du gedacht, ich habe dich vergessen,war aber nicht so.Dreimal war der Computer außer Betrieb(ganz zuverlässig ist er immer noch nicht hab dir vorhin ganz viel geschrieben, plötzlich brach Internet zusammen hab schnell alles gespeichert ,doch als ich es mailen wollte ,erkannte er mich “” und löschte meinen Beitrag,hoffentlich klappt es diesmal, inzwischen bin ich auch müde, alles werde ich nicht mehr schreiben können) dann mußte der Rest der Familie bevorzugt an den Computer ,Prüfung, Schule ,Ehrenamt, Bewerbungen.In solchen Situationen habe ich bisher oft um Mitternacht geschrieben (wie heute),aber seit dieser Hitzetage vor einpaar Wochen war damit nichts mehr drin -keine Konzentration mehr,teilweise auch tagsüber.Als ich mich wieder eingeloggt habe und dies gelesen habe ,war ich entstzt. Arme Kati ,wie hältst du nur durch?Ich weiß langsam nicht mehr, was ich dazu noch sagen soll.Nur eines : mach deine Neuen Untersuchungen bei einer neuen Klinik- Ärzte ,die dich nicht kennen, die du nicht kennst.Dann reichen wahrscheinlich auch 3Monate Wartezeit.Nach wie vor denke ich such nach einer kleinen Fachklinik für Neurologie möglichst mit Schwerpunkt MS, Schlaganfll, Parkinson also Krankheiten mit komplexem Krankheitsbild.Wie oft habe ich Mitpatienten gehabt,die eine monatelange auch über ein JahrIrrfahrt hinter sich hattenund endlich eine Diagnose bekamen.warum kommst du nicht einfach indie Klinik,in die ich als gehe?der chefarzt hat große Erfahrung.Ich wüßte hier im Süden noch mehr Kliniken mit gutem Ruf . Es ist eine lange Fahrt,ja,aber ich hatte schon Mitpatienten aus der Nähe von Berlin,aus Hamburg,wichtig ist nur,mit der Kasse kurz abklären ,ob sie bezahlt,meist kein Problem. Erst mit der Klinik absprechen, ob sie dich aufnimmt,dann mit der Hausärztin, dann mit der Kasse.Stationär hat den Vorteil, alles läuft an einer Stelle zusammenund wird überdacht und es läuft nicht so vieles zwischen tür und Angel,wiesfür mich bei deinen Untersuchungen teilweise klang.Wenn ich mich richtig erinnere,arbeitest du selbst an einer Klinik,hier unten wärst du auch weit von allem was dich beruflich kennt,weg.Lass dich nicht verrückt machen und kündige auf keinen fall deinen Job ,auch nicht ,wenndugesundheitlich überfordert bist .Ich bekomme vor 60 keine Rente,weil ich zu lange vor der Diagnose nicht gearbeitet habe.sei vorsichtig gerade bei der derzeitigenS~~~~Sozial/Gesundheitspolitik!!! vielleicht geht es dir ja nach dem Urlaub besser, auch körperlich verursachte Probleme verbessern sich manchmal bei Auszeiten und verschlimmern sich bei solchem Stress wie demAblauf deinern Untersuchungen in den letzten Monaten.Bleib dran und versuch Durchzuhalten,behalt deinen Mut.Und wenn du eine Klinik ins Auge fasst,Frag am besten hier imforum nach Erfahrung anderer.Du kannst mich bei Fragen gern auchdirekt anmailen.Liebe Grüße Rosemarie
Hallo, liebe Rosemarie,
ich freu mich so drüber über Deine Antwort, ich hab lang nicht mehr rein geschaut und ich dachte auch nicht wirklich, dass sich noch Jemand meldet. Ich war davon auch überzeugt, Jeden hier auf den Nerv dann gegangen sein zu müssen. Liebe Rosemarie würde mich freuen, wenn ich Dir mal mailen darf. Würdest Du mir Deine Mail-Adresse mal geben? Unser PC zu Hause ist leider nicht für Internet intakt wieder mal, hab auch solche Probleme. Ich schreib meine Aushilfsadresse dann mal hier ein für Dich, da kannst Du Dich auch drauf melden, würde mich sehr freuen!!! Ich möcht so gern in eine passende Klinik mal auch für Parkinson und solch Sachen. Hier komme ich nicht weiter, bis auf die Aussage nach meiner Nachfrage und immer alles nur telefonisch bei dem Neuro, dass ich mich im Januar für die Untersuchungen VEP und SEP und so, die nicht i. O. waren, wieder melden kann zum widerholen, nur die LP möcht ich nicht noch mal machen lassen. Auch nach meinem Uralub hat sich nichts verbessert. Klar der Stress war nicht begleitend aber mir schmerzen nun auch noch vor allem Nachts die Knie, ldie eine Seite wieder mehr als die andere, so ist es auch mit den Armen. Alle Physio (eine noch beendet vor dem Urlaub) haben bisher nichts gebracht. Jetzt überwiegen die Schmerzen über alle anderen Dinge. Bei einer angeblich guten Rheumatologin war ich, innerhalb von 5 min war ich wieder raus. Hatte mir vorgenommen nicht zu jammern und hab wenig gesagt, hatte einfach keine Kraft an dem Tag (und kennst Du solch Ärztinnen, die schon einen schief begutachten, wenn man zur Tür rein kommt?) und als die mir sagte für solch Dinge wie Fibromyalgie oder wie das heißt, für solch Dinge würde ich noch viel zu gut aussehen (die ist ja auch nicht die Einzige die sowas losgelassen hat dieses Jahr u. ich mag es einfach nciht mehr hören) und ich hät da große Schmerzen ohne Ende, konnte ich echt nicht mehr. Die hat mir gnädigerweise noch Blut abnehmen lassen auf Rheuma wie sie sagte (nur das hät ja meine Allg.Ärztin sicher auch feststellen können) hat mich abgehorcht als hät ich Bronchitis und dann wieder entlassen mit den Worten: Wenn die Blutwerte nicht stimmen teilt sie das meiner Allg.Ärztin mit, dann bekäme ich auch von ihrer Schw. einen neuen Termin aber sicher nicht vor Nov. da sie Urlaub dann haben und die Praxis geschlossen sei. Das hat mir gereicht, es war im Übrigen noch August als sie ich bei ihr war. Nun bin ich den ersten Tag wieder auf Arbeit und muss erst wieder einen Termin bei meiner Allg.Ärztin holen, da nämlich auch der Befund vom Neuro noch nicht abschließend bei ihr vor meinem Urlaub war. Dieser erzählte mir allerdings das Gegenteil zuvor am Telefon. Ich hab auch Antibitika mitbekommen von der Vertretg. meiner Allg.Ä. da mein Urin immer noch misserabel sei und sie auf die Nieren tippt. Bloß bei einer Urologin die Ultraschall machte war ich ja auch ebenfalls 5 min. Auch interessierte die es nicht, dass ich immer beim Husten, Niesen mal schneller laufen Urin verliere (kam wieder der Spruch von Reizblaseund ich solle Beckenbodengymnastik machen als hät ich das nicht schon vor einigen Jahren als es noch sporadisch auftrat gemacht). Die haben nicht mal den Urin noch mal untersucht, die meinte der wird schon wieder und ich solle froh sein, sie habe keine Tumore in den Nieren gefunden und lt. Überweisungsschein sollte sie das ja vor allem ausschließen, dann konnte ich wieder gehen.
Also, wenn ich keine Beschwerden mehr hätte wär ich mit den Ärzten durch das kann ich Dir sagen, überall Desinteresse und bei meiner Ärztin ist mein Budget immer schon durch die Physios erschöpft. Kein Wunder das man unter dem Hut, dass die Schmerzen ja leider nicht weniger sondern mehr werden, hofft, es würde mal so schlimm, dass die was machen müssten. Hät nie gedacht, dass ich mir das mal wünschen könnte. Helfen tun mir im schlimmen Momenten bei den Rückenschmerzen z. B. Ibu-Tabletten gegen Entzündungen und sowas sind die, die hatte mal mein Mann verschrieben bekommen. Alles andere an Schmerztabletten schlägt Null an. Die Antibiotika machen vielleicht meinen Urin kurzzeitig immer wieder besser aber sonst gehts mir damit nicht besonders, da bin ich noch abgeschlagener wie bei einer starken Grippe so ganz ohne Kraft und die Schmerzen werden auch nicht dabei besser auch einschlafen tut alles, vor allem die Gelenke und Fuß. AlsoTreppen steigen geht seit 8 Wo. komischerweise und Gott sei Dank wieder besser und die Seeluft war auch prima für, nur mein Arm wird immer steifer vor allem nach einer Arbeit oder wenn ich ihn lang nicht bewegt habe. Aber ich bin schon froh z. Zt. wenn nichts richtig taub ist, davon bin ich jetzt verschont worden und hoffe es kommt nicht wieder, dafür fällt mir allerdings immer mal wieder was aus der Hand. Dann gibt es Zeiten da geht es damit wieder besser keine Ahnung an was es liegt. Naja und das erzähl mal einem Arzt der keine Zeit hat … Einer hat ja mal tatsächlich gesagt, wenn Sie was haben, dann haben Sie es eh und es mache keinen Unterschied ob sie heut oder morgen erst erfahren was es ist. Ich persönlich würde dem seinen Beruf aberkennen lassen, obwohl es sicherlich Fälle gibt wo es zutrifft.
Also würde mich freuen, wenn Du mir eine gute Adresse geben kannst, denn hier komme ich nicht weiter und hab auch keine Kraft von vorn anzufangen bei ambulanten Ä. die z. Zt. alle genervt sind von unseren tollen Gesetzen und Einschränkungen/Kürzungen im Gesundheitswesen - ewas kann der Pat. denn dafür?! etc… Um sich darüber auszulassen haben sie aber immer in der Sprechstunde Zeit gehabt bei mir komisch.
Alles Liebe auch für Dich und hoffentlich bleiben wir in Kontakt?!
Liebe Grüße von Kati
Hallo Kati bin ich froh dass ich noch mal an PC bin .Dachte nämlich,nachdem du so langen nichts gehört hast meldest du dich nicht mehr.Du brauchst keine Angst zu haben ,dass du Leuten auf die Nerven gehst,lies dieneuen Zuschriften da gibts schon wieder Leute die sich ähnlich fühlen-trotz erfolgreicher Diagnose!Pech mit Ärzten kann man immer haben und ich krieg heute schon Panik, wenn ich an den Tag denke an dem mein Arzt in Rente geht oder man statt zur Klinik vor Ort zum Neuro muß!
Hier versteht dich bestimmt jeder. Jetzt pass mal auf. Von jedem Forumsmitglied , dessen Name BLAU geschrieben steht bekommst du die e- Mail Adresse wenn du auf den Namen klickst ,meine ist blau.(blau wird sie automatisch wenn du bei der Nachricht eine E-Mail adresse angibst)Ich schau ,dass ich bald antworte.Ich drück dir Daumen dass wenigstens nichts mehr taub wird. Schreib mir bald, liebe Grüße Rosemarie